■ 劉 兵 張洪英

(山東大學 哲學與社會發(fā)展學院，山東 濟南 250100)

社會救助缺陷下農(nóng)村殘障兒童的家庭多元支持

■ 劉 兵 張洪英

(山東大學 哲學與社會發(fā)展學院，山東 濟南 250100)

目前，我國社會保障不夠完善，社會救助存在缺陷，農(nóng)村殘障兒童家庭的社會支持現(xiàn)狀不容樂觀，主要包括來自政府、機構、學校和醫(yī)院的正式支持，以及來自家人、社區(qū)鄰里、親朋好友、網(wǎng)絡和書籍、迷信的非正式支持?？偟膩砜?，正式社會支持不足，非正式社會支持凸顯。社會工作可以通過與政府、機構、家庭的互動合作，協(xié)調(diào)各個支持主體的關系，整合信息資源，建設互助體系，形成農(nóng)村殘障兒童家庭的多元支持網(wǎng)絡。

社會救助 農(nóng)村殘障兒童家庭 多元支持 社會工作

一、研究背景與文獻綜述

作為我國弱勢群體中的弱勢群體，農(nóng)村殘障兒童的基本生存與發(fā)展主要是由其所在家庭承擔，負擔沉重、因殘致貧，遺棄殘兒成為一些家庭不得不做出的決定。除了最直接的貧困原因致其遺棄殘兒之外，我國社會保障制度不夠完善、社會救助缺陷嚴重是根本原因之一。

面對社會救助政策的諸多局限，要想在短時間內(nèi)解決或緩解農(nóng)村殘障兒童及其家庭的生存發(fā)展問題，減輕政府社會救助制度財政支持負擔，可從多元社會支持角度出發(fā)進行分析。社會支持“在緩解個體心理壓力、消除個體心理障礙、增進個體心理健康等方面具有重要的影響作用”[1]。國內(nèi)關于農(nóng)村殘障兒童家庭的社會支持研究中，主要是腦癱、孤獨癥等某些具體疾病的研究，王玉晶的《社會工作視角下農(nóng)村孤獨癥兒童家庭社會支持網(wǎng)絡研究》是這一方面研究的代表，認為目前農(nóng)村孤獨癥兒童家庭困難重重，主要可通過“政府建立健全關于孤獨癥的社會保障體系”，以及“通過社會工作者的介入幫助農(nóng)村孤獨癥兒童家庭建立和完善非正式社會支持網(wǎng)絡”①參見王玉晶:《社會工作視角下農(nóng)村孤獨癥兒童家庭社會支持網(wǎng)絡研究》，山東大學2013年碩士論文。，幫助其走出困境。社會支持意味著一個多元參與的合作網(wǎng)絡，本研究旨在按照社會支持網(wǎng)絡理論的知識，將參與主體劃分為宏觀、微觀兩個系統(tǒng)中的政府、社會(市場)、社區(qū)和家庭四個層面，通過分析四個主體的支持參與情況，探索農(nóng)村殘障兒童家庭的支持網(wǎng)絡，并為其網(wǎng)絡構建與完善提供可行性建議，推動社會公平、公正發(fā)展。

“社會支持網(wǎng)絡指的是一組個人之間的接觸，通過這些接觸，個人得以維持社會身份并且獲得情緒支持、物質(zhì)援助和服務、信息與新的社會接觸。”[2]本文所指的社會支持網(wǎng)絡不僅包括個人之間的接觸，還包括個人與社會層面的接觸，包括政府或福利機構等，以及社會層面內(nèi)部的接觸。從微觀層面看，農(nóng)村殘障兒童家庭本身可以看作是一個網(wǎng)絡系統(tǒng)，家庭內(nèi)的成員是這個網(wǎng)絡中的主體。從宏觀層面看，農(nóng)村殘障兒童家庭同周圍人群、社區(qū)及大社會之間構成一個大的網(wǎng)絡系統(tǒng)。社會支持網(wǎng)絡是每個個體生命過程的組成部分，社會支持理論認為，“一個人所擁有的社會支持網(wǎng)絡越強大，就能夠越好地應對各種來自環(huán)境的挑戰(zhàn)”[3]。人是社會的人，我們離不開社會網(wǎng)絡，農(nóng)村殘障兒童家庭在生活中更加需要來自宏觀和微觀層面的網(wǎng)絡支持。本研究運用社會支持網(wǎng)絡理論，具體分析正式社會支持和非正式社會支持資源對農(nóng)村殘障兒童家庭的幫助情況，并為社會工作介入農(nóng)村殘障兒童家庭和政府對相關政策的制定提供依據(jù)。

