朱 杉，余艮珍，舒 適，史文娟，胡婉梅

特發(fā)性中樞性性早熟（idiopathic central precious puberty，ICPP）是兒科內(nèi)分泌系統(tǒng)的常見發(fā)育異常，通常以女性患兒居多。特發(fā)性中樞性性早熟發(fā)病率有逐年增高趨勢(shì)［1］，研究表明該病不但導(dǎo)致患兒終身高低于靶身高，過早出現(xiàn)的第二性征也嚴(yán)重影響患兒社會(huì)心理健康［2］。特發(fā)性中樞性性早熟病因復(fù)雜，治療周期長(zhǎng)，治療費(fèi)用高昂，母親作為患兒的主要照顧者，在此期間扮演著重要的角色，也承受著軀體、精神和經(jīng)濟(jì)等多方面的壓力。本研究利用質(zhì)性研究中的現(xiàn)象學(xué)方法探究特發(fā)性中樞性性早熟患兒母親的照顧負(fù)荷，為制定有效的心理護(hù)理干預(yù)措施，改善患兒母親心境，提高治療依從性等提供參考?，F(xiàn)報(bào)告如下。

1 對(duì)象與方法

1．1 對(duì)象 本研究采取目的取樣法，選擇2013年—2014年在我院確診為特發(fā)性中樞性性早熟患兒母親。納入標(biāo)準(zhǔn)：①臨床診斷為特發(fā)性中樞性性早熟患兒的母親；②為患兒的主要看護(hù)者；③能用語言表達(dá)其感受；④同意受訪。研究樣本量以受訪者的資料重復(fù)出現(xiàn)，且資料分析不再有新的主題呈現(xiàn)為標(biāo)準(zhǔn)。13名母親及患兒的基本情況見表1。

表1 13名母親及患兒的基本情況

1．2 方法

1．2．1 研究方法 以質(zhì)性研究中的現(xiàn)象學(xué)方法為指導(dǎo)?，F(xiàn)象學(xué)主要運(yùn)用哲學(xué)、心理學(xué)、社會(huì)學(xué)等知識(shí)將人所感受到的各種體會(huì)和經(jīng)驗(yàn)表達(dá)出來，讓事物以自己的方式呈現(xiàn)。其目的是呈現(xiàn)“有意義的經(jīng)驗(yàn)”的內(nèi)在結(jié)構(gòu)。而所謂經(jīng)驗(yàn)，就是每日生活所獲得的實(shí)況，即“回到事物的本身”［3］。現(xiàn)象學(xué)中的經(jīng)驗(yàn)是指被訪者通過回憶和回顧主觀描述的、其所經(jīng)歷和體驗(yàn)的事件的整個(gè)過程。在本研究中即為特發(fā)性中樞性性早熟患兒母親的看護(hù)體驗(yàn)。每名受訪者在研究中都被稱為個(gè)案。

1．2．2 研究工具 主要研究工具是半結(jié)構(gòu)式訪談提綱。訪談提綱中的主要問題有：①您的小孩確診性早熟后，您的反應(yīng)和感受是怎樣的？②您覺得性早熟是一個(gè)比較嚴(yán)重的問題嗎？③您和孩子都在積極配合醫(yī)生治療嗎？您對(duì)性早熟的患兒最大的擔(dān)憂和煩惱是什么？④在治療的過程中，患兒的心理狀態(tài)是否和生理狀態(tài)一樣得到您和家人的關(guān)注和關(guān)心？⑤目前的治療過程里，您有遇到一些自己難以解決的困難嗎？⑥您目前最需要哪些幫助，希望通過怎樣的方式獲得？⑦孩子知道自己的病情嗎？⑧她有什么反應(yīng)（她怎么看待自己生病的這一事實(shí)）？⑨孩子患病，對(duì)你們?cè)械纳钤斐墒裁从绊憜幔?/p>

1．2．3 資料收集方法 訪談前向母親們說明研究目的、方法和內(nèi)容。征得患兒母親對(duì)錄音的口頭或者書面同意。每例個(gè)案訪談45min～60min，全程用錄音筆錄音。提問者認(rèn)真傾聽并記錄訪談內(nèi)容和受訪者所表達(dá)的內(nèi)心體驗(yàn)，另一訪談成員仔細(xì)觀察受訪者的情感變化并記錄。訪談結(jié)束后，研究小組成員及時(shí)將錄音資料逐字轉(zhuǎn)錄為文字。采用Colaizzi分析法進(jìn)行資料分析［4］。

