陸清華

（佛山市第一人民醫(yī)院消化內(nèi)科，廣東528000）

自我管理干預(yù)對(duì)克羅恩病患者治療效果及生活質(zhì)量的影響

陸清華

（佛山市第一人民醫(yī)院消化內(nèi)科，廣東528000）

目的探討自我管理干預(yù)對(duì)克羅恩病患者治療效果及生活質(zhì)量的影響。方法選取2013年1月至2014年12月該院消化內(nèi)科收治的克羅恩病患者50例，分為試驗(yàn)組和對(duì)照組各25例。對(duì)照組采用常規(guī)護(hù)理方法，試驗(yàn)組在對(duì)照組基礎(chǔ)上采用自我管理干預(yù)方法，比較兩組患者治療效果及干預(yù)前后的生活質(zhì)量評(píng)分。結(jié)果試驗(yàn)組實(shí)施自我管理干預(yù)4個(gè)月后臨床緩解率為28%（7/25），有效率為64%（16/25），總有效率為92%；對(duì)照組4個(gè)月后臨床緩解率為20%（5/25），有效率為48%（12/25），總有效率為68%；試驗(yàn)組總有效率高于對(duì)照組，差異有統(tǒng)計(jì)學(xué)意義（P＜0.05）。試驗(yàn)組炎癥性腸病患者生活質(zhì)量量表（IBDQ）評(píng)分[（168.58±29.56）分]高于對(duì)照組[（156.85±29.56）分]，差異有統(tǒng)計(jì)學(xué)意義（P＜0.05）。結(jié)論對(duì)克羅恩病患者實(shí)施包括疾病相關(guān)知識(shí)、醫(yī)囑管理、行為指導(dǎo)、壓力管理、癥狀識(shí)別等自我管理干預(yù)，使患者學(xué)會(huì)自我管理，可提高其治療效果及生活質(zhì)量。

Crohn?。?自我護(hù)理； 生活質(zhì)量

克羅恩病（CD）是一種病因尚不十分清楚的胃腸道慢性炎性肉芽腫性疾病。其在臨床上以腹痛、腹瀉、腹塊、瘺管形成和腸梗阻為特點(diǎn)，可伴發(fā)熱、營(yíng)養(yǎng)障礙等全身表現(xiàn)及關(guān)節(jié)、皮膚、口腔黏膜、肝等腸外損害。本病有終身復(fù)發(fā)傾向，重癥患者遷延不愈、預(yù)后不良[1]。近10年來(lái)，本病發(fā)病率有明顯升高趨勢(shì)，本研究以中文版炎癥性腸病患者生活質(zhì)量量表（IBDQ）對(duì)患者生活質(zhì)量進(jìn)行調(diào)查，通過(guò)自我管理干預(yù)形式，使患者充分認(rèn)識(shí)疾病并更好地配合治療，提高其依從性，最終提高患者治療效果及生活質(zhì)量。

1 資料與方法

1.1 一般資料 選取2013年1月至2014年12月在本院消化內(nèi)科住院治療的克羅恩病患者50例作為研究對(duì)象。入選患者均符合2007年中華醫(yī)學(xué)會(huì)消化病學(xué)分會(huì)炎癥性腸病協(xié)作組制訂的診斷標(biāo)準(zhǔn)[2]。將50例患者分為試驗(yàn)組和對(duì)照組各25例。兩組患者性別、年齡、體質(zhì)量等一般資料比較，差異均無(wú)統(tǒng)計(jì)學(xué)意義（P＞0.05），見(jiàn)表1。

表1 兩組患者一般資料比較

1.2 方法

1.2.1 護(hù)理方法 對(duì)照組患者給予飲食調(diào)理、營(yíng)養(yǎng)補(bǔ)充、腹痛及排泄護(hù)理、并發(fā)癥護(hù)理及必要的心理疏導(dǎo)等常規(guī)護(hù)理。試驗(yàn)組在常規(guī)護(hù)理的基礎(chǔ)上實(shí)施包括疾病相關(guān)知識(shí)、醫(yī)囑管理、行為指導(dǎo)、壓力管理及癥狀識(shí)別等自我管理干預(yù)。

