張彩麗,李 冰,楊 杰,楊淑玲
我國慢性乙型肝炎病毒(HBV)感染者人數(shù)約1.2億人[1]。其中約有20%為慢性乙型病毒性肝炎(chronic hepatitis B,CHB)病人,慢性乙型病毒性肝炎病人中,5年肝硬化的累計(jì)發(fā)生率為12%~15%;肝硬化病人中5年肝細(xì)胞癌的累計(jì)發(fā)生率為6%~15%。慢性乙型病毒性肝炎、代償期和失代償期肝硬化的5年病死率分別為2%,14%~20%,70%~86%[2]。慢性乙型病毒性肝炎的發(fā)生、發(fā)展、惡化或恢復(fù)是一個(gè)動(dòng)態(tài)的過程,同時(shí)其治療和保健也是一個(gè)漫長的及必須堅(jiān)持科學(xué)化、規(guī)范化的過程。隨訪是指醫(yī)療衛(wèi)生部門定期或不定期采用家庭訪視、預(yù)約復(fù)查以及通過各種通訊方式聯(lián)系病人和家屬,了解病人病情動(dòng)態(tài)的一種手段[3]。隨訪的任務(wù)主要是督促復(fù)查,收集病人的檢查、化驗(yàn)結(jié)果,對康復(fù)和日常生活進(jìn)行適時(shí)指導(dǎo),達(dá)到幫助病人提高生活質(zhì)量、延長生存期的目的。為了提高病人對隨訪的認(rèn)知,更好地為病人服務(wù),本研究對隨訪需求的內(nèi)容進(jìn)行了調(diào)查,以針對性地根據(jù)病人需求提出措施和個(gè)性化的隨訪?,F(xiàn)報(bào)告如下。
1.1 對象 2011年4月—2012年4月首次來我院感染內(nèi)科住院的慢性乙型病毒性肝炎病人200例,診斷標(biāo)準(zhǔn)符合《肝炎防治指南》[4],其中男142例,女58例,年齡17歲~58歲,平均年齡46.2歲。200例病人均制訂方案行抗病毒治療,其中133例采用核苷類似物抗病毒口服藥,67例行干擾素注射抗病毒治療,病人均意識清楚且愿意接受調(diào)查。
1.2 方法 自行設(shè)計(jì)慢性乙型病毒性肝炎病人隨訪需求調(diào)查表,內(nèi)容包括病人一般情況(年齡、性別、文化程度等)、對隨訪內(nèi)容的需求、是否愿意參加隨訪等。在病人出院24h內(nèi)由責(zé)任護(hù)士發(fā)放調(diào)查問卷,向病人及家屬講解隨訪的意義和問卷中各項(xiàng)問題及要求,被調(diào)查者理解后填寫。
本研究共發(fā)放問卷200份,回收200份,回收率100%。病人文化程度分布:??萍耙陨?2例,高中或中專92例,初中或小學(xué)以下46例,全部病人愿意參加隨訪,病人對隨訪內(nèi)容需求見表1。
表1 慢性乙型病毒性肝炎病人隨訪需求內(nèi)容(n=200)
我國是肝炎流行最嚴(yán)重的國家,慢性乙型病毒性肝炎的發(fā)生、發(fā)展、惡化或恢復(fù)是一個(gè)動(dòng)態(tài)、漫長的過程,而廣大人民群眾掌握的相關(guān)知識還比較貧乏。隨訪作為一種醫(yī)療、科研、服務(wù)的平臺,目前還存在隨訪對象局限、隨訪率低、隨訪資料和內(nèi)容缺乏系統(tǒng)性、隨訪的時(shí)間缺乏連貫性、隨訪的方式缺乏規(guī)范性等缺點(diǎn),對慢性乙型肝炎病人的隨訪是一項(xiàng)長期、有意義的醫(yī)療工作,建立慢性肝炎病人長期隨訪機(jī)制是當(dāng)務(wù)之急。