柴春燕，陸亞青，陶利群，沈定玉，楊雪芳，惠 勤，倪衛(wèi)燕

乳腺癌是威脅女性生命健康的惡性腫瘤之一，我國乳腺癌的發(fā)病率每年上升3%～4%，遠高于全球平均水平。尤其是近20年城市乳腺癌的發(fā)病率比農(nóng)村高出1倍有余，位居女性惡性腫瘤中的第1位［1］。隨著乳腺癌治療方式不斷改進，病人生存率逐漸提高，越來越多的女性病人面臨由各種治療方案所帶來的生理和心理障礙，而這些問題都將影響乳腺癌病人的疾病發(fā)展和轉(zhuǎn)歸，并且影響病人的生活，使生活質(zhì)量有所下降［2］。同時疾病對配偶來說也是一種壓力來源，即病人的疾病可以導致配偶的生活和責任發(fā)生變化，使配偶主觀上感到負擔沉重，他們時常被病人疾病的預(yù)后所困擾，并因此焦慮、悲傷和恐懼。本研究旨在通過“俱樂部”模式的健康教育，評價其對提高乳腺癌病人及配偶生活質(zhì)量的效果，為建立一種適合乳腺癌病人及配偶健康教育的模式提供依據(jù)。自2012年5月—2013年10月共對100例乳腺癌改良根治術(shù)后病人及配偶進行護理干預(yù)對照研究，現(xiàn)報道如下。

1 對象與方法

1.1 研究對象 本研究屬于類實驗性研究，選取乳腺癌改良根治術(shù)后病人及配偶100例，隨機分為干預(yù)組和對照組各50例。入選標準：①25歲～55歲的已婚女性病人及其配偶，共同生活時間1年以上；②Kamofsky評分＞50分（日常生活上需要相當?shù)膸椭?，?jīng)常需要人照顧）；③定居蘇州；④病理檢查證實是乳腺癌，并行改良根治術(shù)；⑤能識字，完成問卷者；⑥愿意參加此項研究。排除標準：①既往精神疾病史；②有嚴重聽視障礙可能影響對問卷的正確理解和回答者；③晚期乳腺癌，預(yù)期不能生存1年以上者。

1.2 方法

1.2.1 研究工具

1.2.1.1 乳腺癌病人及配偶的一般資料問卷 主要包括年齡、性別、文化程度、職業(yè)、經(jīng)濟狀況、家庭關(guān)系、宗教信仰、醫(yī)療保險、診斷時間、腫瘤分期等。

1.2.1.2 乳腺癌病人生命質(zhì)量測定量表 FACT－B（V4.0）［3］由FACT－G和乳腺癌的特異模塊（9個條目）構(gòu)成的測定乳腺癌病人的特異量表，共分為5個領(lǐng)域36個條目。生理狀況、社會／家庭狀況、情感狀況、功能狀況、附加關(guān)注5個領(lǐng)域以及量表總分兩次測定間重測相關(guān)系數(shù)分別為0.82，0.85，0.85，0.85，0.86和0.89；不論對各領(lǐng)域還是總量表，兩次測定的得分均值間差異均無統(tǒng)計學意義（P＞0.10），說明有較好的重測信度。生理狀況、社會／家庭狀況、情感狀況、功能狀況、附加關(guān)注5個領(lǐng)域的克朗巴赫系數(shù)α分別為0.84，0.84，0.79，0.83和0.61，說明其內(nèi)部一致性信度較好。

1.2.1.3 簡明健康狀況量表（SF－36）［4］用于評估配偶生活質(zhì)量。SF－36是由美國波士頓健康研究所研制的簡明健康調(diào)查表，包括36個問題，分為2個領(lǐng)域，涵蓋8個維度，生理健康（生理功能、生理職能、身體疼痛、活力）與心理健康（社會功能、情緒功能、精神健康、總體健康）。每個維度滿分100分，得分越高代表生活質(zhì)量越好。

1.2.2 “生命同舟”俱樂部組建及活動內(nèi)容 江蘇省蘇州市立醫(yī)院于2012年4月成立“生命同舟”俱樂部，旨在為乳腺癌病人提供康復交流的平臺，指導病人得到有效的延續(xù)治療，提高乳腺癌病人及配偶的生活質(zhì)量。俱樂部由醫(yī)院出資組建運行，成員為臨床經(jīng)驗豐富、?？浦R扎實的醫(yī)護人員，主要包括心理咨詢師、營養(yǎng)師、腫瘤專家、乳腺腫瘤?？谱o士等醫(yī)務(wù)工作者為病人及配偶提供心理輔導、?？浦R指導，有針對性地幫助病人及配偶解決實際問題，使其心理、生理、社會生活方面均得到滿足。

1.2.3 干預(yù)方法 取得病人和配偶知情同意后，分別在入院當天進行基線調(diào)查。在術(shù)后1個月、3個月、6個月入院化療時進行生活質(zhì)量各指標的測量。只有調(diào)查者知道分組情況。干預(yù)內(nèi)容已經(jīng)通過南京醫(yī)科大學附屬醫(yī)院倫理委員會的審核。

