彭晶 任曉冉 畫(huà)妍 尼春萍

(第四軍醫(yī)大學(xué)護(hù)理學(xué)院，陜西 西安 710032)

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慢性病患者家屬疾病不確定感的研究進(jìn)展

彭晶 任曉冉 畫(huà)妍 尼春萍

(第四軍醫(yī)大學(xué)護(hù)理學(xué)院，陜西 西安 710032)

慢性??； 患者家屬； 疾病不確定感

Chronic disease; Patients’ families; Uncertainty in Illness

慢性病是病程長(zhǎng)、發(fā)展緩慢的疾病并且已經(jīng)成為21世紀(jì)危害人們健康的主要問(wèn)題[1]，而高血壓、冠心病、腦卒中、糖尿病與腫瘤是我國(guó)常見(jiàn)的五大慢性疾病。慢性病起病隱匿且遷延不愈，通常會(huì)遺留癱瘓、失語(yǔ)等嚴(yán)重殘疾，給患者及其家屬帶來(lái)巨大壓力。研究[2]表明，家屬照顧慢性病患者所帶來(lái)的經(jīng)濟(jì)、生理、心理等問(wèn)題嚴(yán)重影響其自身的健康狀況，因信息匱乏而產(chǎn)生的疾病不確定感可進(jìn)一步加重家屬的身心壓力，導(dǎo)致其應(yīng)對(duì)能力下降，照護(hù)能力降低，進(jìn)而對(duì)患者的康復(fù)產(chǎn)生不良影響。本文旨在對(duì)慢性病患者家屬疾病不確定感的已有研究進(jìn)行總結(jié)歸納，為針對(duì)性開(kāi)展慢性病患者家屬早期干預(yù)，維護(hù)和促進(jìn)其健康水平，提升其對(duì)患者康復(fù)照護(hù)的信心與能力提供參考。

1 疾病不確定感的評(píng)估

1.1 疾病不確定感的評(píng)估工具 Mishel發(fā)展了四種測(cè)量疾病不確定感的量表，并均進(jìn)行了信、效度的測(cè)定:(1)疾病不確定感量表(Mishel uncertainty in illness scale for adults，MUIS-A)。(2)疾病不確定感社區(qū)量表(Mishel uncertainty in illness scale for community，MUIS-C)。(3)疾病不確定感家屬量表(Mishe1 uncertainty in illness scale for family member,MUIS-FM )。(4)疾病不確定感父母量表(Parent’s perception uncertainty in illness scale,PPUS)[3]。疾病不確定感家屬量表(MUIS-FM)目前在我國(guó)的開(kāi)發(fā)及使用較少，臺(tái)灣學(xué)者[4]2006年將其翻譯為中文版MUIS-FM，并應(yīng)用于ICU患者家屬的研究。大陸學(xué)者崔洪艷也對(duì)其進(jìn)行了翻譯修訂，應(yīng)用于研究慢性病患者家屬的疾病不確定感[5]。

1.2 疾病不確定感的研究現(xiàn)況 疾病不確定感理論最初大多被用于患有急性疾病患者的研究。近年來(lái)，該理論已被廣泛地應(yīng)用在對(duì)癌癥和各種慢性病人群的研究中，主要包括乳腺癌、前列腺癌、以及艾滋病、糖尿病、哮喘、各類(lèi)心臟疾病等患者人群，有關(guān)研究發(fā)現(xiàn)慢性病患者同時(shí)存在不同程度的疾病不確定感。隨著疾病不確定感的研究深入，其研究人群也逐漸擴(kuò)大至患者家屬及患兒家長(zhǎng)。家屬作為患者社會(huì)支持中的重要組成部分，由于對(duì)患者病情、治療等方面的信息不了解，易產(chǎn)生焦慮等負(fù)性情緒和疾病不確定感，影響其身心健康。Mishel[3]指出如果照顧者需要持續(xù)應(yīng)對(duì)疾病不確定感,則不能全身心地給患者提供支持。

1.2.1 在癌癥病人中的應(yīng)用 有關(guān)研究[6]發(fā)現(xiàn)，前列腺癌病人的疾病不確定感較高，一方面影響病人的生活質(zhì)量，另一方面影響病人治療方式的選擇。Keim-Malpass[7]通過(guò)對(duì)年輕女性癌癥患者的博客日志進(jìn)行分析，發(fā)現(xiàn)疾病不確定感是普遍存在的困擾患者的主要原因之一。Drageset等[8]研究結(jié)果顯示，乳腺癌患者存在中等程度的疾病不確定感。

1.2.2 在移植病人中的應(yīng)用 Lasker等[9]對(duì)100例等待肝移植的膽汁性肝硬化婦女疾病不確定感研究發(fā)現(xiàn)，移植后病人的疾病不確定感比移植前有所降低，疾病不確定感影響其生活質(zhì)量。Maikranz等[10]研究證實(shí),肝腎移植患兒的疾病不確定感降低了他們的希望水平和心理應(yīng)對(duì)能力。

