強(qiáng)江海

一對(duì)兄弟先后患上了進(jìn)行性肌營(yíng)養(yǎng)不良癥，醫(yī)生預(yù)測(cè)他們的生命不會(huì)超過20歲。如今，博格達(dá)29歲，巴哈迪爾23歲，早已打破了醫(yī)生給出的生命極限。

博格達(dá)和巴哈迪爾是一對(duì)新疆兄弟，他們先后患上了進(jìn)行性肌營(yíng)養(yǎng)不良癥。患病時(shí)，一個(gè)11歲，一個(gè)5歲。醫(yī)生預(yù)測(cè)他們的生命不會(huì)超過20歲。想到孩子的生命將驟然縮短成了短短幾年，母親蘇坦決定帶著兩個(gè)孩子開始行走于這個(gè)世界，她要讓這個(gè)世界縮減成一幅幅畫，裝進(jìn)孩子的生命。

哪怕明天就是死亡，今天也要快樂相擁這個(gè)世界。如今，博格達(dá)29歲，巴哈迪爾23歲，早已打破了醫(yī)生給出的生命極限。

開始行走的世界

56歲的阿依蘇勒坦·熱介甫（家人稱呼她蘇坦）是新疆農(nóng)業(yè)科學(xué)院的一名科學(xué)家，1982年認(rèn)識(shí)了在新疆有色金屬局工作的吾提庫(kù)爾。吾提庫(kù)爾大蘇坦五歲，心地善良，踏實(shí)穩(wěn)重。情投意合的兩人于1983年2月結(jié)婚。

1983年9月，蘇坦懷孕了。由于胚胎沒有發(fā)育完全，孩子出生沒多久便夭折。這給了夫妻倆不小的打擊。1986年，兒子博格達(dá)降臨。六年后，他們又有了小兒子巴哈迪爾。

1997年，細(xì)心的蘇坦發(fā)現(xiàn)11歲的博格達(dá)經(jīng)常莫名其妙摔倒。她帶著博格達(dá)到醫(yī)院檢查。孩子最終被確診為“進(jìn)行性肌營(yíng)養(yǎng)不良癥”。醫(yī)生嚴(yán)肅地說：“隨著年齡增長(zhǎng)，病人心臟負(fù)荷也隨之增大，最終會(huì)因心肌無(wú)力死亡，大多數(shù)患者活不過20歲。”

死亡第一次近距離地靠近蘇坦一家，全家人的心都亂了。倉(cāng)促地收拾起自己的眼淚，蘇坦倔強(qiáng)地帶著大兒子走遍了全國(guó)大大小小的醫(yī)院，可都沒有好的治療辦法。

當(dāng)她絕望地回到家，命運(yùn)再次給了她一擊。小兒子巴哈迪爾出現(xiàn)了和哥哥一樣的癥狀，也被確診為“進(jìn)行性肌營(yíng)養(yǎng)不良癥”。如果按照醫(yī)生所說，20歲是生命極限，5歲巴哈迪爾只能再活15年，而博格達(dá)只有不到10年的生命。

看著兩個(gè)孩子迷茫的眼睛，蘇坦癱坐在椅子上，她甚至想跟死神做個(gè)交易，用自己的生命去換回兩個(gè)兒子的健康。丈夫見她這樣，忍著淚勸她：“對(duì)孩子來(lái)說，我們就是他們站起來(lái)的支點(diǎn)，如果你倒下了，他們也會(huì)倒下。”

“可就算我們不倒下，有天他們也會(huì)離我們而去?！碧K坦整日以淚洗面。

一天，當(dāng)她看到博格達(dá)艱難地挪動(dòng)自己的手，想去握旁邊不到5厘米距離的鉛筆，一次又一次不放棄時(shí)，蘇坦一下子驚醒了，如果20歲是無(wú)法改變的生命長(zhǎng)度，那么作為母親，她愿意讓他們把一輩子的精彩都濃縮到短短的20年，讓他們?nèi)L試、去體驗(yàn)。

