石述思

一夜之間，中國(guó)大款大腕們集體迷上了一種行為藝術(shù)，那就是舉起裝滿冰水的桶，兜頭澆下，一般都伴隨著尖叫和受驚的表情。這樣的視頻和照片放在網(wǎng)上，瞬間賺足了眼球，并引發(fā)強(qiáng)烈示范效應(yīng)，一時(shí)間全社會(huì)冰水澆頭者云集，終匯成一場(chǎng)盛大的網(wǎng)絡(luò)狂歡。

當(dāng)然，這場(chǎng)狂歡有著一個(gè)純潔高尚的目的——為漸凍人籌款。自然意義非打著保護(hù)自然旗號(hào)狩獵可以比擬。“漸凍人”，學(xué)名運(yùn)動(dòng)神經(jīng)元病，又叫肌萎縮側(cè)索硬化癥（簡(jiǎn)稱ALs），被世界衛(wèi)生組織列為五大絕癥之一，與癌癥和艾滋病齊名。《時(shí)間簡(jiǎn)史》的作者、著名物理學(xué)家史蒂芬·霍金就是一名“漸凍人”?；颊咂鸩?年后50%會(huì)死亡，5年后90%會(huì)死亡。

“ALS冰桶挑戰(zhàn)”慈善活動(dòng)于7月在美國(guó)興起，該活動(dòng)旨在對(duì)抗“肌肉萎縮性側(cè)索硬化癥”，讓更多人知道被稱為“漸凍人”的罕見(jiàn)疾病，同時(shí)也達(dá)到募捐，以幫助患者治療的目的。馬克-扎克伯格、比爾·蓋茨、小布什、奧尼爾等紛紛以冰水澆頭。影響巨大。

進(jìn)入8月，這場(chǎng)慈善公益活動(dòng)迅速在中國(guó)被復(fù)制，中國(guó)“漸凍人”幫扶機(jī)構(gòu)“瓷娃娃”中心在3天內(nèi)關(guān)注度迅速上升。據(jù)“瓷娃娃”負(fù)責(zé)人王奕鷗介紹，截至20日下，“冰桶挑戰(zhàn)”共獲得4728位愛(ài)心人士支持，籌集善款近150萬(wàn)元，其中100萬(wàn)元來(lái)自萬(wàn)達(dá)集團(tuán)董事長(zhǎng)王健林之子王思聰，其余近50萬(wàn)是公眾零星捐款。

說(shuō)心里話，對(duì)于需要終生治療、耗費(fèi)巨大約20萬(wàn)中國(guó)“漸凍人”來(lái)說(shuō)，這些善款即使足額使用到位，也無(wú)異于杯水車薪。如果不以此為契機(jī)，建立起長(zhǎng)效的科普機(jī)制、幫扶機(jī)制和救助機(jī)制，結(jié)合網(wǎng)絡(luò)傳播來(lái)得突然、去得突然之特征，這場(chǎng)所謂的公益行動(dòng)就會(huì)本末倒置，大批大腕大款借此博出位，樹立良好的企業(yè)和個(gè)人形象，而“漸凍人”淪為某種傳播和營(yíng)銷的工具，事后迅速被遺忘。

有媒體尖銳地指出，這場(chǎng)類似游戲的慈善接力，看起來(lái)簡(jiǎn)單、有效，但在病毒式傳播的背后，則是一張關(guān)系大網(wǎng)。讓我們?cè)跓狒[的背后，看看這張大網(wǎng)里，掌握了足夠財(cái)富和話語(yǔ)權(quán)的大佬們，都有些什么樣的朋友圈。

一位家有“漸凍人”的母親希望，這次社會(huì)的熱烈關(guān)注能推動(dòng)國(guó)家在醫(yī)療技術(shù)研發(fā)以及病人醫(yī)保上的一些政策。而不是讓“漸凍人”被娛樂(lè)消遣，讓“冰桶挑戰(zhàn)”演變成為一場(chǎng)秀。

這些提醒尖銳但充滿善意。中國(guó)20萬(wàn)“漸凍人”已經(jīng)存在久矣，媒體的持續(xù)報(bào)道從未停止，但過(guò)去卻罕有富豪大腕垂注，至今借助媒體呼吁被幫助的不超過(guò)兩位數(shù)。希望這次冰水喚醒的不是公眾瞬間的熱忱，而是長(zhǎng)期肩負(fù)責(zé)任的行動(dòng)。

目前中國(guó)有漸凍人20萬(wàn)人左右，但到目前為止，中國(guó)都沒(méi)有專門針對(duì)該群體的協(xié)會(huì)或者是基金會(huì)。而瓷娃娃關(guān)愛(ài)中心服務(wù)的案例只有20多例，由于沒(méi)有特別有效的治療辦法，加之高昂的治療費(fèi)用及生活費(fèi)用，很少有患者能得到長(zhǎng)期的治療。

除了脆弱的社會(huì)救助外，從制度層面，中國(guó)針對(duì)罕見(jiàn)病接近一片空白。醫(yī)療專家聲稱，目前，全球已有30多個(gè)國(guó)家和地區(qū)先后從立法方面對(duì)罕見(jiàn)病用藥研發(fā)及治療方面給予了保障和支持。而我國(guó)專門針對(duì)罕見(jiàn)病救助的法律還存在空白。如今，要么罕見(jiàn)病治療藥物得進(jìn)口，要么就是沒(méi)有寫明適應(yīng)癥，醫(yī)生不敢開(kāi)，而醫(yī)保能報(bào)銷的藥物也很少。

因此，明星大款們通過(guò)冰水澆頭喚醒公眾對(duì)“漸凍人”群體的關(guān)注固然重要，但需要繼續(xù)努力，利用自己的影響力去推動(dòng)立法的進(jìn)程，政策的完善和建立幫扶的可持續(xù)模式。

從這個(gè)角度上說(shuō)，央視主持人張泉靈完成挑戰(zhàn)后，點(diǎn)名“國(guó)家衛(wèi)計(jì)奏”接受挑戰(zhàn)更有價(jià)值。20分鐘內(nèi)，國(guó)家衛(wèi)計(jì)委官方微博“健康中國(guó)”表態(tài)稱，多年來(lái)，衛(wèi)計(jì)委通過(guò)規(guī)范臨床技術(shù)、開(kāi)辰臨床路徑管理，提高醫(yī)務(wù)人員對(duì)罕見(jiàn)病的診療能力；又將苯丙酮尿癥納入新農(nóng)合大病保障范圍，衛(wèi)計(jì)委會(huì)繼續(xù)努力給罕見(jiàn)病朋友更多希望和機(jī)會(huì)。對(duì)于“漸凍人”和整個(gè)罕見(jiàn)病群體來(lái)說(shuō)，這樣的表態(tài)相當(dāng)及時(shí)，其后的行動(dòng)則更值得期待。endprint