肝移植受者移植決策經(jīng)歷的個(gè)案研究

彭曉，張延，蘇寧，張文馨，滕沙，林曉鴻，劉紅霞

A case study on liver transplant recipients transplanted decision-making experience

Peng Xiao,Zhang Yan,Su Ning,et al

(Nursing College of Beijing Traditional Chinese Medicine University,Beijing 100102 China)

摘要：以1例肝移植術(shù)后3個(gè)月病情穩(wěn)定的病人作為研究對(duì)象，采用質(zhì)性研究中的敘事研究方法，對(duì)肝移植術(shù)后病人進(jìn)行半結(jié)構(gòu)式訪談，并對(duì)資料進(jìn)行類屬分析，進(jìn)而分析肝移植受者移植的決策經(jīng)歷及影響因素。通過(guò)描述肝移植受者術(shù)前的決策過(guò)程及心理狀態(tài)，為移植病人及其家庭進(jìn)行心理支持和指導(dǎo)提供依據(jù)。

關(guān)鍵詞：肝移植； 決策經(jīng)歷；質(zhì)性研究；個(gè)案研究

中圖分類號(hào)：R473.6

基金項(xiàng)目：北京市自然科學(xué)基金資助項(xiàng)目，編號(hào)：7142098；北京中醫(yī)藥大學(xué)自主選題項(xiàng)目，編號(hào)：2014-JYBZZ-XS-124。

作者簡(jiǎn)介：彭曉，護(hù)師，碩士研究生在讀，單位：100102，北京中醫(yī)藥大學(xué)護(hù)理學(xué)院；張延單位：100039，中國(guó)人民武裝警察部隊(duì)總醫(yī)院；蘇寧單位：100048，中國(guó)人民解放軍海軍總醫(yī)院；張文馨、滕沙、林曉鴻、 劉紅霞(通訊作者)單位：100102，北京中醫(yī)藥大學(xué)護(hù)理學(xué)院。

收稿日期：(2014-09-24；修回日期：2015-03-11)

肝移植是治療終末期肝病的唯一有效手段。美國(guó)器官共享聯(lián)合網(wǎng)絡(luò)(UNOS)的最新資料顯示，從1988年1月—2014年5月,美國(guó)共實(shí)施了128 894例肝移植手術(shù)。中國(guó)肝移植注冊(cè)系統(tǒng)(CLTR)的數(shù)據(jù)顯示，從1980年1月1日—2013年11月20日，中國(guó)肝移植登記例數(shù)為25 601例，是世界第二大移植國(guó)。原發(fā)性肝癌是我國(guó)常見(jiàn)的惡性腫瘤之一，肝移植是治療原發(fā)性肝癌的有效手段之一[1]。我國(guó)肝癌病人約占全世界的43%，肝癌病人數(shù)居高不下的主要原因是乙型肝炎病毒感染和我國(guó)龐大的乙型肝炎病毒攜帶者群體[2]。肝移植受者以男性居多，中位年齡為48.5歲，集中在40歲～60歲[3]。目前，關(guān)于肝移植受者的研究多為生活質(zhì)量方面的調(diào)查性研究，少量質(zhì)性研究探討肝移植受者的生活和情感體驗(yàn)。決策的定義有多種界定，其中最簡(jiǎn)潔的意思是指通過(guò)分析與比較在若干個(gè)可選擇的方案中確定最優(yōu)方案的過(guò)程[4]。在醫(yī)療活動(dòng)中，經(jīng)常會(huì)遇到各種各樣的醫(yī)療決策問(wèn)題，如藥物的選擇、治療方案的選擇、檢查手段的選擇等。本研究采用敘事研究的方法，通過(guò)訪談1例肝移植術(shù)后的受者，探討其肝移植決策的過(guò)程及其心理狀態(tài)，現(xiàn)報(bào)告如下。

1病例介紹

病人，男，40歲，已婚，育有兩子，于2013年2月1日進(jìn)行肝移植手術(shù)。病人是眾多肝移植受者中的1例，具有普遍的代表性，又具有自己的獨(dú)特性。首先具有乙型肝炎家族史，其次，有不良的生活習(xí)慣，因?yàn)樯鈶?yīng)酬比較多，經(jīng)常大量喝酒，生活沒(méi)有規(guī)律。偶然的一次體檢發(fā)現(xiàn)肝上長(zhǎng)了一個(gè)腫物，后確診為肝癌。但是家屬和醫(yī)務(wù)人員一直對(duì)他隱瞞病情，他在不知情的情況下嘗試了多種保守治療方案都沒(méi)有什么效果。后來(lái)在一次偶然的檢查中發(fā)現(xiàn)自己的診斷是肝癌，遂翻看自己的病歷，才知道自己得的是肝癌。

