菲爾·何洛爾德有點(diǎn)瘋狂。這很好，否則他可能早就死了。如果這位34歲的藝術(shù)家計(jì)劃進(jìn)行一個(gè)新項(xiàng)目，一般會(huì)出現(xiàn)“紐約”、“幾百萬歐元”和“我的朋友米克·賈格爾（滾石樂隊(duì)主唱）”等關(guān)鍵詞。他讓人在他的椅子靠背上刻上了自己名字的首字母“PH”，并用LED燈閃出彩色的光——綠紅藍(lán)黃綠紅，他的棒球帽上寫著“我是最偉大的”。如果有人告訴他自己永遠(yuǎn)不敢在帽子上寫上這樣的信息，他會(huì)咯咯直笑，然后說：“這可能是因?yàn)槟闾橙趿??！?/p>

講述菲爾·何洛爾德的故事有兩種可能性：

菲爾·何洛爾德是國際知名的藝術(shù)家，他的畫作掛在米克·賈格爾、弗蘭茨·貝肯鮑爾（德國著名足球運(yùn)動(dòng)員，被稱為“足球皇帝”）和史努比·狗狗等名人的房子中。他已經(jīng)多次出現(xiàn)在這位說唱歌手的巡回演唱會(huì)上了。他在臉譜網(wǎng)上有約15萬好友，是一個(gè)明星。

或者：菲爾·何洛爾德很小就患有脊髓性肌肉萎縮癥第二型，坐在輪椅里，只有一個(gè)手指能動(dòng)，一天有16個(gè)小時(shí)要依靠人工呼吸器呼吸。

兩個(gè)故事都是真的。

34歲的菲爾·何洛爾德出生于德國慕尼黑，穿著寬松的牛仔褲、運(yùn)動(dòng)鞋，將金黃色的稀疏頭發(fā)扎成辮子。他的指節(jié)上紋有“生而狂野”和“活在當(dāng)下”的字眼，上身和胳膊上一共有約30處紋身。他的手臂是如此之細(xì)，以至于看到的人會(huì)吃驚，紋身的針竟然沒有穿透他的身體穿破另一面皮膚。菲爾喜歡紋慷慨的話語：“開始行動(dòng)！”“黑幫說唱樂（歌詞常涉及犯罪和暴力）！”“搖滾輪椅！”“我只活一次，”他說，“而照我生活的方式，活一次也就夠了。”奇怪的是，他這樣說并不是指，每天由護(hù)理人員從床上抬起來洗漱，只能動(dòng)一個(gè)手指，不能自主呼吸，時(shí)刻感受到肌肉和神經(jīng)細(xì)胞在消失，知道一切都在惡化，總有一天不再能夠自主吞咽，必須借助人工合成營養(yǎng)液活著。“我肯定不會(huì)活到80歲。”他說，他會(huì)在自己還擁有的時(shí)間內(nèi)做完所有想做的事情。

大部分患有脊髓性肌肉萎縮癥第二型的病人都在童年時(shí)期死于肺部感染，如果他們僥幸存活，則必須在護(hù)養(yǎng)院里生活一輩子。而菲爾·何洛爾德制作色彩鮮艷、具有強(qiáng)烈未來主義風(fēng)格的電腦藝術(shù)，定期飛往紐約和洛杉磯，保持和萊昂納多·迪卡普里奧等超級明星的關(guān)系，做著鼓勵(lì)他人的“動(dòng)力教練”的工作。他的故事告訴人們，可以怎樣用意志、自信、家庭溫情和現(xiàn)代技術(shù)控制一種疾病，也告訴人們，這有多困難。