1.2.3.1 干預(yù)組 在常規(guī)護理的基礎(chǔ)上，將生命同舟俱樂部作為平臺，對乳腺癌病人及家屬進行綜合干預(yù)。對乳腺癌病人的主要干預(yù)項目有：①專家組授課，術(shù)后每月1次；②乳腺癌支援小組活動，入院后參與到6個月；③健身設(shè)施的配套及康復活動的開展，術(shù)后第1天開始使用鍛煉器械、術(shù)后第7天至1個月康復操鍛煉、術(shù)后3個月～6個月瑜伽訓練；④健康宣傳單，術(shù)后及出院各發(fā)放1次；⑤康復熱線，術(shù)后1個月、3個月、6個月；⑥娛樂項目每月1次；⑦賀卡，祝福生日。對配偶的主要干預(yù)項目有：①建立完善電子檔案；②評估心理狀態(tài)及生理體驗；③指導心理宣泄及疏導方法；④介紹術(shù)后綜合治療方案的選擇；⑤病友家屬討論會；⑥性生活指導。各項目具體安排見表1。

表1 主要項目干預(yù)、調(diào)查表完成時間安排

1.2.3.2 對照組 按照醫(yī)院護理常規(guī)進行護理，包括圍術(shù)期的護理、指導功能鍛煉、出院指導等。同時在本研究結(jié)束后，作為補償讓對照組的成員參與到后期的俱樂部活動中。

1.2.4 樣本流失 共有4例研究對象流失，流失率為8%。干預(yù)組病人失訪1例（2%）；對照組3例（6%），其原因分別為隨子女搬遷外省、放棄治療、自動退出。

1.2.5 統(tǒng)計學方法 將數(shù)據(jù)輸入SPSS13.0軟件，采用t檢驗、χ2檢驗比較兩組間基線各指標的差異，采用多元方差分析比較干預(yù)前后兩組指標的差異，采用重復測量方差分析比較各指標縱向變化趨勢。

2 結(jié)果

2.1 調(diào)查對象基本情況 兩組乳腺癌病人在年齡、文化程度、職業(yè)狀態(tài)、經(jīng)濟狀況、醫(yī)療保障形式、臨床分期、輔助治療、家庭關(guān)系、有無宗教信仰、診斷等方面比較差異無統(tǒng)計學意義（P＞0.05），具有可比性。兩組乳腺癌病人配偶在年齡、文化程度、職業(yè)狀態(tài)、經(jīng)濟狀況、醫(yī)療保障形式等方面比較差異無統(tǒng)計學意義（P＞0.05），具有可比性。

2.2 干預(yù)效果

2.2.1 干預(yù)前后兩組病人生活質(zhì)量總分比較 干預(yù)組病人干預(yù)后1個月、3個月、6個月生活質(zhì)量總分高于對照組（P＜0.05），生活質(zhì)量總分隨干預(yù)時間推移而變化，干預(yù)方法與干預(yù)時間存在交互作用，見表2。從均數(shù)的變化可知，干預(yù)組總分的上升趨勢快于對照組，提示干預(yù)組病人整體生活質(zhì)量優(yōu)于對照組。

表2 兩組病人干預(yù)前后生活質(zhì)量總分比較（±s） 分

表2 兩組病人干預(yù)前后生活質(zhì)量總分比較（±s） 分

組別 例數(shù) 基線 干預(yù)后1個月 3個月 6個月時間效應(yīng)F值P時間×分組效應(yīng)F值P干預(yù)組 49 85.96±8.42 95.65±7.73 108.33±9.49 116.63±9.34 149.339 ＜0.001 64.477 ＜0.001對照組 47 85.74±8.90 87.64±8.49 90.87±9.22 91.83±8.51 F值 0.154 0.021 0.229 0.143 P 0.904 0.000 0.000 0.000

2.2.2 干預(yù)前后兩組病人配偶生活質(zhì)量總分比較干預(yù)前，兩組配偶各領(lǐng)域得分均低于男性常模參考值［5］。干預(yù)組配偶生理健康得分自干預(yù)后3個月開始高于對照組（P＜0.05），心理健康得分自術(shù)后1個月高于對照組（P＜0.05）。生活質(zhì)量兩個領(lǐng)域得分隨干預(yù)時間推移而變化，干預(yù)方法與干預(yù)時間存在交互作用，干預(yù)組得分的上升趨勢快于對照組，差別有統(tǒng)計學意義（P＜0.05）。見表3。