蘇坦和丈夫商量后決定，帶著兩個(gè)孩子去遠(yuǎn)行，最美的風(fēng)景總在路上，苦，對(duì)孩子來(lái)說也是一種味道。

行走世界的第一站是北京。

由于丈夫吾提庫(kù)爾工作繁忙，蘇坦獨(dú)自帶著兩個(gè)孩子坐上了火車。兩個(gè)孩子體力有限，加上腿腳不便，蘇坦只能扶著小兒子背著大兒子出發(fā)。

七月的北京干氣悶熱，天剛亮，三個(gè)人就坐上開往八達(dá)嶺的汽車。透過玻璃窗向外望去，孩子們驚嘆不已，燕山松柏蒼勁，郁郁蔥蔥，高山之顛，長(zhǎng)城時(shí)隱時(shí)現(xiàn)。

第一次見到真正的長(zhǎng)城，博格達(dá)和弟弟都非常高興。蘇坦鼓勵(lì)兩個(gè)孩子大喊一聲，能喊多大聲就喊多大。

博格達(dá)有些不好意思，弟弟巴哈迪爾卻扯著嗓子喊道：“啊……”

蘇坦拍拍小兒子的頭，問他：“感覺怎么樣？”

“媽媽，我很快樂，我覺得長(zhǎng)城上的日出很美，山也很美，樹也很美，謝謝你帶我們來(lái)這兒?！?/p>

長(zhǎng)城很長(zhǎng)，一眼望不到盡頭，可孩子們的生命卻如此短暫，短暫到在世界上幾乎不能留下任何痕跡。看著孩子們幸福到通紅的笑臉，努力想把一切都印進(jìn)腦海的樣子，蘇坦心里很是安慰，即使孩子們的生命如曇花一現(xiàn)，那么自己也要讓孩子們的生命之花，開得像曇花一樣絢麗。

蘇坦拉著兩個(gè)孩子的手，大聲喊：“孩子們加油，我們一起沖到好漢峰！”興奮的博格達(dá)舉著右手，用稚嫩的聲音大聲喊著：“加油！”一旁的巴哈迪爾不甘示弱，搖搖晃晃的努力跟上哥哥的腳步。最終母子三人一起互相拉拽著登上了好漢峰，拿到好漢證的兩個(gè)孩子格外激動(dòng)，笑著，鬧著，興奮地唱起了歌。

傍晚時(shí)分，游人們陸陸續(xù)續(xù)下山，小哥倆卻拉住媽媽的手央求再待一會(huì)。母子三人坐在一塊石垛上，看著遠(yuǎn)處的夕陽(yáng)緩緩落下。兄弟倆一左一右地靠在媽媽肩上，誰(shuí)也不愿說話。博格達(dá)問媽媽：“媽媽，這次回去，我們是不是再也看不見長(zhǎng)城了？”

蘇坦鼻子一酸，笑著說：“不會(huì)的，你們會(huì)活得和長(zhǎng)城一樣長(zhǎng)?！?/p>

“那長(zhǎng)城有8851千米，我們能活8851年嗎？”博格達(dá)哈哈大笑，他笑弟弟說的話很可樂，人哪能活8851年。聽了小兒子的話，蘇坦止不住落了淚。

下山的路上，蝴蝶在草叢中隨處飛舞。蘇坦告訴孩子，大多數(shù)蝴蝶一生的壽命只有10～15天，可是只要活著一天，它們便快樂一天，她希望兩個(gè)孩子也能如此。

兩個(gè)孩子搖晃著腦袋，牽著母親的手往山腳下走去，快樂對(duì)他們來(lái)說，很簡(jiǎn)單，只要能牽著母親的手一直走下去就好。

一年一歲的定格

2000年夏天，博格達(dá)病情加重，再也無(wú)法行走，只能坐在輪椅上。一個(gè)人在家的博格達(dá)開始變得孤僻，脾氣越來(lái)越暴躁，漸漸地，他不再說話?？粗鴥鹤舆@樣，蘇坦很心疼，她知道必須給兒子找一個(gè)支撐下去的目標(biāo)，就像是一盞燈，在前方引著他。

