紀(jì)婕 趙衛(wèi)紅 魏婷 陶彤

（南京醫(yī)科大學(xué)第一附屬醫(yī)院 老年腎科，江蘇 南京210029）

血液透析（Hemodialysis，HD）是利用半透膜原理，通過擴(kuò)散、對(duì)流將體內(nèi)各種有害及多余的代謝廢物和過多的電解質(zhì)移出體外，達(dá)到凈化血液、糾正水電解質(zhì)及酸堿平衡的目的，是終末期腎病患者主要的腎臟替代療法［1］。隨著我國(guó)進(jìn)入老齡化社會(huì)，老年血透患者的數(shù)量在不斷地增加。據(jù)有關(guān)資料顯示，老年血透患者占同期血透患者的60%左右［2］。我國(guó)多數(shù)老年人居家養(yǎng)老，需要親屬給予照顧，長(zhǎng)期繁雜的照顧工作給照顧者的身心健康帶來很大的影響。本研究采用質(zhì)性研究中現(xiàn)象學(xué)的方法，嘗試研究照顧者照顧老人的感受，并針對(duì)其采取有效的干預(yù)措施［3］?，F(xiàn)報(bào)告如下。

1 對(duì)象與方法

1.1 對(duì)象 2014年1～6月采用方便取樣和目的取樣相結(jié)合的方法，選擇到我科接受血液透析治療的老年患者直接照顧者為研究對(duì)象。研究樣本量決定以受訪者的資料重復(fù)出現(xiàn)，且資料分析不再有新的主題呈現(xiàn)為標(biāo)準(zhǔn)。研究對(duì)象納入標(biāo)準(zhǔn)：（1）老年血透患者直接照顧者，照顧時(shí)間每天大于6h；（2）能用語(yǔ)言正確表達(dá)其照顧經(jīng)歷；（3）同意加入本研究。本研究14名直接照顧者一般資料（表1）。

表1 老年血透患者及直接照顧者的基本情況

1.2 方法

1.2.1 資料收集方法 采用現(xiàn)象學(xué)研究方法，以半結(jié)構(gòu)式的訪談收集資料，提綱內(nèi)容：（1）您在照顧過程中有何感受？（2）您照顧患者后生活有何改變？（3）在照顧過程中，最困難的是什么？（4）您是如何緩解壓力的？（5）您除了照顧患者，生活還有何安排？（6）您想以怎樣的方式獲得什么樣的幫助？（7）您對(duì)患者的治療有何期待？（8）親屬對(duì)您照顧患者有何想法。訪談前先向受訪者解釋研究目的、方法和內(nèi)容，且以編號(hào)代替人物以保護(hù)隱私。每次訪談時(shí)間控制在30～60min，可依據(jù)實(shí)際調(diào)節(jié)時(shí)間。資料收集過程中讓受訪對(duì)象完全說出自己的感受及體驗(yàn)，實(shí)時(shí)記錄并觀察訪談對(duì)象的動(dòng)作、情緒等。談話結(jié)束，請(qǐng)照顧者確認(rèn)記錄內(nèi)容，簽字為證。

1.2.2 資料分析方法 訪談結(jié)束，及時(shí)將訪談錄音進(jìn)行轉(zhuǎn)錄并記錄下受訪者的非語(yǔ)言行為及其所提供的個(gè)人基本資料。仔細(xì)地研究資料，將相同地方以作者的語(yǔ)言總結(jié)為本研究的主題。采用Giorgi的現(xiàn)象學(xué)資料分析方法［4］：重復(fù)研究與訪談對(duì)象談話的書面資料，找出可能的主題，建立編碼綱要和編碼原則；依照出現(xiàn)的頻率判定初步的類別和主題；對(duì)各類別中訪談對(duì)象的想法、感覺、反應(yīng)等回想，并形成初步的描述；將最后得出的資料返回研究對(duì)象進(jìn)行驗(yàn)證和確定意義。

1.2.3 研究的嚴(yán)謹(jǐn)性 充分考慮照顧者的典型性，依據(jù)患者年齡、照顧者的文化程度、與患者的關(guān)系、家庭背景、照顧患者的時(shí)間選擇個(gè)案。收集資料前與照顧者建立互幫互信的關(guān)系，依據(jù)實(shí)際情況適當(dāng)增加訪談次數(shù)，訪談中保持中立態(tài)度，鼓勵(lì)受訪者充分表達(dá)，并觀察非語(yǔ)言性表達(dá)信息。錄音整理后的文稿請(qǐng)受訪者核查與其意愿是否相符，以提高資料的可信度。