自2013年6月以來，菲爾·何洛爾德經(jīng)營著慕尼黑格洛肯巴赫區(qū)的The Studio畫廊。畫廊的地理位置很好：附近有素食餐館、時(shí)裝店，還有一個(gè)冷飲店出售各種口味的冰淇淋。人們可以透過巨大的玻璃窗，看到正在工作的菲爾：他坐在輪椅上，面前的巨大電腦屏幕通過藍(lán)牙和他輪椅椅背上的控制模塊相連，他還能做到的最小幅度的手指運(yùn)動(dòng)就能操控的小操縱桿被他用一個(gè)小小的迪斯科球裝飾起來。這樣他就能控制鼠標(biāo)、智能手機(jī)和輪椅。他打開PS程序，建立一個(gè)新文件，屏幕上出現(xiàn)一塊灰色區(qū)域，完全的空白。他輕點(diǎn)一下，空白區(qū)域出現(xiàn)一個(gè)長方體，然后他對此進(jìn)行加工：下拉菜單，雙擊，撤銷——他的藝術(shù)就是這樣產(chǎn)生的?！拔业哪X袋中靈感不斷?！彼f。菲爾利用“Skylab”等程序，創(chuàng)作一種虛擬空間風(fēng)景畫?！拔耶嫵隽艘粋€(gè)我想生活的世界?！彼f。一個(gè)沒有重力和侵蝕肌肉的疾病，沒有護(hù)照檢查和信用卡透支，沒有限速和心胸狹隘，有很多色彩斑斕、樣子奇異的魚的世界。

媒體用在菲爾·何洛爾德身上的從來不乏溢美之詞——“坐著輪椅進(jìn)入流行明星世界的人”，“有創(chuàng)造力的殘疾人”，“萊昂納多·迪卡普里奧是他的好友”，“菲爾和好友在好萊塢慶?！?。第一篇關(guān)于菲爾的文章早在1982年秋就已發(fā)表。那時(shí)菲爾才兩歲，德國《父母》雜志為“殘疾孩子”欄目拜訪了他的家庭。記者描述了一個(gè)從未站起、不能像正常孩子一樣一步步探索自己身邊世界的兩歲孩子，同時(shí)卻驚奇地記錄下，這個(gè)小孩能夠整理出完整的句子，并在大人面前自信地說出來?！八母改甘侨绾巫龅阶屗闹橇Πl(fā)展如此超前的？”她問道。文章還附有菲爾的父親構(gòu)思出來的一個(gè)“沙盒游戲”發(fā)明，由一塊木板、 4個(gè)滾輪、一些管道、操縱軸和翼形螺釘組成。菲爾可以趴在木板上，自由移動(dòng)手臂，在4個(gè)滾輪上“勘探”世界，雖然很緩慢，很費(fèi)勁，卻給他帶來了莫大的快樂。

30年后，菲爾的父母格爾哈特和莫妮卡·何洛爾德坐在他們的客廳中。傍晚的霧靄已經(jīng)升起，瓷磚壁爐中燒得噼噼啪啪作響，桌上放著滿是照片的家庭相冊、紀(jì)念品、小紙條和報(bào)紙文章。格爾哈特·何洛爾德說：“我們一直都認(rèn)為，菲爾可以和其他人做一樣的事情?！边@聽起來不錯(cuò)，說起來也很容易，“但是那時(shí)候，我們是先行者?！备駹柟亍ず温鍫柕抡f，“殘疾人‘無障礙通行’這樣的詞語根本就還不存在。”從相冊里可以看到很多如同“沙盒游戲”一樣的小發(fā)明。由于80年代的醫(yī)療保險(xiǎn)不為3歲以下孩子提供輪椅，格爾哈特·何洛爾德將一個(gè)電動(dòng)機(jī)裝在一輛兒童四輪踏板汽車上面，自制了一個(gè)超酷的輪椅。由于菲爾沒有足夠的力氣按下噴槍的扳機(jī)，卻又想在露天游泳池打水仗，父親在他的輪椅上安裝了一個(gè)大水桶和一個(gè)電力驅(qū)動(dòng)的汽車噴嘴?！斑@是最強(qiáng)勁的水槍。”格爾哈特·何洛爾德說。不久后菲爾被拒絕進(jìn)入露天游泳池，因?yàn)樗妮喴魏蜋C(jī)器水槍“不符合規(guī)定”。

