李翠翠，惠 慧，鄭林宏，胡 靖

（西安交通大學(xué)醫(yī)學(xué)院附屬紅會(huì)醫(yī)院脊柱外科，陜西 西安 710054）

圍手術(shù)期脊柱側(cè)彎患兒父母照顧體驗(yàn)的質(zhì)性研究

李翠翠，惠 慧，鄭林宏，胡 靖

（西安交通大學(xué)醫(yī)學(xué)院附屬紅會(huì)醫(yī)院脊柱外科，陜西 西安 710054）

目的 探討圍手術(shù)期脊柱側(cè)彎患兒父母照顧體驗(yàn)的真實(shí)情況。方法采用質(zhì)性研究中現(xiàn)象學(xué)研究方法對(duì)11名圍手術(shù)期脊柱側(cè)彎患兒父母進(jìn)行半結(jié)構(gòu)式深入訪談。結(jié)果圍手術(shù)期脊柱側(cè)彎患兒父母普遍存在照顧負(fù)擔(dān)體驗(yàn)，特點(diǎn)為心理負(fù)擔(dān)明顯，經(jīng)濟(jì)負(fù)擔(dān)沉重，照顧知識(shí)缺乏，身體狀況下降；其中心理負(fù)擔(dān)明顯包括擔(dān)心手術(shù)是否成功和擔(dān)憂孩子將來(lái)兩個(gè)次主題。結(jié)論圍手術(shù)期脊柱側(cè)彎患兒父母照顧負(fù)擔(dān)沉重，應(yīng)引起政府、醫(yī)院及家庭的重視，護(hù)理工作者應(yīng)針對(duì)性地進(jìn)行護(hù)理干預(yù)，從而最大限度降低照顧負(fù)擔(dān)。

脊柱側(cè)彎；圍手術(shù)期；照顧負(fù)擔(dān)；質(zhì)性研究

脊柱側(cè)彎又稱(chēng)為脊柱側(cè)凸，是脊柱的某一段在冠狀面上偏離身體中線，形成非正常性側(cè)突并伴有椎體旋轉(zhuǎn)[1]。脊柱側(cè)彎不僅可造成胸、背部畸形，影響體型外觀[2]，還會(huì)擠壓重要臟器，造成循環(huán)、呼吸、消化等系統(tǒng)的功能障礙，嚴(yán)重影響患者的生活質(zhì)量[3]。隨著脊柱發(fā)育解剖學(xué)、生物力學(xué)等研究發(fā)展，脊柱側(cè)彎的治療方法不斷提升，矯形手術(shù)是治療脊柱側(cè)彎最直接有效的方法之一，但其手術(shù)難度大、風(fēng)險(xiǎn)高、創(chuàng)傷大、醫(yī)療費(fèi)昂貴[4]。青少年是祖國(guó)的花朵，一個(gè)家庭的希望，目前，我國(guó)對(duì)于脊柱側(cè)彎手術(shù)患兒缺乏支持照護(hù)體系，家庭是其照顧主體，手術(shù)的負(fù)性應(yīng)激以及對(duì)術(shù)后康復(fù)的擔(dān)憂[5]，給患兒父母的身心健康帶來(lái)嚴(yán)重影響。目前尚無(wú)脊柱側(cè)彎患兒圍手術(shù)期父母照顧體驗(yàn)的相關(guān)報(bào)道，因此，本研究采用現(xiàn)象學(xué)方法，試圖探究脊柱側(cè)彎患兒圍手術(shù)期父母照顧體驗(yàn)的本質(zhì)，以期了解中國(guó)文化背景下脊柱側(cè)彎患兒圍手術(shù)期父母的照顧體驗(yàn)及需求，為制定針對(duì)性和個(gè)體化的干預(yù)措施提供依據(jù)。