2 結(jié)果

2.1 主題1：照顧者生活模式的改變

2.1.1 照顧者個(gè)人時(shí)間受限 因老年血透患者體質(zhì)弱、發(fā)生意外可能性極高，所以照顧者一切以患者為中心，喪失了自己原有的生活節(jié)奏，社交活動(dòng)受到嚴(yán)重影響。S4：“原來還能去廣場(chǎng)跳跳舞，自從他生病以后我就再也沒有去過”。S5“我根本沒有自己的時(shí)間，他身體不好，我的生活也就全部圍著他轉(zhuǎn)”。

2.1.2 照顧者健康狀況下降 照顧者主要是患者的配偶且女性居多，而隨著老年人各器官功能的衰退，平均每位老人患有2～3種疾病［7］，長(zhǎng)期超負(fù)荷的照料工作，導(dǎo)致照顧者的狀況更加不好。S4：“他有病我也有病，我實(shí)在弄不動(dòng)了就和他一起住院”。

2.2 主題2：情感狀態(tài)

2.2.1 焦慮 由于老年血透患者多合并其他慢性?。?］且無法治愈，隨時(shí)會(huì)有突發(fā)狀況，使照顧者時(shí)刻擔(dān)心。S7：“自從他透析，我常常驚醒，想想今天是不是要到醫(yī)院，生怕錯(cuò)過哪一天”。

2.2.2 害怕、恐懼 由于照顧者多為配偶，共同生活幾十年，患者隨時(shí)會(huì)有生命危險(xiǎn)，配偶無法接受。S1：“我們?cè)谝黄疬^了大半輩子，如果有一天他不在了，我真不知道怎么辦”。

2.3 主題3：接受現(xiàn)實(shí)但對(duì)未來不確定

2.3.1 接受現(xiàn)實(shí) 多數(shù)照顧者表示，不想過分在意不可改變的事實(shí)，轉(zhuǎn)而接受現(xiàn)實(shí)。S9：“這可能就是老頭子的命，既然已經(jīng)這樣了，我們也沒什么辦法了”。S14：“就現(xiàn)在這樣挺好的，我們只要能維持現(xiàn)狀就滿足了”。

2.3.2 對(duì)未來不確定 患者在不行腎臟移植的狀況下需終身行血透維持生命，在治療過程中，隨時(shí)可能出現(xiàn)致命的并發(fā)癥，對(duì)于未來，照顧者多數(shù)表示擔(dān)憂。S5：“他心臟也不好，現(xiàn)在就能活一天是一天了”。

2.4 主題4：照顧者關(guān)于血透相關(guān)專業(yè)知識(shí)缺乏

2.4.1 缺乏疾病相關(guān)知識(shí) 由于血透知識(shí)來源受限，以至于日常照顧中無法準(zhǔn)確干預(yù)患者的生活習(xí)慣，從而導(dǎo)致患者病情加重。

2.4.1.1 飲食相關(guān)知識(shí) 需要照護(hù)者掌握優(yōu)質(zhì)高蛋白、高熱量、高維生素、低鈉飲食的意義。S13：“家里面也沒有醫(yī)生，我也不知道這個(gè)病有什么忌諱，有一次血鉀高到7.3，后來醫(yī)生問我，才知道是在家香蕉吃多了”。

2.4.1.2 用藥指導(dǎo) 多數(shù)老年血透患者合并高血壓、糖尿病、心功能不全等疾病，因此需要照護(hù)者督促患者按時(shí)正確服用降壓藥、抗凝藥等輔助治療藥物。S10：“以前我們?nèi)A法林每天也沒有固定的時(shí)間吃，反正保證每天一顆，直到你們這兒醫(yī)生告訴我們睡前吃的重要性，我們才開始每天睡前吃”。

2.4.1.3 幫助患者運(yùn)動(dòng) 老年血透患者身體虛弱，不愿意運(yùn)動(dòng)，實(shí)際上患者應(yīng)進(jìn)行中低等強(qiáng)度的有氧運(yùn)動(dòng)。S5：“我都不怎么讓他動(dòng)，生怕他一個(gè)不小心摔到哪了”。

