劉 美，張鳳玲，曾鐵英

（華中科技大學(xué)同濟醫(yī)學(xué)院附屬同濟醫(yī)院，湖北 武漢 430030）

醫(yī)護人員主導(dǎo)的家庭會議在1例晚期癌癥患者中的應(yīng)用

劉 美，張鳳玲，曾鐵英

（華中科技大學(xué)同濟醫(yī)學(xué)院附屬同濟醫(yī)院，湖北 武漢 430030）

癌癥患者的病情告知和臨終前醫(yī)療護理決策的制定，是醫(yī)護人員和家屬面臨的難題。本科室對1例晚期結(jié)腸低分化腺癌臨終女性患者，為其在醫(yī)院召開了3次家庭會議，由醫(yī)護人員主導(dǎo)。通過召開家庭會議，告知患者的病情，征求患者及家屬對于醫(yī)療護理的意見，在充分尊重患者及家屬的基礎(chǔ)上制定出合理的醫(yī)療護理決策；在會議的過程中，向患者及其家屬提供精神心理方面的支持，引導(dǎo)家屬與患者的情感溝通與表達，幫助患者整合社會支持系統(tǒng)，讓患者獲得更多的支持與鼓勵，提高患者臨終階段的生活質(zhì)量和死亡質(zhì)量。認為在會議召開前，充分的準(zhǔn)備，以及醫(yī)護人員較好的溝通協(xié)調(diào)能力、應(yīng)對死亡的專業(yè)知識和技能，良好的醫(yī)護患關(guān)系，能夠促進家庭會議的成功召開，并達到期望的效果。

癌癥；臨終關(guān)懷；家庭會議；心理護理

隨著醫(yī)學(xué)的發(fā)展及患者需求的增加，越來越多的患者渴望知曉自己的病情，希望醫(yī)生能夠?qū)⒆约旱牟∏槿扛嬷鴧⑴c臨床決策的制定[1]；但通常家屬希望醫(yī)生對患者的病情告知進行保留,尤其是臨終患者,更多的家屬不愿意患者知曉病情[2],且臨床上的治療決策多為醫(yī)護人員制定[3]。在中國特定的文化背景及醫(yī)療現(xiàn)狀下，醫(yī)務(wù)人員采取何種方式與癌癥患者家庭進行溝通及病情告知，是醫(yī)護人員和家屬面臨的難題。而由醫(yī)務(wù)人員、患者家屬及其他照顧者共同參與的家庭會議被認為是患者家庭和醫(yī)務(wù)人員之間進行有效溝通、分享知識、關(guān)注患者身體心理需求的一個良好機會[4]，國外醫(yī)護人員較多采用該干預(yù)方式。2013年10月,我科將家庭會議這一模式運用于臨終患者的治療護理過程中,現(xiàn)報道如下。

1 病例介紹

1.1 臨床資料 患者為女性，63歲，2012年1月因“腹痛近3月，加重伴腰痛1月”就診，經(jīng)病理檢查確診為：結(jié)腸低分化腺癌IV期。2012年1月—2013年8月，在我科接受多個療程的化療，2013年8月開始行腹部殘余病灶的放療。

2013年10月3日再次入院，生命體征平穩(wěn)，惡病質(zhì)，卡氏評分50%，皮膚黏膜黃染，右側(cè)腹部稍膨隆，局部可觸及界限不清包塊，有觸痛，右下腹見散在紅色小結(jié)節(jié)。主訴腹痛，呈持續(xù)性，疼痛評分為4～7分。入院后，立即給予芬太尼貼劑和嗎啡即釋片進行止痛，疼痛可緩解。通過對患者的一般狀況、疾病發(fā)展、實驗室及影像學(xué)檢查的綜合評估，考慮患者進入臨終階段。

1.2 心理特征 患者因病程時間長，疾病反復(fù)，心理壓力大。此次入院后，話語較少，不愿主動向護士敘述自身感受，但是日常與醫(yī)護人員之間的治療性溝通仍能較為積極的參與。隨著病情的不斷惡化，患者越發(fā)沉默寡言。

1.3 家庭社會背景 患者為大學(xué)教師，已退休；配偶為退休工人，日常生活中兩人相互鼓勵、相互扶持；女兒已成家，定居美國，已育1子；弟弟在5年前患肺癌，在我科經(jīng)過規(guī)范的治療后，達到完全緩解，現(xiàn)正在定期復(fù)查。

