郝春霞，李建軍，周紅俊，劉根林，鄭櫻，張纓，康海瓊，衛(wèi)波，王一吉，逯曉蕾 譯

·國(guó)外動(dòng)態(tài)·

國(guó)際脊髓損傷生活質(zhì)量基礎(chǔ)數(shù)據(jù)集①

S Charlifue,MW Post,F Biering-S?rensen,ACatz,M Dijkers,S Geyh,J Horsewell, V Noonan,L Noreau,D Tate,KASinnott

郝春霞，李建軍，周紅俊，劉根林，鄭櫻，張纓，康海瓊，衛(wèi)波，王一吉，逯曉蕾 譯

研究設(shè)計(jì) 調(diào)查專家意見(jiàn)，反饋，最終形成一致觀點(diǎn)。目的闡明國(guó)際脊髓損傷(SCI)生活質(zhì)量(QoL)基礎(chǔ)數(shù)據(jù)集的背景、目的、制訂過(guò)程以及結(jié)果。背景國(guó)際性合作。方法建立專家委員會(huì)來(lái)選擇和定義納入國(guó)際脊髓損傷基礎(chǔ)數(shù)據(jù)集的數(shù)據(jù)元素。形成數(shù)據(jù)集初稿，交由相關(guān)機(jī)構(gòu)征求意見(jiàn)。修訂時(shí)考慮了所有建議，形成生活質(zhì)量數(shù)據(jù)集的最終版本。結(jié)果生活質(zhì)量數(shù)據(jù)集由3個(gè)變量組成：整體生活質(zhì)量滿意度，身體健康滿意度，心理健康滿意度。所有變量評(píng)分均從0分(完全不滿意)到10分(完全滿意)。結(jié)論收集國(guó)際脊髓損傷生活質(zhì)量基礎(chǔ)數(shù)據(jù)集應(yīng)該成為將來(lái)有關(guān)脊髓損傷生活質(zhì)量研究的一部分，有利于對(duì)世界范圍內(nèi)已經(jīng)發(fā)表文章的結(jié)果進(jìn)行比較?；谔厥庋芯磕康模瑸樵u(píng)定生活質(zhì)量的其他方面，可以使用另外的標(biāo)準(zhǔn)工具。

脊髓損傷；生活質(zhì)量；國(guó)際數(shù)據(jù)集

[本文著錄格式]Charlifue S,Post MW,Biering-S?rensen F,et al.郝春霞，李建軍，周紅俊，等，譯.國(guó)際脊髓損傷生活質(zhì)量基礎(chǔ)數(shù)據(jù)集[J].中國(guó)康復(fù)理論與實(shí)踐,2014,20(3):292-294.

簡(jiǎn)介

隨著脊髓損傷的發(fā)生，或由于疾病的進(jìn)展導(dǎo)致脊髓損害的加重，每個(gè)患者都將有不同程度的功能受損。這種功能受損有可能是永久的，并且由于身體功能的受損導(dǎo)致心理問(wèn)題及日?；顒?dòng)受到限制，可以很大程度上改變患者的生活，生活質(zhì)量發(fā)生改變，常常向更壞的方向發(fā)展。許多研究者已經(jīng)對(duì)疾病致脊髓病損患者進(jìn)行過(guò)生活質(zhì)量的調(diào)查，但是所應(yīng)用的研究方法，包括標(biāo)準(zhǔn)和測(cè)量方法都不統(tǒng)一。更多的分歧存在于生活質(zhì)量的定義以及評(píng)估方法上，多于在醫(yī)療、康復(fù)、社會(huì)及心理研究上起關(guān)鍵作用的其他組成。盡管付出了巨大的努力，但目前仍沒(méi)有公認(rèn)的定義。定義生活質(zhì)量包括個(gè)人狀態(tài)的自我評(píng)價(jià)，也包括觀察得到的方面，例如由于環(huán)境障礙導(dǎo)致患者生活受限。部分文獻(xiàn)建議定義生活質(zhì)量應(yīng)包括以下3個(gè)方面：①健康相關(guān)生活質(zhì)量(HRQoL)；②幸福程度(well-being)；③作為高級(jí)概念的生活質(zhì)量。由于心理或身體狀態(tài)方面的困難，HRQoL在功能上很難描述；然而幸福程度(或者個(gè)人幸福程度)通常由3部分組成：積極性、消極態(tài)度和生活滿意度。生活質(zhì)量的高級(jí)概念包括HRQoL和幸福程度。

