于 萍,崔 雪,付憲秋
腦癱即腦性癱瘓,是由各種原因所致的非進(jìn)行性腦損傷的大腦功能不良綜合征[1],為兒童致殘的主要疾病之一[2]。據(jù)世界衛(wèi)生組織調(diào)查顯示,腦癱患兒已成為數(shù)量眾多、亟需關(guān)注的特殊群體[3]。由于腦癱患兒的康復(fù)為長期過程,家庭為其生活和受教育的主要場所,照顧者的身心健康、生活質(zhì)量直接決定著患兒的自理能力和預(yù)后。有研究表明,腦癱患兒照顧者因承受生理、心理、社會等各方面的壓力,常出現(xiàn)焦慮、抑郁等不良情緒[4]。因此,針對腦癱患兒照顧者的干預(yù)需引起足夠重視。動機(jī)訪談為行為改變的重要理論和技術(shù),用來幫助個體探測和解決矛盾心理和動機(jī)[5]。本研究嘗試采用動機(jī)訪談對腦癱患兒照顧者進(jìn)行干預(yù),為改變其身心健康提供依據(jù)。
1.1 對象 選擇2012年11月—2013年5月哈爾濱醫(yī)科大學(xué)附屬第一醫(yī)院出院的腦癱患兒照顧者85名,其中有2名照顧者在干預(yù)初期因繁重的工作及家庭壓力退出。納入標(biāo)準(zhǔn):腦癱患兒的主要照顧者,意識清楚且能正常溝通,每例腦癱患兒只選1名;居住地為市區(qū),照顧腦癱患兒達(dá)1個月以上。排除標(biāo)準(zhǔn):領(lǐng)取報(bào)酬、溝通障礙者。本研究經(jīng)過學(xué)校倫理委員會批準(zhǔn),遵守知情同意原則,采用隨機(jī)數(shù)字表法將照顧者分為觀察組42名和對照組41名。觀察組:男12名,女30名,年齡28.91歲±3.97歲,患兒輕度腦癱9例,中度12例,重度2 1例。對照組:男9名,女3 2名,年齡29.01歲±4.00歲,患兒輕度腦癱11例,中度13例,重度17例。兩組患兒病情程度及照顧者性別、年齡、過去文化程度等各方面比較差異無統(tǒng)計(jì)學(xué)意義(P>0.05),具有可比性。
1.2 方法
1.2.1 健康教育 觀察組和對照組的照顧者均接受常規(guī)健康教育及腦癱相關(guān)知識等。觀察組在接受常規(guī)健康教育的基礎(chǔ)上,由動機(jī)訪談小組對其實(shí)施面對面訪談和電話訪談相結(jié)合的動機(jī)訪談干預(yù)。動機(jī)訪談是一種指導(dǎo)性的、以被訪者為中心的人際溝通方法,通過與被訪者探討和解決矛盾心理,從而引發(fā)被訪者的行為發(fā)生改變[6]。在干預(yù)過程中,照顧者與研究者保持平等合作的關(guān)系,并扮演主動角色。動機(jī)訪談干預(yù)的具體時間和地點(diǎn)由雙方靈活約定,每次訪談時間為30 min~40min,由2名學(xué)習(xí)并掌握動機(jī)訪談技術(shù)的腦癱??谱o(hù)士承擔(dān),負(fù)責(zé)照顧者的連續(xù)性行為改變訪談教育及評價(jià)護(hù)理干預(yù)效果。動機(jī)訪談干預(yù)包括4個階段共6個月。①第1階段:在入組的第1周進(jìn)行,采取面對面的形式訪談1次,側(cè)重建立雙方的信任關(guān)系,促使照顧者對訪談的目的及意義有較為深入的了解,亦促進(jìn)訪談?wù)吆驼疹櫿咻^為順利地建立其合作關(guān)系,制訂相應(yīng)的訪談計(jì)劃。照顧者應(yīng)充分行使其主動權(quán),包括訪談計(jì)劃中具體的時間、地點(diǎn)、內(nèi)容范圍等,以便為后期動機(jī)訪談干預(yù)工作的順利開展打下良好基礎(chǔ)。