東四十條,北京軍區(qū)總醫(yī)院附屬八一兒童醫(yī)院的二樓,封志純坐在沙發(fā)上接待《中國周刊》的記者。房間的墻壁上掛滿了曾獲得的各種榮譽,以及前不久總理到醫(yī)院視察時的照片。
每個沙發(fā)之間的桌子上都擺放著瓶裝礦泉水,這是整個醫(yī)院唯一一處稍微腳步不太匆忙的場所。他是個個頭有一米八三的男人,面團(tuán)似的臉上有一雙時而藏在鏡片后輕微瞇起的眼睛,大多數(shù)時間沉默,說話的時候也慢悠悠的,卻有一種游刃有余的利落。
這位年近六十,以兒童重癥病專家和八一兒童醫(yī)院創(chuàng)始人而知名的男人,看上去并不那么在意自己的身份。前不久,他評上了北京某個“十佳”人物,直至主辦方讓他準(zhǔn)備材料領(lǐng)獎時,他都毫不知情。采訪過程中,他經(jīng)常接電話或走出去接待病人,"安排工作,"有條不紊,他眼神中偶爾透露的一點黯淡一點光亮,也只是與工作有關(guān)。
他也會電話詢問遠(yuǎn)在廣州的孫女出生后黃疸的情況,并沉著地告訴電話那端的兒子應(yīng)該如何應(yīng)對,與他打的其他工作電話并無不同。多年來,他只喝瓶裝礦泉水,這習(xí)慣從未變過。
純凈的眼神、孱弱的身體,以及依靠呼吸機(jī)和監(jiān)測器生存的小小生命,在八一兒童醫(yī)院,他們中的一些人甚至僅有一個普通成人的巴掌大小。兒童時期是人生發(fā)展的關(guān)鍵階段,然而,兒童又是處于人生最脆弱時期的一個群體。我國在1991年之后才有5歲以下兒童死亡率數(shù)據(jù),根據(jù)聯(lián)合國人口司的資料,我國嬰兒死亡率1944年到1949年為201‰,1980年到1985年為31.79‰,雖然前后比較有大幅度降低,但與同處亞洲的日本和新加坡的6.63‰和8.70‰水平比較,差距仍然顯而易見。
80年代初,剛從醫(yī)的封志純在江南一個地級城市的婦幼保健院工作,毗鄰三個省十多個縣的疑難重癥兒童都來這里求醫(yī)。然而醫(yī)療條件的簡陋和技術(shù)水平的有限,使封志純目睹了太多孩子因得不到有效治療而早夭??崾钛紫牡哪戏?,嬰幼兒感染性腹瀉的死亡率非常高,“常常中午值一個班,在集中輸液區(qū)域就會有幾個孩子因為病重身亡”,醫(yī)療資源的匱乏曾深深刺痛過封志純的心。
他至今尤記得一個姓熊的小男孩,十二歲,長得非常文靜,患多發(fā)性感染性神經(jīng)根炎,當(dāng)時的譯名叫作格林-巴利綜合征。來醫(yī)院的時候小熊雙小腿發(fā)麻,僅僅過了兩三天,就上行麻痹到胸部,沒有了呼吸。如果放到現(xiàn)在,用呼吸支持再加上丙種球蛋白和連續(xù)血液凈化就完全可以治愈,但在那時,整所醫(yī)院只有一臺十分簡陋的風(fēng)箱式呼吸機(jī),也沒有血氣分析設(shè)備,不到一個星期孩子就去世了。
目睹生命的離去有多痛,唯有親身經(jīng)歷者才有深切體會。時隔20余年,他為他一手建成的全球最大新生兒危重癥監(jiān)護(hù)病房及轉(zhuǎn)院體系命名為“生命初島”,“不是病床病房,而是島,每一個孩子來到島上,住進(jìn)巢里”,封志純這樣對《中國周刊》記者闡述他對“生命初島”概念的構(gòu)建。如今,八一兒童醫(yī)院的救護(hù)車——“移動生命島”,日夜在大街上飛奔。
