魏珊珊，陳虹燕，董易學(xué)，楊 麗，廖忠莉，郭 紅

隨著患者醫(yī)療知識的增長， 醫(yī)務(wù)人員逐漸意識到告知患者可選擇的治療方案及鼓勵患者主動參與治療決定的必要性[1]。治療決定分為三種：主動、被動及分享式治療決定。主動治療決定是指由患者一人做決定，無論其是否聽從家屬或醫(yī)生的建議； 被動治療決定是指由家屬和（或）醫(yī)生來做決定；分享式治療決定是指不止患者一人做決定。 如果醫(yī)務(wù)人員了解患者對治療決定以及信息告知的偏好，那么患者、家屬和醫(yī)生之間可能會建立起更有效的溝通，這將改善醫(yī)療滿意度。在中國，晚期癌癥患者-家屬如何做出治療決定的研究仍然鮮有報道[2]。本研究通過問卷調(diào)查本院晚期癌癥患者及家屬， 初步了解他們的治療決定和信息告知的選擇， 同時探討國外研究者使用的問卷是否適合在中國使用。

1 對象與方法

1.1 調(diào)查對象 本研究于2014 年9～12 月在本院消化科、腫瘤科及肝膽外科進行?；颊叩娜脒x標準是：晚期癌癥患者；能指定一名家屬，可以是患者的父母、配偶、子女等回答對應(yīng)的家屬問卷；≥18 歲；能理解本項研究；自愿參與并簽署知情同意書。 家屬的納入標準為：≥18 歲；能理解本項研究；自愿參與并簽署知情同意書。本研究獲得了本院倫理委員會的批準。

1.2 調(diào)查內(nèi)容 （1）調(diào)查對象基本情況：患者及家屬的年齡、性別、家庭地址、教育程度及職業(yè)等信息將以問卷的形式被收集， 同時從病歷資料中獲取患者診斷信息。（2）身體狀態(tài)：使用Karnofsky 狀態(tài)評分（KPS）來評估患者的身體狀態(tài)。（3）治療決定選擇問卷（DMPQ）：該問卷是由Degner 和Sloan[3]研發(fā)的，隨后被廣泛使用[4-5]。本課題組將該問卷翻譯成中文，并經(jīng)過雙語驗證。家屬問卷與患者相同。 對于DMPQ 中"我認為，患者的治療決定應(yīng)該由誰來做"一共有15 個選項，選擇1～4 中的選項被認為是主動選擇，5～12 中的被認為是被動選擇，13～15 中的被認為是分享式選擇。 （4）信息告知選擇問卷（DIPQ）：該問卷已經(jīng)被很多研究用于評價信息告知選擇[6-7]。 患者及家屬被要求從0（完全不同意）到4（完全同意）的評分中進行選擇，患者需回答2 個問題，家屬需回答6 個問題。

1.3 調(diào)查方法 在住院部，通過詢問醫(yī)生尋找符合條件的調(diào)查對象。 待患者及家屬做完治療后，研究者向他們介紹這項研究的相關(guān)內(nèi)容，之后在會議室分別與患者及家屬進行單獨談話，向他們詳細地解釋問卷的填寫，全程陪伴調(diào)查對象填寫問卷。

1.4 統(tǒng)計學(xué)方法 用Excel 匯總所有調(diào)查對象填寫的信息，數(shù)據(jù)總結(jié)用描述性統(tǒng)計，患者及其家屬對治療決定選擇的一致性用Kappa 檢驗，分析軟件采用SPSS 13.0，P < 0.05 表示差異有統(tǒng)計學(xué)意義。

2 結(jié)果

2.1 調(diào)查對象基本信息 共110 對符合標準的患者及家屬入選本研究，其中5 例患者因個人原因拒絕參加，應(yīng)答率為95.5% (105/110)。 調(diào)查對象主要來自重慶、四川、云南及貴州，患者年齡21～88 歲，平均56.5 歲，KPS 評分平均85.0；家屬年齡20～82 歲，平均45 歲。調(diào)查對象的基本信息見表1。

表1 患者及家屬的基本信息[n=105，例（%)]

2.2 患者及家屬的治療決定選擇 由表2 可見， 患者更傾向于選擇被動治療決定，而家屬對主動、被動、分享式選擇的比例差異并不大。在105 對調(diào)查對象中，只有27對的選項完全一致， 一致率為25.7%，Kappa 系數(shù)=0.131（P < 0.01），表明患者及家屬對治療決定的選擇一致性較差。