1.2.2 療效評(píng)價(jià) 觀(guān)察比較50例CD患者實(shí)施自我管理干預(yù)4個(gè)月后的治療效果，分為臨床緩解、有效、總有效進(jìn)行評(píng)價(jià)?？傆行?（臨床緩解例數(shù)+有效例數(shù)）/總例數(shù)×100%。應(yīng)用中文版IBDQ由調(diào)查者以面談的方式在患者入院時(shí)及實(shí)施自我管理干預(yù)4個(gè)月后進(jìn)行調(diào)查，評(píng)估50例CD患者的生活質(zhì)量。IBDQ包括腸道癥狀（10個(gè)條目）、全身癥狀（5個(gè)條目）、情感功能（12個(gè)條目）、社會(huì)功能（5個(gè)條目）4個(gè)維度，共32個(gè)條目。每個(gè)條目共有7個(gè)選項(xiàng)，計(jì)1～7分，總分32～224分，分值越高，提示生活質(zhì)量越好。IBDQ具有良好的信度和效度，適用于評(píng)價(jià)我國(guó)CD患者的生活質(zhì)量[3]。

1.3 統(tǒng)計(jì)學(xué)處理 應(yīng)用SPSS13.0統(tǒng)計(jì)軟件進(jìn)行數(shù)據(jù)分析，計(jì)量資料以±s表示，采用t檢驗(yàn)；計(jì)數(shù)資料以率或構(gòu)成比表示，采用χ2檢驗(yàn)。檢驗(yàn)水準(zhǔn)α=0.05，P＜0.05為差異有統(tǒng)計(jì)學(xué)意義。

2 結(jié) 果

2.1 兩組患者治療干預(yù)4個(gè)月后療效比較 試驗(yàn)組患者干預(yù)4個(gè)月后總有效率（92%）明顯高于對(duì)照組（68%），差異有統(tǒng)計(jì)學(xué)意義（P＜0.05），見(jiàn)表2。

表2 兩組患者干預(yù)治療4個(gè)月后療效比較[n（%）]

2.2 兩組患者入院時(shí)和干預(yù)治療4個(gè)月后IBDQ評(píng)分比較 兩組患者入院時(shí)IBDQ評(píng)分比較，差異無(wú)統(tǒng)計(jì)學(xué)意義（P＞0.05）；試驗(yàn)組治療4個(gè)月后IBDQ評(píng)分高于對(duì)照組，差異有統(tǒng)計(jì)學(xué)意義（P＜0.05），見(jiàn)表3。

表3 兩組患者入院時(shí)和干預(yù)治療4個(gè)月后IBDQ評(píng)分比較（±s，分）

表3 兩組患者入院時(shí)和干預(yù)治療4個(gè)月后IBDQ評(píng)分比較（±s，分）

注：與對(duì)照組比較，aP＜0.05。

組別試驗(yàn)組對(duì)照組n 入院時(shí) 治療4個(gè)月后25 25 155.21±33.11 155.49±34.66 168.58±29.56a156.85±29.56

3 討 論

3.1 自我管理干預(yù)相關(guān)知識(shí) 良好的知識(shí)水平可以幫助患者提高自我管理能力，改善生活質(zhì)量[4-5]。入院時(shí)由專(zhuān)科醫(yī)生、專(zhuān)科護(hù)士詳細(xì)了解患者的病情，住院期間由專(zhuān)科醫(yī)生、專(zhuān)科護(hù)士一起進(jìn)行查房，動(dòng)態(tài)觀(guān)察患者病情變化，取得患者的信任。根據(jù)患者的文化程度和接受能力，制訂個(gè)性化的疾病相關(guān)知識(shí)教育計(jì)劃。內(nèi)容包括：臨床表現(xiàn)（消化系統(tǒng)表現(xiàn)和全身表現(xiàn)）；現(xiàn)階段采取的治療方法；如何配合需要進(jìn)行實(shí)驗(yàn)室和輔助檢查；疾病的預(yù)后及常見(jiàn)并發(fā)癥；所使用藥物的具體名稱(chēng)與作用、不良反應(yīng)、服藥注意事項(xiàng)、堅(jiān)持服藥的重要性、勿自行調(diào)整藥物劑量的重要性；戒煙酒、飲食調(diào)理和營(yíng)養(yǎng)補(bǔ)充對(duì)疾病恢復(fù)的重要意義。通過(guò)不同時(shí)間段的訪(fǎng)談，了解患者相關(guān)知識(shí)掌握情況，針對(duì)薄弱部分加以強(qiáng)化教育。發(fā)放健康教育手冊(cè)給每一例患者，定期舉辦健康教育講座。在科室論壇由高年資專(zhuān)科醫(yī)生、護(hù)士擔(dān)任版主進(jìn)行網(wǎng)上互動(dòng)健康教育、答疑，定期將患者的提問(wèn)進(jìn)行總結(jié)并與其他患者進(jìn)行分享。部分CD患者喜歡網(wǎng)上交流，因?yàn)榫W(wǎng)絡(luò)上能暢所欲言，并可進(jìn)行經(jīng)驗(yàn)交流，專(zhuān)業(yè)醫(yī)護(hù)人員應(yīng)給予正確指導(dǎo)，提升患者的參與度，激發(fā)其學(xué)習(xí)興趣，使患者掌握疾病相關(guān)知識(shí)。鼓勵(lì)患者利用網(wǎng)絡(luò)、書(shū)籍、文獻(xiàn)及患友間的交流等多種方式增加疾病知識(shí)，保持和增進(jìn)自我健康。