2研究方法

采用質(zhì)性研究中敘事研究的方法，通過(guò)對(duì)肝移植受者心理狀態(tài)的描述和分析揭示影響其移植決策的因素和過(guò)程體驗(yàn)，使人們從故事中思考和理解肝移植受者的想法，從而幫助其做出合適的決策渡過(guò)難關(guān)。資料的收集采用半結(jié)構(gòu)式訪談，以與病人的訪談為主，以對(duì)其家屬的訪談及同病室的病友訪談為輔，并從醫(yī)生及其病歷資料來(lái)收集一些其他的資料。第一次訪談在病人的病區(qū)進(jìn)行面對(duì)面的訪談，第二次訪談因病人已出院回家，采用電話訪談，每次訪談時(shí)間持續(xù)45 min～60 min。訪談提綱包括：“當(dāng)你知道自己的疾病狀況后你有什么想法”“你的移植肝源來(lái)自于哪里”“你是怎么決定做肝移植手術(shù)”“手術(shù)后你覺(jué)得怎么樣”“你對(duì)醫(yī)生和家屬對(duì)你隱瞞病情這件事情有什么看法”…… 訪談過(guò)程中盡量使用開(kāi)放性的訪談問(wèn)題，訪談?wù)弑３忠环N認(rèn)真傾聽(tīng)的狀態(tài)，并采用適當(dāng)?shù)淖穯?wèn)，注重被訪者的非語(yǔ)言行為，訪談后向第三方求證并通過(guò)其他途徑獲取一些資料。獲得被訪者的同意后，訪談全程錄音，在訪談結(jié)束后立即進(jìn)行資料的回憶和轉(zhuǎn)錄。首先從轉(zhuǎn)錄稿原文提取一級(jí)編碼，然后在一級(jí)編碼的基礎(chǔ)上進(jìn)行二級(jí)編碼，之后將二級(jí)編碼進(jìn)行類屬分析，提取出主題。按照研究問(wèn)題分為兩部分：肝移植受者的移植決策過(guò)程和心理狀態(tài)。

3結(jié)果與分析

本研究著眼于肝移植決策經(jīng)歷，包括移植決策過(guò)程和心理狀態(tài)。

3.1肝移植受者的移植決策過(guò)程

3.1.1獲取疾病相關(guān)信息病人通過(guò)與病室的病友交流，咨詢相關(guān)人員等來(lái)獲得相關(guān)的信息，但是因?yàn)榧覍俸歪t(yī)務(wù)人員的刻意保密，所以收集到的信息可能缺少針對(duì)性。訪談中提到“當(dāng)初住了這么長(zhǎng)時(shí)間，找這個(gè)了解，找那個(gè)了解，只有做移植，病友他們也說(shuō)嘛。”

3.1.2嘗試各種保守治療病人在被隱瞞病情未全面了解自己病情的情況下嘗試了許多治療方法但效果不明顯。他提到“我做了切除，做了介入，做了其他很多的，全做過(guò)了。以前走了很多彎路，多花了很多錢，連肝細(xì)胞治療都做了。肝細(xì)胞治療，從身上抽點(diǎn)血，然后往回輸，花了45 000元。肝移植以前花了好多錢，現(xiàn)在是恨不得當(dāng)初就做肝移植，如果家屬不瞞我的話，我就直接做肝移植了。”并表示只有肝移植才是挽救生命的唯一辦法。

3.1.3諸多因素綜合考慮,最終確定肝移植在訪談的過(guò)程中發(fā)現(xiàn)影響病人做出決定的因素是多種多樣的。①對(duì)疾病的了解程度:當(dāng)問(wèn)及他是怎么知道自己的疾病的，病人表示對(duì)疾病的了解程度直接影響肝移植的決策?！拔易约嚎匆?jiàn)給我開(kāi)的B超單上面寫的肝癌術(shù)后，讓我簽字，后來(lái)我就去看病歷，看病歷后我就明白怎么回事了，知道了以后決定配型做移植?！雹诒Ｊ刂委煙o(wú)效:詢問(wèn)他是怎么決定做這個(gè)手術(shù)的，他說(shuō)：嘗試了許多保守治療方法均無(wú)效促使他做出肝移植的決定。通過(guò)與家屬的訪談及查閱病歷證實(shí)病人在肝移植手術(shù)之前已經(jīng)接受了很多治療。③病情的發(fā)展:疾病的發(fā)展也影響病人做肝移植的決定。他說(shuō)：“我想過(guò)完年以后再做的，但是我的肝癌長(zhǎng)得比較快?！雹芨卧吹馁|(zhì)量:他表示考慮過(guò)家族有乙型肝炎病史，肝臟都不好，所以不選擇親屬肝源。⑤為家人的考慮:病人作為家里的頂梁柱，覺(jué)得自己不能倒下，還要為老婆和孩子負(fù)責(zé)?！拔矣欣掀牛依镞€有兩個(gè)孩子，我要好好活著，好好掙錢。”⑥求生的欲望:“想活著還是，當(dāng)初住了這么長(zhǎng)時(shí)間，找這個(gè)了解，找那個(gè)了解，只有做移植，病友他們也說(shuō)嘛……主要就是想活著?！边@些都表達(dá)出病人想繼續(xù)生存下去的愿望。病人在嘗試了很多治療方法無(wú)效，加之對(duì)自己病情真正的了解，病情發(fā)展快，求生的欲望，肝源的質(zhì)量及為家人的考慮等因素綜合考慮后病人最終選擇了尸體肝移植。

