文獻(xiàn)標(biāo)識(shí)碼: A

doi:10．11886/j．issn．1007-3256．2015．04．006

項(xiàng)目基金:廣州市醫(yī)學(xué)重點(diǎn)學(xué)科院內(nèi)科研項(xiàng)目( GBH2014－ZD02) ;國(guó)家精神科臨床重點(diǎn)?？平ㄔO(shè)項(xiàng)目子項(xiàng)目基金( 201201－001)

作者單位: 510370廣州市腦科醫(yī)院(廣州市惠愛(ài)醫(yī)院，廣州醫(yī)科大學(xué)附屬腦科醫(yī)院) (鄭銀佳，麥家銘，周燕玲，肖蘊(yùn)珊，何紅波) ; 510182廣州醫(yī)科大學(xué)衛(wèi)生管理學(xué)院應(yīng)用心理學(xué)系(鄭銀佳，龍　建)

通信作者:何紅波，E－mail: hongbo_he@ yeah．net

精神分裂癥是一種病因未明的重性精神障礙，常伴有思維、知覺(jué)、情感和行為等多方面的損害和精神活動(dòng)與環(huán)境的不協(xié)調(diào)。本病臨床表現(xiàn)多樣，病程遷延，給家庭和社會(huì)帶來(lái)了嚴(yán)重的負(fù)擔(dān) ［1］。發(fā)達(dá)國(guó)家醫(yī)療衛(wèi)生事業(yè)發(fā)展早，醫(yī)保政策和社區(qū)精神衛(wèi)生服務(wù)完善程度高。相比之下，我國(guó)醫(yī)療衛(wèi)生事業(yè)起步較晚，針對(duì)精神疾病的社區(qū)醫(yī)療服務(wù)水平較低，社會(huì)對(duì)精神疾病患者持有偏見(jiàn)，給患者及其家庭帶來(lái)沉重的負(fù)擔(dān)。為更充分地了解精神分裂癥患者的家庭負(fù)擔(dān)現(xiàn)狀，以找到有效的方法減輕患者的家庭負(fù)擔(dān)，現(xiàn)將國(guó)內(nèi)外有關(guān)精神分裂癥患者家庭負(fù)擔(dān)方面的研究做一系統(tǒng)回顧。

1　家庭負(fù)擔(dān)的概念

20世紀(jì)50年代中期，美國(guó)社會(huì)學(xué)家Clausen首先提出了家庭負(fù)擔(dān)( Family Burden)的概念，并將家庭負(fù)擔(dān)定義為疾病對(duì)家庭和有關(guān)成員造成的困難、問(wèn)題或不良影響 ［2］。Hoenig等 ［3］將家庭負(fù)擔(dān)分為客觀負(fù)擔(dān)和主觀負(fù)擔(dān)?？陀^負(fù)擔(dān)是指患者的疾病和行為在家庭生活中成為一個(gè)擾亂性因素以及由此所帶來(lái)的負(fù)面影響，主觀負(fù)擔(dān)是指家庭成員承受各種客觀負(fù)面影響時(shí)的主觀心理感受和精神壓力?？陀^負(fù)擔(dān)主要包括兩類:一類是指患者對(duì)家庭產(chǎn)生的某些特殊影響，主要包括對(duì)家庭經(jīng)濟(jì)、家庭成員健康、子女情況和日常生活方面的影響;另一類是指由于患者特定的異常行為所造成的不幸事件 ［3－5］。

家庭是社會(huì)最基本的生活單位，家庭成員患病是家庭的重要生活事件。精神分裂癥會(huì)造成患者功能損害，而家庭作為一個(gè)整體，需要承受患者帶來(lái)的各種負(fù)擔(dān)，這些負(fù)擔(dān)會(huì)造成其家庭成員的身心壓力和家庭結(jié)構(gòu)功能的缺陷。

