王春蕾，謝家興，李文娟，顧秀娟，李志軍，屈偉利，鄭奕晗

·康復(fù)護(hù)理·

腦性癱瘓患兒家屬對(duì)康復(fù)效果的影響因素

王春蕾，謝家興，李文娟，顧秀娟，李志軍，屈偉利，鄭奕晗

目的研究影響腦癱患兒康復(fù)效果的家屬因素。方法對(duì)153例腦癱患兒的153名家屬，采用家庭基本情況、對(duì)患兒疾病了解程度、依從性3項(xiàng)自制調(diào)查問卷和艾森克人格量表、婚姻質(zhì)量問卷、社會(huì)支持量表、癥狀自評(píng)量表、幸福感指數(shù)5項(xiàng)標(biāo)準(zhǔn)調(diào)查問卷進(jìn)行調(diào)查；康復(fù)前后采用殘疾兒童綜合功能評(píng)定法對(duì)患兒進(jìn)行評(píng)定。結(jié)果康復(fù)有效、無(wú)效的患兒間，家屬的依從性、對(duì)患兒疾病了解程度、家中有無(wú)健康子女、艾森克人格內(nèi)外向和掩飾性、癥狀自評(píng)6項(xiàng)因素有顯著性差異(P＜0.05)。多因素Logistic回歸分析顯示，家中有無(wú)健康子女、內(nèi)外向人格、癥狀自評(píng)是影響患兒康復(fù)效果的獨(dú)立因素。結(jié)論腦癱患兒的家庭狀況、家長(zhǎng)的人格特征和心理健康影響患兒康復(fù)效果。

腦性癱瘓；康復(fù)效果；家屬；影響因素

[本文著錄格式]王春蕾，謝家興，李文娟，等.腦性癱瘓患兒家屬對(duì)康復(fù)效果的影響因素[J].中國(guó)康復(fù)理論與實(shí)踐,2014,20 (11):1083-1085.

腦癱是自受孕開始至嬰兒期非進(jìn)行性腦損傷和發(fā)育缺陷所導(dǎo)致的綜合征，主要表現(xiàn)為運(yùn)動(dòng)障礙及姿勢(shì)異常，常伴有精神發(fā)育遲滯、驚厥、行為異常、感知覺障礙及其他異常[1]。家庭康復(fù)對(duì)腦癱患兒的康復(fù)起著重要作用[2-5]，在家庭康復(fù)中起決定作用的家屬對(duì)患兒康復(fù)有很大影響。陳彬研究了腦癱患兒父母不良情緒對(duì)患兒康復(fù)的影響[6]，孫婧進(jìn)行了家長(zhǎng)依從性對(duì)腦癱患兒康復(fù)影響的研究[7]，這些研究針對(duì)的家屬因素較少。本研究針對(duì)患兒的家庭基本情況、家屬疾病了解程度、人格等16項(xiàng)因素進(jìn)行調(diào)查，較為全面地分析家屬因素對(duì)患兒康復(fù)訓(xùn)練的影響，并據(jù)此提出護(hù)理干預(yù)方法。

1 對(duì)象與方法

1.1 調(diào)查對(duì)象

選擇2012年5月～2013年9月在中國(guó)康復(fù)研究中心北京博愛醫(yī)院兒童康復(fù)科接受治療滿1個(gè)療程(70 d)的痙攣型輕度腦癱患兒153例，其中男童80例，女童73例，平均年齡9歲，患兒癥狀僅表現(xiàn)為運(yùn)動(dòng)障礙和姿勢(shì)異常，排除并發(fā)智力低下、癲癇、視力損害、聽力損害等并發(fā)癥的患兒。每例腦癱患兒調(diào)查1名家屬(在院陪護(hù))，共153名，其中女性122名，男性31名，平均年齡34歲。

1.2 康復(fù)訓(xùn)練方法

患兒住院后，由科主任、主管醫(yī)生、責(zé)任護(hù)士、康復(fù)治療師共同評(píng)估患兒的情況，并據(jù)此制定康復(fù)治療計(jì)劃。訓(xùn)練方法包括運(yùn)動(dòng)療法、作業(yè)療法、平衡功能訓(xùn)練、感覺統(tǒng)合訓(xùn)練，每天訓(xùn)練4～5 h，共70 d。

1.3 調(diào)查方法

自行編制家庭基本情況、患兒疾病了解程度、依從性3項(xiàng)調(diào)查問卷，并選擇艾森克人格問卷、婚姻質(zhì)量問卷、社會(huì)支持量表、癥狀自評(píng)量表、幸福感指數(shù)5項(xiàng)量表[8]，共計(jì)8項(xiàng)調(diào)查內(nèi)容。其中家庭基本情況包括家屬宗教信仰、家中有無(wú)健康子女、家屬有無(wú)吸煙或酗酒行為、家屬學(xué)歷、患兒費(fèi)用報(bào)銷情況、家庭年收入6項(xiàng)因素；家屬對(duì)患兒疾病了解程度為1項(xiàng)因素；家屬依從性為1項(xiàng)因素；家屬心理狀況包括家屬婚姻質(zhì)量、幸福感指數(shù)、社會(huì)支持、艾森克人格(E、N、P、L)、癥狀自評(píng)8項(xiàng)因素。4個(gè)方面共計(jì)16項(xiàng)因素。