變化始于90年代初,時值20世紀(jì)的最后十年,在上海研究生畢業(yè)的封志純來到了被他稱作“熱土”的廣州,并在廣州珠江醫(yī)院首次建成了廣場式新生兒監(jiān)護(hù)病房(NICU)。"1994年的夏天,成功救治存活出生胎齡僅27周體重800克的女嬰,創(chuàng)造了國內(nèi)最低胎齡和體重早產(chǎn)兒救治成功的紀(jì)錄。
“早產(chǎn),看起來輕飄飄兩個字,但是意味著只要你早早地出來,就會有很多的問題在這個孩子身上。在90年代以前,28周以前出生叫做晚期流產(chǎn),現(xiàn)在叫超早產(chǎn),你說那樣的孩子能活嗎?這沒發(fā)育,那沒發(fā)育。”封志純說。
他是一個行動者,站在變革的鋒線上,甚至成為了變革的推動者。"在廣州,他帶領(lǐng)他的團(tuán)隊把被動接受外院送來患兒收容模式改變?yōu)橹鲃映鲕嚱踊鼗純旱霓D(zhuǎn)運模式,形成了中國最早的區(qū)域性新生兒重癥轉(zhuǎn)運網(wǎng)絡(luò),和NICU一起構(gòu)成了與發(fā)達(dá)國家接軌的重癥新生兒救治組織體系。而做這一切的原動力再簡單不過,直到今天,面對八一兒童醫(yī)院如此一個龐大的“生命初島”的建立,封志純都不會滔滔不絕地將這些當(dāng)作自己的創(chuàng)業(yè)經(jīng)進(jìn)行講述,在性格上,他早已隨了廣東人“不爭論、多干事”的秉性。
和勛章比起來,忍住不發(fā)表一個字得獎感言的人,更令人感到厚重。
每天晚上11點,是下了手術(shù)臺的封志純開始查房的時間,所有的病房,每一個孩子都要親眼看到,這樣一圈走下來已入深夜。
肖立軍是三年前進(jìn)入八一兒童醫(yī)院工作的,與眾多跟隨“生命初島”一起成長的醫(yī)生相比,他自稱只能算個新人。肖立軍是心理學(xué)博士,剛進(jìn)八一兒童醫(yī)院時,封志純讓他去每個科室輪轉(zhuǎn),八大專業(yè),十六大分支,肖博士摸不清封志純的意圖,也無法給自己定位。
“最開始還有點抱怨,后來才發(fā)現(xiàn)院長用心良苦啊”,一年下來,肖立軍對全院每個科室都有了清楚的了解,并依托自己的心理學(xué)背景,從專業(yè)視角出發(fā),找到了自己在兒童內(nèi)科的開拓領(lǐng)域。“在團(tuán)隊建設(shè)和怎么用人上,院長堪比圍棋大師,但是歸根到底,是他對生命的尊重凝聚了人心。你見過哪個醫(yī)院每次開例會的時候都要看一集電視劇的嗎?”肖立軍一面評價封志純,一面開玩笑似的說著他們在醫(yī)院的日常。
每周的全院例會上,封志純都會放一集王志文主演的《龍虎人生》。這部講述在抗日戰(zhàn)爭最艱苦的歲月里,醫(yī)生楊冠雨和副縣長杜松山雖身在大后方卻心系戰(zhàn)局,支援前線,拯救民眾,與大發(fā)國難財?shù)母瘮」倭胚M(jìn)行斗爭的電視劇,有著跌宕起伏的愛恨情仇、生死纏綿,以及熱淚和鮮血鍛造出的偉大人格?!拔揖褪亲尨蠹铱纯赐踔疚难莸哪莻€醫(yī)生,記得希波克拉底誓言”,封志純輕描淡寫地將這個話題回應(yīng)了過去,短短一句話后拿起記者的錄音筆擺弄了一下,算是目光的短暫閃躲,他并不是個擅長將內(nèi)心情懷坦露在他人面前的人。
他又無比細(xì)膩。在許多醫(yī)生和護(hù)士的記憶里,封志純對他們的要求雖然近乎苛刻,卻隨時關(guān)注著每一個人的工作與生活狀態(tài)。