評(píng)價(jià)或主觀定義生活質(zhì)量是對(duì)被測(cè)試患者的愿望(希望、欲望、目標(biāo)、計(jì)劃等)和成就(財(cái)產(chǎn)、地位、角色等)一致性的判斷和反應(yīng)。本研究探討生活滿意度(life satisfaction)、幸福感(feelings of well being)、信念(morale)和快樂(lè)程度(happiness)。在社會(huì)科學(xué)范疇，主觀生活質(zhì)量(或者幸福程度)是由認(rèn)知和情感部分組成。認(rèn)知部分是對(duì)患者生活的評(píng)價(jià)，測(cè)定患者整個(gè)生活或者特定領(lǐng)域的滿意度。情感部分是由積極情緒(快樂(lè)、積極情緒)和消極情緒(抑郁感覺(jué)、焦慮等)組成。從以上方面來(lái)看，主觀生活質(zhì)量可被定義為反映患者對(duì)他們生活的整體看法和滿意度。

即使生活質(zhì)量簡(jiǎn)單定義為幸福，它無(wú)疑亦具多層面的概念。因?yàn)楦拍畎松瞽h(huán)境的反映，已經(jīng)探討了生活質(zhì)量與患者內(nèi)在和外在許多因素的關(guān)系，包括社會(huì)支持、基于身體和心理健康所形成的性格等。為了獲取患者生活質(zhì)量的總體情況，評(píng)估這些決定因素很有意義。另外，應(yīng)注意文化因素對(duì)生活質(zhì)量的影響。世界衛(wèi)生組織在其WHOQOL方案中特別強(qiáng)調(diào)這一點(diǎn)，它將生活質(zhì)量定義為個(gè)體在其文化和價(jià)值體系背景下，對(duì)他/她在生活中地位的看法，并與其目標(biāo)、期望、標(biāo)準(zhǔn)和關(guān)注點(diǎn)相關(guān)。雖然在WHO定義中沒(méi)有明確解釋，但是環(huán)境因素仍是影響生活質(zhì)量的另一個(gè)因素——對(duì)于生活在城市環(huán)境和農(nóng)村環(huán)境的脊髓損傷患者可能有明顯區(qū)別。

測(cè)試問(wèn)題

從定義上看，生活質(zhì)量評(píng)分只能由患者本人提供。這種自我評(píng)分由于其固有的不良穩(wěn)定性和效度，其可信度較差。雖然自我評(píng)分有問(wèn)題，但對(duì)問(wèn)題采取措施可以減少誤差。例如，不愉快回憶僅僅是暫時(shí)的情緒，變化快，可以通過(guò)讓患者描述過(guò)去幾周的感受而不是他們現(xiàn)在的感受來(lái)控制。

選擇適當(dāng)?shù)纳钯|(zhì)量測(cè)試方式需要考慮到心理測(cè)量的特點(diǎn)，即它們的內(nèi)容和目的。有許多方法可保證測(cè)試的適當(dāng)性以及具有很強(qiáng)的心理測(cè)量特點(diǎn)。例如，由于患者不愿意向其他人表達(dá)消極或不滿意情緒，導(dǎo)致測(cè)試結(jié)果偏差，可以通過(guò)應(yīng)用自我管理測(cè)試和應(yīng)用一系列間接問(wèn)題取代具有明確目的性的問(wèn)題來(lái)減少偏差。雖然單一的測(cè)試項(xiàng)目完成起來(lái)比較簡(jiǎn)單，但是應(yīng)用多項(xiàng)測(cè)試項(xiàng)目可以減少錯(cuò)誤。研究表明，有關(guān)快樂(lè)、心情及幸福的其他方面測(cè)試結(jié)果彼此是密切相關(guān)的，顯示良好的同時(shí)效度。不應(yīng)答和回答“不知道”的情況很少發(fā)生。患者自身生活滿意度的可變性明顯低于情緒的可變性。大多數(shù)患者聲明很滿足，并且認(rèn)為他們自己比普通人幸福，由于痛苦較之幸福更加突出，我們低估了他們的滿意程度，大多數(shù)患者確實(shí)對(duì)生活很滿意。