表3 兩組病人配偶干預(yù)前后生活質(zhì)量比較分

2.2.3 干預(yù)前后兩組病人配偶生活質(zhì)量各維度比較干預(yù)前，配偶生活質(zhì)量各維度得分均低于男性常模參考值［5］。干預(yù)組配偶生活質(zhì)量的生理職能、精神健康的得分從干預(yù)后1個月開始優(yōu)于對照組（P＜0.05），活力、社會功能、情感職能從術(shù)后3個月開始優(yōu)于對照組（P＜0.05），生理功能、總體健康從術(shù)后6個月開始優(yōu)于對照組（P＜0.05），生活質(zhì)量各維度（除社會功能）得分均隨干預(yù)時間推移變化；各維度（除身體疼痛）均表現(xiàn)出干預(yù)方法與干預(yù)時間存在交互作用，見表4。均數(shù)變化可見干預(yù)組得分趨勢顯著高于對照組，表明干預(yù)組配偶的生活質(zhì)量優(yōu)于對照組。

表4 兩組配偶干預(yù)前后生活質(zhì)量各維度得分比較 分

2.2.4 干預(yù)前后兩組病人生活質(zhì)量各維度的比較干預(yù)組乳腺癌病人生活質(zhì)量的生理狀況、功能狀況的得分從術(shù)后1個月始均好于對照組（P＜0.05），社會／家庭狀況、情感狀況、附加狀況從術(shù)后3個月始好于對照組（P＜0.05），生活質(zhì)量各維度得分均隨干預(yù)時間推移變化；各維度均表現(xiàn)出干預(yù)方法與干預(yù)時間存在交互作用。見表5。均數(shù)變化可見干預(yù)組得分趨勢顯著高于對照組，表明干預(yù)組病人的生活質(zhì)量優(yōu)于對照組。

表5 干預(yù)前后兩組病人生活質(zhì)量各維度得分的比較 分

3 討論

3.1 配偶參與俱樂部干預(yù)的意義 配偶在病人疾病診治和康復過程中扮演著重要的角色，其照顧經(jīng)歷不僅會降低自身生活質(zhì)量，還會影響照顧質(zhì)量進而降低病人的生活質(zhì)量［6］。世界衛(wèi)生組織（World Health Organization，WHO）已將病人及其照顧者合并為一個需要保護的整體［7］，然而目前國內(nèi)的醫(yī)院、社區(qū)和家庭成員往往著重關(guān)注病人的生活質(zhì)量而忽略其配偶的生活質(zhì)量。據(jù)報道，良好的社會支持可以通過直接或間接的方式作用于乳腺癌病人的健康狀況，在乳腺癌的治療、康復過程中發(fā)揮重要作用［8］?！吧邸本銟凡抗ぷ髡咄ㄟ^一系列有目的、有計劃、有步驟的行動，為乳腺癌病人及配偶提供了生理、心理、社會、精神、功能康復等多方面的整體護理，滿足了病人及配偶對癌癥康復的需求，調(diào)動了腫瘤康復者及配偶的心理潛能，是一種較好的、促進腫瘤病人及配偶健康、提高生活質(zhì)量的一種方式。本研究結(jié)果顯示，通過俱樂部模式的健康教育，干預(yù)組乳腺癌病人及配偶的生活質(zhì)量得分均高于對照組。

3.2 俱樂部模式是健康教育的延續(xù) 健康教育是通過信息傳播和行為干預(yù)幫助個人和群體掌握衛(wèi)生保健知識，樹立健康觀念，自愿采納有利于健康的行為和生活方式［9］。目前的健康教育多為住院期間口頭講解、相關(guān)資料的發(fā)放等，是暫時性的，缺少乳腺癌病人及配偶的參與性和時效性，很難從根本上促進健康行為。健康的生活方式是自發(fā)開始的、自愿的，是一個持續(xù)的、長期的行為方式，并成為日常生活的一部分［10］。俱樂部模式對病人出院后仍有一系列規(guī)范的安排、活動，將健康教育的時間由住院期間擴展至整個日常生活過程中。本研究表明，乳腺癌病人及配偶生活質(zhì)量總分均隨干預(yù)時間推移變化，干預(yù)方法與干預(yù)時間存在交互作用。隨著干預(yù)時間的延長，乳腺癌病人及配偶的生活質(zhì)量也越來越好。

3.3 俱樂部模式具有選擇性干預(yù)作用 本研究表明，隨著干預(yù)時間的延長，乳腺癌病人及配偶生活質(zhì)量各維度開始好轉(zhuǎn)的時間存在差異，配偶生活質(zhì)量中各維度（除身體疼痛）干預(yù)方法與干預(yù)時間存在交互作用。如果配偶生活質(zhì)量各維度中僅身體疼痛低于男性常模參考值，則無需進行護理干預(yù)，在一定程度上可以減少人力、物力、財力，讓有限的資源幫助到更多的人。

4 小結(jié)

利用俱樂部模式將乳腺癌病人及配偶一同納入健康教育的范疇，可以提高病人及配偶的生活質(zhì)量。但這是一個全新的嘗試，還存在較多的問題，其遠期效果尚未知，有待進一步改進、完善。

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