2　家庭負(fù)擔(dān)的評(píng)估工具

隨著對(duì)家庭負(fù)擔(dān)研究的深入，研究者編制了許多量表來(lái)測(cè)量患者的家庭負(fù)擔(dān)，其中最常用的是家庭負(fù)擔(dān)量表( Family Burden Schedule，F(xiàn)BS) ［6］。FBS是由印度學(xué)者Pai等編制的半結(jié)構(gòu)式訪談量表，包括6個(gè)因子共24個(gè)條目。這6個(gè)因子分別是家庭經(jīng)濟(jì)負(fù)擔(dān)、家庭日常生活、家庭娛樂(lè)活動(dòng)、家庭關(guān)系、家庭成員軀體健康和家庭成員心理健康。所有條目均采用三級(jí)評(píng)分:無(wú)負(fù)擔(dān)為0分，中度負(fù)擔(dān)為1分，嚴(yán)重負(fù)擔(dān)為2分，分?jǐn)?shù)越高表明負(fù)擔(dān)越重。量表的因子分為組成某一因子的各項(xiàng)目總分/組成某一因子的項(xiàng)目數(shù)，當(dāng)個(gè)體在某一因子的得分大于等于1分時(shí)為陽(yáng)性回答，提示負(fù)擔(dān)嚴(yán)重程度平均在中度以上，其所占的比率為陽(yáng)性回答率。反之，小于1分時(shí)為陰性回答，其所占比例為陰性回答率。FBS以各因子分和陽(yáng)性回答率來(lái)評(píng)價(jià)家庭負(fù)擔(dān)情況。該量表自1991年由宋立升首次用于評(píng)估精神分裂癥患者的家庭負(fù)擔(dān)以來(lái)得到國(guó)內(nèi)眾多學(xué)者的認(rèn)同，并已收錄在《行為醫(yī)學(xué)量表手冊(cè)》中 ［6－8］。

美國(guó)國(guó)立精神衛(wèi)生研究院( National Institute of Mental Health，NIMH)在抗精神病藥物干預(yù)有效性研究( Clinical Antipsychotic Trials of Intervention Effectiveness Study，CATIE)中首次使用了家庭負(fù)擔(dān)訪談量表( Family Experience Interview Schedule，F(xiàn)EIS)評(píng)估精神分裂癥患者的家庭負(fù)擔(dān)狀況。FEIS包括13個(gè)維度共114個(gè)條目，詳細(xì)反映家庭成員最近半年和最近1月受到患者帶來(lái)的經(jīng)濟(jì)、心理、精神負(fù)擔(dān)及對(duì)醫(yī)療服務(wù)的滿意度等方面的影響 ［9］。廣州市腦科醫(yī)院何紅波等與美國(guó)耶魯大學(xué)精神科Rosenheck教授合作，對(duì)該量表進(jìn)行了中文翻譯及回譯，目前已應(yīng)用于廣州市腦科醫(yī)院的國(guó)家精神科臨床重點(diǎn)?？平ㄔO(shè)項(xiàng)目研究中。相比于FBS，F(xiàn)EIS在內(nèi)容上有所調(diào)整。首先FEIS增加了家庭基本情況、患者現(xiàn)狀(包括患者日常生活狀態(tài)、服藥依從性及暴力事件等)和照料者對(duì)醫(yī)療服務(wù)看法三個(gè)方面的信息。其次，F(xiàn)EIS的家庭日常生活等6個(gè)因子的條目數(shù)比FBS多，內(nèi)容更詳細(xì)，更符合我國(guó)精神分裂癥患者及其家庭的實(shí)際情況。最后，在家庭經(jīng)濟(jì)負(fù)擔(dān)評(píng)價(jià)方面，以客觀的經(jīng)濟(jì)支出代替了照料者的主觀經(jīng)濟(jì)負(fù)擔(dān) ［10］。