為了統(tǒng)一生活質(zhì)量測(cè)試方式，減少測(cè)量誤差和保證評(píng)估的統(tǒng)一性，制訂了國(guó)際脊髓損傷生活質(zhì)量基礎(chǔ)數(shù)據(jù)集。它是國(guó)際脊髓損傷數(shù)據(jù)集的一部分，由國(guó)際脊髓協(xié)會(huì)和美國(guó)脊髓損傷協(xié)會(huì)制訂，得到國(guó)際認(rèn)可和脊髓損傷標(biāo)準(zhǔn)數(shù)據(jù)集的支持，臨床醫(yī)生和研究者可以應(yīng)用到他們的臨床和研究中。完善數(shù)據(jù)集使其易于合并和比較，利于理解脊髓損傷，包括后遺癥和病史，也包括不同干預(yù)手段的影響?；A(chǔ)數(shù)據(jù)集將用于臨床及研究領(lǐng)域，在數(shù)據(jù)集中，核心數(shù)據(jù)集已經(jīng)發(fā)表，還包括脊髓損傷下尿路數(shù)據(jù)集、尿動(dòng)力、尿路影像、腸功能、女性性功能及生殖功能、男性性功能、疼痛、心血管功能、代謝和內(nèi)分泌功能數(shù)據(jù)集。擴(kuò)展數(shù)據(jù)集將被用于研究中，它包括腸功能以及外部原因損傷數(shù)據(jù)集。

因此，制定國(guó)際脊髓損傷生活質(zhì)量基礎(chǔ)數(shù)據(jù)集的目的是為了進(jìn)行合并和比較發(fā)表及未發(fā)表的關(guān)于生活質(zhì)量的研究所必須的最小數(shù)量信息的采集和報(bào)告標(biāo)準(zhǔn)化。像其他數(shù)據(jù)集一樣，包括最少的數(shù)據(jù)內(nèi)容，在臨床工作中易于收集。因?yàn)閿?shù)據(jù)集的目的性以及保證國(guó)際應(yīng)用性及可比性，我們采納了Wood-Dauphinee等提供的生活質(zhì)量的定義。國(guó)際脊髓損傷生活質(zhì)量基礎(chǔ)數(shù)據(jù)集因此反應(yīng)主觀生活質(zhì)量而不是其他生活質(zhì)量的解釋。因此，要求每個(gè)患者從個(gè)人觀點(diǎn)出發(fā)評(píng)價(jià)他或她本人的生活質(zhì)量，并且應(yīng)用他或她自身內(nèi)在的標(biāo)準(zhǔn)來(lái)評(píng)價(jià)。在評(píng)定中，患者有可能認(rèn)為所有因素都與他們的生活質(zhì)量有關(guān)，不論是否與健康、資產(chǎn)、家庭或其他因素有關(guān)。

方法

國(guó)際脊髓損傷生活質(zhì)量基礎(chǔ)數(shù)據(jù)集第一稿由工作組完成，工作組成員由主席(Charlifue)根據(jù)其在生活質(zhì)量研究中的專業(yè)背景來(lái)挑選，并和國(guó)際脊髓損傷標(biāo)準(zhǔn)和數(shù)據(jù)集執(zhí)行委員會(huì)代表一起完成(Biering-S?rensen、Post、Noonan)。國(guó)際脊髓損傷生活質(zhì)量基礎(chǔ)數(shù)據(jù)集開(kāi)發(fā)過(guò)程包括以下幾步。

①工作小組于2008年10月在哥本哈根經(jīng)過(guò)3天的會(huì)議形成第一稿。工作組成員通過(guò)郵件交流的方式進(jìn)一步完善，包括隨后形成了數(shù)據(jù)集大綱。

