柴春燕，陸亞青，陶利群，沈定玉，楊雪芳，惠 勤，倪衛(wèi)燕

乳腺癌是威脅女性生命健康的惡性腫瘤之一，我國乳腺癌的發(fā)病率每年上升3%～4%，遠(yuǎn)高于全球平均水平。尤其是近20年城市乳腺癌的發(fā)病率比農(nóng)村高出1倍有余，位居女性惡性腫瘤中的第1位［1］。隨著乳腺癌治療方式不斷改進(jìn)，病人生存率逐漸提高，越來越多的女性病人面臨由各種治療方案所帶來的生理和心理障礙，而這些問題都將影響乳腺癌病人的疾病發(fā)展和轉(zhuǎn)歸，并且影響病人的生活，使生活質(zhì)量有所下降［2］。同時(shí)疾病對(duì)配偶來說也是一種壓力來源，即病人的疾病可以導(dǎo)致配偶的生活和責(zé)任發(fā)生變化，使配偶主觀上感到負(fù)擔(dān)沉重，他們時(shí)常被病人疾病的預(yù)后所困擾，并因此焦慮、悲傷和恐懼。本研究旨在通過“俱樂部”模式的健康教育，評(píng)價(jià)其對(duì)提高乳腺癌病人及配偶生活質(zhì)量的效果，為建立一種適合乳腺癌病人及配偶健康教育的模式提供依據(jù)。自2012年5月—2013年10月共對(duì)100例乳腺癌改良根治術(shù)后病人及配偶進(jìn)行護(hù)理干預(yù)對(duì)照研究，現(xiàn)報(bào)道如下。

1 對(duì)象與方法

1.1 研究對(duì)象 本研究屬于類實(shí)驗(yàn)性研究，選取乳腺癌改良根治術(shù)后病人及配偶100例，隨機(jī)分為干預(yù)組和對(duì)照組各50例。入選標(biāo)準(zhǔn)：①25歲～55歲的已婚女性病人及其配偶，共同生活時(shí)間1年以上；②Kamofsky評(píng)分＞50分（日常生活上需要相當(dāng)?shù)膸椭?，?jīng)常需要人照顧）；③定居蘇州；④病理檢查證實(shí)是乳腺癌，并行改良根治術(shù)；⑤能識(shí)字，完成問卷者；⑥愿意參加此項(xiàng)研究。排除標(biāo)準(zhǔn)：①既往精神疾病史；②有嚴(yán)重聽視障礙可能影響對(duì)問卷的正確理解和回答者；③晚期乳腺癌，預(yù)期不能生存1年以上者。

1.2 方法

1.2.1 研究工具

1.2.1.1 乳腺癌病人及配偶的一般資料問卷 主要包括年齡、性別、文化程度、職業(yè)、經(jīng)濟(jì)狀況、家庭關(guān)系、宗教信仰、醫(yī)療保險(xiǎn)、診斷時(shí)間、腫瘤分期等。

1.2.1.2 乳腺癌病人生命質(zhì)量測(cè)定量表 FACT－B（V4.0）［3］由FACT－G和乳腺癌的特異模塊（9個(gè)條目）構(gòu)成的測(cè)定乳腺癌病人的特異量表，共分為5個(gè)領(lǐng)域36個(gè)條目。生理狀況、社會(huì)／家庭狀況、情感狀況、功能狀況、附加關(guān)注5個(gè)領(lǐng)域以及量表總分兩次測(cè)定間重測(cè)相關(guān)系數(shù)分別為0.82，0.85，0.85，0.85，0.86和0.89；不論對(duì)各領(lǐng)域還是總量表，兩次測(cè)定的得分均值間差異均無統(tǒng)計(jì)學(xué)意義（P＞0.10），說明有較好的重測(cè)信度。生理狀況、社會(huì)／家庭狀況、情感狀況、功能狀況、附加關(guān)注5個(gè)領(lǐng)域的克朗巴赫系數(shù)α分別為0.84，0.84，0.79，0.83和0.61，說明其內(nèi)部一致性信度較好。