3　家庭負(fù)擔(dān)影響因素的研究現(xiàn)狀

自Clausen提出家庭負(fù)擔(dān)的概念以來(lái)，很多學(xué)者開(kāi)始了關(guān)于疾病家庭負(fù)擔(dān)的相關(guān)研究。包括精神分裂癥病程遷延、預(yù)后不佳和社會(huì)功能受損。國(guó)內(nèi)外的研究結(jié)果均表明精神分裂癥患者會(huì)給家庭帶來(lái)沉重的負(fù)擔(dān)。

3．1患者角度　國(guó)內(nèi)多個(gè)研究顯示精神分裂癥患者的家庭負(fù)擔(dān)會(huì)因患者性別而產(chǎn)生差異。朱國(guó)奎等 ［11－12］認(rèn)為在家庭娛樂(lè)方面，男性患者的照料者所受到的影響明顯高于女性患者的照料者。李培軒等 ［13］研究發(fā)現(xiàn)，男性患者的家庭經(jīng)濟(jì)負(fù)擔(dān)比女性患者明顯，且男性患者家庭成員的軀體健康更容易受到影響。吳婷婷等 ［14］研究發(fā)現(xiàn)，男性精神分裂癥患者的照料者在經(jīng)濟(jì)、家庭娛樂(lè)活動(dòng)和家庭關(guān)系等方面的負(fù)擔(dān)低于女性患者的照料者。該研究結(jié)果與其他文獻(xiàn)不一致，可能與選取的樣本均為長(zhǎng)期住院的慢性精神分裂癥患者有關(guān)。

翟金國(guó)等 ［15－16］橫斷面調(diào)查發(fā)現(xiàn)，農(nóng)村患者FBS的家庭經(jīng)濟(jì)負(fù)擔(dān)因子評(píng)分高于城鎮(zhèn)患者，家庭娛樂(lè)活動(dòng)和家庭成員心理健康因子評(píng)分低于城鎮(zhèn)患者。不同年份和不同地區(qū)的調(diào)查結(jié)論一致，說(shuō)明了城鄉(xiāng)之間的家庭負(fù)擔(dān)差異相對(duì)穩(wěn)定并持續(xù)存在。農(nóng)村人均收入較城鎮(zhèn)人均收入低，當(dāng)農(nóng)村家庭中出現(xiàn)精神疾病患者時(shí)，將帶來(lái)較重的經(jīng)濟(jì)負(fù)擔(dān)。城鎮(zhèn)患者家庭成員的受教育程度較高，會(huì)有更多的病恥感，且城市生活節(jié)奏快，更容易導(dǎo)致心理問(wèn)題。

李勇潔等 ［17］認(rèn)為，自費(fèi)以及沒(méi)有工作的患者的疾病家庭負(fù)擔(dān)更重。Ukpong ［18］也認(rèn)為無(wú)業(yè)患者的家庭負(fù)擔(dān)會(huì)更高。另外，女性及受教育程度更低的患者，其照料者情緒會(huì)更低。

Rabinowitz等 ［19］認(rèn)為，精神疾病總的癥狀越多，負(fù)擔(dān)越重。Roick ［20］發(fā)現(xiàn)患者的陰性癥狀更難以識(shí)別和應(yīng)對(duì)，給照料者帶來(lái)更大的負(fù)擔(dān)。Perlick等 ［9］研究顯示，家庭負(fù)擔(dān)與患者病情嚴(yán)重程度呈正相關(guān)。其中，陽(yáng)性精神癥狀與照料者感受到患者的問(wèn)題行為、照料者給予的資助和常規(guī)生活被擾亂呈正相關(guān)。陰性精神癥狀與照料者日?；顒?dòng)被干擾、照料者給予的資助和常規(guī)生活被擾亂呈正相關(guān)。Magliano等 ［21］認(rèn)為家庭負(fù)擔(dān)與患者的傷殘、躁狂和敵意等癥狀有關(guān)。Lowyck等 ［22］發(fā)現(xiàn)患者接受治療的時(shí)間少于一年，其照料者心理負(fù)擔(dān)更大。