②國(guó)際脊髓損傷標(biāo)準(zhǔn)和數(shù)據(jù)集執(zhí)行委員會(huì)成員審閱了數(shù)據(jù)集草稿。

③工作組成員以郵件的形式討論委員會(huì)成員的意見(jiàn)并且做出適當(dāng)?shù)男薷摹?/p>

④邀請(qǐng)國(guó)際脊髓協(xié)會(huì)成員和美國(guó)脊髓損傷協(xié)會(huì)主席對(duì)數(shù)據(jù)集進(jìn)行審閱。

⑤工作組成員以郵件的形式討論委員會(huì)成員的意見(jiàn)并且做出適當(dāng)?shù)恼{(diào)整。

⑥邀請(qǐng)相關(guān)的國(guó)際科學(xué)專業(yè)組織、社團(tuán)，也包括感興趣的個(gè)人審閱數(shù)據(jù)集。另外，將數(shù)據(jù)集公布在國(guó)際脊髓協(xié)會(huì)和美國(guó)脊髓損傷協(xié)會(huì)網(wǎng)站上3個(gè)月征求意見(jiàn)。工作組成員接受意見(jiàn)并且再次修訂。在反饋的基礎(chǔ)上，確定沒(méi)有改變，然后定稿。

⑦數(shù)據(jù)集最終完成于2009年5月，最原始的草稿本質(zhì)沒(méi)有改變。

⑧數(shù)據(jù)集變量的標(biāo)準(zhǔn)命名最終由國(guó)家神經(jīng)疾病和卒中研究所/國(guó)立衛(wèi)生研究院公共數(shù)據(jù)集項(xiàng)目在美國(guó)和KAI研究所合作完成。研究過(guò)程另文描述。

⑨尋求其他相關(guān)的國(guó)際組織和社團(tuán)最終認(rèn)可數(shù)據(jù)集。

國(guó)際脊髓損傷生活質(zhì)量基礎(chǔ)數(shù)據(jù)集應(yīng)用于創(chuàng)傷性或者非創(chuàng)傷性脊髓損傷成年人。為了保證數(shù)據(jù)收集一致性，每個(gè)變量都有明確的定義。在多位研究者和地點(diǎn)調(diào)查中，應(yīng)用標(biāo)準(zhǔn)格式對(duì)合并數(shù)據(jù)是必要的。由于國(guó)際脊髓損傷生活質(zhì)量基礎(chǔ)數(shù)據(jù)集相對(duì)簡(jiǎn)化，所以建議采用所推薦的格式。如果在臨床或研究中希望探討與生活質(zhì)量相關(guān)的其他因素，可以靈活增加問(wèn)題。應(yīng)用標(biāo)準(zhǔn)化工具評(píng)價(jià)主觀幸福程度，例如Diener生活滿意度，評(píng)價(jià)抑郁癥候群、壓力，或者其他工具評(píng)估其他方面，可自行斟酌。

結(jié)果

數(shù)據(jù)集表格見(jiàn)附錄。數(shù)據(jù)的摘要和數(shù)據(jù)表附于國(guó)際脊髓協(xié)會(huì)網(wǎng)站(www.iscos.org.uk)。

數(shù)據(jù)日期的收集

生活質(zhì)量日期數(shù)據(jù)可以在脊髓損傷/疾病發(fā)生后任何時(shí)間收集，收集日期數(shù)據(jù)可用于計(jì)算受傷時(shí)間以及確定同一患者不同時(shí)間點(diǎn)收集其他相關(guān)數(shù)據(jù)(應(yīng)用國(guó)際脊髓損傷核心數(shù)據(jù)集)。工作組建議可以在患者脫離急性期、住院康復(fù)或者出院回到社區(qū)時(shí)收集數(shù)據(jù)。

整體生活質(zhì)量滿意度(整體幸福程度)

