劉穎顏,奚曉君,蔣申貞,張利娜,魯伊麗,江長纓

(1.上海市浦東新區(qū)迎博社區(qū)衛(wèi)生服務(wù)中心 護(hù)理部，上海 200125；2.上海市浦東新區(qū)迎博社區(qū)衛(wèi)生服務(wù)中心 舒緩療護(hù)科；3.上海市浦東新區(qū)南碼頭社區(qū)衛(wèi)生服務(wù)中心 護(hù)理部，上海 200125)

舒緩愛心家園提高社區(qū)晚期腫瘤患者家屬的應(yīng)對能力

劉穎顏1,奚曉君2,蔣申貞2,張利娜2,魯伊麗2,江長纓3

(1.上海市浦東新區(qū)迎博社區(qū)衛(wèi)生服務(wù)中心 護(hù)理部，上海 200125；2.上海市浦東新區(qū)迎博社區(qū)衛(wèi)生服務(wù)中心 舒緩療護(hù)科；3.上海市浦東新區(qū)南碼頭社區(qū)衛(wèi)生服務(wù)中心 護(hù)理部，上海 200125)

目的探討建立舒緩愛心家園對社區(qū)晚期腫瘤患者家屬應(yīng)對能力干預(yù)的效果。方法選擇2012年10月至2013年10月入住上海市浦東新區(qū)迎博社區(qū)衛(wèi)生服務(wù)中心舒緩療護(hù)病房的晚期腫瘤患者家屬(主要照顧者)60例為研究對象，組建舒緩愛心家園服務(wù)團(tuán)隊(duì)，并進(jìn)行評估家屬需求、舉辦愛心家園活動等為期6個月的干預(yù)，采用晚期腫瘤患者疾病相關(guān)知識調(diào)查表、焦慮自評量表(self-rating anxiety scale,SAS)和簡易應(yīng)對方式量表 (simplified coping style questionnaire,SCSQ)在干預(yù)前后對對晚期腫瘤患者家屬進(jìn)行測評。結(jié)果干預(yù)后，晚期腫瘤患者家屬對疾病相關(guān)知識的知曉情況均優(yōu)于干預(yù)前(均P<0.01)；干預(yù)前后，晚期腫瘤患者家屬的SAS及SCSQ評分差異均有統(tǒng)計(jì)學(xué)意義(P<0.05或P<0.01)。結(jié)論在社區(qū)建立舒緩愛心家園，能有效提高晚期腫瘤患者家屬相關(guān)知識的認(rèn)知程度及應(yīng)對能力，提升患者及家屬的生活質(zhì)量。

舒緩愛心家園；晚期腫瘤患者家屬；應(yīng)對能力

[Nurs J Chin PLA,2014，31(11)：22-24]

2012年上海市衛(wèi)生局發(fā)布的最新癌情監(jiān)測數(shù)據(jù)顯示，上海市每年新增腫瘤患者5.1萬人；每年腫瘤患者病死3.2萬人，病死率為238/10萬，目前在世界范圍內(nèi)處于中等水平，但在我國處于較高水平。同年上海市政府實(shí)事項(xiàng)目中提出在全市各區(qū)縣選擇試點(diǎn)社區(qū)衛(wèi)生服務(wù)中心設(shè)置舒緩療護(hù)(臨終關(guān)懷)科，為晚期腫瘤患者提供居家和機(jī)構(gòu)相結(jié)合的舒緩療護(hù)服務(wù)。世界衛(wèi)生組織(World Health Organization ,WHO)將舒緩療護(hù)定義為：一種支持性照護(hù)方法，即通過早期識別、積極評估、控制疼痛和緩解其他痛苦癥狀，如軀體、社會心理和宗教(心靈)的困擾，來預(yù)防和緩解身心痛苦，從而達(dá)到改善身患進(jìn)展性疾病患者及其親屬的生活質(zhì)量[1]，家屬作為晚期腫瘤患者的主要支持者，其身心健康狀況直接或間接影響著患者的生活質(zhì)量[2]。上海市浦東新區(qū)迎博社區(qū)衛(wèi)生服務(wù)中心作為舒緩療護(hù)試點(diǎn)單位，通過建立舒緩愛心家園，為晚期腫瘤患者家屬提供系列干預(yù)措施，幫助改善其應(yīng)對能力，以期促進(jìn)患者及其家屬生活質(zhì)量的提高，現(xiàn)報(bào)道如下。

1 對象與方法

1.1 研究對象 2012年10月至2013年10月入住上海市浦東新區(qū)迎博社區(qū)衛(wèi)生服務(wù)中心舒緩療護(hù)病房的晚期腫瘤患者家屬(主要照顧者)60例。納入標(biāo)準(zhǔn)：腫瘤患者卡氏(Karnofsky,KPS)評分≤70分；預(yù)計(jì)生存期≤3個月[3]；家屬自愿配合本研究；家屬學(xué)歷為初中及以上；家屬愿意接受舒緩療護(hù)理念。60名家屬中，男28名、女32名，年齡(58±16.3)歲。

