張 月,許方蕾
(同濟(jì)大學(xué)附屬同濟(jì)醫(yī)院,上海 200065)
美國國家綜合癌癥中心聯(lián)盟(NCCN)將癌因性疲乏(cancer-related fatigue,CRF)定義為:由癌癥或癌癥治療引起的,干擾機(jī)體正常功能的,且與近期體力活動不成比例的、持續(xù)的主觀疲乏感[1]?;瘜W(xué)治療作為血液腫瘤治療中的一種重要手段,在殺傷腫瘤細(xì)胞的同時,也對人體的正常細(xì)胞產(chǎn)生傷害,給患者帶來不適,疲乏作為其中的常見癥狀之一,嚴(yán)重影響了患者身心狀況[2]。目前對引起CRF的病理生理學(xué)機(jī)制尚未完全闡明[3],臨床上也無規(guī)范的診斷和治療[4],針對CRF的護(hù)理干預(yù)亦有較多相關(guān)報道,但多針對結(jié)腸癌、乳腺癌等實體腫瘤患者。認(rèn)知行為干預(yù)(cognitive—behavioral therapy,CBT)通過糾正患者的錯誤認(rèn)知,結(jié)合行為訓(xùn)練,以提高臨床療效[5]。本研究通過認(rèn)知行為干預(yù)以緩解白血病化療患者的癌因性疲乏,取得了良好效果,現(xiàn)報道如下。
1.1 對象 選擇2012年3月—2013年3月收治于我院的白血病化療患者78例。納入標(biāo)準(zhǔn):經(jīng)病理學(xué)等檢查已明確診斷并正接受化療的白血病患者;18周歲≤年齡≤75周歲;除血液腫瘤外無合并其他癌癥及嚴(yán)重的呼吸、循環(huán)、消化、內(nèi)分泌、神經(jīng)系統(tǒng)等軀體疾病;患者知情同意,自愿參加調(diào)查;無精神疾病或認(rèn)知障礙,語言表達(dá)清楚。排除標(biāo)準(zhǔn):接受過造血干細(xì)胞移植或在3個月內(nèi)接受過放射治療、手術(shù)者,有抗抑郁類藥物服藥史的患者。78例患者中,男41例,女37例;年齡20~75歲,平均年齡(56.8±16.9)歲;婚姻狀況:已婚54例,未婚24例;文化程度:大專及以上22例,初中及高中36例,小學(xué)及以下20例;職業(yè)狀況:在職47例,無業(yè)31例;家庭總月收入:5 000元以下6例,5 000~10 000元68例,10 000 元以上4 例;平均病程(12.58±7.16)個月。
1.2 方法
1.2.1 認(rèn)知行為干預(yù)方法
1.2.1.1 住院期間認(rèn)知行為干預(yù) 對患者進(jìn)行以自我調(diào)節(jié)理論、自護(hù)理論為依據(jù)的認(rèn)知行為干預(yù),其內(nèi)容分為5大模塊:①認(rèn)知干預(yù),其目的在于建立患者對疾病的認(rèn)識、對疲乏癥狀的識別。由護(hù)理人員組織患者和家屬進(jìn)行系列講座,每周2次,每次30 min,內(nèi)容主要涵蓋兩大部分,其一,講解白血病癥狀及治療過程,教會患者如何自我管理,如何避免感染等。指導(dǎo)患者尤其是在化療結(jié)束后的10~14 d,機(jī)體會出現(xiàn)骨髓抑制的現(xiàn)象、免疫力低下,更應(yīng)警惕繼發(fā)感染,需做到避免去人多熱鬧的場所,出門建議佩戴口罩,保持皮膚的清潔,季節(jié)交替時注意保暖等,并說明堅持服用藥物的重要性。其二,講解CRF的概念和危害,說明CRF產(chǎn)生的原因和臨床表現(xiàn),與以往所經(jīng)歷疲乏的區(qū)別、可能發(fā)生的時間、持續(xù)的時間、疲乏的程度等,加強(qiáng)患者對CRF的重視度。②行為干預(yù),旨在幫助患者建立健康的生活行為習(xí)慣和積極的應(yīng)對方式。護(hù)理人員每日安排1 h,每次30 min,協(xié)助患者熟練掌握全身放松技巧,如漸進(jìn)性肌肉放松訓(xùn)練等,以改善疲勞;根據(jù)患者生活習(xí)慣制定適合個體健康恢復(fù)的規(guī)律睡眠作息表,如日間減少睡眠時間,夜間定時就寢;通過參加集體活動轉(zhuǎn)移患者的注意力,如組織病友下棋、制作手工藝品、聽音樂等。