積極探索慢性乙型肝炎病人隨訪服務(wù)模式,要求病人共同參與,隨訪護(hù)士和主管醫(yī)生長期對病人進(jìn)行跟蹤隨訪,加強(qiáng)對病人需求的了解,圍繞病人的需求和滿意為核心,為病人提供系列優(yōu)質(zhì)服務(wù),促進(jìn)了醫(yī)患交流,密切了護(hù)患關(guān)系,實(shí)現(xiàn)了醫(yī)患溝通的自動(dòng)化、程序化和人性化,提高慢性乙型肝炎感染者服務(wù)的質(zhì)量和覆蓋率,最終達(dá)到改善肝病的慢性化進(jìn)程、提高病人生活質(zhì)量的目的。我科的隨訪系統(tǒng)經(jīng)過多年的建設(shè),有了比較扎實(shí)的基礎(chǔ),病人的隨訪健康教育已系統(tǒng)化、規(guī)?;?。通過隨訪服務(wù),一大批病人成為本科室的忠實(shí)病友,門診率和住院率以每年20%左右的速度遞增,科室的隨訪經(jīng)驗(yàn)多次在全國會(huì)議上交流,收到了很好的經(jīng)濟(jì)效益和社會(huì)效益。同時(shí)還管理了多個(gè)國際多中心臨床藥物試驗(yàn),參與國家“十一五”重大傳染病專項(xiàng)課題。病人滿意度達(dá)100%。
4.1 建立長期隨訪機(jī)制 對慢性乙型病毒性肝炎病人的隨訪是一項(xiàng)長期、連續(xù)的工作。本組調(diào)查的所有病人在了解隨訪的意義后都希望參與隨訪并得到醫(yī)護(hù)人員的指導(dǎo)。因此,科室領(lǐng)導(dǎo)高度重視隨訪工作,對科室醫(yī)護(hù)人員加強(qiáng)教育,提高對隨訪工作重要性的認(rèn)識。要求醫(yī)護(hù)人員在病人出院時(shí)向病人說明隨訪的重要性以及病人能得到的服務(wù),說服病人參加隨訪,提高病人關(guān)注疾病的忠誠度。為了滿足病人的需求,科室專門設(shè)立了隨訪室,隨訪室安裝隨訪軟件、醫(yī)生工作站、護(hù)士工作站、醫(yī)院內(nèi)外網(wǎng)、門診掛號系統(tǒng)、化驗(yàn)結(jié)果查詢系統(tǒng)等;還購置了打印機(jī)、復(fù)印機(jī)、電話、傳真機(jī)等,隨訪服務(wù)項(xiàng)目及隨訪流程宣傳資料懸掛在門診、隨訪室、病區(qū),便于病人了解參與。本調(diào)查顯示,93.5%病人要求固定隨訪醫(yī)生,主要選擇傾向是自己住院時(shí)的主管醫(yī)生,可能是他們更熟悉病人的病情并已建立了良好的醫(yī)患關(guān)系;78.5%的病人選擇固定隨訪護(hù)士,也是便于交流的考慮?;诓∪说男枨螅S訪室固定3名或4名專職隨訪護(hù)士,臨床醫(yī)生人人參與,便于滿足病人長期隨訪需要。本組200例病人在出院時(shí)護(hù)理人員都讓病人知情同意后為他們做好了隨訪登記,為病人建立了隨訪電子病歷和紙質(zhì)病歷[5]。對病人的聯(lián)系方式、信息做了詳細(xì)采集,要求病人留取多種通訊方式,例如:電話、電子郵件、QQ號等,避免因通訊改變造成失訪。
4.2 科學(xué)制定隨訪日程表 抗病毒治療是慢性乙型病毒性肝炎治療的關(guān)鍵。目前公認(rèn)有效的抗HBV藥物主要有干擾素(interferon,IFN)和核苷(酸)類似物。IFN-α治療的療程最少半年,核苷類似物的治療療程最少1年,失代償性肝硬化病人可能需要終生服藥[6]。干擾素治療過程中可出現(xiàn)不同程度的副反應(yīng),如發(fā)熱、頭痛、骨髓抑制等。