1.2.3 在循環(huán)系統(tǒng)疾病病人中的應(yīng)用 Kang[11]對(duì)81例心房顫動(dòng)病人進(jìn)行研究，當(dāng)疾病不確定感被評(píng)估為機(jī)遇時(shí)與抑郁呈負(fù)相關(guān)；當(dāng)疾病不確定感被評(píng)估為威脅時(shí)與抑郁呈正相關(guān)。Mauro[12]對(duì)植入型心臟轉(zhuǎn)復(fù)除顫器病人的疾病不確定感的研究中發(fā)現(xiàn)疾病不確定感嚴(yán)重影響病人的心理健康。

1.2.4 在患者家屬中的應(yīng)用 Cohen[13]的有關(guān)研究發(fā)現(xiàn)疾病不確定感對(duì)家屬產(chǎn)生的影響是多方面的,它通過(guò)影響家屬的心理調(diào)節(jié)能力和應(yīng)對(duì)能力來(lái)增加家屬在患者患病期間的照顧壓力，從而影響家屬的生活質(zhì)量。Maryse Pelletier-Hibbert[14]對(duì)因?yàn)槁阅I病而維持透析的患者家屬進(jìn)行的研究發(fā)現(xiàn),他們均存在著不同程度的疾病不確定感，其來(lái)源主要為患者的身體狀況、透析治療、失去患者的風(fēng)險(xiǎn)和腎移植。

2 慢性病患者家屬疾病不確定感的影響因素

2.1 患者疾病狀況 研究發(fā)現(xiàn)患者家屬的疾病不確定感與患者的疾病過(guò)程、治療方法、治療效果、疾病復(fù)發(fā)及存活時(shí)間等因素相關(guān)?；颊叩牟∏樵街兀覍俚募膊〔淮_定感程度越高；當(dāng)家屬對(duì)患者的治療效果和最終的結(jié)局感到不確定時(shí)，其疾病不確定感將持續(xù)不斷增高[15]。國(guó)內(nèi)有些學(xué)者對(duì)慢性病患者家屬初步研究發(fā)現(xiàn)，其疾病不確定感的不可預(yù)測(cè)性維度平均得分最高，這與患者所患慢性疾病的遷延不愈、潛在健康及身體功能的惡化以及治療和護(hù)理的復(fù)雜性有關(guān)[5]。

2.2 社會(huì)人口學(xué)因素 多項(xiàng)研究對(duì)種族、年齡、文化程度等人口學(xué)變量對(duì)慢性病患者家屬疾病不確定感的影響作了探討，但基于調(diào)查對(duì)象與所選測(cè)量工具的不同，研究結(jié)果有所差異。Barbara B等[16]有關(guān)研究發(fā)現(xiàn),不確定感與種族有關(guān)。其中，白人患者家屬的疾病不確定感與他們對(duì)醫(yī)療的信任程度有關(guān),其疾病不確定感的水平越高，則自我感覺(jué)健康水平、對(duì)治療的滿意度和社會(huì)支持水平就會(huì)越低,同時(shí)尋求幫助解決問(wèn)題的主動(dòng)性就越差。Mishel[3]指出文化程度越高，認(rèn)知能力和接受能力就會(huì)越強(qiáng)，疾病不確定感可相應(yīng)降低。但是與此結(jié)論不一致的是，Lin Lin等[17]的相關(guān)研究顯示癌癥患兒父母的文化程度和其疾病不確定感并沒(méi)有明顯的相關(guān)性。此外，關(guān)于年齡對(duì)患者家屬疾病不確定感的影響，研究結(jié)果也不完全一致。國(guó)內(nèi)有研究發(fā)現(xiàn)，在慢性病患者家屬中，中年家屬的疾病不確定感高于青年和老年家屬[18]。而國(guó)外Kean等[19]的研究發(fā)現(xiàn)作為患者家屬的年輕人會(huì)有較高的疾病不確定感。

2.3 應(yīng)對(duì)策略 目前已有相關(guān)研究證實(shí)積極有效的應(yīng)對(duì)方式可以有效降低疾病不確定感，從而提高患者及家屬的生活質(zhì)量[20]。許多國(guó)外相關(guān)研究發(fā)現(xiàn)疾病不確定感越高的家屬，越長(zhǎng)使用屈服策略來(lái)應(yīng)對(duì)，同時(shí)其適應(yīng)能力也會(huì)降低。因此認(rèn)為“屈服”這一消極應(yīng)對(duì)方式可能加重患者家屬的不確定感，而“回避”是積極的應(yīng)對(duì)方式，有助于減輕患者家屬的不確定感。Maryse等[21]在終末期腎病患者家屬疾病不確定感的研究中指出,慢性病患者家屬帶著疾病不確定感生活時(shí),其應(yīng)對(duì)方式是極其消極的,他們往往感到有壓力。