③心理疏導(dǎo),每周1次,每次1 h,由取得國家職業(yè)資格的二級心理咨詢師負(fù)責(zé),根據(jù)患者的心理狀況,因人而異,提供支持性的心理干預(yù),消除患者的不良心境。④康復(fù)鍛煉,由中級職稱康復(fù)師負(fù)責(zé),根據(jù)患者病情、年齡、性別、興趣、心肺功能、疲乏程度等,為其選擇適合的中低強(qiáng)度有氧運動,以不加重疲勞為宜。如步行、健身操、慢跑、爬樓梯等。運動頻率為每周3~5次,運動時間為每次20~30 min,循序漸進(jìn),由護(hù)理人員每日協(xié)助運動。⑤營養(yǎng)支持,每周監(jiān)測患者的體重和各項生化指標(biāo),由營養(yǎng)師根據(jù)患者實際情況安排飲食,改善營養(yǎng)不良癥狀,從而降低疲乏的發(fā)生。
1.2.1.2 居家期間認(rèn)知行為干預(yù) 出院后對患者進(jìn)行延續(xù)認(rèn)知行為干預(yù)。內(nèi)容包括:①建立跟蹤檔案?;颊叱鲈寒?dāng)天,由研究者對患者進(jìn)行全面體檢及問診,建立跟蹤檔案,內(nèi)容包括體格檢查結(jié)果、生化檢查結(jié)果、心理狀態(tài)評估等;根據(jù)患者病情、活動能力、身體耐受度進(jìn)行個體化健康指導(dǎo)。向每位患者發(fā)放1套“康復(fù)之家”手冊,附贈放松訓(xùn)練光盤、飲食藥物指導(dǎo)手冊、疲乏日記本、作息時刻表、“康復(fù)之家”課程表等。②開展主題活動,每周組織1次主題活動,每次活動時間為40~60 min。例如“尋找一片寧靜”,為患者解答緩解疲乏中遇到的困難;“運動使我們更健康”,提供患者如何進(jìn)行鍛煉的方法及注意事項;“這些異常,你注意了嗎”,教會患者如何進(jìn)行疾病自我監(jiān)測等。③門診隨訪,于患者出院后第1個月、第3個月、第4個月、第6個月進(jìn)行,共4次,每次門診隨訪時,根據(jù)患者的營養(yǎng)狀況、運動耐受度、心理調(diào)適能力進(jìn)行評估,調(diào)整健康指導(dǎo)方案,在后3次隨訪中,要求患者家屬陪同,在對患者進(jìn)行健康宣教的同時,發(fā)揮家屬協(xié)助作用,幫助患者進(jìn)行日常功能鍛煉,督促其建立良好的生活習(xí)慣,鼓勵患者積極面對疾病、增強(qiáng)自信心。第3、6個月進(jìn)行疲乏程度及生存質(zhì)量的測定。④創(chuàng)建微信平臺,建立名為“康復(fù)之家”的微信群,其主要功能包括:發(fā)布主題活動信息及相關(guān)資料;即時解答患者提出的各類問題;促進(jìn)患者間相互交流經(jīng)驗及體會。⑤定期電話隨訪,每月1次電話隨訪,每次電話咨詢時間為20 min,主要內(nèi)容包括:詢問患者疲乏狀態(tài)、有無進(jìn)行鍛煉、胃口如何、睡眠狀況等,同時進(jìn)行飲食、藥物、心理、鍛煉等方面的指導(dǎo)。
1.2.2 測量工具
1.2.2.1 一般資料問卷 采用自行設(shè)計的一般資料問卷進(jìn)行收集,包括患者的社會人口學(xué)資料和臨床資料。
1.2.2.2 癌因性疲乏量表 采用 Piper疲乏量表(Piper Fatigue Scale,PFS)[6]。該量表最初為美國學(xué)者Piper設(shè)計制定,中文版由So等[7]翻譯。量表包括4個維度22條目,各條目采用0~10分的數(shù)字評分法,分別從行為/嚴(yán)重性、情感、感官、認(rèn)知/情緒4個維度對疲乏進(jìn)行評估,整體疲乏水平為4個維度得分的平均分,平均分值越高疲乏程度越重。該量表的重測信度為0.98,4個維度的 Cronbach’s α 系數(shù)在 0.89 ~ 0.93,總量表 Cronbach’s α 系數(shù)為0.91。