2 結(jié)果

2．1 主題1：心理負(fù)荷過重。

2．1．1 焦急與擔(dān)心 作為患兒的母親，承受的心理負(fù)荷遠(yuǎn)超其他人。這些心理負(fù)荷很大程度影響著她們的心理健康。個(gè)案3：“自從發(fā)現(xiàn)她（有發(fā)育的跡象）后，一直都很擔(dān)心?！眰€(gè)案6：“確診后擔(dān)心治療效果、藥物副反應(yīng)什么的”。個(gè)案5：“怎么辦呀？孩子得了這么個(gè)?。▏@氣）！”個(gè)案10：“我都快要急死了！”個(gè)案13：“孩子現(xiàn)在就發(fā)育了，我該怎么跟她說呢？”個(gè)案1：“今后還不知道怎樣呢，還能長(zhǎng)高嗎？”個(gè)案8：“孩子長(zhǎng)大后找對(duì)象，別人要是知道他得過這個(gè)病，還會(huì)愿意嗎？”個(gè)案11：“影響以后生孩子嗎？”

2．1．2 后悔與自責(zé) 部分家長(zhǎng)認(rèn)為是自己的照顧不周，導(dǎo)致孩子患病。個(gè)案5：“我也不知道（反季節(jié)）蔬菜、水果中有激素呀，孩子喜歡吃，我就給她買。是我害了她?！眰€(gè)案10：“我上輩子是造了什么孽，讓我的孩子得了這個(gè)??？”個(gè)案2：“孩子怕黑，我就讓他開著燈睡。網(wǎng)上說了，這也是致病原因之一。是我沒文化，害了孩子?！?/p>

2．1．3 怕羞與自卑 性早熟的孩子，提前出現(xiàn)第二性征，母親為了維護(hù)孩子的自尊，通常不愿意讓外人知道。個(gè)案7：“孩子得了這個(gè)病，總讓人覺得有些難堪?！眰€(gè)案6：“我怕別人看出來，就總給她穿一些寬松的衣服?！?/p>

2．1．4 對(duì)未來的不確定感 所有母親均流露出對(duì)未來的不確定感。個(gè)案1：“我就怕她心理上有什么負(fù)擔(dān)，覺得自己跟別人不一樣，影響她的將來。”個(gè)案4：“我怕她自卑，擔(dān)心她以后不好找對(duì)象或影響生育，總之擔(dān)心的事太多了”。個(gè)案10：“我整晚整晚不睡覺，坐在電腦前查資料，真不知道能不能治好”。個(gè)案9：“用了這么些個(gè)藥，對(duì)孩子的身體不好吧？”個(gè)案3：“這個(gè)病遺傳嗎？”個(gè)案13：“我按計(jì)劃治療就一定能長(zhǎng)高嗎？”

2．1．5 擔(dān)心孩子的心理問題 性早熟可導(dǎo)致患兒心理壓力增加，使其出現(xiàn)一系列的問題。他們可能因?yàn)樽陨硇螒B(tài)的改變產(chǎn)生自卑心理。由于性心理發(fā)育的不成熟，發(fā)現(xiàn)早戀、早孕、早婚的風(fēng)險(xiǎn)增大［2］，母親們對(duì)此也存在普遍的擔(dān)憂。個(gè)案10：“怕她早熟后早戀”。個(gè)案6：“網(wǎng)上看到有好些個(gè)心理問題，我們?cè)撛趺崔k？”個(gè)案6：“身體的問題可以用藥物來治療，心理出了問題該怎么辦？”

2．2 主題2：缺乏相關(guān)知識(shí)

2．2．1 缺乏與特發(fā)性中樞性性早熟疾病相關(guān)知識(shí)家長(zhǎng)普遍存在知識(shí)缺乏，不能采取正確的家庭護(hù)理，甚至是其不良的生活方式，導(dǎo)致疾病的發(fā)生或惡化。個(gè)案9：從來沒有聽說過這個(gè)病，不知道怎么回事兒，好好的就得上了。個(gè)案12：我們什么都不懂，你們給講講吧。個(gè)案7：“我們小時(shí)候那會(huì)兒沒這個(gè)病吧？”

2．2．2 缺乏營養(yǎng)和生長(zhǎng)發(fā)育知識(shí) 患兒處于生長(zhǎng)發(fā)育階段，既要保證各種營養(yǎng)物質(zhì)的攝入，又要避免攝入含有性激素的食物。母親們普遍反映出孩子的飲食問題是她們關(guān)注的焦點(diǎn)，個(gè)案都曾經(jīng)提出過什么東西能不能吃的問題。個(gè)案8：“愁死我了，每天不知道該給她吃些什么?！?/p>

2．2．3 缺乏特發(fā)性中樞性性早熟患兒護(hù)理知識(shí) 個(gè)案4：“我不知道該怎么護(hù)理她。”個(gè)案13：“打了這個(gè)針（達(dá)必佳）回家要注意些什么？”