1.2.1.3 簡明健康狀況量表（SF－36）［4］用于評(píng)估配偶生活質(zhì)量。SF－36是由美國波士頓健康研究所研制的簡明健康調(diào)查表，包括36個(gè)問題，分為2個(gè)領(lǐng)域，涵蓋8個(gè)維度，生理健康（生理功能、生理職能、身體疼痛、活力）與心理健康（社會(huì)功能、情緒功能、精神健康、總體健康）。每個(gè)維度滿分100分，得分越高代表生活質(zhì)量越好。

1.2.2 “生命同舟”俱樂部組建及活動(dòng)內(nèi)容 江蘇省蘇州市立醫(yī)院于2012年4月成立“生命同舟”俱樂部，旨在為乳腺癌病人提供康復(fù)交流的平臺(tái)，指導(dǎo)病人得到有效的延續(xù)治療，提高乳腺癌病人及配偶的生活質(zhì)量。俱樂部由醫(yī)院出資組建運(yùn)行，成員為臨床經(jīng)驗(yàn)豐富、?？浦R(shí)扎實(shí)的醫(yī)護(hù)人員，主要包括心理咨詢師、營養(yǎng)師、腫瘤專家、乳腺腫瘤?？谱o(hù)士等醫(yī)務(wù)工作者為病人及配偶提供心理輔導(dǎo)、專科知識(shí)指導(dǎo)，有針對(duì)性地幫助病人及配偶解決實(shí)際問題，使其心理、生理、社會(huì)生活方面均得到滿足。

1.2.3 干預(yù)方法 取得病人和配偶知情同意后，分別在入院當(dāng)天進(jìn)行基線調(diào)查。在術(shù)后1個(gè)月、3個(gè)月、6個(gè)月入院化療時(shí)進(jìn)行生活質(zhì)量各指標(biāo)的測(cè)量。只有調(diào)查者知道分組情況。干預(yù)內(nèi)容已經(jīng)通過南京醫(yī)科大學(xué)附屬醫(yī)院倫理委員會(huì)的審核。

1.2.3.1 干預(yù)組 在常規(guī)護(hù)理的基礎(chǔ)上，將生命同舟俱樂部作為平臺(tái)，對(duì)乳腺癌病人及家屬進(jìn)行綜合干預(yù)。對(duì)乳腺癌病人的主要干預(yù)項(xiàng)目有：①專家組授課，術(shù)后每月1次；②乳腺癌支援小組活動(dòng)，入院后參與到6個(gè)月；③健身設(shè)施的配套及康復(fù)活動(dòng)的開展，術(shù)后第1天開始使用鍛煉器械、術(shù)后第7天至1個(gè)月康復(fù)操鍛煉、術(shù)后3個(gè)月～6個(gè)月瑜伽訓(xùn)練；④健康宣傳單，術(shù)后及出院各發(fā)放1次；⑤康復(fù)熱線，術(shù)后1個(gè)月、3個(gè)月、6個(gè)月；⑥娛樂項(xiàng)目每月1次；⑦賀卡，祝福生日。對(duì)配偶的主要干預(yù)項(xiàng)目有：①建立完善電子檔案；②評(píng)估心理狀態(tài)及生理體驗(yàn)；③指導(dǎo)心理宣泄及疏導(dǎo)方法；④介紹術(shù)后綜合治療方案的選擇；⑤病友家屬討論會(huì)；⑥性生活指導(dǎo)。各項(xiàng)目具體安排見表1。

表1 主要項(xiàng)目干預(yù)、調(diào)查表完成時(shí)間安排

1.2.3.2 對(duì)照組 按照醫(yī)院護(hù)理常規(guī)進(jìn)行護(hù)理，包括圍術(shù)期的護(hù)理、指導(dǎo)功能鍛煉、出院指導(dǎo)等。同時(shí)在本研究結(jié)束后，作為補(bǔ)償讓對(duì)照組的成員參與到后期的俱樂部活動(dòng)中。