二、農(nóng)村殘障兒童家庭社會支持現(xiàn)狀

(一)正式社會支持

1.政府

2011年中殘聯(lián)制定了《殘障兒童康復救助“七彩夢行動計劃”實施方案》，為符合條件的城鄉(xiāng)有康復需求的貧困殘障兒童提供康復救助，其中優(yōu)先資助城鄉(xiāng)低保家庭的貧困殘障兒童，從而為農(nóng)村殘障兒童的康復提供了極大的支持。另外，2009年國務院發(fā)布的《國務院辦公廳轉(zhuǎn)發(fā)教育部等部門關于進一步加快特殊教育事業(yè)發(fā)展意見的通知》提出：“積極創(chuàng)造條件，以多種形式對重度肢體殘障、重度智力殘障、孤獨癥、腦癱和多重殘障兒童少年等實施義務教育，保障兒童福利機構適齡殘障兒童少年接受義務教育”[4]，為農(nóng)村殘障兒童提供教育支持。中央各部門及各省市根據(jù)自身實際工作情況也制定了相應的實施措施，滿足農(nóng)村殘障兒童的康復和教育需求。家庭對于政府的經(jīng)濟支持給予了肯定，對由于政策缺失而帶來的問題，家長表示擔憂，希望能夠獲得來自政府更多的支持。這些支持在一定程度上可以幫助到家庭，但由于政策的局限性或者說缺陷，大部分家庭并未獲得來自政府方面的充分支持，支持力度不夠，不能解決農(nóng)村殘障兒童家庭，特別是貧困家庭的長期問題，家庭仍面臨巨大的經(jīng)濟壓力。

2.機構

機構的支持主要是指民間社會力量提供的支持。隨著中國公民社會不斷發(fā)展，民間社會的力量也在殘障兒童的社會支持中扮演著越來越重要的角色。民間社會中，為農(nóng)村殘障兒童家庭提供社會支持的主體絕大部分為民辦非企業(yè)單位(NGO)。機構的支持主要指機構給予孩子以及家長的幫助。在孩子康復訓練方面，機構老師運用社會工作或心理學專業(yè)知識，以接納和平等的心態(tài)，為家長提供心理和技術上的支持。同時，通過為家長開設培訓課程，讓家長走進孩子的世界，與孩子靠得更近。通過為家長提供支持，營造良好的家庭環(huán)境，助力殘障兒童健康成長。對于來自機構層面的支持，家長給予完全的肯定和表揚，對于機構的培訓理念也持肯定態(tài)度。但在機構幫扶過程中也存在一些問題：一是資金來源不足，大部分資金來自社會捐助，政府補貼太少，所需開支與所能募集到的資源之間存在較大缺口；二是機構和工作人員緊缺，能夠為農(nóng)村殘障兒童家庭提供服務的機構并不多，很多家庭急需幫扶，但卻因資源緊張，無法滿足需求，導致機構對農(nóng)村殘障兒童家庭提供的支持有限。

3.學校和醫(yī)院

學校的支持主要指學校對于孩子的接納，孩子能否像正常孩子一樣進入學校接受教育。一般來講，大部分輕度殘障兒童可完全自理上學，部分中度殘障兒童需要在家長幫扶下可在學校接受教育，而重度殘障兒童很難在學校接受教育。在農(nóng)村，因教學資源有限，教學質(zhì)量很難保證，特別是學前教育時期，大部分幼兒園拒絕接收殘障兒童，即使接收了也存在一定的歧視。醫(yī)院的支持主要是對病癥的診斷和對孩子的治療建議。有些醫(yī)院自發(fā)組織為貧困殘障兒童提供一定的優(yōu)惠或免費康復治療，但相對來說，杯水車薪，支持力度有限。