2．3 主題3：經(jīng)濟(jì)負(fù)荷過重 特發(fā)性中樞性性早熟目前行之有效的治療方法是注射達(dá)必佳，4周～6周注射1次，且定期要做各類相關(guān)檢查，花費(fèi)較高，且大多沒有醫(yī)保，所有受訪者都是自費(fèi)治療。高昂的醫(yī)療費(fèi)用使得很多家庭不堪重負(fù)。個(gè)案12：“我們農(nóng)村家庭哪有那么多錢呀？剛剛治了兩個(gè)月，醫(yī)生說得至少兩年。每次藥費(fèi)、檢查費(fèi)、來去車費(fèi)，我已經(jīng)用了兩萬多了。為了給她看病，我也不能出去打工，靠她爸爸一個(gè)人。你說，我們哪里承受得起？”個(gè)案11：“本來賺錢就不多，全搭在醫(yī)藥費(fèi)上了”。個(gè)案1：“打一針花的錢都?jí)蛭覀円患页陨?個(gè)月了。”個(gè)案9：“我們都是在外面打工的，家里還有生病的老人，這個(gè)病這么耗錢，不行就只能賣房子了。”個(gè)案12：“這看病的錢都沒處報(bào)銷，這讓人受不了。”個(gè)案6：“怎么沒有這個(gè)病的什么基金、希望工程??？（苦笑）”

2．4 主題4：社會(huì)支持需求迫切 來自醫(yī)護(hù)人員、家庭、社會(huì)的支持不足。臨床醫(yī)護(hù)人員忙于工作，很少有時(shí)間坐下來傾聽家屬的真實(shí)感受。來自家庭的溫暖可以給患兒母親帶來巨大的支持。個(gè)案10：“你們那么忙，我想找你們又怕你們沒有時(shí)間?！眰€(gè)案2：“掛個(gè)專家號(hào)不容易啊！”個(gè)案7：“你們能不能定期辦個(gè)班給我們講講，我愿意參加，碰到別的家長(zhǎng)還可以交流交流?！眰€(gè)案6：“孩子問過我，為什么自己會(huì)發(fā)育，別的小朋友是不是也這樣，有時(shí)候我和老公吵架，她好像也知道是因?yàn)樗牟　！眰€(gè)案3：“有壓力就放在心里，有時(shí)候想找個(gè)人說說，又怕別人笑話，也怕家里人擔(dān)心”。個(gè)案13：“她爸爸總是安慰我、開導(dǎo)我。個(gè)案2：教教我怎么跟孩子說吧？”

3 討論

性早熟是指男童在9歲前，女童在8歲前出現(xiàn)第二性征。按發(fā)病機(jī)制的臨床表現(xiàn)分為中樞性性早熟和外周性性早熟。未能發(fā)現(xiàn)器質(zhì)性病變的中樞性性早熟，稱為特發(fā)性中樞性性早熟［5］。通過與特發(fā)性中樞性性早熟患兒母親的近距離交談和接觸，發(fā)現(xiàn)她們?cè)谡兆o(hù)患兒時(shí)出現(xiàn)的一系列生理、心理、社會(huì)和經(jīng)濟(jì)等方面的問題，也發(fā)現(xiàn)了在日常照護(hù)中出現(xiàn)的諸多憂慮和困擾，提示護(hù)士在關(guān)注患兒的同時(shí)，不要忽視患兒母親，幫助她們走出各種困境，正確應(yīng)對(duì)照護(hù)中所出現(xiàn)的問題。

3．1 給予情感安慰，關(guān)注母親身心健康 本研究中所有的母親都表露出來對(duì)患兒成長(zhǎng)的種種擔(dān)憂，使其承受巨大的心理壓力。因此，可開設(shè)心理健康課堂，鼓勵(lì)母親們說出自己的擔(dān)憂和焦慮，及時(shí)給予心理疏導(dǎo)和安撫，為患兒提供更好的親情支持［6］。并告知母親堅(jiān)持治療的良好預(yù)后，使她們看到治療的前景，樹立起堅(jiān)持治療的信心。另一方面，在患兒家庭間建立QQ群、微信群等交流渠道，為母親們提供交流經(jīng)驗(yàn)和解決問題的平臺(tái)，同時(shí)分享照顧經(jīng)驗(yàn)，抒發(fā)壓力。此外，母親們的積極感受主要來自于照顧者自我護(hù)理能力的提高所帶來的控制感、自我肯定等，因此，護(hù)理人員應(yīng)當(dāng)通過提高母親們的護(hù)理能力和應(yīng)對(duì)水平達(dá)到提高其積極感受的目的。

