朱宏銳，呂曉凡，魯豐華，姬書瑤，曾慧

（中南大學(xué) 護(hù)理學(xué)院，湖南 長(zhǎng)沙410013）

靈性照護(hù)是癌癥的綜合治療和姑息護(hù)理的一個(gè)核心組成部分［1］。大多數(shù)患者，尤其是終末期患者，都希望醫(yī)護(hù)人員能給予靈性支持［2］。在國外及我國港澳和臺(tái)灣地區(qū)，對(duì)晚期癌癥患者的靈性照護(hù)有了較廣泛的研究。在內(nèi)陸地區(qū)，近些年我們提出了整體護(hù)理和全人護(hù)理的新理念，其中包括了靈性這一維度，但沒有對(duì)靈性照護(hù)進(jìn)行具體研究。而近30年來，世界癌癥發(fā)病率以年均3%～5%的速度遞增，癌癥已成為人類第一位死因。我國惡性腫瘤病死率亦呈持續(xù)的增長(zhǎng)趨勢(shì)。癌癥對(duì)于患者、患者家屬都是一個(gè)很大的打擊，尤其對(duì)于晚期癌癥患者。如何更好地照護(hù)晚期癌癥患者，提高其生命終末期生活質(zhì)量一直是研究的熱點(diǎn)。本文通過對(duì)近十年的國外晚期癌癥患者靈性照護(hù)的相關(guān)文獻(xiàn)進(jìn)行綜述，希望能夠促進(jìn)與我國社會(huì)文化相適應(yīng)的靈性照護(hù)模式的建立和運(yùn)用，提高晚期癌癥患者的生活質(zhì)量。

1 靈性相關(guān)的概念

1.1 靈性的概念 對(duì)靈性的定義一直存在很大的爭(zhēng)議，缺乏清晰一致的概念。一些護(hù)理學(xué)者認(rèn)為定義的多樣性是由于文化的多樣性、喜好個(gè)性化和個(gè)人心理精神差異造成的［3］。普遍認(rèn)同為靈性是一種主觀感受和內(nèi)在經(jīng)驗(yàn)，是與生命存在意義有內(nèi)在聯(lián)系的精神力量。在由美國醫(yī)科大學(xué)協(xié)會(huì)召開的一個(gè)共識(shí)會(huì)議上，對(duì)靈性的定義達(dá)成了共識(shí)，即個(gè)人通過參與宗教和/或依托對(duì)上帝、家庭、自然主義、理性主義、人文主義和藝術(shù)的信仰等來尋求生命的終極意義。所有這些因素可以影響到患者、醫(yī)療專家們對(duì)健康和疾病的認(rèn)識(shí)［4］。

1.2 靈性和宗教的區(qū)別 近些年，越來越多的學(xué)者研究了靈性和宗教的區(qū)別和聯(lián)系。Pargament［5］認(rèn)為宗教和靈性之間存在重疊部分，其他很多學(xué)者則強(qiáng)調(diào)了靈性不等同于宗教［6］。Hill將宗教定義為一系列的信仰以及與宗教有關(guān)的活動(dòng)［7］，而靈性則是指通過宗教或其他的一些途徑來尋求最終的意義［8］。迄今為止，被廣泛接受的觀點(diǎn)是宗教和靈性可以相互影響，但宗教只是人類靈性經(jīng)驗(yàn)中很小的一部分，是尋求靈性的一種途徑。

1.3 靈性照護(hù)的概念 靈性照護(hù)是指醫(yī)護(hù)人員、牧師、社會(huì)工作者等通過作用于患者的信念、信仰、價(jià)值觀以及與他人的聯(lián)系等來幫助其尋求生命存在的意義和獲得安寧舒適［9］。

2 晚期癌癥患者靈性照護(hù)的評(píng)估

每一個(gè)晚期癌癥患者都有較強(qiáng)的靈性需求。正確的評(píng)估患者的靈性需求是姑息護(hù)理中的關(guān)鍵問題［10］，也是靈性照護(hù)的最大挑戰(zhàn)之一［11］。對(duì)于晚期癌癥患者靈性需求的評(píng)估，必需將患者看作一個(gè)整體，借助一定的測(cè)量工具，采用半結(jié)構(gòu)式訪談法全面評(píng)估其需求。目前，各種測(cè)量工具已被研發(fā)并運(yùn)用。