2 方法

根據(jù)對患者及其家庭的綜合評估，我科醫(yī)護團隊通過定期召開家庭會議的方式與患者家庭進行溝通與交流。該患者住院期間，共為其組織召開3次家庭會議，分別是在入院初期、在治療過程中以及臨終前。參與會議的醫(yī)護人員包括：主管教授、主治醫(yī)生、責(zé)任護士、護士長；患方參與人員則由患者與家屬溝通決定，主要由患者的丈夫、女兒及弟弟參與會議，患者本人不參加。

在召開家庭會議前，會議的主導(dǎo)者——醫(yī)務(wù)人員確定會議的主題、提綱，包括引導(dǎo)語、介紹患者狀況及診治計劃、家屬發(fā)言、下一步計劃等。主治醫(yī)生詳細了解患者的疾病狀況及轉(zhuǎn)歸。而護士則幫助協(xié)調(diào)會議計劃、準(zhǔn)備討論內(nèi)容、與家庭成員接觸，了解患者的家庭社會背景、心理狀況、生命價值觀及有無宗教信仰等。

3 結(jié)果

第1次會議召開于患者入院初期，根據(jù)情況會議主要圍繞患者的總體病情、預(yù)后、階段的治療護理目標(biāo)開展，最終確定此階段主要以保守治療為主，首要目標(biāo)是控制患者的腹部疼痛。

第2次會議召開時患者的疼痛得到較好的控制，但是出現(xiàn)了明顯的情緒低落與焦慮，沉默寡言，時而煩躁。通過會議的召開分析患者目前心理狀態(tài)，終末期各種不良癥狀的出現(xiàn)導(dǎo)致患者害怕離世。建議家屬根據(jù)患者平素的習(xí)慣，加強相互間的交流，鼓勵家屬表達對患者的情感，增加陪伴的時間，滿足患者的愿望。

第3次會議召開于臨終前，患者已經(jīng)出現(xiàn)了意識不清、譫妄，通過本次會議，確定患者臨終時的治療策略。家屬表示放棄積極的搶救措施，減輕患者痛苦，提高死亡質(zhì)量?；颊咦罱K平靜的離世，家屬的哀傷得到減輕。

通過這3次家庭會議，向患者家庭介紹了患者病情和轉(zhuǎn)歸，商討并明確了治療方案、護理計劃，確定臨終前的醫(yī)療護理決策，醫(yī)患雙方在患者的病情和治療目標(biāo)方面達成一致?；颊叩奶弁吹玫胶芎玫目刂?，焦慮癥狀得到減輕，而家屬逐漸接受了患者不可逆的疾病發(fā)展趨勢，轉(zhuǎn)而投入對患者的護理與情感交流，家屬在照顧患者的過程中更加堅強。

4 討論

4.1 家庭會議的國內(nèi)外研究現(xiàn)狀 通過家庭會議的形式進行醫(yī)患雙方的溝通交流，在國外已廣為研究，尤其在ICU、PICU、臨終關(guān)懷機構(gòu)中，被廣泛運用。Rhondali等[5]在對法國276家衛(wèi)生保健中心的調(diào)查中，有272家（99%）將家庭會議引入了臨床實踐中。家庭會議能有效地促進良好醫(yī)患關(guān)系的建立，提高患者家庭及醫(yī)療團隊在遇到更為復(fù)雜的疾病狀況時的協(xié)作性，以及患者家庭對治療的依從性；且通過實踐現(xiàn)代姑息醫(yī)學(xué)，促進了對患者的人文關(guān)懷；還能為患者家屬提供一個表達沮喪、焦慮情緒的機會，提升患者家屬心理健康狀況，增強應(yīng)對困難的信心；有效縮短住院時間，促進治療決策的制定[4-8]。家庭會議討論的主題主要包括：鼓勵家屬表達情感和愿望，確定患者居家照顧者，討論患者的晚期治療護理計劃，放棄或終止治療的時機，確定決策者或代理人等[5，9]。家庭會議的參與者，醫(yī)療方主要包括醫(yī)生、護士、社工、心理學(xué)專家等。有報道指出，患者本人的參與讓家屬的情緒表達明顯下降[8-9]，而此時討論的主題主要為治療目標(biāo)，很少涉及疾病的預(yù)后[8]，因此患方的參與者多以家屬居多。

國內(nèi)對于家庭會議的報道較少，只在ICU終止治療及部分專業(yè)臨終關(guān)懷機構(gòu)的實踐中有報道，這與中國的文化背景和醫(yī)療決策方式有一定的相關(guān)性。陳華等[10]對ICU實施終止治療家庭會議的調(diào)查分析中發(fā)現(xiàn)，在會議中進行溝通以及記錄家屬精神需求，可使溝通更為滿意。盧建等[11]將家庭會議模式介入到臨終患者居家服務(wù)中，有效改善了患者的生活質(zhì)量，對于滿足患者身—心—社—靈等方面的需求大有助益。

