在福建省福州市連江縣，23歲姑娘鄭小君于2010年5月患上罕見病“包涵性肌病”。這種病會導(dǎo)致肌無力而無法自主呼吸，必須靠設(shè)備來輔助呼吸。

治鄭小君的病花去了家里30多萬元，一臺呼吸機(jī)要好幾萬元，這個剛剛被重病“洗劫”的農(nóng)村家庭顯然無法承擔(dān)。醫(yī)生教了一個“土辦法”，自制呼吸機(jī)，用呼吸球來維持呼吸。呼吸球必須用手捏，捏一次，將一股空氣送入鄭小君肺部，來維持她的生命。鄭小君醒的時(shí)候自己捏，睡著了就由父母輪流捏。為了讓父母晚上能睡覺，小君只能白天睡。

捏呼吸球，每分鐘要捏40次左右。4年來，父母為鄭小君捏了2000多萬次，呼吸球已捏壞了十幾個。父母為捏呼吸球，雙手捏破皮，手指也變形了，但不變的是鄭小君的求生欲望和父母不離不棄的照顧。

（原載《中國青年報(bào)》/CFP/供圖）