1 資料與方法

1.1 一般資料 根據(jù)目的性抽樣原則，選取2013年7月至2014年3月我院脊柱外科采用手術(shù)治療方案治療的脊柱側(cè)彎患兒父母。納入標(biāo)準(zhǔn)：(1)確診為脊柱側(cè)彎患兒的父母；(2)年齡大于18周歲；(3)有語(yǔ)言表達(dá)能力并同意受訪。排除中途退出或拒絕參加本研究者。樣本量以受訪者的資料重復(fù)出現(xiàn)達(dá)到飽和為標(biāo)準(zhǔn)。最終確定11名具有代表性的患兒照顧父母作為研究對(duì)象，簽署知情同意書(shū)，研究對(duì)象有權(quán)隨時(shí)終止或退出研究。11名受訪者的基本資料見(jiàn)表1。

1.2 研究方法 以質(zhì)性研究中的現(xiàn)象學(xué)方法為指導(dǎo)[2，6]。采用訪談法了解脊柱側(cè)彎患兒父母的真實(shí)體驗(yàn)。每一名被訪者在研究中被稱(chēng)為個(gè)案。

1.2.1 研究工具 采用半結(jié)構(gòu)式訪談提綱[7]，訪談提綱中的問(wèn)題主要有：①當(dāng)孩子被確診為脊柱側(cè)彎時(shí)您有哪些感受？②孩子生病后使您的生活、心理發(fā)生了哪些改變？③在照顧過(guò)程中您覺(jué)得哪些事情特別困難？④目前您最擔(dān)心和關(guān)注哪些？

1.2.2 資料收集與分析 與受訪者商定好時(shí)間，在獨(dú)立談話室[7]，研究者與受訪者進(jìn)行面對(duì)面訪談，在訪談開(kāi)始前研究者向被訪者介紹本研究目的，簽署知情同意書(shū)，每次訪談持續(xù)30～45 min，可根據(jù)實(shí)際情況進(jìn)行適當(dāng)調(diào)整。訪談全過(guò)程使用錄音筆錄音，將錄音筆放于受訪者不易察覺(jué)的地方，以免造成研究對(duì)象緊張，并及時(shí)做好筆錄，以便更好的幫助研究者理解其想法，且注意觀察受訪者的情感變化并做記錄。訪談結(jié)束后24 h內(nèi)對(duì)訪談資料進(jìn)行轉(zhuǎn)錄。采用Colaizzi 7步法進(jìn)行資料分析。

1.2.3 質(zhì)量控制 依據(jù)患者病情嚴(yán)重程度及家庭背景的不同選擇研究個(gè)案，以確保研究對(duì)象的代表性；根據(jù)實(shí)際情況調(diào)整訪談時(shí)間，就同一問(wèn)題采用不同的方式反復(fù)提問(wèn)；原始資料分類(lèi)后與被訪者核對(duì)，以保證收集資料的準(zhǔn)確全面。

2 結(jié)果

按照以上研究步驟，對(duì)訪談資料進(jìn)行一系列分析后對(duì)圍手術(shù)期脊柱側(cè)彎患兒父母照顧負(fù)擔(dān)提煉出以下4個(gè)主題，即心理負(fù)擔(dān)明顯、經(jīng)濟(jì)負(fù)擔(dān)沉重、照顧知識(shí)缺乏和身體狀況下降。

2.1 心理負(fù)擔(dān)明顯

2.1.1 擔(dān)心手術(shù)是否成功 脊柱側(cè)彎矯形手術(shù)難度高、風(fēng)險(xiǎn)大、創(chuàng)面大、歷時(shí)長(zhǎng)，孩子是一個(gè)家庭的核心和希望，手術(shù)成功與否對(duì)一個(gè)家庭的影響至關(guān)重要，見(jiàn)表2。

2.1.2 擔(dān)憂孩子將來(lái) 目前大多數(shù)家庭都是一孩化，孩子發(fā)現(xiàn)患有脊柱側(cè)彎，父母盡一切所能尋找好的醫(yī)療資源，避免為孩子的將來(lái)留下遺憾，見(jiàn)表3。

表2 擔(dān)心手術(shù)是否成功

表3 擔(dān)憂孩子將來(lái)

