岳爽 吳桂芳 于曉燕 蒲蓉 周曉瓊

(川北醫(yī)學(xué)院第二臨床醫(yī)學(xué)院·南充市中心醫(yī)院感染科，四川 南充 637000)

自我管理對(duì)院外抗病毒治療HIV感染者生活質(zhì)量的影響

岳爽 吳桂芳 于曉燕 蒲蓉 周曉瓊

(川北醫(yī)學(xué)院第二臨床醫(yī)學(xué)院·南充市中心醫(yī)院感染科，四川 南充 637000)

目的 探討自我管理對(duì)院外抗病毒治療的艾滋病(HIV)感染者生活質(zhì)量的影響。方法 將在我院艾滋病咨詢處定點(diǎn)抗病毒治療的40例艾滋病患者隨機(jī)分為對(duì)照組和試驗(yàn)組，每組20例。對(duì)照組采用常規(guī)健康教育，試驗(yàn)組開始使用抗病毒藥物同時(shí)，實(shí)施自我管理教育。分別在實(shí)施自我管理教育前和實(shí)施自我管理教育12個(gè)月后對(duì)兩組患者進(jìn)行自我管理能力、生活質(zhì)量評(píng)價(jià)。 結(jié)果 實(shí)施自我管理教育前，兩組患者自我管理能力、生活質(zhì)量指數(shù)，差異無(wú)統(tǒng)計(jì)學(xué)意義(P>0.05)；實(shí)施自我管理教育后，試驗(yàn)組自我管理能力、生活質(zhì)量指數(shù)均顯著提高(均P<0.05)。結(jié)論 自我管理教育能提高院外抗病毒治療HIV感染者的自我管理能力，改善患者生活質(zhì)量。

自我管理教育； HIV感染者； 生活質(zhì)量

隨著診斷和治療方法的改進(jìn)，HIV感染者/AIDS患者生存時(shí)間越來(lái)越長(zhǎng)，艾滋病已成為慢性病。感染HIV不僅損害患者的生理功能，同時(shí)也使其工作和勞動(dòng)能力急劇下降，從而在經(jīng)濟(jì)、生活上陷入困境。加上社會(huì)歧視的存在，對(duì)治療的絕望、職業(yè)的影響、體貌的影響，性生活的影響、負(fù)罪感、悔恨感、抗病毒藥物的副作用等諸多因素，極大地降低了患者的生活質(zhì)量[1]。HIV感染者/AIDS患者的生活質(zhì)量是整個(gè)社會(huì)和醫(yī)務(wù)工作者非常關(guān)心的問(wèn)題。本研究對(duì)院外抗病毒治療的HIV感染者進(jìn)行自我管理教育，探討其對(duì)該人群生活質(zhì)量的影響。

1 資料與方法

1.1 臨床資料 在我院艾滋病咨詢處定點(diǎn)抗病毒藥物治療的46例患者，均是在市疾控中心經(jīng)ELISA和SRIP兩種實(shí)驗(yàn)檢測(cè)確診為HIV感染者，CD4T淋巴細(xì)胞<0.5×109/L，機(jī)會(huì)性感染已治愈或尚未出現(xiàn)機(jī)會(huì)性感染，未患其他嚴(yán)重影響身體健康的疾病，不需住院治療，但根據(jù)艾滋病治療要點(diǎn)[2]，需終身抗病毒治療的患者。46例患者中40例同意實(shí)驗(yàn)，并鑒定了知情同意書。將40例患者隨機(jī)分為實(shí)驗(yàn)組和對(duì)照組兩組，每組20例，兩組患者的社會(huì)背景、文化程度、年齡、病情、感染途徑、健康狀態(tài)等方面無(wú)顯著差異，具有可比性。

1.2 方法

1.2.1 實(shí)施方法 兩組患者服用抗病毒藥物前，均檢查肝腎功能、病毒載量、CD4T細(xì)胞計(jì)數(shù)。告知藥物的藥理作用、副作用，鑒定用藥同意書。囑按時(shí)按量用藥，定期回訪，安全性行為。試驗(yàn)組在對(duì)照組的基礎(chǔ)上，根據(jù)每例患者的具體情況進(jìn)行自我管理教育。