此變量是一個(gè)自我評(píng)分的數(shù)值變量，記錄脊髓損傷患者在過(guò)去4周對(duì)于他或她整體生活質(zhì)量的主觀評(píng)估，評(píng)分0～10分，0=完全不滿意，10=完全滿意。整體生活質(zhì)量的定義無(wú)法一致，工作組確定沒(méi)有一個(gè)定義可以適合在所有環(huán)境中的所有患者(有文獻(xiàn)支持)。所以，每個(gè)被詢問(wèn)的患者應(yīng)該自主考慮什么樣的因素利于他或她的生活質(zhì)量、對(duì)生活質(zhì)量采用什么樣的標(biāo)準(zhǔn)。答案應(yīng)圍繞上述內(nèi)容。

身體健康滿意度

此變量是一個(gè)自我評(píng)分的數(shù)值變量，記錄脊髓損傷患者在過(guò)去4周對(duì)于他或她身體健康的滿意度，評(píng)分0～10分，0=完全不滿意，10=完全滿意。

心理健康滿意度

此變量是一個(gè)自我評(píng)分的數(shù)值變量，記錄脊髓損傷患者在過(guò)去4周對(duì)于他或她心理健康、情感和情緒的滿意度，評(píng)分0～10分，0=完全不滿意，10=完全滿意。

討論

為了使數(shù)據(jù)集盡可能有用并且易于收集，工作組盡量減少變量的數(shù)量。工作組一致同意應(yīng)用3個(gè)變量，認(rèn)為這些變量與主觀生活質(zhì)量是最相關(guān)的內(nèi)容。工作組建議完成國(guó)際脊髓損傷核心數(shù)據(jù)集，并且與國(guó)際脊髓損傷生活質(zhì)量基礎(chǔ)數(shù)據(jù)集聯(lián)合應(yīng)用。核心數(shù)據(jù)集包括的信息有出生日期、受傷日期、性別、損傷原因和神經(jīng)功能狀態(tài)。這些變量必須容易分析，例如各種人口統(tǒng)計(jì)或損傷/疾病相關(guān)因素與生活質(zhì)量的相關(guān)性。

生活質(zhì)量數(shù)據(jù)集還沒(méi)有進(jìn)行心理測(cè)試，但是建議參照其他類似主觀評(píng)定或需行0～10的分級(jí)(例如生活滿意度、疼痛)經(jīng)驗(yàn)的基礎(chǔ)上使用。它提供給臨床醫(yī)生和研究者有關(guān)個(gè)人整體生活質(zhì)量、身體和心理健康的滿意度，并且當(dāng)使用多次后，可以知道患者觀念的改變歷程。但是心理測(cè)量標(biāo)準(zhǔn)，如再測(cè)信度的應(yīng)用，應(yīng)該作為篩查手段來(lái)鑒別脊髓損傷患者有可能出現(xiàn)的健康情況，是對(duì)患者針對(duì)性評(píng)估的有效措施。即將完成的擴(kuò)展脊髓損傷生活質(zhì)量數(shù)據(jù)集，可能提供標(biāo)準(zhǔn)化測(cè)試的選擇指導(dǎo)。

應(yīng)用國(guó)際脊髓損傷生活質(zhì)量基礎(chǔ)數(shù)據(jù)集，如果母語(yǔ)不是英語(yǔ)，建議認(rèn)真翻譯并遵照已經(jīng)發(fā)表的國(guó)際脊髓損傷數(shù)據(jù)集的翻譯指南。雖然可能達(dá)到語(yǔ)言上對(duì)等，但需進(jìn)一步研究證明在不同語(yǔ)言間其功能的相同度。

應(yīng)用標(biāo)準(zhǔn)方法評(píng)估生活質(zhì)量，便于對(duì)全世界不同地區(qū)、文化、環(huán)境的不同研究結(jié)論和臨床數(shù)據(jù)進(jìn)行比較。然而對(duì)于生活質(zhì)量定義會(huì)有不同的解釋，國(guó)際脊髓損傷生活質(zhì)量基礎(chǔ)數(shù)據(jù)集對(duì)于數(shù)據(jù)記錄和報(bào)道的統(tǒng)一邁出了重要一步。