2.4.1.4 患者心理狀態(tài) 由于疾病的長(zhǎng)期性及反復(fù)性，使患者感到無奈、焦躁甚至抑郁，需要照顧者幫助平復(fù)心理狀態(tài)。S6：“老頭子經(jīng)常在透析結(jié)束脾氣暴躁，常常問我他怎么會(huì)得這個(gè)病，這叫我怎么回答啊”。

2.4.2 缺乏對(duì)疾病治療的決策能力 由于不了解疾病相關(guān)知識(shí)，照顧者對(duì)于疾病的治療決策經(jīng)常無法確定。S12：“看了這么多年，公說公有理，婆說婆有理，我也不知道要相信哪個(gè)醫(yī)生了”。S14：“跑了好多家醫(yī)院，還是不知道到底哪家好”。

2.5 主題5：家庭和社會(huì)支持系統(tǒng)缺乏

2.5.1 缺乏家庭支持 照顧者子女多數(shù)有著自己的家庭，雖然能理解照顧者的行為，但無法給予實(shí)質(zhì)性的幫助。S8：“兒女們都忙工作，哪里忍心還拖累他們 ”。S11：“有時(shí)候累了也不敢說，女兒又上班又帶小孩，實(shí)在不敢告訴她啊?！?/p>

2.5.2 經(jīng)濟(jì)負(fù)擔(dān)過重 老年人多為退休人員，收入有限。本研究中多數(shù)家庭還雇傭了保姆，加上往返醫(yī)院的路費(fèi)及各種并發(fā)癥所用的醫(yī)藥費(fèi)，每月支出幾千余元，沉重的經(jīng)濟(jì)負(fù)擔(dān)使得他們壓力更大。S5：“他每個(gè)月的退休金大多花在這上面了，我的退休金就拿來當(dāng)生活費(fèi)，每個(gè)月也就緊緊湊湊的”。S7：“兒女的也不好意思要，我們能省的就盡量省著花”。

2.5.3 缺乏社會(huì)支持系統(tǒng) 經(jīng)濟(jì)負(fù)擔(dān)過重及家庭支持缺乏，使得照顧者更加渴望從社會(huì)上獲得支持。S4：“如果有希望讓老年人醫(yī)藥費(fèi)全免那該多好啊?！盨13：“希望社會(huì)上成立個(gè)關(guān)注老年人血透的基金工程什么的，那樣我們也就不那么累了”。

2.6 主題6：體現(xiàn)自我價(jià)值

2.6.1 患者對(duì)照顧者依賴 盡管承受著巨大的壓力，但照顧者在照顧過程中成了患者生活中最重要的人，得到了被依賴的感覺。S1：“離開我他都不知道該怎么辦了”.S9：“有一次兒子休假回來，照顧他1天他就不要了，非要說兒子沒我照顧得好”。

2.6.2 得到感激 照顧者的付出得到最多的就是患者以及親人的感激，使他們有前進(jìn)的勇氣。S10：“兒子常常和兒媳說，幸虧媽媽照顧著爸爸，不然我們負(fù)擔(dān)該多重啊”。

2.6.3 學(xué)習(xí)到相關(guān)知識(shí) 為了滿足患者的需求，本研究中許多照顧者都積極學(xué)習(xí)新的知識(shí)來適應(yīng)患者的需求，與此同時(shí)，也充實(shí)了自己。S2：“自從他生了這個(gè)病，我才知道現(xiàn)在醫(yī)學(xué)這么發(fā)達(dá)了”。S3：“我不吹牛，現(xiàn)在我都成了他的半個(gè)家庭醫(yī)生了，他什么能吃什么不能吃，什么能做什么不能做，我都一清二楚了?！?/p>

3 討論

3.1 提高直接照顧者血液透析相關(guān)知識(shí)及照顧的水平和技術(shù) 本研究結(jié)果顯示，多數(shù)照顧者的知識(shí)來源受限，直接影響到患者治療的效果和生活質(zhì)量，醫(yī)療機(jī)構(gòu)在治療患者的同時(shí)，應(yīng)當(dāng)制作健康教育手冊(cè)來促使照顧者掌握相關(guān)技能，對(duì)直接照顧者同步健康教育，患者整體生活質(zhì)量會(huì)明顯提高。因此，將健康教育應(yīng)用于老年血透患者照顧者護(hù)理之中，可有效地提高其對(duì)血液透析患者照顧技能及護(hù)理的知識(shí)水平，提高家庭護(hù)理的質(zhì)量。

