70%的國內(nèi)醫(yī)生認為治療視網(wǎng)膜母細胞瘤，必須摘除患兒眼球。而歐美發(fā)達國家治療該病的摘眼率在20%以下。

99%的患兒沒有條件出國看病，引進特效藥、更新治療技術(shù)、建立協(xié)作機制甚至提升就醫(yī)體驗才是解決兒童腫瘤難題的關(guān)鍵。

南方周末記者 袁端端

發(fā)自美國紐約

余剛選擇帶八個月大的孩子赴美國看病。他的孩子小魚被診斷為視網(wǎng)膜母細胞瘤（以下簡稱RB），這是嬰幼兒中最常見的惡性腫瘤之一，也被稱為“眼球殺手”，每年中國有上千名兒童罹患此病。

2014年11月，北京同仁醫(yī)院確診了小魚的病情，這家國內(nèi)眼科排名第一的醫(yī)院建議，“先做兩次全身化療看看，孩子保住眼睛的幾率很小”。

這種判斷并不算錯。廣州市婦女兒童醫(yī)院介入血管瘤科主任張靖告訴南方周末記者，約70%的國內(nèi)臨床醫(yī)生都認為RB只能通過摘眼治療。多年來，數(shù)以萬計的患兒通過摘眼保命，而在歐美發(fā)達國家，摘眼率在20%以下。

根據(jù)美國腫瘤學(xué)會的最新統(tǒng)計，美國癌癥病人在2003年-2009年的五年生存率達到68%以上，比1975-1977年的48.9%有顯著上升，相比之下，中國腫瘤防治辦在2014年1月發(fā)布的《中國腫瘤統(tǒng)計年報》顯示：中國癌癥病人五年生存率僅為25%左右。

兩國癌癥病人生存率存在客觀差距，其中原因錯綜復(fù)雜，但發(fā)達國家應(yīng)對兒童腫瘤也可以為國內(nèi)醫(yī)療機構(gòu)和患者提供鏡鑒。

國內(nèi)不缺醫(yī)但缺藥

兩周內(nèi)，相關(guān)中介機構(gòu)幫小魚聯(lián)系上了治療RB最權(quán)威的美國斯隆·凱瑟琳癌癥治療中心。

“要是所有的孩子都像你的孩子癥狀這么輕就好了?！毖笠缰⑿Φ拇笮l(wèi)·艾布拉姆森（David H. Abramson）說，這位斯隆·凱瑟琳癌癥中心眼腫瘤外科主任的第一句話，就把余剛的緊張瞬間撫平。

這次全球頂級專家接診持續(xù)了整整一個小時，醫(yī)生細心詢問了發(fā)病經(jīng)過、過往治療和身體的各項反應(yīng)，以及患者家屬期待的治療結(jié)果。

艾布拉姆森告訴余剛，切除眼球、全身化療，這兩個全世界應(yīng)用最廣泛的治療方法在美國已經(jīng)被新技術(shù)取代。

盡管摘除眼球能治好病，但患者將承受失去眼睛后的次生痛苦。而全身放療則有可能引發(fā)新的基因突變，使得本已治愈的患兒，在幾年后罹患與之前完全不同的兒童癌癥。

2006年，艾布拉姆森和紐約長老會醫(yī)院介入神經(jīng)放射科主任皮爾?！じ绮剂郑≒ierre Gobin）醫(yī)生開始合作一種全新的介入療法。在美國，醫(yī)院之間的合作能夠做到無縫對接。病人先到斯隆醫(yī)院確診，再由長老會醫(yī)院進行治療，所有病人信息和資料都是共享的。

這種名為經(jīng)導(dǎo)管眼動脈灌注的化療術(shù)（TOAC）在國內(nèi)外醫(yī)學(xué)界都被認為是一種微創(chuàng)、安全、痛苦小的腫瘤治療方法。

這種手術(shù)時間很短，通常只用十幾分鐘。醫(yī)生將一根極為柔軟的綠色導(dǎo)管從嬰幼兒的大腿根部穿入身體直達眼球，一種強大的化療藥物馬法蘭（Melphalan）則通過導(dǎo)管直達病灶。