雖然國(guó)際脊髓損傷生活質(zhì)量基礎(chǔ)數(shù)據(jù)集已經(jīng)由國(guó)際組織修訂，仍然期望在應(yīng)用數(shù)據(jù)集過(guò)程中發(fā)現(xiàn)問(wèn)題進(jìn)行定期修訂。歡迎對(duì)改進(jìn)數(shù)據(jù)集提出的想法和作者。

數(shù)據(jù)歸檔

目前沒(méi)有數(shù)據(jù)存檔。

利益沖突

作者聲明沒(méi)有利益沖突。

志謝

感謝Coloplast A/S,Denmark無(wú)條件支持。感謝Michael DeVivo,Jenny Moses和Eric Weerts提出的意見(jiàn)。支持國(guó)際脊髓損傷生活質(zhì)量基礎(chǔ)數(shù)據(jù)集的組織和團(tuán)體將在國(guó)際脊髓損傷協(xié)會(huì)網(wǎng)頁(yè)上列出。

附錄：國(guó)際脊髓損傷數(shù)據(jù)集生活質(zhì)量基礎(chǔ)數(shù)據(jù)集-數(shù)據(jù)表(1.0版)

首屆國(guó)際康復(fù)機(jī)構(gòu)管理高峰會(huì)議

由中國(guó)醫(yī)院協(xié)會(huì)醫(yī)療康復(fù)機(jī)構(gòu)管理分會(huì)主辦，中國(guó)康復(fù)研究中心協(xié)辦的首屆國(guó)際康復(fù)機(jī)構(gòu)管理高峰會(huì)議定于2014年4月19日在北京前門建國(guó)飯店舉行。本屆高峰會(huì)議的主題為“現(xiàn)代康復(fù)機(jī)構(gòu)管理模式探索”。歡迎國(guó)內(nèi)外醫(yī)學(xué)同仁參會(huì)并踴躍投稿。

來(lái)稿要求：未在雜志上公開(kāi)發(fā)表的康復(fù)醫(yī)學(xué)領(lǐng)域最新研究成果，具有較強(qiáng)的科學(xué)性、先進(jìn)性和實(shí)用性，論點(diǎn)鮮明、結(jié)構(gòu)嚴(yán)謹(jǐn)、真實(shí)可靠。投稿格式包括：中英文題目、作者、單位、中英文摘要(目的、方法、結(jié)果、結(jié)論)、關(guān)鍵詞、正文、參考文獻(xiàn)。中英文摘要字?jǐn)?shù)要求均在800字以下。大會(huì)發(fā)言代表還須于會(huì)前1周提交中、英文多媒體幻燈片。文后須注明作者的姓名、單位、職務(wù)/職稱、通訊地址、郵編、聯(lián)系電話及E-mail地址。征文截止日期：2014年4月1日。

詳情可登陸http://www.ricchn.com.cn/index.html網(wǎng)站查詢。

通訊地址：北京市豐臺(tái)區(qū)角門北路10號(hào)中國(guó)康復(fù)研究中心辦公室，郵編：100068。

會(huì)議郵箱：riccha1028@126.com

聯(lián)系人：崔志茹、王葆華，電話：010-87569776、87569899。

中國(guó)醫(yī)院協(xié)會(huì)醫(yī)療康復(fù)機(jī)構(gòu)管理分會(huì)

R651.2

C

1006-9771(2014)03-0292-03

文見(jiàn)：Spinal Cord,2012,50(9):672-675.

10.1038/ sc.2012.27.Epub:2012-05-27)

2013-07-19)

譯者單位：1.首都醫(yī)科大學(xué)康復(fù)醫(yī)學(xué)院，北京市100068；2.中國(guó)康復(fù)研究中心北京博愛(ài)醫(yī)院脊髓損傷康復(fù)科，北京市100068。譯者簡(jiǎn)介：郝春霞(1978-)，女，河北邯鄲市人，碩士，主治醫(yī)師，主要研究方向：脊髓損傷，脊髓損傷康復(fù)。

DOI:10.3969/j.issn.1006-9771.2014.03.026