“有一次我們一個護(hù)士就突然收到院長的一條短信,說某某某你今天干了什么什么,我們的護(hù)士就嚇了一跳,院長每天這么忙,怎么還能這么細(xì)的知道我這個小護(hù)士在干什么,就像有天眼一樣。”李醫(yī)生對《中國周刊》的記者回憶到。
封志純身邊的醫(yī)護(hù)人員們并不吝于對他的溢美之詞,而大多數(shù)時候,他只是聽一聽就又走出去了。“院長的心可細(xì)了,我們每天給他匯報工作發(fā)的短信,那些數(shù)字,今天接了多少個孩子,我們有時都忘了,院長如數(shù)家珍?!痹诶钺t(yī)生心里,封志純是全院精神信仰一般的存在。
生活在封志純身邊的人,都有一種近乎極端的對于生命純粹性的保護(hù)。他們不定期地舉行主題演講會,分享自己在兒童醫(yī)院的一件件小事,并寫成故事。一張因為臨時加班而放棄春節(jié)趕回老家相親的車票;一碗除夕夜家屬送來病房的水餃;大年三十匆匆擰著包趕去醫(yī)院值班的復(fù)雜心情。"盡管工作疲憊,通宵達(dá)旦,然而一旦進(jìn)入一處可以安放他們心靈的內(nèi)室,他們與保溫箱里的嬰兒并無兩樣。
美國著名的希望之光醫(yī)療團(tuán)隊,以對癌癥的治療而為人所知,亦因其特殊的人文關(guān)懷而受人關(guān)注。團(tuán)隊的Henrynbsp;Wang博士曾說,癌癥病人去看醫(yī)生是不得已,"疾病和疾痛是兩個不同的世界。一個是醫(yī)生的世界,一個是病人的世界。醫(yī)生在觀察與記錄疾病,而病人在體驗和敘述病痛;醫(yī)生處在尋找病因與病理指標(biāo)的客觀世界,病人卻在訴說身體和心理痛苦經(jīng)歷的主觀世界。而對于封志純和他的團(tuán)隊而言,境況卻恰恰相反,他們的病人是尚在襁褓,并不能言語的孩童。
來到新生兒病房,一個個粉嫩的小精靈,讓人憐愛,也讓人心疼。他們很多已在這里度過了數(shù)百個日日夜夜,甚至他們來到世上的第一個春節(jié),也是護(hù)士陪他們度過的。
“他們還太小,也許永遠(yuǎn)不會知道,在那些特殊的日子里,護(hù)士姐姐是多么感謝孩子們,陪他們過年。孩子啊,是你們讓她們的年,充滿了柔情,是你們?yōu)樗齻兊哪辏粝铝嗣篮玫挠洃?,是你們與他們共同長大了一歲,是你們讓她們學(xué)會了擔(dān)當(dāng),理解了責(zé)任的內(nèi)涵。當(dāng)馬年的鐘聲敲響,她們站在天使中間,從心底里發(fā)出了動情的呼喊,孩子們,今天我們過年了。“2014年3月,足月護(hù)士王小敬在主題演講會上將這樣的心情寫成文字。
“你可以不信任何宗教,但你不可以不善良。你選擇了當(dāng)一名醫(yī)生,你就選擇了放棄安逸舒適的生活?!边@是作為一名軍醫(yī),封志純的柔情。
初到“生命初島”,沒有人不感到震撼。這里共有450個“嬰兒暖箱”,他們根據(jù)足月兒、晚足月、早產(chǎn)兒、極早產(chǎn)兒被分布在不同的區(qū)域,每個區(qū)域都有護(hù)士24小時不停歇的輪流看護(hù)。他們的生命每一刻都牽動著一個家庭甚至幾個家庭的脈搏,一排排保溫箱連接著各種醫(yī)學(xué)儀器在重癥室里綿延,幾百個孩子,按下葫蘆起了瓢,此起彼伏,形成了此處特殊的交響樂,"揪動人的神經(jīng)。這里,燈火從來不眠。
在每個病區(qū)的門口,總有父母在急切地等待著探視時間,他們或神態(tài)焦急,或一言不發(fā)。
