盲人尼娜和安德里亞斯知道，孩子的眼睛會出問題，他們的眼疾是遺傳性的。好在對一個失明的孩子來說，最好的老師難道不就是一對眼盲的父母嗎？然而，他們迎來了第一個女兒米拉，她可以看見這個世界。

母親尼娜在一所普通中學(xué)上學(xué)時，作為班里唯一的眼疾患者拼盡了全力才畢業(yè)。她的同學(xué)在教室外玩耍時，她則忙著整理同桌用復(fù)寫紙幫她記下的筆記，朗讀、練習(xí)學(xué)習(xí)資料，鼻子緊貼著紙張，眼睛緊挨著文字。她的母親對她說：永遠(yuǎn)別去上盲人學(xué)校，否則你就永遠(yuǎn)被蓋上“盲人”的印章了。尼娜拒絕學(xué)習(xí)盲文，拒絕用手指在紙上摸索。她不想自己與正常人有任何不同。

尼娜從她的母親那里遺傳了對“被視作殘疾人”的恐懼。無虹膜癥是一種罕見的疾病，德國約有900人患有此病。無虹膜癥意味著：眼睛里沒有虹膜，光線進(jìn)入眼睛，卻無法聚焦，視網(wǎng)膜上無法形成清晰的圖像，只有一片光線和色彩組成的混亂畫面。

然而漸漸的，尼娜連光線也無法看到了，且左眼比右眼惡化得更快。她拜訪了一位又一位醫(yī)生。杜塞爾多夫大學(xué)醫(yī)院的醫(yī)生第三次在手術(shù)前幾分鐘取消了角膜移植手術(shù)，稱她的眼壓太高，手術(shù)風(fēng)險太大。尼娜坐在候診室中，感到前所未有的絕望和無助。她拿起自己的包，站了起來。“如果您中斷治療，可能會完全失明?！敝魅吾t(yī)生說?？伤匀浑x開了?，F(xiàn)在的尼娜說，做下這個決定的一瞬間，她成熟了許多。

天賜的米拉

第一次踏入漢諾威市的那片住宅區(qū)時，尼娜就知道那里是自己想生活的完美地方：漂亮的樹籬，成排的房子，圍繞著的田地。尼娜在那里建起了一棟房子。這個眼盲的女人在墻上掛上畫，在窗戶上掛上窗簾。不久，她在一次派對上認(rèn)識了同樣是盲人的安德里亞斯。尼娜烤了一塊奶酪蛋糕，把糖和鹽弄混了，兩人聊了一整晚?！拔覀円灰婄娗?。”安德里亞斯說。他們愛上了對方，并結(jié)了婚。他從萊比錫搬到漢諾威和她住在一起。她在一家銀行做電話接線員工作，而他是一位理療師。

米拉出生之前，安德里亞斯和尼娜去咨詢一位人類遺傳學(xué)家。他們想排除孩子患上出現(xiàn)在尼娜家族中的脊柱裂的可能性。尼娜無法想象她的孩子不能獨(dú)立生活。檢查結(jié)果是：米拉不會患上脊柱裂，但眼盲率為50%。如果只是這樣，29歲的尼娜-雅思敏·曼戈?duì)柖喾蛞呀?jīng)準(zhǔn)備好成為母親了。夫妻倆說：“我們接受上天的一切安排?！?/p>

出生時，米拉就是睜著眼睛的。尼娜、她的盲人丈夫和盲人母親在產(chǎn)房傾聽著助產(chǎn)士鑰匙串的咣啷聲。“她有瞳孔嗎？”尼娜問?！八囊暰€跟隨著鑰匙移動。”助產(chǎn)士說。米拉看得見。對于尼娜來說，這仿佛是有人對她說：你做的一切都是對的。

6年過去了，很難說米拉的眼睛引人注目，是因?yàn)榧依锲渌硕际敲と?，還是因?yàn)樗难劬艽蠛苡猩瘛＿@只“小貓頭鷹”——她的父母這樣稱呼她，有著藍(lán)綠色的眼睛和金色的頭發(fā)，身體強(qiáng)壯，活潑好動，喜歡跳舞、跳繩，驕傲地展示自己的缺牙，并用舌頭填充缺牙空隙。

在曼戈?duì)柖喾蛞患?，米拉是特別的。安娜在米拉7個月時請了一位保姆照顧她，主要是為了有人能夠回應(yīng)女兒的目光。米拉早上去洗手間時需要開燈，喜歡看電視，玩手機(jī)電子游戲。她是家里唯一一個看得見客廳中全家福的人。當(dāng)她的妹妹把面包屑弄得到處都是時，也是她負(fù)責(zé)清潔。