自我管理教育方法[3～5]：①組成自我管理教育團(tuán)隊(duì)，成員包括2名副高級(jí)職稱以上的專科醫(yī)師、3名主管護(hù)師以上?？谱o(hù)士和3名愛心之家的自愿者。②自我管理教育前，教育團(tuán)隊(duì)成員做好充分準(zhǔn)備包括：交談環(huán)境相對(duì)隱蔽；教育的內(nèi)容準(zhǔn)備充分，語(yǔ)言通俗易懂。以尊重患者、理解患者、保護(hù)患者的隱私為前提，營(yíng)造出輕松、和諧的氛圍，贏得患者信任，消除緊張恐懼感。自我管理教育團(tuán)隊(duì)的醫(yī)師和護(hù)士對(duì)患者身體狀況、心理狀態(tài)、文化程度、性格、職業(yè)、對(duì)疾病了解程度、感染途徑、社會(huì)支持系統(tǒng)、家庭背景、家庭成員是否感染等情況進(jìn)行評(píng)估，并建立健康檔案，詳細(xì)記錄患者的家庭地址，身體狀況：包括體重、病毒載量、CD4T細(xì)胞計(jì)數(shù)、是否出現(xiàn)過(guò)機(jī)會(huì)性感染。③由受教育者和自我管理教育團(tuán)隊(duì)商議，制定出適合患者的自我管理教育計(jì)劃。由護(hù)士講解疾病相關(guān)知識(shí)，發(fā)放疾病相關(guān)閱讀資料，包括相關(guān)的報(bào)刊文摘、健康小冊(cè)，主要內(nèi)容包括：疾病的基礎(chǔ)知識(shí)、傳播途徑、預(yù)防措施及保護(hù)他人和自我健康的監(jiān)控方法。自我護(hù)理、自我保健的有關(guān)知識(shí)和基本技能。指導(dǎo)患者在季節(jié)性疾病流行時(shí)，避免去人多的地方，注意個(gè)人衛(wèi)生和飲食衛(wèi)生，以預(yù)防機(jī)會(huì)性感染。飲食方面，指導(dǎo)患者多進(jìn)食瘦肉、雞蛋、乳制品、新鮮蔬菜水果，保證營(yíng)養(yǎng)，以增強(qiáng)抵抗力。用藥方面，要按時(shí)按量服用，不隨意停用、漏服、換藥。調(diào)好心理狀態(tài)，面對(duì)現(xiàn)實(shí)，克服消極情緒，回歸社會(huì)，積極參加社會(huì)交往。適當(dāng)?shù)捏w育鍛煉。育齡期婦女避免懷孕[2]。對(duì)文化水平低的患者進(jìn)行一對(duì)一地講解，輔以錄像、幻燈、圖片等進(jìn)行自我管理教育。④征得患者同意，與其家人、朋友溝通，指導(dǎo)患者家庭成員充分考慮患者的思想顧慮及自卑、敏感的心理特征，不隨便談?wù)摬∏椋瑴p少不良刺激，鼓勵(lì)他們給患者提供生活上的幫助和精神上的支持，消除患者孤獨(dú)感、恐懼感、罪惡感，并引導(dǎo)其積極參加有利于身心健康的社會(huì)活動(dòng)。共同調(diào)節(jié)患者的心理狀態(tài)，使之配合抗病毒治療。⑤教育時(shí)間與開始服用抗病毒藥物同時(shí)進(jìn)行，每月來(lái)咨詢處領(lǐng)取藥物時(shí)，再進(jìn)行1次查體和自我管理教育并回答患者的提問(wèn)。服藥開始第1個(gè)月，護(hù)士每周電話跟蹤隨訪1次，以后每半月隨訪1次。互留電話，患者有凝問(wèn)可以隨時(shí)詢問(wèn)醫(yī)護(hù)人員。自愿者幫助患者解決一些生活問(wèn)題，做進(jìn)一步的心理疏導(dǎo)，引導(dǎo)患者回歸社會(huì)。

1.2.2 評(píng)估方法 ①自我管理能力：采用自行設(shè)制的艾滋病患者自我管理行為量表，通過(guò)參考文獻(xiàn)[6]，結(jié)合艾滋病編制而成。該量表4個(gè)維度，26個(gè)條目，即疾病知識(shí)管理(7個(gè)條目)，健康行為(8個(gè)條目)，治療依從性管理(7個(gè)條目)，情緒管理管理(4個(gè)條目)。每項(xiàng)得分分4個(gè)等級(jí)：“根本做不到”計(jì)1分，“偶爾做得到”計(jì)2分，“基本做得到”計(jì)3分，“完全做得到”計(jì)4分；疾病知識(shí)管理中“不知道”計(jì)1分，“基本知道”計(jì)2分，大部分知道計(jì)3分，完全知道計(jì)4分。得分越高，自我管理行為越好。該量表由4名護(hù)理專家(主任護(hù)師1名，副主任護(hù)師3名)，進(jìn)行內(nèi)容評(píng)定，Cronbach's a為0.864，效度為0.836。②生活質(zhì)量：采用HIV/AIDS QOL-46生存質(zhì)量評(píng)定量表[7]，包括4個(gè)維度，即軀體狀況、心理狀況、社會(huì)狀態(tài)、一般性感覺，由46個(gè)條目組成。分別在實(shí)施自我管理教育前后對(duì)兩組患者進(jìn)行自我管理能力、生活質(zhì)量調(diào)查，評(píng)價(jià)效果。問(wèn)卷發(fā)放時(shí)，由護(hù)士或自愿者向患者講明填寫方法，由患者自行填寫?；颊卟荒芴顚懻?，由患者口述，志愿者代為填寫，當(dāng)場(chǎng)回收。