菲爾的單身小住宅有7間房，墻上掛著巨大的平板電視和6把由埃里克·克萊普頓（英國歌手，世界著名的電吉他手）、滾石樂隊(duì)和美國噴火戰(zhàn)機(jī)樂隊(duì)簽名的吉普森牌吉他。地面上的一個(gè)銀色托盤上是一些名貴燒酒瓶，例如“Grey Goose（伏特加）”和“1800（龍舌蘭）”。浴室貼上了黑色的閃光瓷磚。只有一張矮矮的病床和放在洗漱池下的一個(gè)尿瓶提醒著人們，這里并不是好萊塢的奢侈酒店。

“少年時(shí)期我總是一個(gè)人待著，”菲爾說，“我要坐上摩托車很不容易，坐著輪椅也進(jìn)不去當(dāng)?shù)氐牡叵戮銟凡??！彼运偸谴诩依?，很早就開始用計(jì)算機(jī)工作和繪畫。少年時(shí)他靠設(shè)計(jì)明信片和婚禮邀請函賺錢，之后在一家電子游戲公司接受培訓(xùn)成為一名多媒體設(shè)計(jì)師。在他經(jīng)常去參觀的一家慕尼黑畫廊中，他結(jié)識(shí)了美國流行藝術(shù)家詹姆斯·里茲，后者鼓勵(lì)他創(chuàng)作自己的圖畫。如同很多少年一樣，菲爾夢想著名揚(yáng)世界，在紐約有自己的Loft藝術(shù)工作室（Loft風(fēng)格：20世紀(jì)40年代最初出現(xiàn)在紐約，當(dāng)時(shí)貧困潦倒的藝術(shù)家將空曠的舊廠房或舊倉庫改造成少有內(nèi)墻隔斷的時(shí)尚工作室，現(xiàn)多見于歐美家庭和藝術(shù)空間）。

在他少年時(shí)期住過的房間墻上掛著邁克爾·喬丹、超級馬里奧和史努比·狗狗的海報(bào)。10年后他和這位說唱歌手一起巡回表演。在阿姆斯特丹，他們一起站在露天舞臺(tái)上，站在上萬觀眾面前，史努比說唱，菲爾隨著鼓點(diǎn)轉(zhuǎn)動(dòng)他的輪椅。

菲爾不是一名普通的粉絲。他有目的地在演唱會(huì)、節(jié)日慶祝會(huì)上和名人接觸，例如贈(zèng)予他們一些無人問津的藝術(shù)品，以便能夠?qū)⒕酃鉄艮D(zhuǎn)移到他自己的藝術(shù)作品上去。“像史努比或是基思·理查茲（滾石樂隊(duì)創(chuàng)始成員之一）這樣的人，即使離開了音樂廳也會(huì)受到持續(xù)關(guān)注?！狈茽栒f，“因此他們根本不會(huì)在意你是不是坐著輪椅，他們只對你的力量感興趣。”

如果一個(gè)孩子問菲爾，為何他看起來這樣奇怪，氧氣罩遮住他的臉，他的頭借助一個(gè)機(jī)械起重設(shè)備每隔幾分鐘就上抬又下降一次，這畫面看起來真的很殘忍。菲爾沒有告訴他避免肺部感染的事，而是說：“因?yàn)槲沂且幻詈絾T?！?/p>

從一定程度上來說這是真的，他如同一名宇航員一樣通過勇氣、幸運(yùn)和現(xiàn)代技術(shù)實(shí)現(xiàn)了令人難以想象的奇跡。體型健壯的曼弗雷德·弗蘭克說話嗓門很大，經(jīng)營著一家VIP汽車服務(wù)公司。在菲爾和他的輪椅出現(xiàn)在視野中時(shí)，弗蘭克正在法蘭克福一家奢侈旅館中為美國搖滾樂隊(duì)空中鐵匠樂隊(duì)的啟程做準(zhǔn)備。弗蘭克回憶說，那之后菲爾和空中鐵匠樂隊(duì)主唱史蒂芬·泰勒交談，并拒絕了他讓自己陪同去參加派對的提議：“我在和滾石樂隊(duì)一起巡演?！弊阅且院蟾ヌm克就定期和菲爾保持聯(lián)系，目前他們正在討論菲爾的品牌標(biāo)志“菲爾大象”的新市場化可能性。“但最重要的是，”弗蘭克笑著說，“每次和菲爾見面后，我都會(huì)變得干勁十足?！?/p>