一年前，尼娜和安德里亞斯·曼戈?duì)柖喾蛴瓉砹怂麄兊牡诙€女兒阿利亞。阿利亞出生時患有和母親一樣的無虹膜癥。米拉說：“這樣的話，就由我來照看我們4個?！蹦崮瓤蘖恕Ｋ龑ψ约赫f：很好，我們家至少有一個人是看得見的。阿利亞是否會上盲人學(xué)校，或是考取駕照，還無人知曉。她目前還能看得見，不需要摸索彩筆，而是直接拿取，現(xiàn)在一副過濾眼鏡就能彌補(bǔ)她的虹膜缺失帶來的后果。但是阿利亞的視力可能隨著時間流逝變得越來越糟糕，但一切都還不好說。她的角膜會在何時以怎樣的速度損壞，同樣尚不清楚?？梢钥隙ǖ氖?，這一疾病只會惡化，不會好轉(zhuǎn)。

米拉的老師說，米拉和其他學(xué)生一樣完全正常。放學(xué)后，米拉不能像殘疾孩子一樣由校車服務(wù)送回家，因?yàn)樗⒉粴埣?。然而她的父母也無法開車接她。尼娜早上常常晚點(diǎn)去上班，中午有時早點(diǎn)下班，以便坐公交車接送米拉和阿利亞上學(xué)、放學(xué)，盡管米拉希望能夠自己去上學(xué)。

有時米拉會問她的父親，她可否牽領(lǐng)他前行。對于他們來說這毫不奇怪，但是看到這個場景的人們往往會情感泛濫。最近她的父親每周五都會去游泳課接她，回家的路上，一個男人給了她兩個50分的硬幣和巧克力，出于贊賞，也出于同情，因?yàn)樗軌蛉绱税舻貭款I(lǐng)她的父親。米拉和父親一起走時，例如從家去公交站時，他習(xí)慣于把手搭在她的肩膀上。他們不說話，米拉也不會提醒他注意障礙物。她在紅燈前停下，他也是。她踩著階梯進(jìn)入公交車，他緊跟其后。這是一種完美的默契。

“我們的孩子不是導(dǎo)盲犬?！?/p>

尼娜說：“我們的孩子不是導(dǎo)盲犬。我建起了一棟房子，結(jié)了婚，生了兩個孩子。我生下他們，不是為了應(yīng)付生活?！庇袝r候當(dāng)米拉在公共場合被人搭話，仿佛站在旁邊的父母不存在時，尼娜會覺得仿佛被剝奪了監(jiān)護(hù)權(quán)。這天，在地鐵站中，尼娜把阿利亞從嬰兒車中抱出來，阿利亞摸索著走動，一個短發(fā)女人攙扶著她，讓她重新回到嬰兒車邊?！霸趺纯偸怯腥瞬徽髑笪业耐饩碗S便碰孩子呢？”尼娜問著，把阿利亞重新放回嬰兒車中。

米拉坐在餐桌旁。今年9月她就要去上一年級，學(xué)習(xí)閱讀了。尼娜站在女兒身后，看著復(fù)印的練習(xí)紙。借助一種單目鏡，她可以看出一些字母，這樣她能看信和賬單。米拉的腿在桌下?lián)u晃著，雙手插進(jìn)金黃的頭發(fā)中，盯著她的練習(xí)紙，讀出幾個字母：“P，E……”尼娜的聲音抬高了：“米拉，這個應(yīng)該怎么讀？”米拉雙手扶額。“米拉，現(xiàn)在讀吧！”“P？”“讀整個單詞??！”“P-f-e-r-d，Pferd（馬）。”再讀一個?！癙e……呃……不知道……”

“天哪，米拉！仔細(xì)想想！”米拉的眼中已經(jīng)含滿淚水。她繼續(xù)讀著，直到10分鐘后把練習(xí)頁上的所有單詞都讀完。尼娜煩躁地呼出一口氣，把單目鏡放在一邊，讓米拉一個人待在廚房里。

尼娜是個嚴(yán)厲的母親。閱讀讓她頭疼，因?yàn)樗挥杏已圻€能在單目鏡的幫助下認(rèn)出字母，左眼已經(jīng)完全失明了。盡管如此，她仍然和女兒一起做習(xí)題。尼娜不會把家務(wù)扔給她視力正常的女兒去做，也不會讓女兒牽引她走路或是幫她讀信。她是母親，兩人之間的角色關(guān)系非常明確，她覺得應(yīng)付這一切是她自己的責(zé)任，她的目標(biāo)是讓女兒們過上正常的生活，視力正常人的正常生活。

被涂滿的墻壁

父母一般不會讓他們在年市上玩耍的孩子從視線中消失，而尼娜為她的女兒買了一張旋轉(zhuǎn)木馬的票后，找到一個安靜的地方，和安德里亞斯、阿利亞一起等待，直到米拉過來找他們。結(jié)束后，米拉從旋轉(zhuǎn)木馬上爬下來，穿過吵鬧的孩子們及其父母，直接奔向她的父母。