2 結(jié)果

2.1 兩組患者自我管理教育前后自我管理能力評(píng)分見表1。結(jié)果顯示，實(shí)施自我管理教育前前兩組患者的自我管理能力差異無(wú)統(tǒng)計(jì)學(xué)意義(P>0.5)。實(shí)施自我管理教育后試驗(yàn)組自我管理能力明顯提升，組間差異有統(tǒng)計(jì)學(xué)意義(P<0.05)。

2.2 實(shí)施自我管理教育前后兩組患者生活質(zhì)量HIV/AIDSQOL-46評(píng)分見表2。結(jié)果顯示，實(shí)施自我管理教育前兩組患者軀體狀況、心理狀況、社會(huì)狀態(tài)、一般性感覺評(píng)分比較，差異無(wú)統(tǒng)計(jì)學(xué)意義(P>0.5)。實(shí)施自我管理教育后，試驗(yàn)組生活質(zhì)量各項(xiàng)評(píng)分均明顯高于對(duì)照組，差異有統(tǒng)計(jì)學(xué)意義(P<0.05)。

表2 兩組患者在實(shí)施自我管理教育前后生活質(zhì)量評(píng)分情況

3 討論

對(duì)HIV感染者/AIDS患者進(jìn)行自我管理教育和高效抗病毒治療是目前治療AIDS的重要手段，雖然抗病毒治療不能徹底治愈AIDS，但能夠使患者免疫重建，延長(zhǎng)生命，改善患者生活質(zhì)量。然而抗病毒治療是一項(xiàng)終生治療措施，而且需要患者近乎完美的服藥依從性才能達(dá)到治療目標(biāo)[8,9]。試驗(yàn)組由于得到了系統(tǒng)的自我管理教育，自我管理能力明顯提高(P<0.01)了解了艾滋病的預(yù)防、傳播、治療等基本知識(shí)，掌握了自我管理、自我護(hù)理的有關(guān)知識(shí)和基本技能及健康的監(jiān)控方法，能很好地預(yù)防機(jī)會(huì)性感染和應(yīng)對(duì)抗病毒藥物的副作用，減少了患者因出現(xiàn)機(jī)會(huì)性感染而住院治療的次數(shù)，從而減輕了患者經(jīng)濟(jì)負(fù)擔(dān)，進(jìn)而提高了患者的生活質(zhì)量(P<0.01)，同時(shí)避免患者將疾病傳播給他人，降低了社會(huì)危害性[10]。在給予患者提供自我管理教育的同時(shí)，給予了更多耐心細(xì)致的心理疏導(dǎo)，讓患者體會(huì)到尊重、關(guān)懷和照顧，減輕其心理壓力，讓患者認(rèn)識(shí)自我存在的價(jià)值，有助于心理和精神的康復(fù)，使他們回歸社會(huì)，投入工作，參加各種社會(huì)活動(dòng)，進(jìn)一步提高患者生活質(zhì)量。所以，我們要加強(qiáng)對(duì)患者進(jìn)行自我管理教育，以提高患者生活質(zhì)量。

4 結(jié)論

自我管理教育能提高HIV感染者/AIDS患者自我管理能力，防止患者將疾病傳播給他人，降低了社會(huì)危害性；減少患者住院次數(shù)，降低醫(yī)療費(fèi)用，改善患者生活質(zhì)量，值得臨床推廣應(yīng)用。

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The influence of self-management education on quality of life of HIV-infected persons outside the hospital of anti - viral treatment

YUE Shuang,WU Gui-fang,YU Xiao-yan,etal

(DepartmentofInfection·NanchongCentralHospital，Nanchong637000，Sichuan)

Objective To explore the influence of self-management education on quality of life of HIV-infected persons outside the hospital of anti - viral treatment. Methods 40 AIDS patients of fixed-point anti-virus treatment were randomly divided into experimental group and control group. The control group received conventional health education and the experimental group carried out self-management education on the basis of conventional health education. The two groups of patient's self-management skills, quality of life were evaluated before the implementation of self-management education and after the implementation of self-management education respectively in December. Results Before the implementation of self-management education, self-management skills and quality of life index of the two groups of patients were no statistically significant difference(P>0.05). After the implementation of self-management education, Self-management skills and quality of life were significantly improved(P<0.05). Conclusion Self-management education can raise self-management skills and improve the HIV-infected person's quality of life outside the hospital of anti - viral treatment.

Self-management education; HIV-infected persons; Quality of life

R 373.9

A

10.3969/j.issn.1672-3511.2015.02.052

2014-08-04； 編輯： 張文秀)