2.2 經(jīng)濟(jì)負(fù)擔(dān)沉重 脊柱側(cè)彎患兒住院期間高額的醫(yī)療費(fèi)用給自費(fèi)及部分醫(yī)保的家庭帶來(lái)沉重的經(jīng)濟(jì)負(fù)擔(dān)，見(jiàn)表4。

表4 經(jīng)濟(jì)負(fù)擔(dān)沉重

2.3 照顧知識(shí)缺乏 本研究談及有關(guān)脊柱側(cè)彎照顧知識(shí)時(shí)，11名患兒的父母強(qiáng)烈表示對(duì)脊柱側(cè)彎疾病了解甚少，術(shù)后照顧知識(shí)缺乏，以及對(duì)后期復(fù)診、康復(fù)等注意事項(xiàng)缺乏了解，見(jiàn)表5。

2.4 身體狀況下降 脊柱側(cè)彎患兒父母多數(shù)處于中年階段，是一個(gè)家庭的頂梁柱，需要一邊照顧孩子，一邊工作，承受著巨大的壓力和照顧負(fù)擔(dān)，見(jiàn)表6。

表5 照顧知識(shí)缺乏

表6 身體狀況下降

3 討論

通過(guò)與脊柱側(cè)彎患兒父母的近距離接觸，發(fā)現(xiàn)他們?cè)谏鐣?huì)、身體、心理各方面負(fù)擔(dān)極重，而且存在照顧知識(shí)嚴(yán)重缺乏。提示護(hù)理工作者應(yīng)給予脊柱側(cè)彎患兒父母專(zhuān)業(yè)支持和社會(huì)支持，幫助他們順利度過(guò)圍手術(shù)期，正確應(yīng)對(duì)照顧過(guò)程中出現(xiàn)的問(wèn)題。

3.1 提供心理支持 積極有效的心理干預(yù)是緩解負(fù)擔(dān)體驗(yàn)的重要措施[5]。由于計(jì)劃生育政策，目前大多數(shù)就醫(yī)兒童是獨(dú)生子女，加之脊柱側(cè)彎不同于其他疾病，對(duì)患兒未來(lái)生活及其并發(fā)癥的擔(dān)憂，易使父母出現(xiàn)格外緊張焦慮、抑郁等負(fù)性情緒，甚至對(duì)醫(yī)護(hù)人員提出過(guò)高要求。研究顯示患兒父母SCL-90的軀體化、抑郁、焦慮、恐怖維度得分明顯高于對(duì)照組和全國(guó)常模[8]。本研究發(fā)現(xiàn)，患兒年齡越大，側(cè)彎角度越大，父母對(duì)手術(shù)的期望值越高，圍手術(shù)期心理越緊張，且這種緊張多由于對(duì)疾病和手術(shù)缺乏了解。提示醫(yī)務(wù)工作者加強(qiáng)對(duì)患兒父母心理健康的關(guān)注，做到術(shù)前深入訪視，術(shù)后及時(shí)探訪。術(shù)前詳細(xì)為患兒父母講解手術(shù)的重要性和必要性，手術(shù)的注意事項(xiàng)，增加對(duì)疾病的認(rèn)識(shí)，對(duì)于畸形嚴(yán)重、危險(xiǎn)性大的手術(shù)向其介紹術(shù)前討論內(nèi)容，對(duì)于手術(shù)的安全性做出恰當(dāng)?shù)慕忉專(zhuān)够純焊改笍膬?nèi)心深處感受到醫(yī)護(hù)人員對(duì)手術(shù)的重視程度。術(shù)后及時(shí)告知手術(shù)情況，尤其對(duì)于術(shù)后需ICU觀察治療的患兒父母，認(rèn)真解答父母的疑問(wèn)和顧慮，避免產(chǎn)生焦慮。并且鼓勵(lì)患兒父母通過(guò)合理渠道宣泄對(duì)生活的不滿(mǎn)，表達(dá)內(nèi)心的疑惑和對(duì)未來(lái)的擔(dān)心，多與其他患兒父母積極交流。