蘇坦找到兒子最好的5個(gè)同學(xué)，邀請(qǐng)他們常來(lái)家里玩。怕耽誤孩子學(xué)習(xí)，有些父母不同意，蘇坦便一一地去說服，最終感動(dòng)了兒子同學(xué)的家長(zhǎng)。

2002年12月3號(hào)，博格達(dá)16歲生日。蘇坦想給博格達(dá)一個(gè)跟平時(shí)不一樣的禮物，她想了很多天，終于買到了一件滿意的東西。生日那天早上，蘇坦早早地就把博格達(dá)的5個(gè)同學(xué)請(qǐng)到了自己的家里。博格達(dá)換上了干凈的衣服，坐到了飯桌邊。

大家齊聲給博格達(dá)唱了生日祝福歌，等博格達(dá)吹滅了蠟燭，蘇坦拿出自己早就準(zhǔn)備好的禮物，貼心的巴哈迪爾幫助哥哥打開了禮物的包裝盒，里面是一個(gè)嶄新漂亮的DV攝像機(jī)。禮物盒里還有一個(gè)簡(jiǎn)短的信箋，上面是媽媽熟悉的筆跡：“兒子，每個(gè)人能來(lái)到這個(gè)世界上都是最幸福的，不管你有什么困難，請(qǐng)相信，媽媽永遠(yuǎn)都在身后陪著你?！?/p>

一直繃著臉的博格達(dá)紅了眼眶，他嚅囁著對(duì)媽媽說：“謝謝媽媽，我也愛你?！?/p>

這簡(jiǎn)單的一句話，讓蘇坦很是激動(dòng)，她抱過兒子，親了又親，10歲的巴哈迪爾也緊緊的抱著哥哥和媽媽。一旁的朋友們也都被母子三人感動(dòng)得熱淚盈眶。

在攝像機(jī)里看到自己和家人朋友們，博格達(dá)心情一下子開朗了很多，他一直緊緊的抱著攝像機(jī)，不停地錄著周圍的一切。蘇坦給六個(gè)孩子照了張合影，她把照片貼到墻上，告訴博格達(dá)：“每年這個(gè)時(shí)候，媽媽都會(huì)把他們邀請(qǐng)到家里來(lái)。你看，媽媽在照片的后面，留了50個(gè)空位置，媽媽要求不高，希望你能把這50個(gè)空位置留滿?！?/p>

此后十幾年，這個(gè)約定每年都如期兌現(xiàn)著。小伙伴們不管走多遠(yuǎn)，每年這一天都會(huì)來(lái)到蘇坦家，陪博格達(dá)過生日。

就在博格達(dá)精神狀態(tài)一天比一天好時(shí)，弟弟巴哈迪爾也逐漸喪失了行動(dòng)能力，成為輪椅上的孩子。

悲傷在家里蔓延，家里的氣氛讓人窒息。蘇坦覺得如果這樣繼續(xù)下去，這個(gè)家就會(huì)垮掉，他們急需要一些正能量的東西，比如再次行走。

行走世界的第二站，蘇坦選擇了敦煌。

敦煌雖然離家不遠(yuǎn)，但全家人卻一直沒去過。蘇坦和丈夫一人推著一個(gè)輪椅出發(fā)了。一路上，為了調(diào)節(jié)小哥倆的心情，蘇坦讓他們倆對(duì)歌，想怎么唱就怎么唱，唱得好有獎(jiǎng)勵(lì)，獎(jiǎng)勵(lì)就是實(shí)現(xiàn)一個(gè)小小的心愿。哥倆很快亂七八糟地哼唱起來(lái)，最終博格達(dá)獲勝。漫天的荒漠，寂寥地像是另一個(gè)天地，可卻讓博格達(dá)和弟弟感受到了另一種美。

一家四口去看了月牙泉、鳴沙山、莫高窟。看著飛天壁畫上的仕女，博格達(dá)伸出兩只手，模仿飛天的樣子，一家人都被逗笑了。

住旅館時(shí)，蘇坦無(wú)意中聽人說附近也有一對(duì)兄弟，得了和博格達(dá)兄弟倆一樣的病，她決定去看看他們。

很快，他們見到了蘇巴提和帕魯克兩兄弟，他們的情況比博格達(dá)他們還嚴(yán)重，下半身已經(jīng)癱瘓。孩子父母說，他們的狀態(tài)很不好，整天想著死。