3.1.4對(duì)已選擇的方案及其實(shí)施進(jìn)行評(píng)價(jià)當(dāng)問(wèn)及做完移植術(shù)后的感覺(jué)，病人說(shuō)：“肝源來(lái)得很及時(shí)，這個(gè)肝也很好，很滿意，不做的話就死了。換的時(shí)間挺好，年前肝源挺多的，過(guò)完年以后再來(lái)做就不行，過(guò)完年以后到現(xiàn)在才做了幾例，年后比較少。哎，得了這個(gè)病，幸好這個(gè)癌是長(zhǎng)在肝上，只有長(zhǎng)在肝上才能活，長(zhǎng)在其他地方都不行。只有肝能換，別的地方都換不了?！薄八X(jué)得很幸運(yùn)，幸好在年前就選擇了換肝，肝的質(zhì)量也好，整體比較滿意?！?/p>

3.2移植決策心理狀態(tài)經(jīng)過(guò)分析，病人的心理資料可以提取出兩個(gè)主題，一個(gè)是正性的心理狀態(tài)，包括理解、幸運(yùn)、滿意；另一個(gè)是負(fù)性的心理狀態(tài)，包括害怕、后悔、擔(dān)憂。

3.2.1正性心理①理解:當(dāng)談到家屬和醫(yī)務(wù)人員對(duì)他隱瞞病情這件事的看法時(shí)，他說(shuō)“怕我受不了，當(dāng)初不告訴我，怕告訴我以后心情不好，還要等幾個(gè)月的肝源，有可能等不到，就死掉了，他們就不敢告訴我。”他對(duì)這種行為還是持理解的態(tài)度。②幸運(yùn):談到確定做肝移植時(shí)的情況，病人表示決定做肝移植后，很快就有了合適的的肝源，他心里覺(jué)得還算幸運(yùn)，找到肝源的速度很快，而且肝源的質(zhì)量比較好。③滿意:移植術(shù)后兩個(gè)月，再來(lái)看當(dāng)初的決定，病人感到很滿意，認(rèn)為當(dāng)初不做的話就死了。慶幸自己選擇在年前就做了肝移植手術(shù)，對(duì)移植后的狀態(tài)也表示滿意。

3.2.2負(fù)性心理①害怕:害怕是在病人知道自己得了肝癌以后，有點(diǎn)害怕，家屬說(shuō)他知道這個(gè)事情后自己關(guān)在房間里不吃不喝兩天。但他自己說(shuō)：“真知道了以后沒(méi)有太害怕，因?yàn)樵谶@住這么長(zhǎng)時(shí)間了，一個(gè)樓都是做這個(gè)的，都是做移植，跟這個(gè)聊天、那個(gè)聊天，都知道一些情況?！雹诤蠡?病人表達(dá)出一種強(qiáng)烈的后悔情緒并覺(jué)得肝癌是他以前亂喝酒不注重身體而遭受的報(bào)應(yīng)，他說(shuō)：“我時(shí)常說(shuō)有沒(méi)有賣后悔藥的，要有，100萬(wàn)1粒我也買。沒(méi)有賣的，太后悔了，你給家里帶來(lái)這么多壓力，100萬(wàn)夠兩個(gè)孩子……(眼眶紅了)”。“我要是不喝酒得了這個(gè)病就是天災(zāi)，可現(xiàn)在是人禍啊！自己任意妄為，家族史是一方面，肝跟朋友一樣，長(zhǎng)在你身上，你不愛(ài)護(hù)它，還刺激它，然后它就報(bào)復(fù)你。給你長(zhǎng)個(gè)東西出來(lái)，讓你受不了。因?yàn)樗辉敢饨佑|酒類的東西，你刺激它。這也是一個(gè)病友說(shuō)的，它本身不喜歡酒精，你偏要給它酒，它就給你長(zhǎng)個(gè)東西出來(lái)報(bào)復(fù)你。就像兩個(gè)人一樣，你看見(jiàn)他就罵他，他跟你肯定好不了?！雹蹞?dān)憂:雖然肝移植后的身體狀態(tài)良好，但是當(dāng)他看到同病室的病友移植兩年后肝癌又轉(zhuǎn)移到肺部時(shí)，內(nèi)心充滿了對(duì)未來(lái)的擔(dān)憂?！耙?yàn)楹枚嗳藫Q肝以后，血液里面還有癌細(xì)胞，就會(huì)長(zhǎng)，會(huì)復(fù)發(fā)?！薄白顡?dān)心復(fù)發(fā)，想把這些癌細(xì)胞都弄干凈。”“主要是找個(gè)心理安慰，省得以后因?yàn)闆](méi)做化療又復(fù)發(fā)了，自己后悔，哎呀，當(dāng)初應(yīng)該化療?，F(xiàn)在化療了，即使以后復(fù)發(fā)了，這肝也換了，化療也做了，再?gòu)?fù)發(fā)了就只能認(rèn)了?！?/p>