這天，安德里亞斯去買土耳其大餅，尼娜和嬰兒車在“路旁”等待著他。“橫在路中央，真不錯！”一個男人說著，從尼娜身邊經(jīng)過時輕微撞到了她。一個女人搖著頭從旁邊擠過，接著發(fā)出“噢，真看不見啊”的聲音。尼娜目光低垂，她不說她看不見，也沒戴標(biāo)明自己是盲人的臂章。她只想離開這里，希望安德里亞斯快點(diǎn)回來。然而嬰兒車被路面的石塊縫隙卡住了，阿利亞哭了，尼娜失去了方向感。突然，尼娜把嬰兒車舉得高高的，前輪終于重新登上路面，尼娜走得飛快，幾乎是在跑。因?yàn)闊o法控制周圍環(huán)境，而無法勝任成為一個視力正常孩子的母親的角色，這正是尼娜所擔(dān)心的。

米拉常常穿著厚底“潛行襪”，因?yàn)榧词顾透改复诓煌块g，他們也能聽見她的聲音。他們幾乎能注意到一切。米拉穿上她的潛行襪，以便能夠攀爬她房間中的架子，從最高層的抽屜中拿她的紀(jì)念冊，或是悄悄在廚房跳繩，做這個年齡的小女孩喜歡的一切小游戲?！霸捳f你們知道嗎？米拉把你家墻壁都涂滿了！”一位最近來訪的鄰居問道。小人、房子、紅心，黑色、紅色、黃色的線條，甚至床頭燈上也被畫滿了各種各樣的符號。不，尼娜不知道這些?？床灰姷娜撕茈y維持家里的秩序和整潔。

如果鄰居認(rèn)為他家不夠干凈會怎樣呢？會讓青年福利局介入調(diào)查嗎？尼娜也常常想到這一點(diǎn)：“我不會讓他們進(jìn)屋，我沒法閱讀身份證件。理論上來說，我可以不讓警察進(jìn)屋?！奔依锏牡孛驿伾狭舜纱u，一樓鋪上了容易清潔的層壓板。尼娜已經(jīng)把女兒的彩筆鎖了起來，她想和幾個朋友一起用干凈、平滑的藍(lán)色墻漆刷掉米拉涂在墻上的繪畫。

我們不是殘疾人

這家人每年陪阿利亞去兒童醫(yī)院兩次，以觀察其病情進(jìn)展。阿利亞要接受一項(xiàng)正常度測試：她是否能避開障礙物？詞匯量有多大？無虹膜癥不僅對視力有影響，還會導(dǎo)致智力發(fā)育遲緩和糖尿病。

灰白短發(fā)的女醫(yī)生戴著眼鏡，用一個小錘子敲打阿利亞的膝蓋和肘窩。一個小時后她說：“我目前在她身上還完全看不出病癥。”所有人都放松地笑了，安德里亞斯彎下腰：“是嗎？你是正常的？這我們可沒想到！”他把女兒高高舉起，撫摸著她的頭，她遺傳了母親的卷發(fā)。

當(dāng)?shù)赜變簣@不想接收阿利亞，因?yàn)槟抢餂]有殘疾孩子。但是沒有任何文件證明阿利亞是殘疾人，無虹膜癥的診斷書并不足以提供殘疾證明。幼兒園方面要求這家人提供醫(yī)生為阿利亞開具的健康證明，但是尼娜拒絕了這一要求，因?yàn)椤捌渌⒆硬⒉恍枰獣孀C明他們的健康”。

兩個女兒一放學(xué)回家就和父親安德里亞斯一起玩耍。他和她們一起唱歌，在她們摔倒時安慰她們，在她們吃藥時擁她們?nèi)霊?。安德里亞?歲時摔倒了，造成了腦震蕩，并喪失了視力。由于患有一種眼疾，他的視神經(jīng)非常脆弱，在摔倒時碎裂了。這種基因中攜帶的眼疾使得安德里亞斯就算不跌倒也會最終失明：這種疾病只會遺傳給男孩，所以米拉和阿利亞不是攜帶者。事故發(fā)生后，安德里亞斯最初非常沮喪，7歲時他開始參加體育運(yùn)動，后來作為盲人短跑選手參加過民主德國的田徑運(yùn)動會。他的母親讓還是孩子的他獨(dú)自坐火車，他甚至還能騎自行車。然而38歲的他說，這些他現(xiàn)在都不敢做了。

安德里亞斯說，視力正常的人靠視覺接受世界80%的信息，因此他常常收獲周圍人的同情。然而安德里亞斯能聞出草地的鮮艷色彩，能聽到鳥兒在樹間歌唱，能感受到他的妻子和孩子。他對自己的眼疾毫不在乎。他唯一不能想象的事情就是，在沒有聽覺的狀態(tài)下生活?！叭绻悄菢?，我就是個殘疾人了?！彼f。

“我們看不見，這很糟糕嗎？”安德里亞斯問米拉。“不……不。”米拉看著他的父親，把臉埋進(jìn)他的臂彎。他抱著她，吻著她的頭。

[譯自德國《南德意志報(bào)雜志》]