1.2.2.3 生存質(zhì)量量表 采用癌癥患者生存質(zhì)量測定表(EORTC QLQ-C30)[8],該量表包括總體生活質(zhì)量量表、功能子量表、癥狀子量表及單項測量項目,本研究選用其5個功能子量表:軀體功能、角色功能、認(rèn)知功能、情緒功能、社會功能,采用4級評分(1=完全沒有,2=有一點,3=有一些,4=非常),將各領(lǐng)域所包括的條目得分相加并除以條目數(shù)即可得到該領(lǐng)域的粗分(RS),為使各領(lǐng)域得分能相互比較,采用極差化方法進(jìn)行線性變換,將各項原始分轉(zhuǎn)化為在0~100分內(nèi)取值的標(biāo)準(zhǔn)化得分(SS),即SS=[1-(RS-1)/R]×100。某功能領(lǐng)域得分越高說明該領(lǐng)域功能狀況和生命質(zhì)量越好。該量表的重測信度為 0.78,總量表的Cronbach’s α 系數(shù)為0.81。
1.2.3 調(diào)查方法 于患者入院第1天認(rèn)知行為干預(yù)前、干預(yù)3個月、干預(yù)6個月時分別進(jìn)行癌因性疲乏狀況及生存質(zhì)量測定,由專人發(fā)放、回收問卷,患者按統(tǒng)一指導(dǎo)語自行完成問卷,對自行填寫有困難的患者則由研究者逐條讀出,協(xié)助完成。
1.2.4 統(tǒng)計學(xué)方法 數(shù)據(jù)采用SPSS 20.0軟件進(jìn)行統(tǒng)計學(xué)處理,計量資料比較行兩獨立樣本t檢驗,用(±s)表示。以P<0.05為差異有統(tǒng)計學(xué)意義。
2.1 失訪情況 截至研究結(jié)束有5例患者由于死亡、疾病、失去聯(lián)系和無法按時參加最終資料收集等原因中途放棄,共有73例患者(占94%)完成整個研究過程。
2.2 不同時間患者癌因性疲乏程度比較 見表1。
表1 不同時間患者癌因性疲乏量表得分情況(分,±s)
表1 不同時間患者癌因性疲乏量表得分情況(分,±s)
1.與干預(yù)前比較,①P <0.05,2.與干預(yù)前比較,②P <0.01
項目 干預(yù)前 干預(yù)3個月 干預(yù)6個月情感 6.44 ±1.63 6.33 ±1.68 5.82 ±2.04①感官 6.84 ±1.85 6.30 ±1.57① 6.03 ±2.12①行為/嚴(yán)重性 6.57 ±1.13 6.47 ±1.09 6.11 ±1.45①認(rèn)知/情緒 4.07 ±1.54 3.60 ±1.33① 3.46 ±1.20②整體疲乏 5.98 ±0.94 5.68 ±0.81① 5.57 ±1.19①
2.2 干預(yù)前后患者生存質(zhì)量量表得分情況 見表2。
表2 干預(yù)前后患者生存質(zhì)量量表得分情況(分,±s)
表2 干預(yù)前后患者生存質(zhì)量量表得分情況(分,±s)
軀體功能 角色功能 認(rèn)知功能 情緒功能 社會功能干預(yù)前 78 50.63 ±10.68 52.19 ±12.00 52.27 ±10.05 52.24 ±10.01 51.42 ±10.時間 n 07干預(yù)6 個月時 78 54.81 ±9.90 57.51 ±10.95 63.28 ±10.47 59.08 ±9.61 55.69 ±8.47 t值 -1.95 -2.19 -4.06 -2.07 -2.08 P 值 >0.05 <0.05 <0.01 <0.05 <0.05
3.1 白血病化療患者多存在CRF癥狀且程度嚴(yán)重 CRF是一種虛弱、缺乏激情和極易受累的主觀感受[9],是伴隨著癌癥及其治療最普遍和令人痛苦的癥狀。CRF不僅嚴(yán)重影響患者基本的日常生活能力及生存質(zhì)量,也是患者中斷治療最常見、最重要的原因之一[10]。研究表明,78.8%的白血病化療患者存在CRF,且患者疲乏程度多為中重度水平,而在持續(xù)時間方面,患者主訴的疲乏經(jīng)歷時間最長可達(dá)11 個月[11]。