表2 參與者的治療決定選擇[n=105，例(%)]

治療選擇的問卷在國外被廣泛使用，但據(jù)我們所知，其在中國是第一次使用。 在調(diào)查過程中發(fā)現(xiàn)，50%的調(diào)查對象表示該問卷較復(fù)雜， 無法很好理解所表達的意思及做出正確的選擇。

2.3 患者及家屬的信息告知選擇 由表3 可見，絕大部分的調(diào)查對象都想知道關(guān)于診斷及治愈機會的所有信息，但是，只有44.8%的家屬想患者知道真實的診斷信息。

3 討論

隨著醫(yī)療知識的普及，患者被鼓勵積極參與治療決定。很多學(xué)者使用本文所用的問卷，針對癌癥患者做了關(guān)于治療決定及信息告知選擇的研究， 但是這些研究僅限于美國[8]及德國[5]等西方發(fā)達國家，關(guān)于中國癌癥患者的治療決定及信息告知選擇的報道很少。

既往研究表明， 癌癥患者更偏向于分享式治療決定[4]。 在韓國，50%的晚期癌癥患者希望和家屬一起做決定[9]。但也有研究表明，治療決定的選擇會隨著年齡、性別、教育程度、職業(yè)、診斷等變化[10]。 本研究中，患者比較傾向于被動治療決定(46.7%)，并且醫(yī)生的意見在治療決定中占到很重要地位。 可能原因是，本組患者主要來自云南、貴州、四川及重慶地區(qū)，文化程度較低（初中及以下文化程度占58.1%），因此，患者更依賴醫(yī)生來做決定。 但是并不能排除因本研究樣本量少，且使用的問卷較復(fù)雜，很多調(diào)查對象無法很好理解所表達的意思，因此造成選擇結(jié)果的偏差。 同時，本次調(diào)查發(fā)現(xiàn)患者及家屬對誰做治療決定的問題上一致率只有25.7%（27/105）。由此提示，在醫(yī)患矛盾嚴重的現(xiàn)今社會，醫(yī)務(wù)工作者應(yīng)當充分掌握患者及家屬的治療決定選擇，以避免誤解，從而進一步提高醫(yī)療滿意度。

文獻報道絕大部分患者想知道預(yù)后信息[11]，且信息告知的需求不會隨著疾病的加重而減退[12]。 但是，對癌癥患者的信息告知率在像中國[13]及印度[14]之類的亞洲國家依然很低。 家屬通常會要求醫(yī)生對癌癥患者隱瞞真實的病情， 以免患者知道病情后有心理負擔。 本研究數(shù)據(jù)顯示，90.5%的家屬相信患者想知道診斷信息， 但是僅有44.8%的家屬愿意患者知道實情。在中國，對于晚期癌癥，家屬的意見在病情告知的過程中往往是最重要的。 醫(yī)生通常會將真實的病情信息最先告知家屬， 讓家屬自己選擇是否將實情告知患者。但是，患者不知曉自己的病情會帶來一些負面的結(jié)果，比如對治療效果不滿意、對于反復(fù)或長期住院治療不配合等[15]。

本研究為探索性研究， 調(diào)查對象主要來自重慶、四川、貴州、云南等省市，能在一定程度上代表西南地區(qū)晚期癌癥患者及家屬在治療決定及信息告知方面的選擇偏好性。 調(diào)查發(fā)現(xiàn)，患者及家屬認為DMPQ 內(nèi)容較為復(fù)雜，有必要進一步修改該問卷以適應(yīng)中國的患者及家屬。

本研究也有一些不足之處：（1）由于調(diào)查對象對問卷的理解有一定難度， 故前期只在105 對患者及家屬中做了問卷調(diào)查；（2）本研究只在一所醫(yī)院進行了調(diào)查，調(diào)查對象來源相對單一；（3）本次調(diào)查僅僅選擇的是晚期癌癥患者， 缺乏對照。 我們將和國外相關(guān)領(lǐng)域的專家一起合作，將DMPQ 進行簡化，再進行多中心、多科室、多病種的研究， 以更真實地反映中國患者及家屬治療決定及信息告知的選擇。

表3 參與者的信息告知選擇[n=105，例（%)]

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