2.1 FICA（faith，importance and influence，community，and address spiritual history tool，F(xiàn)ICA）靈性測(cè)量量表 FICA量表［12］是專門用來測(cè)量靈性需求的，其已經(jīng)在癌癥患者中廣泛使用。FICA對(duì)以下4個(gè)方面進(jìn)行評(píng)估：信念、信仰和生命意義的存在；個(gè)人生活中靈性的重要性以及個(gè)人信仰、價(jià)值觀對(duì)選擇健康治療護(hù)理的影響；個(gè)人所在的具有共同信仰的社區(qū)或團(tuán)體；滿足靈性需求的干預(yù)措施。Borneman的研究［13］發(fā)現(xiàn)FICA具有良好的信效度。FICA量表為照護(hù)者提供了一個(gè)與患者敞開心探討生命的意義的問題框架，比如家庭、工作和信仰；也為患者提供了進(jìn)行靈性交流和獲得的心靈力量的途徑和方法。

2.2 慢性疾病患者靈性治療的功能評(píng)估量表（functional assessment of chronic illness therapyspiritual，F(xiàn)ACIT－Sp） 在日本，F(xiàn)ACIT－Sp量表評(píng)估癌癥患者靈性需求的有效性和可靠性已經(jīng)得到了充分的證實(shí)［14］。FACIT－Sp量表包括7個(gè)體能項(xiàng)、6個(gè)家庭社會(huì)項(xiàng)、6個(gè)情感項(xiàng)、7個(gè)功能項(xiàng)（FACT－general，F(xiàn)ACT－G））和 12 個(gè) 靈 性 項(xiàng) （FACIT－Sp 分 量表）。FACIT－Sp分量表分兩大模塊：意義/安寧模塊包括8個(gè)問題，評(píng)估患者對(duì)生命意義、目的、內(nèi)心安寧的感受；信念模塊包括4個(gè)問題，評(píng)估患者疾病與其自身信念和靈性信仰的關(guān)系。較低的得分表示有抑郁心理和較低的生活質(zhì)量。

2.3 歐洲政府癌癥患者生命質(zhì)量－幸福感測(cè)定量表（European organization for research on treatment of cancer quality of life and subjective well－being scale，EORTC QLQ－SWB36） EORTC QLQSWB36是Vivat［15］在查閱相關(guān)文獻(xiàn)，專家意見及采訪了10個(gè)歐洲國家和日本接受姑息治療的癌癥患者的基礎(chǔ)上研發(fā)的，是一個(gè)最新的獨(dú)立測(cè)量姑息治療的癌癥患者靈性健康的工具。量表的內(nèi)容、措詞充分考慮了文化、語言的差異，可以跨文化使用，而量表的信度和效度還在檢測(cè)中。

2.4 生活質(zhì)量量表（Quality of life，QOL） 生活質(zhì)量量表被定義為生理，心理，社會(huì)和靈性等幾個(gè)方面的幸福感受，是一種測(cè)量評(píng)估個(gè)體生活環(huán)境和狀況的多維度工具。生活質(zhì)量量表是評(píng)估靈性需求和靈性照護(hù)效果不可缺少的工具。在常用的29種生活質(zhì)量量表中，其中15種問卷中涉及了靈性的問題，這些問題大多關(guān)于生命的意義和目的、死亡及生命安寧的感覺。但是至今為止，對(duì)于評(píng)價(jià)姑息治療患者生活質(zhì)量的量表的選擇方面還未達(dá)成共識(shí)，而生活質(zhì)量量表是否能準(zhǔn)確地評(píng)估靈性需求也未得出結(jié)論。

2.5 其他 吳永勝等［16］編制的生命意義量表（meaning in life scale for advanced cancer patients，MiLS）是目前國內(nèi)唯一的測(cè)量晚期癌癥患者生命意義 的 量 表。Ironson－Woods spirituality/religiousness index也是較常用的量表，其包括評(píng)價(jià)靈性相關(guān)的信仰、力量和人際關(guān)系等幾個(gè)方面，通過結(jié)合FACIT－Sp量表可較好地評(píng)估了解患者的靈性需求［17］。此外，還有評(píng)估實(shí)施靈性照護(hù)后效果的靈性照護(hù)質(zhì)量量表［18］、姑息治療效果量表等。而這些量表的信效度研究尚缺乏，因此尚不作為評(píng)估靈性需求的首選量表。

3 對(duì)晚期癌癥患者靈性照護(hù)的干預(yù)