病毒發(fā)生變異耐藥是目前使用核苷類藥面臨的嚴(yán)峻問題,如何及時(shí)發(fā)現(xiàn)核苷類藥的變異耐藥和干擾素的副反應(yīng)、療效等,隨訪監(jiān)測十分重要。本組100%病人需要醫(yī)護(hù)人員為其制定科學(xué)的隨訪日程。按照《乙肝防治指南》建議制定:治療期間病人3個(gè)月隨訪監(jiān)測1次;阿德福韋酯或恩替卡韋治療1年后,6個(gè)月監(jiān)測1次。監(jiān)測項(xiàng)目主要是“兩對半”、乙肝病毒定量(HBV-DNA)和丙氨酸氨基轉(zhuǎn)移酶(ALT)、天門冬酸氨基轉(zhuǎn)移酶(AST)。干擾素在治療3個(gè)月內(nèi),要每周或每月監(jiān)測骨髓抑制副反應(yīng)。根據(jù)病人需要完全按照防治指南為病人制定個(gè)體化隨訪日程,印制成冊,以便病人按期主動(dòng)隨訪檢測,并提示病人如有不適需隨時(shí)到醫(yī)院就診。
4.3 規(guī)范隨訪流程,加強(qiáng)服務(wù) 病人在隨訪過程中涉及來院預(yù)約醫(yī)生、掛號、開化驗(yàn)單、繳費(fèi)、等候檢查檢驗(yàn)、收集化驗(yàn)單等一系列就醫(yī)流程。每一個(gè)環(huán)節(jié)都需要時(shí)間,對于一些路途遠(yuǎn)、時(shí)間緊迫的病人,在整個(gè)就醫(yī)過程中希望快捷、高效地完成隨訪就醫(yī)。出于對醫(yī)生出診時(shí)間的不確定或醫(yī)院限制掛號的擔(dān)憂,本組100.0%的病人需要隨訪護(hù)士幫助預(yù)約自己的醫(yī)生并掛號,他們希望來院就診能見到自己的隨訪醫(yī)生并得到診治,另有55%以上的病人需要隨訪護(hù)士為其開檢查單或預(yù)約檢查,主要是節(jié)省時(shí)間等。6.0%的病人需要護(hù)士幫助繳款,絕大部分還是選擇自己繳款,可能是涉及使用醫(yī)??ɑ蜚y行卡的緣故。88.0%的病人需要隨訪護(hù)士收集化驗(yàn)單,主要是有些化驗(yàn)結(jié)果不能及時(shí)回報(bào),病人不想花時(shí)間等待。待護(hù)士收集齊全并與醫(yī)生溝通后通知病人,如正常,病人無需回院,如異常,接到通知后按照醫(yī)生指示調(diào)整繼續(xù)監(jiān)測或來院調(diào)整治療方案。9.0%的病人需要郵寄或傳真化驗(yàn)單,主要是路途遠(yuǎn)的病人,不便經(jīng)常來院復(fù)診,有時(shí)可能選擇就近醫(yī)院復(fù)診,需要自己保留檢查結(jié)果。因此,針對病人的需要,不斷完善流程和增加服務(wù)項(xiàng)目。隨訪流程包括隨訪知情、辦理隨訪、預(yù)約醫(yī)生、掛號、開檢查單、繳費(fèi)、收集檢查結(jié)果、返給醫(yī)生診治、隨訪病歷歸檔等,詳細(xì)向病人介紹隨訪流程,由他們選擇需要服務(wù)的項(xiàng)目。隨訪服務(wù)包括代理掛號、聯(lián)系專家、代理交費(fèi)、收集檢查結(jié)果反饋給主管醫(yī)生,將醫(yī)生給病人制定的相關(guān)診療醫(yī)囑通過手機(jī)短信、電話、傳真、信件或E-mail、QQ等方式傳送給病人,隨訪人員認(rèn)真熟悉每個(gè)隨訪病人的病情,準(zhǔn)確、及時(shí)地收集、記錄病人的隨訪資料,并做好針對性的教育,提高病人滿意度。