②第2階段:在入組的第2周~第4周進(jìn)行,以面對面的形式實(shí)施個體化干預(yù),每周1次。訪談?wù)邔⒃L談計(jì)劃分發(fā)于每名照顧者,照顧者按照訪談計(jì)劃中的內(nèi)容進(jìn)行敘述及相應(yīng)的事件回顧,內(nèi)容包括照顧者對孩子確診為腦癱后的情緒變化;對待腦癱患兒的態(tài)度;是否懷疑自身延誤了孩子的救治機(jī)會;腦癱患兒治療時間較長、功能恢復(fù)慢,照顧者對其較長照顧過程的內(nèi)心感受;隨患兒年齡的增長,其運(yùn)動障礙、智力障礙等癥狀依次呈現(xiàn)出來,照顧者面對患兒的康復(fù)及其日后生活的壓力感受;照顧者面對生活事件時的應(yīng)對方式等。訪談過程中,護(hù)士應(yīng)善于傾聽和觀察照顧者的面部表情極其言語變化及時做好記錄,訪談結(jié)束后對記錄進(jìn)行整理并進(jìn)行客觀地評估。③第3階段:在入組的第2個月~第3個月進(jìn)行,2周1次,以面對面及電話相結(jié)合的方式進(jìn)行訪談。針對照顧者目前存在的生理、心理、社會等各方面的問題和困難進(jìn)行共同探討,對其進(jìn)行綜合性分析,幫助照顧者找出并制定個體化的照顧方案,采用新的照顧方案照顧患兒。④第4階段:在入組的第3個月進(jìn)行,每月采用電話訪談1次,了解照顧者新照顧方案的落實(shí)情況,在實(shí)施過程中所遇困難,評價(jià)動機(jī)訪談干預(yù)效果并進(jìn)行相應(yīng)的總結(jié),積極關(guān)注照顧者取得進(jìn)步之處并給予肯定與鼓勵,同時深入探討新照顧方案的缺陷與不足。
1.2.2 評價(jià)指標(biāo) 由動機(jī)訪談干預(yù)組的腦癱專科護(hù)士分別于干預(yù)前、干預(yù)3個月及干預(yù)6個月采用焦慮自評量表、抑郁自評量表對兩組的照顧者進(jìn)行測評。①焦慮自評量表(SAS)[7]:用于評定病人的主觀感受,該量表包括20個條目,采用4級評分。得分越高表明焦慮癥狀越重。該量表具有良好的信效度,能較為準(zhǔn)確地反映病人的焦慮癥狀。②抑郁自評量表(SDS)[7]:包括20個條目,每個條目代表1個癥狀,依據(jù)癥狀出現(xiàn)的頻率進(jìn)行評定。采用4級評分,得分越高表示病人抑郁程度越重。該量表具有良好的信效度,能較為準(zhǔn)確地反映病人抑郁癥狀的嚴(yán)重程度。
1.2.3 統(tǒng)計(jì)學(xué)方法 采用SPSS 17.0統(tǒng)計(jì)學(xué)軟件處理,計(jì)量資料用均數(shù)±標(biāo)準(zhǔn)差(±s)表示,采用獨(dú)立樣本t檢驗(yàn),以P<0.05為差異有統(tǒng)計(jì)學(xué)意義。
表1 干預(yù)前后兩組照顧者焦慮、抑郁得分比較(±s) 分
表1 干預(yù)前后兩組照顧者焦慮、抑郁得分比較(±s) 分
時間 組別 例數(shù) 焦慮 抑郁干預(yù)前 觀察組42 53.07±9.41 55.87±10.69對照組 41 52.98±9.40 55.91±10.74 t值 -0.08 0.24 P 0.92 0.87干預(yù)3個月 觀察組 42 51.16±8.82 53.14±9.29對照組 41 52.87±9.39 55.02±9.36 t值 1.97 2.01 P 0.04 0.03干預(yù)6個月 觀察組 42 49.07±7.89 49.81±8.08對照組 41 51.98±9.26 54.01±9.01 t值 2.23 2.65 P 0.01 0.01