蘇坦讓兩個(gè)兒子陪著他們?nèi)フf說話。在床邊，蘇巴提看著博格達(dá)，絕望而直接地問：“醫(yī)生說，得了這個(gè)病治不好，而且會(huì)死得很早，你們還能活幾年？”

博格達(dá)點(diǎn)點(diǎn)頭：“我不知道我們還能活多久，但只要我們活一天，爸媽就想讓我們快樂一天。如果我們走了，他們會(huì)很孤獨(dú)，那么我愿意趁現(xiàn)在活著的時(shí)候，多給他們留些美好的回憶?！?/p>

在屋外的蘇坦第一次聽到這些話，她不知道在兒子心里竟然有如此深沉的感情。每次出去，孩子們都很配合，并且竭力想讓父母開心，原來(lái)，不僅是她想要延長(zhǎng)孩子的生命，孩子也在用自己的方式，希望自己走后，父母能少些孤單。

巴哈迪爾拿出相機(jī)笑著說：“我們?nèi)ミ^很多地方，給你們看看我們拍的照片?！彼膫€(gè)人很快從抑郁的氣氛中走出來(lái)，高興地探討路上的一切。博格達(dá)說，有一次，他們和媽媽在離家不遠(yuǎn)的河邊玩，當(dāng)時(shí)他很想要河里的一朵花，母親便去采，哪知草地下是淤泥。母親剛走出沒多遠(yuǎn)，就陷進(jìn)了沼澤地里。當(dāng)時(shí)他害怕極了，想去救母親，可是腳怎么也邁不開步子，只能坐在輪椅上干著急。幸好，母親最終抓住了一根樹藤才脫身。劫后余生的母子，特意照了張照片。

博格達(dá)拍拍蘇巴提：“世界上有很多很美好的東西，我們看著很美卻得不到，但是在我們身邊，也有一些很美好的東西，卻被我們忽略了，比如父母的愛，比如窗外的風(fēng)景，再比如跟你同甘共苦的兄弟?！?/p>

如果死亡就在下一秒

從蘇巴提家出來(lái)，小哥倆第一次跟父母談到了死亡。

博格達(dá)說：“媽媽，今天對(duì)歌我贏了，你說可以實(shí)現(xiàn)我的一個(gè)心愿，那么我希望，如果有天我和弟弟走了，你和爸爸要快樂生活，我們會(huì)在天上想你們，和你們想念我們一樣?！碧K坦親吻著兩個(gè)孩子，淚流滿面地使勁點(diǎn)頭。

之后，全家人又去了蘭州、杭州、云南和桂林。

2011年4月1日，為了讓孩子們能夠樂觀地面對(duì)生活，體會(huì)到自食其力的快樂，蘇坦給孩子們開了一個(gè)小商店，批發(fā)了很多小的生活用品，讓兄弟倆當(dāng)掌柜。

有了事做，兄弟倆精神狀態(tài)好了很多，他們還在淘寶上開了網(wǎng)店。不忙的時(shí)候，兄弟倆就跟著電腦學(xué)習(xí)各國(guó)語(yǔ)言，除了會(huì)說流暢的英語(yǔ)，還會(huì)說簡(jiǎn)單的日語(yǔ)、阿拉伯語(yǔ)。

蘇坦更是鼓勵(lì)兩個(gè)孩子多鍛煉。在平時(shí)的生活中，能自己做的事情，兄弟倆都不會(huì)去請(qǐng)家人幫忙，他們能做到自己洗臉，而每次刮胡子雖然都不能刮的清爽干凈，但他們從來(lái)都堅(jiān)持自己做。

在蘇坦的精心呵護(hù)下，花朵的凋零速度開始減慢，而兄弟倆也分別度過了27歲和21歲生日。就在蘇坦幾乎忘記兄弟倆是被死神標(biāo)記的孩子的時(shí)候，不幸的事情發(fā)生了。