(二)非正式社會支持

1.家人

家人的支持指的是與自己血緣關系最近的家庭成員，一般指孩子的爸爸媽媽、爺爺奶奶、姥姥姥爺、兄弟姐妹等。家庭內(nèi)部之間的支持，主要分為物質(zhì)支持和精神支持，物質(zhì)上一般男性成員負責掙錢養(yǎng)家，女性成員負責照顧殘兒和給予殘兒精神安慰。除此之外，家庭成員之間精神方面的相互支持非常重要。除了經(jīng)濟上的困難，絕大多數(shù)家長都表示，自身在孩子的照顧上時間和精力嚴重不足，照顧好一個殘障孩子必須要有一位家長隨時陪同，這對于家長的工作有很大的影響。一些殘障兒童由祖父母照顧，這樣可以減輕殘障兒童家長的負擔，但當上一代老人照顧缺失時，父母往往必須承擔起照顧孩子的全部責任，家庭中父母的壓力最大。

2.社區(qū)鄰里

在農(nóng)村社區(qū)，鄰里之間關系比較和睦，大家關系也比較緊密，一般情況下，當殘兒家庭出現(xiàn)經(jīng)濟危機之時，鄰里間能給予一定的資金支持；有時候也幫助其照看孩子，最重要的是在閑聊之中安撫殘障兒童家長的情緒，為其提供精神支持。但也有鄰居因不了解殘障兒童的癥狀，特別是自閉癥、多動癥等心理疾病，對殘兒家庭有不適當?shù)男袨椤?/p>

3.親朋好友

這里的親朋好友，指的是農(nóng)村殘障兒童家庭的其他親屬、朋友，以及在康復機構認識的其他殘兒家長。親戚和朋友一般也能夠給予家庭一定的支持，包括經(jīng)濟支持、資源對接以及對家人的照顧，支持程度在不同家庭是不同的。有的親朋好友家庭條件比較好，與殘兒家庭關系密切，就會給予較多的幫助；反之，提供的幫助就很少。康復機構其他家長的支持，指同在機構陪伴孩子康復的家長之間相互幫助與支持的情況，在本文主要有心理方面的支持及信息的共享支持。心理方面，家長通過彼此理解與開導形成一種支持，而這種支持也是最有效的，他們經(jīng)歷相同遭遇，能真正做到理解對方。信息的共享和平時訓練生活的點滴照顧，也形成一定的支持。

此外，比如網(wǎng)絡和書籍也能成為家庭了解殘障病癥和尋求康復信息的重要支持，幫助家庭獲得所需要的信息；有的家長盲目迷信農(nóng)村鄉(xiāng)間的一些說法，獲得一種心理上的安慰和寄托等。

總的來說，農(nóng)村殘障兒童家庭的正式社會支持不足，非正式社會支持更加凸顯一些。

三、農(nóng)村殘障兒童家庭社會支持網(wǎng)絡完善

(一)社會工作與政府間的互動

政府在農(nóng)村殘障兒童家庭的社會支持網(wǎng)絡中占據(jù)重要地位，對于農(nóng)村殘障兒童家庭的政策和資金支持均需發(fā)揮應有作用。面對社會救助政策缺陷、資金支持不足的情況，社會工作應當積極探索與政府合作的途徑，一方面，社會工作者可以利用自身專業(yè)知識發(fā)聲，促進政府相關政策的完善，同時為弱勢群體爭取更多的資金支持。社會工作還可以利用自身的資源優(yōu)勢，提高政府與其他支持主體的互動合作，如政府可加大購買NGO服務，提高市場準入標準和監(jiān)管水平，加大對于貧困殘障兒童的補貼等。另一方面，政府應該為社會工作的興起創(chuàng)造有利條件，針對目前專業(yè)社會工作者嚴重不足的問題，政府要鼓勵高校開設相關專業(yè)培養(yǎng)人才，提高社工的待遇和社會地位，在根本上解決人員不足問題。