1.2.4 樣本流失 共有4例研究對(duì)象流失，流失率為8%。干預(yù)組病人失訪1例（2%）；對(duì)照組3例（6%），其原因分別為隨子女搬遷外省、放棄治療、自動(dòng)退出。

1.2.5 統(tǒng)計(jì)學(xué)方法 將數(shù)據(jù)輸入SPSS13.0軟件，采用t檢驗(yàn)、χ2檢驗(yàn)比較兩組間基線各指標(biāo)的差異，采用多元方差分析比較干預(yù)前后兩組指標(biāo)的差異，采用重復(fù)測(cè)量方差分析比較各指標(biāo)縱向變化趨勢(shì)。

2 結(jié)果

2.1 調(diào)查對(duì)象基本情況 兩組乳腺癌病人在年齡、文化程度、職業(yè)狀態(tài)、經(jīng)濟(jì)狀況、醫(yī)療保障形式、臨床分期、輔助治療、家庭關(guān)系、有無宗教信仰、診斷等方面比較差異無統(tǒng)計(jì)學(xué)意義（P＞0.05），具有可比性。兩組乳腺癌病人配偶在年齡、文化程度、職業(yè)狀態(tài)、經(jīng)濟(jì)狀況、醫(yī)療保障形式等方面比較差異無統(tǒng)計(jì)學(xué)意義（P＞0.05），具有可比性。

2.2 干預(yù)效果

2.2.1 干預(yù)前后兩組病人生活質(zhì)量總分比較 干預(yù)組病人干預(yù)后1個(gè)月、3個(gè)月、6個(gè)月生活質(zhì)量總分高于對(duì)照組（P＜0.05），生活質(zhì)量總分隨干預(yù)時(shí)間推移而變化，干預(yù)方法與干預(yù)時(shí)間存在交互作用，見表2。從均數(shù)的變化可知，干預(yù)組總分的上升趨勢(shì)快于對(duì)照組，提示干預(yù)組病人整體生活質(zhì)量優(yōu)于對(duì)照組。

表2 兩組病人干預(yù)前后生活質(zhì)量總分比較（±s） 分

表2 兩組病人干預(yù)前后生活質(zhì)量總分比較（±s） 分

組別 例數(shù) 基線 干預(yù)后1個(gè)月 3個(gè)月 6個(gè)月時(shí)間效應(yīng)F值P時(shí)間×分組效應(yīng)F值P干預(yù)組 49 85.96±8.42 95.65±7.73 108.33±9.49 116.63±9.34 149.339 ＜0.001 64.477 ＜0.001對(duì)照組 47 85.74±8.90 87.64±8.49 90.87±9.22 91.83±8.51 F值 0.154 0.021 0.229 0.143 P 0.904 0.000 0.000 0.000

2.2.2 干預(yù)前后兩組病人配偶生活質(zhì)量總分比較干預(yù)前，兩組配偶各領(lǐng)域得分均低于男性常模參考值［5］。干預(yù)組配偶生理健康得分自干預(yù)后3個(gè)月開始高于對(duì)照組（P＜0.05），心理健康得分自術(shù)后1個(gè)月高于對(duì)照組（P＜0.05）。生活質(zhì)量兩個(gè)領(lǐng)域得分隨干預(yù)時(shí)間推移而變化，干預(yù)方法與干預(yù)時(shí)間存在交互作用，干預(yù)組得分的上升趨勢(shì)快于對(duì)照組，差別有統(tǒng)計(jì)學(xué)意義（P＜0.05）。見表3。