3.1 干預(yù)模式 2009年，國際共識(shí)會(huì)議就靈性照護(hù)者角色和組織問題達(dá)成了共識(shí)［8］，并建立了一個(gè)跨職業(yè)的靈性照護(hù)的模式。這個(gè)模式確立了靈性照護(hù)的步驟：（1）由醫(yī)療專業(yè)人員（醫(yī)生、護(hù)士等）對(duì)癌癥患者進(jìn)行最初的靈性需求篩查；（2）確定靈性需求和問題后，醫(yī)護(hù)人員處理簡(jiǎn)單的靈性問題，對(duì)于復(fù)雜的或未能被解決的靈性問題，需要指導(dǎo)患者向經(jīng)專業(yè)認(rèn)證的牧師尋求幫助；（3）訓(xùn)練有素的R/S（宗教/靈性）專家和經(jīng)認(rèn)證的牧師對(duì)患者進(jìn)行全面的靈性評(píng)估并制定一個(gè)具體的靈性照護(hù)計(jì)劃；（4）醫(yī)療服務(wù)提供者參與執(zhí)行整個(gè)計(jì)劃。

3.2 干預(yù)方法

3.21 意義療法 近年來，在姑息醫(yī)學(xué)領(lǐng)域，晚期癌癥患者的“無意義感”受到越來越多的重視，來自心靈上的痛楚已經(jīng)不容忽視［19］，而對(duì)生命存在意義和價(jià)值的感知對(duì)臨終患者生活質(zhì)量的認(rèn)知有重要影響。靈性照護(hù)者通過幫助患者重建對(duì)生命存在的意義和價(jià)值的認(rèn)知，進(jìn)而改善其對(duì)生活質(zhì)量的感知，提高其生活質(zhì)量［20］。靈性照護(hù)者采取“一對(duì)一”的深度訪談的方式與患者進(jìn)行溝通。意義療法分三個(gè)步驟進(jìn)行［21］：（1）認(rèn)識(shí)現(xiàn)在（adoioledgethe present），鼓勵(lì)患者講述癌癥診斷到現(xiàn)在的心路歷程和發(fā)生的事情，使患者不良情緒得到宣泄，并認(rèn)識(shí)到現(xiàn)在生命的意義。（2）生命回顧（life review），可以采用問題引導(dǎo)的方法幫組患者回顧自己的人生歷程，如是否過得充實(shí)、是否完成了家庭使命、是否愛與被愛、是否做過錯(cuò)事、最想感謝的人等等；強(qiáng)化積極事件，肯定患者對(duì)家庭對(duì)他人做出的貢獻(xiàn)，通過正向引導(dǎo)來肯定生命的意義；強(qiáng)化消極事件，指導(dǎo)患者正確對(duì)待消極事件，并通過榜樣的力量來激起生命的能量，從而使患者能以更積極的心態(tài)去面對(duì)生命。（3）面對(duì)未來（live the present for the future），讓患者表達(dá)對(duì)現(xiàn)在或未來的需求，愿望和擔(dān)憂，盡量安排照護(hù)者及家屬滿足他的愿望和需求，減輕憂慮。意義療法的實(shí)施可以采用語言和非語言形式，需要較好的交流能力，這也是靈性照護(hù)能力的核心內(nèi)容［22］。交談過程中要注意正確使用溝通技巧，注意說話的語速、語調(diào)以及避免患者忌諱的語句，并且注意運(yùn)用幽默感以幫助患者緩解緊張情緒，釋放憤怒、壓力，應(yīng)對(duì)痛苦的感覺；要充滿感情地與患者進(jìn)行眼神交流，注意觀察患者室內(nèi)環(huán)境情況和精神狀態(tài)等；要積極傾聽，不要隨意打斷患者的訴說，適時(shí)地巧妙使用過渡語言。

3.2.2 宗教療法 宗教上的照護(hù)是靈性照護(hù)的一個(gè)重要層面。所有宗教都相信在人的有限生命結(jié)束后，尚存在永遠(yuǎn)的生命，而宗教是可以助人永生的途徑。這種因信仰產(chǎn)生的希望，有使心靈獲得慰藉滿足的功效，對(duì)于晚期癌癥患者臨終患者尤其有意義。照護(hù)者在提供帶有明顯宗教色彩的干預(yù)措施過程中，采取何種方法和態(tài)度給患者實(shí)施照護(hù)是極為重要的。首先要建立與患者的密切信任關(guān)系并尊重患者的宗教信仰，額外的干預(yù)措施還包括提供宗教顧問、與宗教有關(guān)的文學(xué)和信息和邀請(qǐng)患者去教堂等［23］。

3.2.3 音樂療法 如果周圍環(huán)境許可，可以組織患者演奏樂器或唱歌，通過音樂使患者獲得平靜，實(shí)現(xiàn)行為、情感和心理的改變。Poder等［24］也推薦使用音樂療法來照護(hù)晚期癌癥患者，特別是在疼痛的時(shí)候。