2.4 社會(huì)支持 家庭成員和醫(yī)護(hù)人員的支持是患者非常重要的社會(huì)支持，對(duì)患者疾病的轉(zhuǎn)歸和預(yù)后有良好的促進(jìn)作用。社會(huì)支持是預(yù)測(cè)疾病不確定感最重要的因子，在各種變量因素中占23.1%[2]，良好的社會(huì)支持有利于疾病不確定感的降低，提高適應(yīng)水平和心理承受能力，增強(qiáng)處理危機(jī)和沖突的能力，提升對(duì)生活的期望。Lin Lin等[11]研究中發(fā)現(xiàn)獲得社會(huì)支持較多的癌癥患兒父母，其疾病不確定感較低；有效的社會(huì)支持不僅可以協(xié)助患者家屬有能力緩解壓力,而且可以促使家屬以積極的態(tài)度去面對(duì)家人患病的事實(shí)[12]。

3 慢性病患者家屬疾病不確定感的干預(yù)

Mishel[3]的疾病不確定感理論指出，家庭成員作為慢性病患者的照顧者，如果長(zhǎng)期應(yīng)對(duì)疾病不確定感，則不能為患者提供很好的支持和照護(hù)，所以在對(duì)患者進(jìn)行護(hù)理干預(yù)的同時(shí)，針對(duì)家屬的疾病不確定感進(jìn)行早期干預(yù)也是十分重要的。近年來(lái)，疾病不確定感的干預(yù)研究成為了焦點(diǎn)，但是相關(guān)研究多集中在患病人群，針對(duì)家屬的干預(yù)報(bào)道較為少見(jiàn)。有關(guān)研究發(fā)現(xiàn)[14]提供相關(guān)的信息和心理支持以及實(shí)施針對(duì)性的健康教育,能明顯降低患者及家屬的疾病不確定感。Marion等[23]對(duì)患者從重癥監(jiān)護(hù)病房轉(zhuǎn)入普通病房的患者家屬的研究結(jié)果也顯示，在轉(zhuǎn)運(yùn)過(guò)程中實(shí)施有針對(duì)性、個(gè)性化轉(zhuǎn)運(yùn)方式的患者家屬，其疾病不確定感顯著降低。雖然目前對(duì)慢性病患者家屬疾病不確定感的研究取得了一定的進(jìn)展，但如何更有效實(shí)施疾病不確定感的干預(yù)措施和應(yīng)用個(gè)性化的信息支持、實(shí)現(xiàn)護(hù)理專業(yè)性、加強(qiáng)社會(huì)支持以及實(shí)行認(rèn)知療法等仍需進(jìn)行更為深入的研究。同時(shí)，作為護(hù)理人員應(yīng)提高對(duì)患者家屬疾病不確定感的關(guān)注，努力創(chuàng)造條件為患者家屬提供連續(xù)的、動(dòng)態(tài)的、有效的健康教育和個(gè)性化的信息支持，以降低患者家屬的疾病不確定感，從而提高其對(duì)患者康復(fù)照護(hù)的信心與能力。

4 小結(jié)

如今，有關(guān)疾病不確定感理論的文獻(xiàn)已經(jīng)很多，研究的疾病類(lèi)型也越來(lái)越廣，對(duì)疾病不確定感影響因素的研究也逐漸增多，但是目前的研究中仍存在一些有待解決的問(wèn)題，主要為：(1)研究尚需適應(yīng)本國(guó)國(guó)情。我國(guó)患者家屬疾病不確定感研究的工具一般采用西方現(xiàn)成的量表,在引進(jìn)的同時(shí)，應(yīng)該充分考慮本國(guó)的文化和背景的差異，進(jìn)一步擴(kuò)大研究群體和數(shù)量，開(kāi)發(fā)和完善適合我國(guó)本土的研究工具；此外，我國(guó)護(hù)理實(shí)踐、醫(yī)療體制與國(guó)外不盡相同，在研究結(jié)果分析和詮釋時(shí)尚需予以考慮本土化的因素。(2)研究對(duì)象需進(jìn)一步擴(kuò)大。目前疾病不確定感的研究人群多為各類(lèi)疾病患者，對(duì)于患者疾病治療和康復(fù)具有重要作用的家屬的現(xiàn)況研究較為少見(jiàn)，今后的研究需擴(kuò)大延伸。(3)干預(yù)性研究需進(jìn)一步擴(kuò)展。迄今為止關(guān)于患者家屬疾病不確定感的干預(yù)性文獻(xiàn)報(bào)道較少，干預(yù)性研究領(lǐng)域有待拓展。

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陜西省國(guó)際科技合作與交流計(jì)劃項(xiàng)目(編號(hào)：2015KW-041)

彭晶(1986-)，女，江蘇揚(yáng)州，碩士在讀，研究方向：慢性病防護(hù)

尼春萍，E-mail：pingchunni@163.com

R471

A

1002-6975(2015)22-2041-03

2015-05-25)