以上關(guān)于精神分裂癥患者與家庭負(fù)擔(dān)的關(guān)系的研究結(jié)果不一致，首先可能與研究者選取了不同疾病時(shí)期的樣本有關(guān)?；颊咴诩毙云跁r(shí)給照料者帶來(lái)的負(fù)擔(dān)更多的是心理上的應(yīng)激，而當(dāng)精神疾病進(jìn)入穩(wěn)定期或緩解期，由于不菲的費(fèi)用，給照料者帶來(lái)更多的是經(jīng)濟(jì)負(fù)擔(dān)。其次，對(duì)于家庭負(fù)擔(dān)定義的不同，測(cè)量方法的差異和實(shí)驗(yàn)設(shè)計(jì)的不同等均會(huì)對(duì)結(jié)果產(chǎn)生影響。

3．2照料者角度　國(guó)內(nèi)外的研究均認(rèn)為照料者的年齡、與患者的關(guān)系、應(yīng)對(duì)能力等可影響家庭負(fù)擔(dān)。曹民佑等 ［23］研究顯示，15～30歲的照料者心理狀況最差。這個(gè)年齡階段的人面臨著就業(yè)、結(jié)婚育子和贍養(yǎng)父母等壓力，家中有精神病患者會(huì)使他們更容易產(chǎn)生心理問(wèn)題。李菊芳等 ［24］認(rèn)為，40～50歲的照料者的家庭負(fù)擔(dān)較重。這個(gè)年齡階段的人群承擔(dān)家庭責(zé)任與社會(huì)責(zé)任，還要照顧患病的家庭成員，因此負(fù)擔(dān)重。王珍寶等 ［25］認(rèn)為50歲以上的照顧者負(fù)擔(dān)大于50歲以下的照顧者，隨著年齡的增大，照料者自身身體各項(xiàng)機(jī)能減退，以致難以應(yīng)付日常的照顧任務(wù)。

Adeosun ［26］認(rèn)為受教育程度較低的照料者負(fù)擔(dān)會(huì)更重，女性照料者的家庭負(fù)擔(dān)中的情感壓力維度分?jǐn)?shù)更高。Hsiao等 ［27］也認(rèn)為女性照料者的家庭負(fù)擔(dān)會(huì)更重。

Kuipers等 ［28］認(rèn)為，“負(fù)擔(dān)”與成員的家庭角色和對(duì)患者的社會(huì)期望有關(guān)。父母、子女、配偶、兄弟姐妹等的社會(huì)角色不同，他們對(duì)患者的期望和對(duì)患者行為的反應(yīng)也各不相同，因此他們各自感受到的“負(fù)擔(dān)”也就不同。曹民佑等 ［23］認(rèn)為患者配偶的心理狀況比其他家庭成員差，夫妻中一方患精神疾病意味著其共同承擔(dān)的責(zé)任和義務(wù)將落在照料者一人身上。Lowyck等 ［22］認(rèn)為患者的父母在責(zé)任、經(jīng)濟(jì)和心理上的負(fù)擔(dān)均大于配偶。Hsiao等 ［25］發(fā)現(xiàn)，兄弟姐妹作為主要照料者時(shí)，其感受到的家庭負(fù)擔(dān)小于父母。

Magliano等 ［21］發(fā)現(xiàn)照料者的不良應(yīng)對(duì)方式以及社會(huì)支持不足等都會(huì)導(dǎo)致家庭負(fù)擔(dān)的增加。Roick等 ［20］認(rèn)為照料者的應(yīng)對(duì)能力對(duì)家庭負(fù)擔(dān)有預(yù)示作用，且照料者與患者的接觸頻率越高，負(fù)擔(dān)越重。