3．2 提供疾病相關(guān)知識(shí)及專業(yè)技術(shù)指導(dǎo) 本研究結(jié)果顯示，疾病知識(shí)缺乏是引起母親們擔(dān)憂和焦慮的重要因素之一，母親們?nèi)狈膊〉幕局R(shí)和應(yīng)對(duì)方法，知識(shí)的來源也非常有限，而母親對(duì)相關(guān)問題的認(rèn)識(shí)和理解將直接影響到患兒的療效和生活質(zhì)量、心理健康。因此，醫(yī)療機(jī)構(gòu)在治療患兒疾病的同時(shí)，應(yīng)加強(qiáng)對(duì)患兒母親的健康教育。向母親們正確講解特發(fā)性中樞性性早熟發(fā)生的原因、最佳的治療方案、飲食護(hù)理、藥物治療注意事項(xiàng)、并發(fā)癥的早期發(fā)現(xiàn)和預(yù)防、疾病預(yù)后等知識(shí)將有助于減輕母親的焦慮心理，提高治療依從性。性早熟早發(fā)現(xiàn)、早檢查、早治療，有利于患兒的健康成長(zhǎng)［7］。

3．3 建立支持系統(tǒng)，伸出更多援手 母親通常是患兒的主要照顧者，是患兒的代言人、保護(hù)傘、支撐者。特發(fā)性中樞性性早熟病程較長(zhǎng)，需要堅(jiān)持長(zhǎng)期治療才能取得較好的療效。另外，小兒心理發(fā)育不成熟，自我控制能力較差，所以在成年以前，家長(zhǎng)在患兒的自我管理中起著關(guān)鍵的作用。所以，做好患兒母親的教育和心理輔導(dǎo)、提供有效的醫(yī)療信息，確?；純杭澳赣H能夠正確地認(rèn)識(shí)和對(duì)待疾病，堅(jiān)持規(guī)律治療，減少并發(fā)癥的發(fā)生，使患兒健康快樂成長(zhǎng)。目前國內(nèi)社會(huì)支持系統(tǒng)和醫(yī)療保障尚不完善，母親們?nèi)狈ο嚓P(guān)支持系統(tǒng)，在經(jīng)濟(jì)、就醫(yī)等方面孤立無援，而她們需要得到更真切的人文關(guān)懷、社會(huì)及醫(yī)療專業(yè)知識(shí)的支持，呼吁國家和社會(huì)能關(guān)注該疾病，建立專項(xiàng)基金來完善患兒的治療和生活條件，建立特發(fā)性中樞性性早熟患兒的保險(xiǎn)制度，減輕患兒家庭經(jīng)濟(jì)負(fù)荷。

綜上所述，通過對(duì)13例特發(fā)性中樞性性早熟患兒母親進(jìn)行深入訪談，挖掘出4個(gè)主題。研究結(jié)果可以幫助護(hù)士對(duì)特發(fā)性中樞性性早熟患兒母親進(jìn)行更好的健康教育和心理護(hù)理，從而使她們更好地配合醫(yī)護(hù)人員對(duì)特發(fā)性中樞性性早熟患兒進(jìn)行積極有效的治療和護(hù)理，這將大大提高治療的依從性和特發(fā)性中樞性性早熟患兒及家庭的生活質(zhì)量。

［1］ 衛(wèi)海燕，陳永興，李春枝，等．鄭州地區(qū)3～12歲兒童性早熟流行病學(xué)調(diào)查［J］．實(shí)用兒科臨床雜志，2010，25（20）：1568．

［2］ 喬曉紅，俞建，傅曉燕，等．性早熟女童智力、自我意識(shí)和行為問題分析［J］．中國臨床心理學(xué)雜志，2008，16（4）：370．

［3］ 夏海鷗，于美瑜，陳瑜，等．乳腺癌患者對(duì)乳腺癌早期檢查真實(shí)體驗(yàn)的質(zhì)性研究［J］．中華護(hù)理雜志，2005，40（9）：641－645．

［4］ 劉明．護(hù)理質(zhì)性研究［M］．北京：人民衛(wèi)生出版社，2008：53－60．

［5］ 中華人民共和國衛(wèi)生部，衛(wèi)辦醫(yī)政發(fā)（195）號(hào)．性早熟診療指南（試行）［S］．2010－12－17．

［6］ 黃敏亨．健康教育學(xué)［M］．上海：上海科技大學(xué)出版社，2000：205－207．

［7］ 胡麗．中藥治療女孩性早熟的效果觀察及護(hù)理［J］．全科護(hù)理，2011，9（4A）：865－866．