“這種局部化療非常安全、有效，而且可以保住眼球，也不會引發(fā)其他癌癥?！卑祭飞f。

張靖對此也很認可，盡管全身化療的有效性可達95%或以上，但復(fù)發(fā)率高達83%。在全身化療時，藥物一旦進入血液就流經(jīng)全身，只有很少藥物會到達腫瘤部位。如果想達到預(yù)期效果，藥量就必須加大，副作用自然增加。

在美國期間，小魚接受了三次局部介入化療，腫瘤縮小了90%以上，眼睛也順利保住了。

既然TOAC療法這么有效，為什么國內(nèi)醫(yī)院不能做？余剛也問過類似的問題。

據(jù)了解，中國絕大多數(shù)醫(yī)院都沒有開展這種治療，導(dǎo)致RB患者摘除眼球的比例一直居高不下。

并不是技術(shù)不行，而是缺藥。

張靖所在的廣州市婦女兒童醫(yī)院是為數(shù)不多能做TOAC的醫(yī)院之一。他也是國內(nèi)最早，也是開展這種手術(shù)例數(shù)最多的醫(yī)生，至今完成了上千例，技術(shù)水平和保眼率與美國相當。

據(jù)張靖介紹，馬法蘭是這項手術(shù)最適合的化療藥，在多種惡性腫瘤，在單一化療及聯(lián)合化療中效果顯著，但在中國內(nèi)地卻沒有銷售。

北京大學(xué)人民醫(yī)院眼科主任梁建宏教授也曾試圖找過這種進口藥，但他聽說，因為之前國內(nèi)對該藥定價太低，藥企被迫退出了中國市場。一些患者不得不在黑市，或通過海外代購滿足需求。

“除了馬法蘭，我們可以用卡鉑和拓撲替康代替，效果稍差一些。”張靖說。

醫(yī)學(xué)沒有奇跡

除了藥品，很多時候，病人在美國并不會得到一個遠超國內(nèi)醫(yī)院的“神奇”治療方案，甚至世界公認——中國醫(yī)生外科手術(shù)做得比歐美要好。張靖的病人中就有在美國治療RB不成功又回來找他的案例。

但來了美國，余剛?cè)杂幸环N被釋放的感覺。

相比中國，美國的兒童腫瘤誤診可能性很少。（參見2014年10月9日南方周末報道《暗瘤——被忽視的兒童癌癥》）

洛杉磯兒童醫(yī)院副教授孫煒麗是專門做兒童淋巴瘤和白血病的新藥臨床試驗的醫(yī)生。據(jù)她介紹，美國幾乎每個城市都有兒童腫瘤的醫(yī)生，所有兒科醫(yī)生都需要做兒童腫瘤的培訓(xùn)。病人去到任何一個醫(yī)院，接診的醫(yī)生都會將他轉(zhuǎn)到最合適的醫(yī)生那里，而不需要病人親自聯(lián)系。這最大程度地避免了誤診和治療不規(guī)范。

而中國最大的問題，在于地域差異導(dǎo)致醫(yī)療水平失衡。

小魚最早在山西老家被誤診為白內(nèi)障，醫(yī)生也沒有向他推薦其他醫(yī)療機構(gòu)。

這種差異首先表現(xiàn)在檢出時間上：有數(shù)據(jù)統(tǒng)計，我國的視網(wǎng)膜母細胞瘤的平均檢出時間是在兒童21個月大時，而歐美發(fā)達國家平均檢出時間約為9-12月齡。

“我國的平均檢出時間比歐美整整晚了一年，作為惡性腫瘤，晚一年無疑對治療、預(yù)后都帶來很大影響?！睆埦刚f。

其次，全美治療的透明度和規(guī)范化差別不大。每一種腫瘤都有對應(yīng)的指導(dǎo)意見和診療規(guī)范，但又會充分尊重病人的權(quán)利。小魚的每一項治療都是余剛與醫(yī)生共同決定的。

“你同意嗎？你認可嗎？”在所有的治療前醫(yī)生都會反復(fù)確認。

而國內(nèi)，治療兒童腫瘤的科室混亂，很多時候病人在外科手術(shù)后，仍在由外科醫(yī)生主導(dǎo)化療和制定方案，而不送去專門的化療科。

值得稱道的還有科研和臨床的進展幾乎同步。在美國，因為兒童腫瘤的小眾性，每位病人的治療都是極為寶貴的科研資料。

余剛在入院的時候收到了一張同意書，翻譯告訴他，醫(yī)生希望他允許將孩子的資料用于科研。因為患者的信賴和病史記錄的完整，現(xiàn)在，艾布拉姆森他們擁有了世界上最大數(shù)目的RB患者資料。30年來，他們一直在和國立衛(wèi)生研究院合作，更新治療理念和技術(shù)。