1.2 方法 建立舒緩愛心家園，入住舒緩療護(hù)病房的晚期腫瘤患者家屬都是舒緩愛心家園成員。納入本研究的家屬均簽訂知情同意書，建立家庭信息檔案，接受問卷調(diào)查，根據(jù)調(diào)查結(jié)果制定舒緩愛心家園計(jì)劃，提供系列干預(yù)措施，干預(yù)時間為6個月。

1.2.1 各種形式的健康教育活動 舉辦系列健康教育講座，1次/周，30 min/次。內(nèi)容包括：舒緩療護(hù)理念、優(yōu)死教育、腫瘤疾病相關(guān)知識、生活護(hù)理技巧等；發(fā)放宣傳手冊，內(nèi)容涵蓋身、心、社、靈4個方面，包括舒緩療護(hù)病區(qū)介紹、住院流程、舒緩療護(hù)知識，病情告知、日常護(hù)理篇、癥狀護(hù)理篇等內(nèi)容；同時用展板形式宣傳舒緩理念。

1.2.2 生活照顧技能培訓(xùn) 以授課和技能演示相結(jié)合的方式對家屬進(jìn)行培訓(xùn)指導(dǎo)，內(nèi)容有壓瘡預(yù)防、口腔、皮膚清潔、翻身搬運(yùn)技巧、喂食技巧、有效排痰等。鼓勵家屬參與患者的生活照顧，以減輕患者的孤獨(dú)情緒,感受到親情的溫暖。

1.2.3 個性化的心理疏導(dǎo) 在治療護(hù)理過程中，注重與家屬的溝通和交流，及時發(fā)現(xiàn)家屬情緒變化，針對家屬出現(xiàn)的焦慮情緒，進(jìn)行一對一的談話、放松療法、哀傷輔導(dǎo)等。

1.2.4 愛心家園活動 舉辦生日祝福、金婚慶祝、端午送溫馨、月月聞書香、“愛與尊重”生命教育、一家親歡樂派對、社區(qū)舒緩大講堂等活動，使患者及家屬感受到關(guān)愛與溫暖，從而笑對人生，提高其生活質(zhì)量。

1.2.5 社會支持 構(gòu)建“舒緩愛心家園”網(wǎng)絡(luò)平臺，開通網(wǎng)站、QQ群、新浪微博欄目；與非營利組織(non-profit organization ,NPO)合作，發(fā)揮志愿者優(yōu)勢，與國內(nèi)外生命工作者互動；為患者家屬提供信息支持和情感宣泄的平臺。

1.3 評價方法 采用問卷調(diào)查法，干預(yù)前后分別對研究對象重新進(jìn)行問卷測評。調(diào)查表由本中心1名專業(yè)舒緩療護(hù)護(hù)士經(jīng)培訓(xùn)后直接發(fā)放給患者家屬，向其統(tǒng)一講解調(diào)查目的、要求、問卷的填答方法等。所有問卷均為匿名、獨(dú)立填寫，填寫完成后當(dāng)場回收。問卷內(nèi)容包括：(1)疾病相關(guān)知識調(diào)查表，自行設(shè)計(jì)，具體為①家屬一般情況，包括姓名、年齡、與患者的關(guān)系和文化程度；②家屬的認(rèn)知程度，包括舒緩療護(hù)理念(16個條目)、生活照顧技能 (10個條目)、軀體癥狀護(hù)理(12個條目)、心理狀態(tài)(5條目)等4個維度共計(jì)43個條目。每個條目設(shè)了解、部分了解和不了解3個選項(xiàng)，分別賦值為3、2、1分。(2)焦慮自評量表(self-rating anxiety scale，SAS)，共有20個條目，采用4級評分，按照中國常模結(jié)果，SAS標(biāo)準(zhǔn)分>50分為陽性[4]。(3)簡易應(yīng)對方式量表(simplified coping style questionaire,SCSQ)[5]，由積極應(yīng)對和消極應(yīng)對2個維度組成，共20個條目，12條為積極應(yīng)對方式，8條為消極應(yīng)對方式，采用0～3分4級評分制，經(jīng)常采用計(jì)3分，不采用計(jì)0分。該量表的信度和效度檢驗(yàn)效果好，調(diào)查前選擇10名晚期腫瘤患者家屬進(jìn)行預(yù)實(shí)驗(yàn)，其中總的應(yīng)對方式Cronbach α系數(shù)為0.90，積極應(yīng)對方式分量表Cronbach α系數(shù)為0.89，消極應(yīng)對方式分量表Cronbach α系數(shù)為0.78。