問起如何對待媒體上常報道的醫(yī)患糾紛,封志純笑道,為醫(yī)幾十年,面對生死,比常人見到過更多人性的復(fù)雜與多面?!拔覀兊闹饕釉\對象是重癥兒童,別的醫(yī)院都放棄了,我們卻當(dāng)寶一樣接受,挑戰(zhàn)的不是技術(shù),挑戰(zhàn)的是你內(nèi)心的愛,是不是大愛。有時候就連家長都放棄,或許因為經(jīng)濟(jì)原因,或許因為其他原因,"我們不能放棄,哪怕墊錢,我們先全力救治?!?/p>
醫(yī)學(xué)既有自然科學(xué)的屬性,又有社會科學(xué)的屬性。醫(yī)生職業(yè)的本質(zhì)是治病救人,為人服務(wù)就無法脫離倫理道德,封志純并不贊同社會上部分人“道德綁架醫(yī)生”的說法。
遇到過一些病患,因為對醫(yī)學(xué)常識的不了解和對社會的戾氣,而將憤怒轉(zhuǎn)移到醫(yī)生身上。
“我們做發(fā)育促進(jìn),有的孩子因為宮內(nèi)窒息可能導(dǎo)致腦癱,我們要提前干預(yù)治療。我們是一條龍的服務(wù),不但要孩子生存,而且要生活,你要保證他以后的生命質(zhì)量。但是父母就不理解,覺得你是為了收錢,因為很多醫(yī)院都是建議一年后治療,但是一年后很可能就來不及了?!?/p>
面對這樣的情況,封志純不想把事情變得更復(fù)雜?!凹议L是家長,孩子是孩子。一方面安撫勸說家長,一方面盡快治療孩子?!币坏┫朊靼走@點,就不會再執(zhí)著于去尋找一個解決醫(yī)患問題的答案。
曾經(jīng)收治過一個16歲的大孩子,因為先天性的原因,十幾年來,孩子的父母一直帶著他四處求醫(yī),住進(jìn)了兒童醫(yī)院之后,沒多久,父母便開始拖欠醫(yī)藥費,每次都要欠到一定數(shù)目后才勉強交一點點。到了出院的時候,父母迅速要求封存了病歷,開始在病歷上逐句尋找細(xì)節(jié)來挑出醫(yī)院的錯處,"并馬上跟醫(yī)院打官司拒付醫(yī)藥費。后來一查才知道,原來這對父母是“慣犯”,多年來長期的求醫(yī)之路已使他們深諳其道,他們通過這種方式拒付醫(yī)藥費的醫(yī)院并不止兒童醫(yī)院一家。
“父母因為孩子的病常年花費也是走投無路才想出這種方法,那我們要做的就是坦坦蕩蕩的去面對,不要遮遮掩掩,你遮掩一點,明天就可能爆發(fā)出更多?!狈庵炯兏嬖V記者。很多時候,不是溝通不夠充分,而是人性經(jīng)不起考驗,醫(yī)生每天面對悲歡離合,對這些心思和把戲,一眼看得門兒清。
孩子的眼神可以洞悉一切秘密。
當(dāng)然,這并不是常態(tài),不論是對于醫(yī)生,還是患者家屬,大眾誤解客觀存在,也確實有諸如南海早產(chǎn)兒“被死亡”案的發(fā)生,但“你不能因為小部分人的做法就把這當(dāng)作是社會的主流”,封志純說。
在重癥監(jiān)護(hù)室里,楊先生戴著口罩,穿著隔離衣。他的兒子是極早產(chǎn)兒,降生兩百多天,這是他第一次如此近距離的凝視著他。和這個小家伙一同出生的雙胞胎兄弟在來到人世的第二天就離開了,孩子因為不到26周,本身肺部發(fā)育就不完整,而隨著成長,孩子對肺功能的需求又越來越高。在保溫箱里兩百多天的孩子,因為父親的到來而躁動不安,雖然看上去只差不多正常同齡嬰兒的一半大,但他大而亮的眼睛仍然穿過障礙直抵人心。
“兩百多天了,不管這個孩子以后如何,醫(yī)生都已經(jīng)對我們盡心盡力,接下來就交給命運了,順其自然?!睏钕壬寡浴?/p>