3.2 認(rèn)知行為干預(yù)能有效緩解白血病化療患者的疲乏程度 白血病患者由于年齡差異大、癥狀劇烈、病情發(fā)展快、預(yù)后較差、經(jīng)濟(jì)負(fù)擔(dān)重等原因,常常會出現(xiàn)各類負(fù)面情緒,如煩躁、焦慮、抑郁等。此外,化療可導(dǎo)致一系列不良反應(yīng)的發(fā)生,加重患者的身心不適和壓力,使患者接受化療的依從性降低,從而影響治療效果[12]。目前對 CRF的病因尚無定論,現(xiàn)有研究證實,它與疾病的治療過程及腫瘤本身導(dǎo)致的疼痛、營養(yǎng)不良、代謝異常、抑郁、焦慮、睡眠紊亂等因素密切相關(guān)[13]。大多數(shù)正在接受放療、干擾素治療、化療的腫瘤患者都經(jīng)歷了CRF[14]。在本研究中,白血病化療患者除了因血象改變所帶來的體力不支、免疫力下降、食欲不振等生理不適外,多數(shù)患者由于長期出入院、行為能力改變、形象受損等多方面因素造成對周圍事物失去興趣,對自身能力產(chǎn)生懷疑,更有甚者懷有憤世嫉俗的負(fù)面情緒。本研究通過認(rèn)知行為干預(yù),從生理、心理兩方面排除導(dǎo)致疲乏加重的因素,并取得一定的效果。表1顯示,干預(yù)3個月時,患者Piper疲乏量表的感官、認(rèn)知/情緒維度得分較干預(yù)前明顯降低,差異有統(tǒng)計學(xué)意義(P<0.05);干預(yù)6個月時,患者各維度得分及整體疲乏得分均明顯低于干預(yù)前(P<0.05)。提示認(rèn)知改變轉(zhuǎn)為行為意識改變需要一定的時間,護(hù)理人員需通過長期跟蹤、反饋,定時給予健康宣教、康復(fù)指導(dǎo)、營養(yǎng)支持等才能使患者加深對CRF的認(rèn)知,建立自護(hù)能力,形成良好的生活習(xí)慣,消除因生理、心理導(dǎo)致疲乏加重的因素,逐步緩解疲乏癥狀。
3.3 認(rèn)知行為干預(yù)對提高白血病化療患者生存質(zhì)量的影響 本研究采用了前后自身對照的方法,最大限度地避免了因患者文化程度不同、病情輕重不同等可能帶來的偏倚。生存質(zhì)量包括軀體功能、情緒功能、認(rèn)知功能、角色功能、社會功能各個方面。影響癌癥患者生存質(zhì)量的因素眾多,其中CRF與生存質(zhì)量兩者相互影響,即疲乏癥狀明顯,則生存質(zhì)量下降[15];同樣,患者疲乏程度的改善也預(yù)示著生存質(zhì)量的提高。本研究與鐘勤[16]研究結(jié)果一致,根據(jù)患者的不同情況有針對性地制定并實施綜合護(hù)理干預(yù)措施,能有效改善白血病患者的睡眠質(zhì)量,緩解焦慮、抑郁情緒,提高生活質(zhì)量水平。另有研究表明,家庭支持可以激勵患者配合治療,減輕副反應(yīng),保持良好的心態(tài)[17]。在進(jìn)行認(rèn)知行為干預(yù)時,鼓勵家屬參與其中,為患者排除負(fù)面情緒,協(xié)助患者功能鍛煉,督促患者養(yǎng)成良好的生活習(xí)慣,家屬作為與患者朝夕相處的輔導(dǎo)員、協(xié)助者,與患者生存質(zhì)量的改善有著密不可分的關(guān)系。表2顯示,干預(yù)6個月時,患者除軀體功能外的各維度評分較干預(yù)前差異均有統(tǒng)計學(xué)意義(t=-4.06~-2.07,P <0.05),其中認(rèn)知功能維度得分從均值52.27分上升至63.28分,具有顯著的統(tǒng)計學(xué)意義(t=-4.06,P<0.01)。由于健康教育的效果及生存質(zhì)量的改變需要一定時間的積累[18]。干預(yù)6個月時,醫(yī)護(hù)人員在干預(yù)方式及內(nèi)容上進(jìn)行不斷調(diào)整與改進(jìn),并能與患者及家屬建立朋友般信任關(guān)系,使護(hù)患溝通無障礙,患者能更好地配合治療、宣教,一定程度上提高了依從性。然而,軀體功能的改變需要健康狀況的支持,例如問卷中涉及“在進(jìn)行費力動作、長距離步行時,是否感到困難”,對于白血病化療患者而言,雖然進(jìn)行有計劃、科學(xué)性功能鍛煉,如肌肉放松訓(xùn)練等,但營養(yǎng)不良、乏力難以在最短時間內(nèi)或者僅靠鍛煉而得到改善,同時也受疾病本身狀況所影響。
認(rèn)知行為干預(yù)能明顯緩解白血病化療患者的疲乏程度,進(jìn)而改善治療結(jié)果、提高患者生存質(zhì)量。
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