3.2.4 其他方法 通過移情接觸和治療接觸，如握住患者的手或溫柔地?fù)崦颊呒绨颍唤枰韵蚧颊邆鬟f正能量，提供靈性支持［25］。在患者需要時(shí)，照護(hù)者要體現(xiàn)出自己的存在，讓他在生理和心理上都感受到自己支持，照護(hù)者也可以通過自己表現(xiàn)出來的個(gè)性、信仰、行為和天賦對(duì)患者產(chǎn)生較積極的影響［26］。

4 靈性照護(hù)對(duì)晚期癌癥患者的意義

4.1 提高患者的生活質(zhì)量 對(duì)晚期癌癥患者給予靈性支持的一個(gè)最重要的意義就是提高了其終末期的生活質(zhì)量［27］。晚期癌癥患者的生活質(zhì)量普遍較差，疼痛、食欲降低、疲乏、虛弱、呼吸困難是影響其生活質(zhì)量的五大主要原因。疼痛又是其中最重要的影響因素［28］。給予患者靈性支持則可以通過作用于生理、心理、神經(jīng)、情感幾個(gè)維度來影響患者對(duì)疼痛的認(rèn)知和耐受力，也有助于調(diào)動(dòng)其積極情緒，提高免疫功能，改善食欲和精神面貌，從而提高生活質(zhì)量。

4.2 促進(jìn)患者的心理調(diào)適 晚期癌癥患者會(huì)出現(xiàn)一系列的消極情緒，包括絕望、恐懼、憂傷、抑郁、自責(zé)、愧疚，焦慮等，甚至?xí)a(chǎn)生自殺意向和自殺行為。醫(yī)護(hù)人員從靈性角度給予患者關(guān)心照顧，使靈性需求得到滿足以降低其焦慮、抑郁水平，減少痛苦心理［29］，從而幫助其獲得力量，樹立信心、信仰和更好地理解生命存在的意義，獲得心靈的安寧和舒適。

4.3 減少臨終期的醫(yī)療費(fèi)用 對(duì)癌癥患者終末期花費(fèi)的研究［30］顯示那些靈性需求沒有得到醫(yī)療照護(hù)團(tuán)隊(duì)很好支持的患者費(fèi)用更高，在少數(shù)民族和較高宗教應(yīng)對(duì)的人群中尤為明顯。通過提高臨終關(guān)懷的利用率和盡早引導(dǎo)晚期癌癥患者接受臨終關(guān)懷提供的靈性支持，在延長(zhǎng)患者生命的同時(shí)，避免了ICU照護(hù)，進(jìn)而減少了醫(yī)療費(fèi)用。

5 小結(jié)

國外對(duì)晚期癌癥患者靈性照護(hù)相關(guān)的研究已經(jīng)取得一些成果，但是仍存在一些未解決的關(guān)鍵問題：（1）現(xiàn)有的多種靈性測(cè)量工具主要是在美國、歐洲等國家中研發(fā)出來的，對(duì)其他文化群體是否有效還有待考證［31］。（2）有效的、便于學(xué)習(xí)和操作的晚期癌癥照護(hù)者靈性照護(hù)交流模式還未形成和推廣，有待進(jìn)一步探索。（30靈性照護(hù)者可以通過多種干預(yù)措施來給晚期癌癥患者提供照護(hù)，但對(duì)患者的照護(hù)卻缺乏了連續(xù)性，這嚴(yán)重阻礙了靈性照護(hù)的進(jìn)一步開展。因此，應(yīng)該制定切實(shí)可行的照護(hù)計(jì)劃和嚴(yán)格的監(jiān)督標(biāo)準(zhǔn)來確保照護(hù)的連續(xù)性。（4）對(duì)晚期癌癥患者的靈性照護(hù)是對(duì)照護(hù)者情感成本的一種挑戰(zhàn)，照護(hù)者需要以同情心理去體會(huì)患者對(duì)死亡的恐懼、焦慮等情感，會(huì)導(dǎo)致“同情疲勞”。在實(shí)施干預(yù)的過程中很多照護(hù)者表示會(huì)忍受巨大的痛苦、缺乏信心以及對(duì)實(shí)行靈性照護(hù)的意義也不肯定等。因此，應(yīng)該加強(qiáng)對(duì)靈性照護(hù)者的培訓(xùn)和教育，以及給予相應(yīng)的情感支持，進(jìn)而來提高照護(hù)治療的效果。

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