3．3社會(huì)角度　社會(huì)公眾普遍對(duì)精神疾病患者存在誤解與歧視，這些偏見(jiàn)不僅會(huì)阻礙患者的康復(fù)，也間接地增加了患者的家庭負(fù)擔(dān)。呂穎等 ［29］認(rèn)為社會(huì)大眾對(duì)精神病患者的刻板消極印象被內(nèi)化可形成強(qiáng)烈的病恥感?；颊叩恼樟险卟粌H要承受沉重的經(jīng)濟(jì)負(fù)擔(dān)，還要面對(duì)社會(huì)偏見(jiàn)所帶來(lái)的心理負(fù)擔(dān)。趙保國(guó)等 ［30］認(rèn)為，對(duì)精神障礙的負(fù)面體驗(yàn)和看法會(huì)加重家庭負(fù)擔(dān)。

社會(huì)支持是個(gè)體獲得來(lái)自家庭、社會(huì)和自助群體等各方面的精神和物質(zhì)的支援。Yildirim等 ［31］發(fā)現(xiàn)家庭與家庭之間的互相支持能夠有效減輕家庭負(fù)擔(dān)。Giron等 ［32］研究發(fā)現(xiàn)家庭干預(yù)有助于改善陽(yáng)性和陰性癥狀，提高其社會(huì)功能，并減輕家庭負(fù)擔(dān)。林卓毅等 ［33］認(rèn)為以家庭為中心的干預(yù)可以提高照料者的心理健康水平，減輕照料者家庭負(fù)擔(dān)。李靜等 ［34］發(fā)現(xiàn)，社區(qū)會(huì)所康復(fù)模式能夠改善精神分裂癥患者的社會(huì)適應(yīng)功能，減輕家屬的家庭負(fù)擔(dān)，提高患者及家屬的生活質(zhì)量。

4　問(wèn)題與展望

雖然國(guó)內(nèi)外對(duì)精神分裂癥患者的家庭負(fù)擔(dān)研究越來(lái)越全面，但目前的研究均以家庭作為一個(gè)整體進(jìn)行研究分析，通常只是調(diào)查患者的一位主要照料者，而沒(méi)有對(duì)同一個(gè)家庭中的不同成員進(jìn)行分析。盡管患者的主要照料者的壓力在一定程度上反映了疾病給患者的整個(gè)家庭帶來(lái)的負(fù)擔(dān)，且是患者家庭中家庭負(fù)擔(dān)的主要承受者之一，但并不一定完全與整個(gè)家庭負(fù)擔(dān)等同。與患者不同的親屬關(guān)系、接觸患者的頻率、情感親密程度及個(gè)性差別等因素均有可能導(dǎo)致不同程度的家庭負(fù)擔(dān)，尤其是精神心理負(fù)擔(dān)。由于家庭成員多、成員之間聯(lián)系緊密等家庭網(wǎng)絡(luò)結(jié)構(gòu)的特殊性，我國(guó)精神分裂癥患者的家庭負(fù)擔(dān)不同于西方國(guó)家，如何評(píng)價(jià)、測(cè)量我國(guó)精神病患者的整個(gè)家庭負(fù)擔(dān)是需要探索的問(wèn)題。因此，下一步研究的方向應(yīng)該是精神分裂癥的整體家庭負(fù)擔(dān)，對(duì)不同網(wǎng)絡(luò)的家庭負(fù)擔(dān)差別進(jìn)行深入研究，全面真實(shí)反映我國(guó)精神分裂癥患者的家庭負(fù)擔(dān)現(xiàn)狀。

另外，精神分裂者患者家庭負(fù)擔(dān)的研究結(jié)果有利于社會(huì)詳細(xì)了解我國(guó)精神分裂癥患者家庭負(fù)擔(dān)的現(xiàn)狀，促使社會(huì)各界人士能更多地關(guān)心精神分裂癥患者及其家庭成員，一方面為我國(guó)社區(qū)精神衛(wèi)生服務(wù)的完善提供一定參考;另一方面精神衛(wèi)生從業(yè)人員等可針對(duì)不同家庭網(wǎng)絡(luò)結(jié)構(gòu)及不同接觸頻率的家庭成員進(jìn)行不同的心理干預(yù)，減輕家庭負(fù)擔(dān)。