表3 兩組病人配偶干預(yù)前后生活質(zhì)量比較分

2.2.3 干預(yù)前后兩組病人配偶生活質(zhì)量各維度比較干預(yù)前，配偶生活質(zhì)量各維度得分均低于男性常模參考值［5］。干預(yù)組配偶生活質(zhì)量的生理職能、精神健康的得分從干預(yù)后1個(gè)月開始優(yōu)于對(duì)照組（P＜0.05），活力、社會(huì)功能、情感職能從術(shù)后3個(gè)月開始優(yōu)于對(duì)照組（P＜0.05），生理功能、總體健康從術(shù)后6個(gè)月開始優(yōu)于對(duì)照組（P＜0.05），生活質(zhì)量各維度（除社會(huì)功能）得分均隨干預(yù)時(shí)間推移變化；各維度（除身體疼痛）均表現(xiàn)出干預(yù)方法與干預(yù)時(shí)間存在交互作用，見表4。均數(shù)變化可見干預(yù)組得分趨勢(shì)顯著高于對(duì)照組，表明干預(yù)組配偶的生活質(zhì)量優(yōu)于對(duì)照組。

表4 兩組配偶干預(yù)前后生活質(zhì)量各維度得分比較 分

2.2.4 干預(yù)前后兩組病人生活質(zhì)量各維度的比較干預(yù)組乳腺癌病人生活質(zhì)量的生理狀況、功能狀況的得分從術(shù)后1個(gè)月始均好于對(duì)照組（P＜0.05），社會(huì)／家庭狀況、情感狀況、附加狀況從術(shù)后3個(gè)月始好于對(duì)照組（P＜0.05），生活質(zhì)量各維度得分均隨干預(yù)時(shí)間推移變化；各維度均表現(xiàn)出干預(yù)方法與干預(yù)時(shí)間存在交互作用。見表5。均數(shù)變化可見干預(yù)組得分趨勢(shì)顯著高于對(duì)照組，表明干預(yù)組病人的生活質(zhì)量優(yōu)于對(duì)照組。

表5 干預(yù)前后兩組病人生活質(zhì)量各維度得分的比較 分

3 討論

3.1 配偶參與俱樂部干預(yù)的意義 配偶在病人疾病診治和康復(fù)過程中扮演著重要的角色，其照顧經(jīng)歷不僅會(huì)降低自身生活質(zhì)量，還會(huì)影響照顧質(zhì)量進(jìn)而降低病人的生活質(zhì)量［6］。世界衛(wèi)生組織（World Health Organization，WHO）已將病人及其照顧者合并為一個(gè)需要保護(hù)的整體［7］，然而目前國內(nèi)的醫(yī)院、社區(qū)和家庭成員往往著重關(guān)注病人的生活質(zhì)量而忽略其配偶的生活質(zhì)量。據(jù)報(bào)道，良好的社會(huì)支持可以通過直接或間接的方式作用于乳腺癌病人的健康狀況，在乳腺癌的治療、康復(fù)過程中發(fā)揮重要作用［8］?！吧邸本銟凡抗ぷ髡咄ㄟ^一系列有目的、有計(jì)劃、有步驟的行動(dòng)，為乳腺癌病人及配偶提供了生理、心理、社會(huì)、精神、功能康復(fù)等多方面的整體護(hù)理，滿足了病人及配偶對(duì)癌癥康復(fù)的需求，調(diào)動(dòng)了腫瘤康復(fù)者及配偶的心理潛能，是一種較好的、促進(jìn)腫瘤病人及配偶健康、提高生活質(zhì)量的一種方式。本研究結(jié)果顯示，通過俱樂部模式的健康教育，干預(yù)組乳腺癌病人及配偶的生活質(zhì)量得分均高于對(duì)照組。