4討論

本研究發(fā)現(xiàn)肝移植病人的移植決策過(guò)程包括4個(gè)步驟：①獲取疾病相關(guān)信息；②嘗試各種保守治療；③諸多因素綜合考慮,最終確定肝移植；④對(duì)已選擇的方案及其實(shí)施進(jìn)行評(píng)價(jià)。這與諾貝爾獎(jiǎng)得主赫伯特·西蒙的決策理論的4個(gè)主要階段[4]類似。其中影響移植決策的因素包括對(duì)疾病的了解程度、保守治療無(wú)效、病情的發(fā)展、肝源的質(zhì)量、為家人的考慮、求生的欲望等。Huang等[5]的研究用面對(duì)面深度訪談的方法從肝移植受者的角度來(lái)看肝移植的動(dòng)機(jī)和決策困境，最大的動(dòng)機(jī)是想挽救生命，避免余生因等待死亡而經(jīng)受心理的折磨和絕望的感受。Huang等[5]認(rèn)為，移植決策的過(guò)程包含幾個(gè)階段，其中最關(guān)鍵的是對(duì)移植信息的評(píng)估和決定，每個(gè)階段都有它獨(dú)特的內(nèi)容、影響因素和困難。移植決策過(guò)程中的心理狀態(tài)包括正性和負(fù)性的心理狀態(tài)，正性的心理狀態(tài)有理解、幸運(yùn)、滿意；負(fù)性的心理狀態(tài)有害怕、后悔、擔(dān)憂。Wainwright[6]的研究從病人的角度來(lái)探討和描述病人的肝移植經(jīng)歷，采用扎根理論的方法提出了一個(gè)理論框架，將移植經(jīng)歷歸納為5個(gè)階段：接受移植、在醫(yī)院的恢復(fù)期、回家的恢復(fù)期、感覺(jué)好起來(lái)和病情反復(fù)，每個(gè)階段的心理狀態(tài)都不同。

決策過(guò)程是人對(duì)客觀事物的認(rèn)識(shí)和選擇過(guò)程[7]，要對(duì)客觀事物有正確和全面的認(rèn)識(shí)后才能做出最佳的選擇。但是臨床中的病人，特別是患有不治之癥的病人，被家屬及醫(yī)生隱瞞病情的情況并不少見(jiàn)，這在一定程度上影響了病人對(duì)醫(yī)療決策的正確選擇。醫(yī)生總體來(lái)說(shuō)都希望病人參加醫(yī)療決策的過(guò)程，但是不同的病人參加醫(yī)療決策的情況和程度也不相同[8]。而在醫(yī)療決策中病人家屬也是重要的參與者，他們也起著很重要的作用，他們往往也是醫(yī)療決策的心理和后果的承擔(dān)者[9]。但也有研究者認(rèn)為，醫(yī)患間信息不平等，病人最好是把醫(yī)療決策交給醫(yī)生，醫(yī)生應(yīng)該具有臨床經(jīng)驗(yàn),有正確的臨床思維并充分考慮病人的意愿[10]。是否應(yīng)該讓病人了解自己的病情并且參加到臨床決策中來(lái)，隱瞞是否會(huì)影響最佳臨床決策的執(zhí)行，這些問(wèn)題值得深入的探討。

中國(guó)每年都有大量的肝移植手術(shù)者，但每個(gè)人的性格、病情、家庭、經(jīng)濟(jì)情況等都不盡相同，每一個(gè)個(gè)體都有其特殊性。但是他們?cè)谧龈黜?xiàng)治療和移植決策的時(shí)候或多或少都會(huì)經(jīng)歷這樣的過(guò)程和體驗(yàn)。希望本研究能有助于了解肝移植病人的移植經(jīng)歷和心理狀態(tài)，為他們提供更好的服務(wù)和指導(dǎo)，為以后的研究提供基礎(chǔ)。

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(本文編輯張建華)