流行明星、總經(jīng)理和餐館大老板愿意支持這樣一位年輕的藝術(shù)家，著迷于“如果所有人都有這么強(qiáng)大的力量，世界國民生產(chǎn)總值將會(huì)達(dá)到怎樣的高度？”的美好假設(shè)。2014年10月，德國冰球國家隊(duì)來到菲爾的工作室，就地生成一張矛盾合一的圖像：1.9米的競技運(yùn)動(dòng)員們站在矮小的菲爾面前。聯(lián)邦教練帕特·科爾提納想為即將進(jìn)行的一次比賽鼓舞運(yùn)動(dòng)員們的士氣：“如果一個(gè)人能夠做到這一點(diǎn)，一整個(gè)團(tuán)隊(duì)能做到什么？”晚上德國隊(duì)以3：1戰(zhàn)勝瑞士隊(duì)。然而菲爾·何洛爾德不能去現(xiàn)場看這場比賽，他被安保人員拒絕入內(nèi)。菲爾不是一個(gè)為殘疾人權(quán)益進(jìn)行呼吁的活動(dòng)分子，但是他問自己，為何他買一張機(jī)票需要付其他乘客10倍的價(jià)錢，“為何德國沒有無障礙迪斯科，我就不被允許跳舞嗎？”

2014年秋，我們可以從菲爾·何洛爾德的窗戶向外看到自由女神像。他在慕尼黑南部一個(gè)曾經(jīng)的工業(yè)區(qū)有了自己的新工作室。在對面的屋頂平臺(tái)上，行為藝術(shù)家弗拉茨布置了一個(gè)雕塑園“天堂7”，里面也出現(xiàn)了紐約的這位銅像女士。菲爾的展覽“鉻上搖滾”開幕時(shí)的氣氛很好。幾十個(gè)人在他的Loft藝術(shù)工作室中走動(dòng)，4米高的圍墻，全景窗，5臺(tái)平板電視上是菲爾和超級明星們在一起的畫面，喇叭中傳來美國嘻哈歌手Jay-Z的歌曲。菲爾控制著輪椅快速穿過人群，向每一位老朋友打招呼，和來訪者交談。在看到對面的藝術(shù)家小小的扭曲的身體時(shí)，有些人表現(xiàn)得非常驚恐和遲疑。“我要獲得關(guān)注當(dāng)然更容易些，”菲爾說，“但是我不想讓患病故事主宰我的人生?！比缓笏贸銎娓吲d的語調(diào)補(bǔ)充說：“我死的時(shí)候，我的圖畫仍然活著，那時(shí)它們就不用和我的故事爭寵了?！?/p>

但是人們當(dāng)然無法將一件藝術(shù)作品和創(chuàng)造它的藝術(shù)家分離開來，正因如此，在梵高去世100多年之后我們還在討論他的耳朵。每個(gè)人都是一件人生的藝術(shù)品，對菲爾·何洛爾德來說也是這樣。他坐在高科技輪椅里，椅背上寫著字母“PH”，閃爍著綠紅藍(lán)黃的光。這是一件有著多重含義的作品：科幻和巴伐利亞鄉(xiāng)村，現(xiàn)代科學(xué)和西岸說唱，電子化和父母之愛，“放手去做吧！”的力量和創(chuàng)造的魅力。這一切都是菲爾，而他坐在那里，用很難察覺的動(dòng)作控制迪斯科球操縱桿將音樂的聲音扭大，說：“我只是在做我想做的事情，殘疾只是我的一個(gè)很小的屬性?！?/p>

[譯自德國《NEON》]