4.4 完善隨訪提醒功能 隨訪的目的之一是提高病人的依從性,保證病人順利完成治療、及時(shí)得到指導(dǎo)、提高治療效果。最新的一項(xiàng)大型調(diào)查顯示,63.2%的病人自行中斷過治療、依從性差,表現(xiàn)為不重視藥物副反應(yīng)、重復(fù)用藥、看廣告用藥、效仿他人用藥、在非正規(guī)醫(yī)療機(jī)構(gòu)用藥、服藥方法不當(dāng)或未完全按醫(yī)囑用藥[7]。本組76.5%病人要求短信提示隨訪,23.5%的病人要求電話提示回訪。目前我科使用的隨訪軟件可以根據(jù)病人需要回訪的時(shí)間間隔設(shè)置短信提醒功能,包括單次提醒、周期提醒、序列提醒(如病人登記隨訪后1周、2周、1個(gè)月、3個(gè)月需進(jìn)行一系列固定時(shí)間段復(fù)查,只需要設(shè)置1次,系統(tǒng)自動(dòng)在設(shè)定時(shí)間發(fā)送相應(yīng)提醒信息到病人手機(jī))、彈出式提醒(對于沒有手機(jī)的病人,設(shè)置好提醒時(shí)間,系統(tǒng)將彈出窗口顯示內(nèi)容,提醒隨訪人員通過固定電話、信件、E-mail、QQ等方式與病人聯(lián)系)、短信群發(fā)(群呼病人參加義診、健康講座)。隨訪護(hù)士要記錄病人的要求,在隨訪前短信或電話提示病人回訪,要求病人接到短信或電話要予以回復(fù),病人如不能如期來訪,或者自定其他日期來訪,要求病人預(yù)先電話通知隨訪工作人員。當(dāng)天沒來隨訪的病人,隨訪人員要與其聯(lián)系,了解情況,并給予一定的健康指導(dǎo)。
4.5 為病人提供形式多樣化的隨訪健康教育 慢性乙型病毒性肝炎病人在治療和康復(fù)過程中常常出現(xiàn)認(rèn)知錯(cuò)誤和心理障礙,發(fā)生原因多為疾病遷延難愈、醫(yī)療費(fèi)用昂貴及對本病缺乏正確的認(rèn)識。在整個(gè)隨訪過程中,無論是病人來院檢查,還是院外檢查傳送結(jié)果回隨訪室或咨詢,隨訪護(hù)士都要保持和病人良好的溝通,尊重病人,認(rèn)真傾聽病人的心聲,及時(shí)了解病人的需求與心理健康的現(xiàn)狀。根據(jù)病人的需求為病人提供個(gè)體化教育,使病人充分了解自己的病情、治療注意事項(xiàng)、藥物副反應(yīng)、心理問題及其處理等,指導(dǎo)病人建立正確的認(rèn)知和行為,促進(jìn)病人進(jìn)行規(guī)范化的治療和隨訪保健[8]。本調(diào)查結(jié)果顯示,86.0%的病人希望得到隨訪人員的健康指導(dǎo)。為此,首先為病人制定規(guī)范化的隨訪手冊,手冊上對病人的治療方法、飲食標(biāo)準(zhǔn)、活動(dòng)標(biāo)準(zhǔn)、危險(xiǎn)信號、復(fù)診指證、隨訪流程、醫(yī)生門診安排、隨訪的具體時(shí)間和隨訪內(nèi)容等作出具體說明[5]。在每次隨訪面對面交流中耐心詳盡地為病人解惑答疑,為病人提供健康教育讀物或視頻資料,每月定期舉辦專家講座,邀請并通知病人和其親友參加,促使病人得到更多的家庭和社會(huì)支持。對于病人的每一次來電來信咨詢都要認(rèn)真解答,這也表明病人對醫(yī)護(hù)人員具有高度信任感,同時(shí)達(dá)到和諧護(hù)患關(guān)系的目的。本組病人近1年時(shí)間進(jìn)行隨訪次數(shù)約1 100余人次,發(fā)放各類專業(yè)健康手冊3 000余份,舉辦義診3次,共舉辦健康專題講座22次。
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