2 結(jié)果

2.1 干預(yù)前后晚期腫瘤患者家屬疾病相關(guān)知識知曉情況的比較 干預(yù)后，晚期腫瘤患者家屬對疾病相關(guān)知識的知曉情況均優(yōu)于干預(yù)前(均P<0.01)，差異均有統(tǒng)計(jì)學(xué)意義，見表1。

表1 干預(yù)前后晚期腫瘤患者家屬疾病相關(guān)知識知曉情況的比較

2.2 干預(yù)前后晚期腫瘤患者家屬SAS及SCSQ評分的比較 見表2。干預(yù)前，晚期腫瘤患者家屬SAS評分為陽性的有27名(45.0%)，干預(yù)后有16名(26.7%)，差異有統(tǒng)計(jì)學(xué)意義(χ2=4.39,P<0.01),見表2。干預(yù)前后晚期腫瘤患者家屬的SCSQ評分差異有統(tǒng)計(jì)學(xué)意義(均P<0.05)。

表2 干預(yù)前后晚期腫瘤患者家屬SAS及SCSQ評分的比較分)

3 討論

3.1 倡導(dǎo)舒緩療護(hù)理念的意義 傳統(tǒng)文化影響著人們的死亡觀，對死亡采取負(fù)面態(tài)度，而“孝道”使多數(shù)人認(rèn)為把患者送到臨終關(guān)懷機(jī)構(gòu)，一方面會影響兒女盡孝道，另一方面認(rèn)為是放棄治療，感情上難以接受[6]。研究[7]表明，死亡態(tài)度是影響患者及家屬接受舒緩療護(hù)理念的主要因素，而教育和宣傳是臨終關(guān)懷的基礎(chǔ)。本研究顯示，60例晚期腫瘤患者家屬干預(yù)前普遍缺乏正確的生死認(rèn)知，通過實(shí)施系列教育和宣傳，大部分患者家屬逐步認(rèn)識到死亡是一種自然規(guī)律，進(jìn)一步理解舒緩療護(hù)理念。因此，死亡教育是提高舒緩療護(hù)質(zhì)量的關(guān)鍵環(huán)節(jié)和重要手段，正確的病死觀有助于減輕患者對瀕死、病死的恐懼，提高臨終前的生活質(zhì)量。舒緩療護(hù)的發(fā)展需要發(fā)揮社會各方的宣傳，使更多的人徹底更新理念。

3.2 舒緩愛心家園活動有利于緩解社區(qū)晚期腫瘤患者家屬的焦慮水平 家屬作為晚期腫瘤患者最主要的照護(hù)者和社會支持來源，其心理健康直接影響著患者的病情及轉(zhuǎn)歸。他們不僅要承擔(dān)經(jīng)濟(jì)壓力、對患者進(jìn)行照顧，同時心理上也承受著巨大的煎熬。WHO強(qiáng)調(diào)以家庭為單位，明確舒緩照護(hù)的對象是患者及其家屬。護(hù)理工作者是患者、家屬十分重要的社會資源，應(yīng)積極發(fā)揮護(hù)士對患者及其家屬的影響力，引導(dǎo)腫瘤患者家屬正確應(yīng)用各種積極和消極的應(yīng)對方式，在照顧患者的同時，最大限度地保障自身的心身健康。本次研究結(jié)果顯示，干預(yù)前參與本研究的60例晚期腫瘤患者家屬焦慮水平較高。通過建立舒緩愛心家園，開展舒緩愛心家園活動，提供信息支持和情感宣泄的平臺，使家屬直面至親離世并舒緩喪親的情緒。晚期腫瘤患者家屬SAS陽性率從干預(yù)前的45.0%下降至干預(yù)后的26.7%，患者家屬積極應(yīng)對方式由干預(yù)前的(21.32±5.06)分提高到干預(yù)后的(23.58±4.21)分，消極應(yīng)對方式由干預(yù)前的(9.52±3.76)分下降到干預(yù)后的(8.0l±4.04)分，有效降低了患者家屬的焦慮水平。

3.3 舒緩愛心家園活動能夠提升社區(qū)晚期腫瘤患者家屬的應(yīng)對能力 對晚期腫瘤患者來說，家屬的照顧和支持是最重要的。但由于患者家屬常缺乏相關(guān)疾病知識和照顧常識，往往不能勝任照顧者的角色。同時，因?yàn)榧覍賹颊咴谂R終期身心方面的變化過程知之甚少，從而無法及時與患者探討病情狀況、治療打算，導(dǎo)致許多臨終患者帶著心愿未了的遺憾離世，也讓家屬的哀傷難以平復(fù)。本次研究結(jié)果表明，干預(yù)前家屬對生活照顧技能、軀體癥狀護(hù)理、心理狀態(tài)的認(rèn)知程度較低。建立舒緩愛心家園，晚期腫瘤患者家屬成為家園成員，通過開展各種形式的家園活動、系列教育和培訓(xùn)，逐步掌握生活照顧技能及軀體癥狀護(hù)理及患者臨終心理狀態(tài)相關(guān)知識。