3.2 醫(yī)囑管理 患者在預(yù)防、治療疾病及保健康復(fù)過(guò)程中需與醫(yī)囑保持一致性。部分患者出現(xiàn)不遵醫(yī)囑或?qū)︶t(yī)囑打折扣執(zhí)行；或?qū)︶t(yī)生不信任，沒(méi)有進(jìn)行系統(tǒng)、規(guī)律的治療、復(fù)查、自行調(diào)整藥物。通過(guò)良好的醫(yī)患溝通。建立患者對(duì)醫(yī)生的信任，加強(qiáng)正規(guī)醫(yī)學(xué)教育，讓患者知道CD需要系統(tǒng)治療，要考慮患者的整體情況，再確定治療方案，還要根據(jù)病情變化隨時(shí)進(jìn)行調(diào)整；遵醫(yī)囑是科學(xué)、正確的用藥、治療態(tài)度，這樣才能做到用藥和治療合理、安全、有效；鼓勵(lì)患者及家屬共同參與醫(yī)囑管理，提高自我醫(yī)囑管理的能力，有利于提高治療效果。

3.3 行為指導(dǎo)

3.3.1 用藥指導(dǎo) CD治療以糖皮質(zhì)激素和免疫抑制劑為主要治療藥物，應(yīng)督促和指導(dǎo)患者準(zhǔn)確服藥。針對(duì)部分不能正確對(duì)待藥物不良反應(yīng)而擅自改藥、停藥、改服用時(shí)間的患者，要告知其所用藥物的作用及可能會(huì)發(fā)生的不良反應(yīng)，指導(dǎo)患者盡可能減輕不良反應(yīng)的方法，協(xié)助患者嚴(yán)格按照要求服藥；相當(dāng)部分患者表現(xiàn)為激素依賴(lài)，每次由于停藥或減量而復(fù)發(fā)，注意有無(wú)誘發(fā)或加重潰瘍出血、骨質(zhì)疏松、精神病、癲癇等不良反應(yīng)的發(fā)生；加用免疫抑制劑如硫唑嘌呤或巰嘌呤的患者，用藥期間應(yīng)監(jiān)測(cè)白細(xì)胞計(jì)數(shù)，注意觀(guān)察白細(xì)胞減少等骨髓抑制表現(xiàn)。

3.3.2 飲食管理 告知患者在CD的諸多癥狀中，營(yíng)養(yǎng)不良是最常見(jiàn)、最突出的并發(fā)癥，嚴(yán)重影響患者的免疫功能、生活質(zhì)量和長(zhǎng)期存活率[6]；飲食調(diào)理和營(yíng)養(yǎng)補(bǔ)充是疾病康復(fù)的關(guān)鍵?；颊唢嬍硲?yīng)個(gè)體化，原則是高熱量、高蛋白、高維生素、少油、少渣。根據(jù)疾病活動(dòng)期或緩解期，病情輕重調(diào)整飲食，盡早讓營(yíng)養(yǎng)師介入指導(dǎo)患者的飲食，根據(jù)需要增加腸內(nèi)或腸外營(yíng)養(yǎng)，預(yù)防營(yíng)養(yǎng)不良的發(fā)生。讓患者記錄日常飲食情況，找出不耐受食物（常見(jiàn)的有乳制品、油膩食物、生冷食物、辛辣食物、酒類(lèi)等），避免進(jìn)食不耐受的食物，但不宜過(guò)度限制飲食，以免加重營(yíng)養(yǎng)不良。