4.2 本病例的家庭會議取得成功的原因分析

4.2.1 會議前的充分準(zhǔn)備 在每一次會議前，醫(yī)生和護士均進行了充分的準(zhǔn)備，包括相關(guān)文字資料的準(zhǔn)備、對患者病情的評估，對家庭成員價值觀、社會背景的了解，會前與患者家庭建立了良好的醫(yī)患關(guān)系，促進了會議的成功召開[10]。

4.2.2 會議中運用了科學(xué)的溝通方式和技巧 包括適當(dāng)?shù)奶釂柗绞?，信息的反饋與確認，評估患者家屬的理解程度，肯定家屬的努力，遵循SPIKES模型[12]向家屬適時傳遞“壞消息”，在恰當(dāng)?shù)臅r機指出不需要對患者隱瞞已經(jīng)惡化的病情，鼓勵家屬與患者一起面對死亡[13]。

4.2.3 會議決策的落實 主治醫(yī)師及責(zé)任護士每次均直接參與會議，會議的結(jié)果在臨床中得到了很好的落實。通過醫(yī)患雙方的共同努力，患者的疼痛得到了很好的緩解，適度的治療讓患者不良癥狀得到了控制；家屬與患者之間進行了情感的溝通，患者得到了安慰與鼓勵，而積極配合各種治療。

4.2.4 充分尊重患者及其家屬 會議中給予家屬充分的話語權(quán)和決策權(quán)，使家屬的負性情緒得到了合理的宣泄，對患者的情感得到了充分的表達，在整個過程中家屬感受到被尊重、被認可[14]。幫助患者在生命最后的階段，和家屬一起盡最大努力，減少了生命的遺憾，如愿完成了臨終遺囑，患者的生命得到了尊重，家屬也得到了安慰。

4.3 存在的不足分析 在該患者的家庭會議取得成功的同時，也存在一定的遺憾?；颊呶从H自參與會議，未能在會議中表達臨終過程中的真實感受和需求。分析其原因，可能在于患者與丈夫長年的二人生活已建立了彼此信賴的關(guān)系，且患者與其弟弟關(guān)系好，弟弟的患病經(jīng)歷也促成了患者的信任。再者，在專業(yè)的臨終關(guān)懷機構(gòu)召開家庭會議時，會有社工的參與，他們的參與可幫助患者提供更多的資源和支持。今后，如何在綜合醫(yī)院的臨終關(guān)懷實施過程中得到社工的參與和支持也是一個值得探討的問題。

5 小結(jié)

本個案研究表明，在臨終關(guān)懷中，通過家庭會議這種方式把患者的臨終狀態(tài)對家屬和患者進行告知，通過協(xié)商，達成科學(xué)、一致的臨床診療決策，醫(yī)護人員和家屬一起為患者提供生理上的照顧與心靈關(guān)懷，最大程度地滿足患者需求，可以提高患者臨終階段的生活質(zhì)量，減少痛苦，避免不必要的醫(yī)療資源浪費。同時，讓家屬在患者臨終階段進行充分的情感表達，也在一定程度上減輕了家屬的哀傷,減少了患者的遺憾。

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Effect of Medical Staff-led Family Conference on Terminal Cancer Patient

LIU Mei,ZHANG Feng-ling,ZENG Tie-ying
(Tongji Hospital Affiliated to Tongji Medical College of Huazhong Science and Technology University,Wuhan 430030,China)

One of the difficulties medical staff and families of cancer patients was disease informing and working out effective nursing strategy for patients before death. Three medical staff-led family conferences were held for one dying female patients with colon poorly differentiated adenocarcinoma in the department.During the conferences,the patient was told about the disease then flexible nursing strategy was designed in accordance with the patient’s and families’ suggestions.Meanwhile,psychological support was provided to help conduct communication between the patient and families and medical staff help the patient obtain more social support to improve the quality of life and death.We regarded that adequate preparation,good communication skills,specialized knowledge of medical staff and good relationship between patients and nurses contribute to the success of family conference.

cancer;palliative care;family conference;psychology nursing

2014-09-28

2013年華中科技大學(xué)自主創(chuàng)新研究基金（2013YQ010）

劉 美（1982-），女，四川彭州人，本科學(xué)歷，碩士研究生在讀，主管護師，護士長。

曾鐵英（1967-），女，湖北武漢人，博士，主任護師，碩士研究生導(dǎo)師，副主任。E-mail：984451641@qq.com

R473.73

A

10.16460/j.issn1008-9969.2015.07.061

陳伶俐]