3.2 對(duì)直接照顧者的心理壓力評(píng)估與心理支持既往研究提示，老年癡呆患者直接照顧者易出現(xiàn)心理障礙及焦慮情緒［5］。本研究提示，老年血透患者直接照顧者也易出現(xiàn)焦慮情緒。因此，可適當(dāng)建立老年血透患者直接照顧者心理咨詢中心、心理學(xué)習(xí)班，還可以在患者之間建立微信群、飛信群，舉辦腎友會(huì)，為他們提供交流經(jīng)驗(yàn)和解決問題的平臺(tái)；還可以彼此分享照顧經(jīng)歷，緩解壓力。最后，照顧者的動(dòng)力主要來源于照顧者自我照護(hù)能力的提高、患者及親屬的感激等，護(hù)理人員應(yīng)當(dāng)通過提高照顧者的護(hù)理能力來提高其積極感受。

3.3 建立老年血透患者直接照顧者社會(huì)支持系統(tǒng)

我國(guó)的社會(huì)支持系統(tǒng)和特殊病種的醫(yī)療保障尚未完善，也缺乏社會(huì)支持系統(tǒng)的志愿工作者。因此，可以呼吁政府和社會(huì)醫(yī)療保險(xiǎn)機(jī)構(gòu)，從社區(qū)家庭出發(fā)，引起對(duì)老年血透患者的廣泛關(guān)注，對(duì)老年血透患者家庭提供適當(dāng)減免政策，并提供就醫(yī)指導(dǎo)，推薦最合適的醫(yī)生和醫(yī)院，幫助照顧者在各地快速準(zhǔn)確地找到合適的就診渠道，使照顧者得到有力的社會(huì)支持，以緩解其壓力，使他們更好地配合醫(yī)護(hù)人員對(duì)老年血透患者進(jìn)行有效治療及護(hù)理。

3.4 盡快完善社區(qū)—醫(yī)院的醫(yī)療服務(wù)網(wǎng)絡(luò) 由于血液凈化技術(shù)方面的嚴(yán)格要求，導(dǎo)致部分中小醫(yī)院不能或不愿開展血液凈化治療技術(shù)，而一些私營(yíng)醫(yī)院的血液凈化中心為了控制成本則會(huì)違規(guī)操作，他們治療費(fèi)用相對(duì)公立較低，導(dǎo)致部分經(jīng)濟(jì)條件差者被感染多種疾病。因此，希望能盡快建立社區(qū)透析治療中心，讓患者接受到既正規(guī)又便宜的治療，避免治療不規(guī)范，加重患者和家庭的負(fù)擔(dān)，解決他們的實(shí)際難題，滿足他們的需求。

本研究提示，老年血透患者直接照顧者積極而又緊張的心理感受和疲憊的生理體驗(yàn)，使他們?cè)谛睦?、生理、?jīng)濟(jì)及社會(huì)幾個(gè)方面承受著巨大壓力，他們需要社會(huì)的關(guān)心和幫助。醫(yī)護(hù)人員在治療老年血透患者的同時(shí)，要注意直接照顧者的心理變化，給予他們相關(guān)的專業(yè)知識(shí)指導(dǎo)和心理護(hù)理，以幫助照顧者，使他們更好地配合醫(yī)護(hù)人員對(duì)老年血透患者進(jìn)行有效治療及護(hù)理。

［1］中國(guó)醫(yī)院協(xié)會(huì)血液凈化中心管理分會(huì).我國(guó)面臨快速增長(zhǎng)的終末期腎病治療負(fù)擔(dān)［J］.中國(guó)血液凈化，2010，9（1）：47-49.

［2］周敏.淺析老年血透患者的心理問題及護(hù)理對(duì)策［J］.中外醫(yī)學(xué)研究，2011，9（22）：99-100.

［3］劉臘梅，周蘭姝.老年慢性病患者的家庭照顧者照護(hù)體驗(yàn)的質(zhì)性研究［J］.護(hù)理學(xué)報(bào)，2009，16（8A）：67-69.

［4］肖順貞.護(hù)理研究［M］.2版.北京：人民衛(wèi)生出版社，2002：66.

［5］Okura T，Langa KM.Caregiver burden and neuropsychiatric symptoms in older adults with cognitive impairment：the Aging，Demographics，and Memory Study［J］.Alzheimer Dis Assoc Disord，2011，25（2）：116-21.