3.2 俱樂部模式是健康教育的延續(xù) 健康教育是通過信息傳播和行為干預(yù)幫助個(gè)人和群體掌握衛(wèi)生保健知識(shí)，樹立健康觀念，自愿采納有利于健康的行為和生活方式［9］。目前的健康教育多為住院期間口頭講解、相關(guān)資料的發(fā)放等，是暫時(shí)性的，缺少乳腺癌病人及配偶的參與性和時(shí)效性，很難從根本上促進(jìn)健康行為。健康的生活方式是自發(fā)開始的、自愿的，是一個(gè)持續(xù)的、長期的行為方式，并成為日常生活的一部分［10］。俱樂部模式對(duì)病人出院后仍有一系列規(guī)范的安排、活動(dòng)，將健康教育的時(shí)間由住院期間擴(kuò)展至整個(gè)日常生活過程中。本研究表明，乳腺癌病人及配偶生活質(zhì)量總分均隨干預(yù)時(shí)間推移變化，干預(yù)方法與干預(yù)時(shí)間存在交互作用。隨著干預(yù)時(shí)間的延長，乳腺癌病人及配偶的生活質(zhì)量也越來越好。

3.3 俱樂部模式具有選擇性干預(yù)作用 本研究表明，隨著干預(yù)時(shí)間的延長，乳腺癌病人及配偶生活質(zhì)量各維度開始好轉(zhuǎn)的時(shí)間存在差異，配偶生活質(zhì)量中各維度（除身體疼痛）干預(yù)方法與干預(yù)時(shí)間存在交互作用。如果配偶生活質(zhì)量各維度中僅身體疼痛低于男性常模參考值，則無需進(jìn)行護(hù)理干預(yù)，在一定程度上可以減少人力、物力、財(cái)力，讓有限的資源幫助到更多的人。

4 小結(jié)

利用俱樂部模式將乳腺癌病人及配偶一同納入健康教育的范疇，可以提高病人及配偶的生活質(zhì)量。但這是一個(gè)全新的嘗試，還存在較多的問題，其遠(yuǎn)期效果尚未知，有待進(jìn)一步改進(jìn)、完善。

［1］ 胡雁，陸箴琦.實(shí)用腫瘤護(hù)理［M］.上海：上?？茖W(xué)技術(shù)出版社，2007：259.

［2］ 穆麗波，姜潮，劉海燕.影響乳腺癌患者生活質(zhì)量的心理方面困難［J］.國外醫(yī)學(xué)：社會(huì)醫(yī)學(xué)分冊(cè)，2001，18（4）：157－160.

［3］ 張作記.行為醫(yī)學(xué)量表手冊(cè)［J］.中國行為醫(yī)學(xué)科學(xué)，2001，10（特刊）：140－141.

［4］ 方積乾.生存質(zhì)量測(cè)定方法及應(yīng)用［M］.北京：北京醫(yī)科大學(xué)出版社，2000：263－267.

［5］ 潘廷芳，司超增，何慧婧，等.我國6省市人群的健康相關(guān)生命質(zhì)量研究［J］.基礎(chǔ)醫(yī)學(xué)與臨床，2011，31（6）：636－641.

［6］ Braun M，Mikulincer M，Rydall A，etal.Hidden morbidity in cancer：Spouse caregivers［J］.Am J Clin Oncol，2007，25（30）：4829－4834.

［7］ Shin DW，Park JH，Shim EJ，etal.The development of a com prehensive needs assessment tool for cancer－care－givers in patient－caregiver dyads［J］.Psychooncology，2011，20（12）：1342－1352.

［8］ 裘佳佳，胡雁，黃嘉玲，等.綜合社會(huì)支持對(duì)提高乳腺癌患者生命質(zhì)量的效果研究［J］.中華護(hù)理雜志，2010，45（1）：47－50.

［9］ 陳君石，黃建始.健康管理師［M］.北京：中國協(xié)和醫(yī)科大學(xué)出版社，2008：12－76.

［10］ 威廉·科克漢姆.醫(yī)學(xué)社會(huì)學(xué)［M］.第9版.北京：北京大學(xué)出版社，2005：94－115.