腦癱是由各種原因所致的非進(jìn)行性腦損傷的大腦功能不良綜合征,全球腦癱發(fā)病率為0.1%~0.5%,我國腦癱發(fā)生率約為0.4%,每年新發(fā)病例約6萬例,腦癱病人為數(shù)量眾多、特別需要關(guān)注的群體[3]。腦癱患兒為腦癱病人中特殊人群,由于腦癱患兒的康復(fù)為長期過程,家庭為其生活和受教育的主要場所,照顧者的身心健康、生活質(zhì)量直接決定著患兒的自理能力和預(yù)后。隨著患兒年齡的增長,其運(yùn)動功能障礙、智力障礙及姿勢異常等癥狀逐漸表現(xiàn)出來,照顧者會因擔(dān)心患兒的康復(fù)及日后生活等,加之長期生理、社會壓力,難免產(chǎn)生焦慮、抑郁等不良情緒。因此,針對腦癱患兒照顧者的干預(yù)需引起足夠重視。Rubak等[8]在對動機(jī)訪談的系統(tǒng)評價(jià)中,指出一般的健康宣教方法對個體行為改變效果較差,而動機(jī)訪談對72%的生理健康問題和75%的心理問題較為有效。本研究采用動機(jī)訪談干預(yù)方法,通過訪談?wù)吆驼疹櫿唠p方共同探討照顧腦癱患兒過程中的相關(guān)問題,制定腦癱患兒照顧者心理行為改變、情緒穩(wěn)定的新照顧方案,使照顧者充分意識到自身情緒穩(wěn)定、心理行為改變對腦癱患兒自理能力和生活質(zhì)量的重要性,促使照顧者采取積極地應(yīng)對方式面對所出現(xiàn)的問題,有效改善其焦慮、抑郁等不良情緒,對提高腦癱患兒照顧者的身心健康狀況及其生活質(zhì)量有著重要的意義。認(rèn)知-評價(jià)理論認(rèn)為,情緒是人與環(huán)境相互作用的產(chǎn)物,人們在情緒活動中不斷評價(jià)刺激事件與自身的關(guān)系,并相應(yīng)地調(diào)整自己的情緒和行為反應(yīng),從而達(dá)到更好地適應(yīng)。本研究結(jié)果顯示,實(shí)施動機(jī)訪談干預(yù)后,觀察組腦癱患兒照顧者的焦慮、抑郁情緒得分明顯降低,與對照組同期評分比較,差異均有統(tǒng)計(jì)學(xué)意義(P<0.05),這表明動機(jī)訪談干預(yù)可以緩解腦癱患兒照顧者焦慮、抑郁等不良情緒,增強(qiáng)其應(yīng)對問題的信心。分析原因可能在動機(jī)訪談干預(yù)過程中,由雙方共同制定訪談的時間、地點(diǎn)、計(jì)劃等,可增強(qiáng)照顧者接受動機(jī)訪談干預(yù)的主動性和積極性;每次訪談護(hù)士都充分站在照顧者角度思考問題,幫助照顧者深入分析不良情緒對自身及其患兒身心健康狀況及生活質(zhì)量的影響,促使其意識到良好的情緒狀態(tài)有助于提高患兒的自理能力及改善自我心理健康狀況。
本研究結(jié)果顯示,對腦癱患兒照顧者實(shí)施動機(jī)訪談干預(yù)是目前簡便且行之有效的方法。臨床護(hù)理工作人員應(yīng)充分認(rèn)識到動機(jī)訪談干預(yù)的重要性,并將動機(jī)訪談干預(yù)廣泛應(yīng)用于病人及家屬的健康促進(jìn)和健康管理之中。
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