2011年12月冬至，蘇坦的母親去世，外婆去世的消息讓本來(lái)就身體虛弱的兄弟倆遭受重?fù)?，心臟一度休克，被送進(jìn)了醫(yī)院搶救。醫(yī)生嚴(yán)肅地跟夫妻倆說，兄弟倆現(xiàn)在的身體狀況非常虛弱，家長(zhǎng)要隨時(shí)作好心理準(zhǔn)備。蘇坦意識(shí)到，孩子們的生命之花要趨近枯萎了。

等兄弟倆的身體稍微恢復(fù)之后，蘇坦帶著孩子們回到了家里，她知道，孩子們有一個(gè)心愿，他們從來(lái)沒有見過大海。蘇坦決定帶著孩子到海南三亞，滿足孩子們的心愿，這也許是行走世界的最后一站。

2013年12月12日，蘇坦和吾提庫(kù)爾帶著兩個(gè)孩子，乘飛機(jī)趕到了海南，蘇坦提前在三亞靠近海邊的地方租了一間小房子。

第一次見到大海的博格達(dá)和巴哈迪爾非常興奮，他們迎著海風(fēng)高喊，大笑著。博格達(dá)興奮地把輪椅滑來(lái)滑去，看著沙子上留下的一條條奇怪的車輪印，博格達(dá)開心地笑了。巴哈迪爾把輪椅朝靠近海的地方滑著，看到海浪撲來(lái)的時(shí)候就停下來(lái)，當(dāng)海浪消下去的時(shí)候，巴哈迪爾就興奮的滑著輪椅追趕它。

兄弟倆玩了一整天都不覺得累，他們看著地上的貝殼，比電視上看到的圖片還要漂亮，海風(fēng)真的是咸咸的。

2014年4月6號(hào)，在三亞的海邊住了幾個(gè)月的一家四口，終于啟程回到了新疆的家里。

看著兩個(gè)兒子被海風(fēng)吹紅的臉，蘇坦的心里很是開心，想到以前自己無(wú)數(shù)次在夜里哭泣，感嘆孩子們悲傷的命運(yùn)，此刻的蘇坦明白，幸福并不一定是所有的一切都必須順利快樂，在出現(xiàn)不順利的時(shí)候，能夠堅(jiān)強(qiáng)快樂地面對(duì)，一家人相濡以沫，也是一種幸福。

博格達(dá)和弟弟開始整理這么多年他們?nèi)ミ^的那些地方的照片。他們把母親滿臉愁容的照片都找了出來(lái)，裝進(jìn)了一個(gè)袋子：“媽媽，這些照片我們帶走，帶到天堂去，我們希望留給你的都是快樂，你想起我們的時(shí)候能不哭?！?/p>

2014年6月初，蘇坦帶著兩個(gè)孩子再次來(lái)到醫(yī)院檢查。醫(yī)生說雖然孩子的情況在持續(xù)惡化，但是比起一般的病人，他們的情況好太多，早就超過了醫(yī)學(xué)界給出的生命極限。

走出醫(yī)院大門，陽(yáng)光很刺眼，蘇坦笑著對(duì)孩子們說：“走，咱回家，回去好好策劃一下下次去哪兒？”

博格達(dá)說：“媽媽，父親節(jié)快到了，我想用我們開店掙來(lái)的錢出去玩一次，就當(dāng)是我們送給你們的禮物?！?/p>

蘇坦一家再次出發(fā)，繼續(xù)他們行走世界的又一次旅程。

（文中當(dāng)事人為真名，未經(jīng)作者同意，本文禁止轉(zhuǎn)載、網(wǎng)摘）

圖片說明：1、一家四口在天安門前合影

2、博格達(dá)和弟弟巴哈迪爾參加朋友婚禮

3、一家四口外出游玩合影

4、博格達(dá)兄弟和病友合影

5、吾提庫(kù)爾推著孩子出門游玩

6、博格達(dá)和巴哈迪爾在長(zhǎng)城

7、一家四口合影