3.2 提供全面的照顧知識(shí)健康指導(dǎo) 在本研究11名患兒家長(zhǎng)中，僅有1名家長(zhǎng)通過(guò)上網(wǎng)查資料了解脊柱側(cè)彎疾病及護(hù)理相關(guān)知識(shí)，其余均為聽(tīng)醫(yī)務(wù)人員講解，由于照顧者年齡、性別、認(rèn)知水平、能力等差別，在照顧患兒過(guò)程中，存在照顧不到位或者夸大病情過(guò)分照顧的現(xiàn)象。訪談發(fā)現(xiàn)，患兒父母都有較強(qiáng)的愿望了解更多的脊柱側(cè)彎基本知識(shí)。研究表明，重視健康宣教及康復(fù)指導(dǎo)是脊柱側(cè)彎手術(shù)成功的關(guān)鍵[9]。提示健康教育護(hù)士應(yīng)針對(duì)患兒父母進(jìn)行個(gè)體化指導(dǎo)。術(shù)前側(cè)重于正確的呼吸功能鍛煉、脊柱柔韌鍛煉、喚醒試驗(yàn)訓(xùn)練及體位訓(xùn)練以便對(duì)患兒進(jìn)行督導(dǎo)，保證手術(shù)順利進(jìn)行。術(shù)后告知患兒父母生命體征的觀察、軸線翻身叩背、傷口引流的觀察、脊髓神經(jīng)功能的觀察以及并發(fā)癥的預(yù)防等?？山o予患兒父母脊柱側(cè)彎護(hù)理宣傳手冊(cè)、視頻、教育課程[10]等材料，請(qǐng)做得好的父母現(xiàn)身說(shuō)法，交流照顧經(jīng)驗(yàn)。

3.3 提供社會(huì)支持 價(jià)格昂貴的內(nèi)固定器材、手術(shù)費(fèi)、監(jiān)護(hù)治療費(fèi)、輸血費(fèi)、藥品費(fèi)等造成脊柱側(cè)彎患兒高額醫(yī)療費(fèi)用；長(zhǎng)期照顧勞累導(dǎo)致父母身體狀況下降等，這些問(wèn)題單靠一個(gè)家庭是很難支撐的，需要良好的社會(huì)支持系統(tǒng)的幫助。提示對(duì)于經(jīng)濟(jì)困難的家庭，醫(yī)生應(yīng)為患兒設(shè)計(jì)最經(jīng)濟(jì)的治療方案，如可選擇適合患兒病情的國(guó)產(chǎn)內(nèi)固定材料，國(guó)家應(yīng)針對(duì)脊柱側(cè)彎患兒建立基金項(xiàng)目，減免或全免治療費(fèi)用，目前有少數(shù)醫(yī)院已經(jīng)開(kāi)展此項(xiàng)目，但大部分醫(yī)院還未實(shí)施，因此，需要政府的大力倡導(dǎo)和支持。文獻(xiàn)表明，社會(huì)支持可以調(diào)節(jié)個(gè)體對(duì)生活相關(guān)的壓力反應(yīng)[11]。家庭關(guān)懷越多，患兒父母的照顧負(fù)擔(dān)水平越低，護(hù)士應(yīng)積極針對(duì)患兒家庭成員實(shí)施干預(yù)，讓其參與照顧過(guò)程，緩解患兒父母壓力。政府、醫(yī)務(wù)工作者以及家庭成員的支持對(duì)患兒父母都是極大的幫助，可使其順利度過(guò)圍手術(shù)期，提高父母及患兒生活質(zhì)量。

4 小結(jié)

本研究通過(guò)對(duì)11名圍手術(shù)期脊柱側(cè)彎手術(shù)患兒父母照顧體驗(yàn)的深入訪談，探究脊柱側(cè)彎患兒父母的照顧體驗(yàn)及需求，發(fā)現(xiàn)患兒父母不僅照顧知識(shí)明顯不足，而且心理負(fù)擔(dān)顯著，亟需專(zhuān)業(yè)人員的幫助。護(hù)理工作者應(yīng)關(guān)注患兒父母的照顧負(fù)擔(dān)，針對(duì)性地進(jìn)行護(hù)理干預(yù)，從而最大限度降低照顧負(fù)擔(dān)。

[1]Caronni A,Zaina F,Negrini S.Improving the measurement of health-related quality of life in adolescent with idiopathic scoliosis: the SRS-7,a Rasch-developed short form of the SRS-22 questionnaire[J].Res Dev Disabil,2014,35(4):784-799.