(二)社會工作與機構的互動

目前在農(nóng)村殘障兒童家庭社會支持網(wǎng)絡中，NGO只是起到了輔助作用，與各個支持主體的合作也不是很充分。首先，我國民間機構的發(fā)展不夠成熟，多數(shù)民間組織無論在資金還是相應的服務提供、管理方面都處于比較初級的階段，難以較好發(fā)揮作用。其次，目前我國對NGO的管理制度不夠明晰，很多民間組織沒有業(yè)務主管單位，存在大量的“草根”NGO，其數(shù)量也難以統(tǒng)計。為了緩解NGO目前存在的資金和人員兩大方面的問題，一方面，社會工作者可以為NGO的發(fā)展爭取更多的政策支持，同時可以鼓勵社會捐款捐物，拓寬民間機構的資金獲取渠道，利用專業(yè)知識為民間機構建言獻策；另一方面，社會工作者可以在民間康復機構開展志愿者培訓和專業(yè)人員交流等工作，以提高殘障兒童服務人員的服務水平。同時，NGO也應主動與其他社會支持主體合作，利用社會工作者的渠道，積極與醫(yī)院、學校、農(nóng)村殘障兒童家長等交流經(jīng)驗心得，共同為殘障兒童提供優(yōu)質(zhì)服務。

(三)社會工作與資源信息整合

面對農(nóng)村學校教學資源有限，對殘障兒童的接納程度低，醫(yī)院扶殘優(yōu)惠有限，家庭學習殘障知識困難等問題，社會工作者整合有關殘障兒童的康復知識、救助政策知識以及可以利用的有效資源，傳達給農(nóng)村殘障兒童家庭，使他們能夠及時獲得相應的支持，減少家庭的無助感和盲目性。如幫助家庭申請合適的機構、政府救助、學校解難，鏈接社會資源如義工幫助、經(jīng)濟募捐等。同時，推動媒體宣傳，使更多人了解并接納殘障兒童，幫助其康復成長。

(四)社會工作與家庭的互動

家庭是農(nóng)村孤獨癥兒童家庭獲取支持的最重要來源。然而，這樣一個特殊的家庭內(nèi)部存在或者說更容易產(chǎn)生矛盾和摩擦，影響家庭氛圍，也不利于孤獨癥兒童的康復、成長，給家庭造成情感負擔。面對矛盾和摩擦，家庭成員往往因經(jīng)濟負擔、心理壓力、身體疲憊等原因不能有效處理，從而激化矛盾。社會工作者可以介入家庭，運用家庭治療等方式幫助家庭實現(xiàn)溝通和理解，學會化解家庭矛盾的方式方法，更好地發(fā)揮家庭的支持功能。

(五)社會工作與互助網(wǎng)絡建設

殘障兒童家長是最能感同身受彼此的，他們可能有過相同的經(jīng)歷和有關孩子問題的相同困惑，他們可能會有自己對待問題的另一番見解和成功經(jīng)驗。然而，他們或者因為是無意識，或者是因為缺乏組織，常常無法充分發(fā)揮這個群體的支持作用。社會工作者幫助殘障兒童家庭(來自農(nóng)村或者城市)建立起屬于他們的聯(lián)合組織，發(fā)動組織內(nèi)各家庭的行動力，解決他們遇到的各種問題和困擾，使組織成為這些家庭獲取支持的重要來源，同時，還可以擴大影響力，為孤獨癥兒童爭取權益。

結(jié)語：本研究認為，在社會救助缺陷的背景下，農(nóng)村殘障兒童家庭的社會支持網(wǎng)絡并不樂觀，福利政策給予的支持和發(fā)揮的作用仍不夠充分，其他各方支持并未形成很好的互動與網(wǎng)絡，社會工作可以發(fā)揮其自身優(yōu)勢和基礎作用，協(xié)調(diào)各個支持主體的互動合作，從而加強農(nóng)村殘障兒童家庭甚至是我國弱勢群體的社會支持，推進社會正義的實現(xiàn)。

[1]李 強:《社會支持與個體心理健康》，載《天津社會科學》，1998年第1期。

[2][3]王思斌:《社會工作綜合能力(中級)》，北京:中國社會出版社2012年版，第101頁。

[4]國務院辦公廳:《國務院辦公廳轉(zhuǎn)發(fā)教育部等部門關于進一步加快特殊教育事業(yè)發(fā)展意見的通知》，http://www.gov.cn/zwgk/2009-05/08/content_1308951.htm

( 責任編輯：王俊華)

2014-11-03

劉 兵，山東大學哲學與社會發(fā)展學院碩士研究生，主要研究青少年社會工作； 張洪英，山東大學哲學與社會發(fā)展學院副教授，碩士生導師，主要研究社區(qū)社會工作。