3.3.3 體育鍛煉指導(dǎo) CD患者應(yīng)避免劇烈運(yùn)動(dòng)，急性期需注意休息，緩解期可以進(jìn)行強(qiáng)度相對(duì)較低的體育鍛煉，如散步、打太極拳、騎自行車(chē)、做韻律操等，每周堅(jiān)持3～5次，每次30～60 min，這對(duì)胃腸道功能有保護(hù)作用。國(guó)外學(xué)者研究表明，體育鍛煉可減低應(yīng)激反應(yīng)及導(dǎo)致神經(jīng)-免疫-內(nèi)分泌系統(tǒng)改變，可減少CD的發(fā)生[7-8]。對(duì)于體質(zhì)瘦弱、易患骨質(zhì)疏松癥的患者適度的體育鍛煉更為重要。

3.4 壓力管理 CD病程長(zhǎng)、易復(fù)發(fā)、治療費(fèi)高，患者因經(jīng)濟(jì)壓力大，易產(chǎn)生不良情緒，應(yīng)調(diào)動(dòng)社會(huì)及家庭物質(zhì)上或精神上的幫助和支援，減輕患者心理和經(jīng)濟(jì)壓力。Faust等[9]研究發(fā)現(xiàn)，CD患者焦慮、抑郁狀態(tài)與其生活質(zhì)量密切相關(guān)，隨著病程延長(zhǎng)，患者可能學(xué)會(huì)如何調(diào)適生活方式及生活態(tài)度來(lái)面對(duì)癥狀的反復(fù)。應(yīng)告知患者疾病與心理的關(guān)系，讓患者學(xué)會(huì)自我調(diào)節(jié)放松，維持日常角色，如工作、家務(wù)、社會(huì)交往等，保持樂(lè)觀(guān)心境，積極配合治療。若出現(xiàn)不能自我調(diào)適時(shí)，應(yīng)及時(shí)尋求醫(yī)護(hù)人員或心理師的幫助。

3.5 癥狀識(shí)別

3.5.1 腹痛 自我觀(guān)察腹痛的部位、性質(zhì)及持續(xù)時(shí)間。慢性輕度腹痛可以使用深呼吸、音樂(lè)療法、冥想、腹部熱敷等方法減輕疼痛。若腹痛持續(xù)，壓痛明顯，提示炎癥波及腹膜或腹腔內(nèi)，形成膿腫；全腹劇痛和腹肌緊張可能是病變腸段急性穿孔所致；應(yīng)及時(shí)告知醫(yī)護(hù)人員處理，非住院患者應(yīng)立即到醫(yī)院緊急處理。

3.5.2 腹瀉 自我觀(guān)察大便的次數(shù)、性質(zhì)，有無(wú)黏液血便及里急后重感，注意有無(wú)乏力、腹脹等電解質(zhì)紊亂癥狀，出血嚴(yán)重時(shí)要及時(shí)尋求醫(yī)護(hù)人員幫助，及時(shí)進(jìn)行處理；便后做好肛周護(hù)理，注意腹部保暖。

3.5.3 發(fā)熱 定時(shí)觀(guān)察體溫變化情況，發(fā)熱時(shí)可予以冰袋、溫水浴等降溫，并及時(shí)與醫(yī)護(hù)人員聯(lián)系進(jìn)行處理。

綜上所述，通過(guò)對(duì)CD患者實(shí)施包括疾病相關(guān)知識(shí)、醫(yī)囑管理、行為指導(dǎo)、壓力管理、癥狀識(shí)別等自我管理干預(yù)，使患者學(xué)會(huì)自我管理，提高了治療效果及生活質(zhì)量，增強(qiáng)了戰(zhàn)勝疾病的信心[10]。

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10.3969/j.issn.1009-5519.2015.18.042

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1009-5519（2015）18-2831-03

2015-05-11）

陸清華（1979-），女，廣東高明人，主管護(hù)師，主要從事消化系統(tǒng)疾病臨床護(hù)理工作；E-mail：731319443@qq.com。