3.4 社會多方支持和關(guān)注是舒緩療護(hù)服務(wù)有效實(shí)施的關(guān)鍵 近年來舒緩療護(hù)在中國晚期腫瘤患者護(hù)理領(lǐng)域已有了較大的發(fā)展，但是醫(yī)院床位的開放不能滿足晚期腫瘤患者的需求，晚期腫瘤患者家屬對醫(yī)療服務(wù)資源及可用的社會支持資源了解匱乏，腫瘤晚期相關(guān)技能和知識的獲取途徑也尚未有效建立，導(dǎo)致許多臨終患者無法獲得最大限度的專業(yè)照護(hù)，因此，臨終關(guān)懷服務(wù)進(jìn)入社區(qū)是必然趨勢。開展舒緩療護(hù)服務(wù)作為2012年上海市政府實(shí)事項(xiàng)目之一，引起了各部門、社會團(tuán)體的大力支持和關(guān)注，同時為我們社區(qū)醫(yī)護(hù)工作者創(chuàng)造了一個良好的工作平臺。本研究通過建立舒緩愛心家園，與社會非營利組織合作，發(fā)揮志愿者優(yōu)勢，為晚期腫瘤患者提供舒緩療護(hù)的同時，為家屬提供教育培訓(xùn)及心理疏導(dǎo)，以最大限度提高臨終患者及家屬的生活質(zhì)量。

[1] WHO.Definition of palliative care for adult[EB/OL].[2006-10-04].http://www.who.int/cancer/palliative/definition/en/.

[2] 龐英,唐麗麗,宋麗莉.惡性腫瘤患者及其家屬疼痛調(diào)查分析[J]．中國疼痛醫(yī)學(xué)雜志,2013,19(6):350-353.

[3] 上海市衛(wèi)生局.上海市社區(qū)舒緩療護(hù)(臨終關(guān)懷)工作規(guī)范的通知(滬衛(wèi)基層〔2013〕1號)[EB/OL].[2013-01-09].http://www.wsjsw.gov.

[4] 周玲君，趙繼軍.對我國臨終關(guān)懷發(fā)展策略的思考[J]．中國護(hù)理管理,2010,10(10):66-67.

[5] 劉霖，袁長蓉，徐燕．死亡教育與姑息護(hù)理[J]．解放軍護(hù)理雜志，2006，23(7)：46-49．

[6] 王建芳,周建紅,馬修強(qiáng).癌癥患者的社區(qū)護(hù)理干預(yù)模式[J].解放軍護(hù)理雜志，2010，27(6B)：881-884．

[7]解亞寧．簡易應(yīng)對方式量表信度和效度的初步研究[J]．中國臨床心理學(xué)雜志，1998，6(2)：114-115．

(本文編輯：沈園園)

InterventionEffectsofPalliativeNursinginCommunityonFamilyMembers’CopingStyleofTerminalCancerPatients

Liu Yingyan1，Xi Xiaojun2，Jiang Shenzhen2，Zhang Lina2,Lu Yili2,Jiang Changying3

Corresponding(1.Department of Nursing，YingBo Community Health Service Center of Pudong New Area，Shanghai 200125，China；2.Department of Soothing Care，YingBo Community Health Service Center，Pudong New Area，Shanghai 200125，China;3.Department of Nursing，NanMaTou Community Health Service Center of Pudong New Area)

Corresponding author:Jiang Changying, E-mail:15821880632@163.com

ObjectiveTo investigate the intervention effects of palliative nursing in family members’ coping style of terminal cancer patients.Methods60 family members of terminal cancer patients were recruited from one community health service centre .They were given “palliative love home” for 6 months，and were evaluated by using disease relevant information scale，SAS and SCSQ.ResultsThere were significant difference on awareness rate，SAS scores and coping style after intervention(P<0.05 orP<0.01).ConclusionBuilding palliative nursing home in community can effectively improve the awareness rate of the disease knowledge and coping ability of family members，and also improve the quality of life of both patients and their family members.

palliative nursing;family members of terminal cancer patient;coping style

2013-12-24

2014-03-20

中國社區(qū)健康聯(lián)盟護(hù)理中心美國衛(wèi)生基金會PSBH課題項(xiàng)目(201310)

劉穎顏，大專，副主任護(hù)師，主要研究方向?yàn)樯鐓^(qū)臨終關(guān)懷

江長纓，E-mail：15821880632@163.com

10.3969/j.issn.1008-9993.2014.11.006

R197.323

A

1008-9993(2014)11-0022-03