而中國內(nèi)地的很多病人，病史記錄雜亂無章，病理報告不清晰，甚至重要資料缺失。天津腫瘤醫(yī)院的閆潔主任在回訪病人搜集預(yù)后資料時，也常常被家長拒絕。

截然不同的就醫(yī)體驗

余剛一開始只是想保住孩子的眼球，但美國醫(yī)療的服務(wù)和氛圍也讓他吃了一驚。

美國頂級醫(yī)院多是私立的，為了市場競爭，他們都力爭打造最優(yōu)良的就醫(yī)環(huán)境：大堂和診室寬敞明亮、裝修豪華，病人都將擁有單人病房，配有沙發(fā)和平板電視，并可從窗外領(lǐng)略自然風(fēng)光，有如星級酒店。

甚至有網(wǎng)站推出測試：你能分清一家酒店與一家醫(yī)院之間的區(qū)別嗎？

而目前國內(nèi)的優(yōu)質(zhì)醫(yī)療資源還是集中在公立醫(yī)院，缺乏充分的市場競爭，使得兒童腫瘤這種發(fā)病率低、醫(yī)療資源消耗多、病程長的疾病不受重視。截至2013年10月，中國有13440家公立醫(yī)院，占據(jù)著中國醫(yī)療服務(wù)市場90%的份額。

在每次檢查和治療的前一天，醫(yī)院準時會把提醒郵件發(fā)到余剛的郵箱里，以確保孩子不會遺漏任何一項。

在美國，化療同樣會使病人出現(xiàn)頭暈、倦怠、惡心這類副作用，但“已經(jīng)比國內(nèi)舒服太多了”。一次孩子嘔吐后，護士注意到了，一邊微笑著安慰，一邊拿來了止吐藥和全新的嬰兒套裝，讓余剛夫婦很是感動。

有任何不良反應(yīng)的時候，都不需要硬扛著，醫(yī)生會從成千上萬種藥品中找到最適合你的那一種。扎針前，護士都會在扎針部位抹上一點麻醉霜，盡可能地減少孩子對針頭的恐懼感。

“孩子在這里治病，抵觸情緒小很多?！庇鄤傉f。

但高昂的消費和異國的種種挑戰(zhàn)并不是每一個病人都能承擔的。

美國醫(yī)藥費昂貴眾所周知，且并不透明。對于國際病人，預(yù)存20萬-25萬美元是最基本的。因為海外病人多數(shù)沒有保險，醫(yī)院和醫(yī)生開出的價格，不受聯(lián)邦醫(yī)保和保險公司的定價約束。很多時候，國際患者付出的費用幾乎是美國醫(yī)?；颊叩膬杀丁?/p>

據(jù)盛諾一家創(chuàng)始人蔡強介紹，多數(shù)癌癥手術(shù)的價格都在10萬美元，他的客戶治療費用多數(shù)在10萬到20萬美元之間。相比之下，以RB為例，同樣的治療在國內(nèi)只需10萬人民幣，價差數(shù)十倍。

但對于美國國內(nèi)患兒來說，治療有醫(yī)保和其它社會資源支持，在美國新的醫(yī)保法已經(jīng)規(guī)定，26歲以下無醫(yī)保的青年、兒童都包含在他們父母的醫(yī)保計劃內(nèi)。因此患有兒童腫瘤的孩子可以完全享受父母的醫(yī)保報銷。他們還有專門的兒童癌癥組織，包括世界兒科腫瘤協(xié)會（SIOP）和美國兒童腫瘤協(xié)作組（COG）幫助患者康復(fù)。

目前，兒童腫瘤在國內(nèi)并未納入醫(yī)保。對于中國病人來說，引進特效藥、更新治療技術(shù)、建立醫(yī)院協(xié)作機制、納入醫(yī)保甚至提升就醫(yī)體驗都是解決兒童腫瘤難題的關(guān)鍵環(huán)節(jié)。

“畢竟99%的病人不可能出國看病?！睂O煒麗說。

（為尊重患者，余剛和小魚均為化名）