[2]Rullander A C,Isberg S,Karling M,et al.Adolescents'experience with scoliosis surgery:a qualitative study[J].Pain Manag Nurs, 2013,14(1):50-59.

[3]張 敏,楊 萍,賀建華,等.青少年特發(fā)性脊柱側(cè)彎患者術(shù)后生活質(zhì)量和健康需求的調(diào)查[J].中華現(xiàn)代護(hù)理雜志,2012,18(1): 45-47.

[4]劉 巍,陳慶賀.青少年特發(fā)性脊柱側(cè)凸的手術(shù)治療[J].中國(guó)矯形外科雜志,2010,5:405-408.

[5]智曉旭,周 立.晚期肺癌患者家庭照顧者負(fù)擔(dān)體驗(yàn)的質(zhì)性研究[J].護(hù)理學(xué)雜志:綜合版,2012,27(12):18-20.

[6]白姣姣,丁 儉,王 崢.對(duì)老年癡呆親屬照顧者真實(shí)體驗(yàn)的質(zhì)性研究[J].中華護(hù)理雜志,2006,41(12):1065-1069.

[7]邾 萍,付菊芳,郭絲錦,等.乳腺癌患者男性照顧者照顧體驗(yàn)的質(zhì)性研究[J].解放軍護(hù)理雜志,2012,29(15):9-12.

[8]王 慧,梁瑛琳,劉秀梅.脊柱側(cè)彎患兒父母心理狀態(tài)的調(diào)查分析及護(hù)理對(duì)策[J].解放軍護(hù)理雜志,2008,25(2):28-29.

[9]王妙珍,車(chē)愛(ài)枝,信鴻杰,等.脊柱側(cè)彎手術(shù)前后的護(hù)理[J].內(nèi)蒙古醫(yī)學(xué)雜志,2008,40(4):500-501.

[10]Belgacem B,Auclair C,Fedor M C,et al.A caregiver educational program improves quality of life and burden for cancer patients and their caregivers:a randomised clinical trial[J].Eur J Oncol Nurs, 2013,17(6):870-876.

[11]馬海萍,盧惠娟,姚劍英,等.脊髓損傷患者照顧者照顧負(fù)擔(dān)的質(zhì)性研究[J].中國(guó)實(shí)用護(hù)理雜志,2013,29(17):1-4.

Qualitative study on care experience of parents of children with scoliosis surgery in perioperative period.

LI Cui-cui,HUI Hui,ZHENG Lin-hong,HU Jing.Department of Spinal Surgery,Honghui Hospital Affiliated to Xi'an Jiaotong University,Xi'an 710054,Shaanxi,CHINA

ObjectiveTo explore the real situation of the burden of the parents who take care of patients with scoliosis surgery in perioperative period.MethodsUsing phenomenological research methods of qualitative study,the data of 11 parents of patients with scoliosis surgery in perioperative period were collected through semi-structured interviews.ResultsThe burden of caring experience was prevalent in the parents of patients with scoliosis surgery in perioperative period,characterized by obviously psychological burden,heavily economic burden, lack of care knowledge and declining health.And obviously psychological burden included two sub-themes:worry about whether the surgery will succeeded or not and concern about the child's future.ConclusionCare burden of parents of patients with scoliosis surgery in perioperative period is heavy.The government,hospitals and family should pay more attention to this.And targeted nursing intervention should be taken to minimize the burden of caring.

Scoliosis;Perioperative period;Care burden;Qualitative research

R473.72

A

1003—6350（2015）07—1085—04

10.3969/j.issn.1003-6350.2015.07.0390

2014-09-04)

西安市紅會(huì)醫(yī)院科研基金資助課題（編號(hào)：YJ2013015）

鄭林宏。E-mial：hhzhenglinhong@126.com