1.4 患兒療效評(píng)定方法

患兒在康復(fù)訓(xùn)練前后，采用殘疾兒童綜合功能評(píng)定法[9]對(duì)患兒的康復(fù)效果進(jìn)行評(píng)價(jià)。

訓(xùn)練效果≥1%為有效，訓(xùn)練效果＜1%為無(wú)效。

1.5 統(tǒng)計(jì)學(xué)分析

所有統(tǒng)計(jì)采用SPSS 19.0軟件進(jìn)行處理。首先采用χ2檢驗(yàn)進(jìn)行單因素分析，然后將具備統(tǒng)計(jì)學(xué)意義(P＜0.05)的因素進(jìn)行Logistic回歸分析。顯著性水平α= 0.05。

2 結(jié)果

2.1 單因素分析

訓(xùn)練有效、無(wú)效患兒間，家中有無(wú)健康子女、家屬對(duì)患兒疾病了解程度、依從性、艾森克人格內(nèi)外向和掩飾性、癥狀自評(píng)6項(xiàng)因素有顯著性差異(P＜0.05)，其余因素?zé)o顯著性差異(P＞0.05)。見表1。

表1 單因素分析結(jié)果(n)

2.2 多因素分析

家中有無(wú)健康子女、內(nèi)外向人格、癥狀自評(píng)為患兒康復(fù)效果的獨(dú)立影響因素(P＜0.05)。見表2。

表2 多因素分析結(jié)果

3 討論

本項(xiàng)調(diào)查顯示，家中有無(wú)健康子女對(duì)患兒康復(fù)效果起負(fù)面作用。推測(cè)家中如果有健康子女，則會(huì)對(duì)患兒關(guān)注減少，因此患兒康復(fù)效果較差。家中有健康子女為客觀事實(shí)，難以直接干預(yù)，但可通過健康教育和心理輔導(dǎo)，減輕家中有健康子女帶來的負(fù)面影響。

本調(diào)查根據(jù)臨床經(jīng)驗(yàn)，總結(jié)家屬對(duì)患兒疾病了解程度的10個(gè)方面，包括家屬發(fā)現(xiàn)患兒異常的時(shí)間，家庭訓(xùn)練開始的時(shí)間，家屬對(duì)患兒腦癱類型、與正常孩子區(qū)別、所需的康復(fù)訓(xùn)練項(xiàng)目、腦癱基本知識(shí)等方面的了解情況，家屬參與訓(xùn)練及學(xué)會(huì)康復(fù)方法的重要性、患兒的預(yù)后等，每項(xiàng)滿分10分，共100分，評(píng)分超過60分為疾病了解程度較高，反之為較低。

結(jié)果顯示，家屬對(duì)患兒疾病了解程度對(duì)患兒康復(fù)效果起積極作用。一般來說，家屬發(fā)現(xiàn)患兒患病的時(shí)間越早，康復(fù)訓(xùn)練開始的時(shí)間越早，越有利于避免患兒異常姿勢(shì)的強(qiáng)化；了解腦癱方面的知識(shí)越多，對(duì)患兒的情況越清楚，越能有針對(duì)性地對(duì)患兒進(jìn)行康復(fù)；家屬重視家庭康復(fù)并主動(dòng)學(xué)習(xí)康復(fù)訓(xùn)練方法，會(huì)將患兒的訓(xùn)練融入到日常生活自理中，從而能夠持續(xù)鞏固康復(fù)訓(xùn)練效果；正確看待患兒的預(yù)后，有利于家屬調(diào)整好自己的心理狀態(tài)，長(zhǎng)期堅(jiān)持對(duì)患兒進(jìn)行康復(fù)。

彭光陽(yáng)研究顯示，腦癱高危兒家屬對(duì)腦癱的概念、相關(guān)的高危因素及早期癥狀了解普遍缺乏[10]。有必要加強(qiáng)向家屬普及腦癱相關(guān)知識(shí)。護(hù)士可通過健康宣教、家長(zhǎng)課堂、病房訓(xùn)練指導(dǎo)等方式進(jìn)行腦癱基本癥狀、類型、康復(fù)訓(xùn)練項(xiàng)目、家庭訓(xùn)練、預(yù)后等方面知識(shí)的教育，提高患兒的康復(fù)水平。

本項(xiàng)調(diào)查總結(jié)反應(yīng)家屬依從性的4項(xiàng)主要內(nèi)容，包括家屬是否遵醫(yī)囑按時(shí)對(duì)患兒進(jìn)行訓(xùn)練、訓(xùn)練時(shí)的認(rèn)真程度、無(wú)成效時(shí)是否堅(jiān)持訓(xùn)練、初見成效后是否進(jìn)行鞏固訓(xùn)練，每項(xiàng)滿分25分，共100分，得分超過60分認(rèn)定為依從性較高，反之為較低。

結(jié)果顯示，家屬依從性對(duì)患兒康復(fù)效果有積極作用。依從性高的家屬會(huì)認(rèn)真遵醫(yī)囑對(duì)患兒進(jìn)行訓(xùn)練，并堅(jiān)持鞏固訓(xùn)練效果。

家屬依從性與文化程度和經(jīng)濟(jì)地位正相關(guān)[7]，較難直接干預(yù)，但也可以通過健康教育、心理支持與心理疏導(dǎo)等方式間接影響[11]，使家長(zhǎng)積極參與到患兒的康復(fù)訓(xùn)練中去。

本項(xiàng)調(diào)查顯示，外向型人格、掩飾性低，精神癥狀少對(duì)訓(xùn)練效果起積極作用。具備這些心理特點(diǎn)的家屬外向、認(rèn)真、踏實(shí)、樂觀，可以較好地與醫(yī)護(hù)人員、其他家屬、患兒進(jìn)行溝通交流，康復(fù)訓(xùn)練中專注、認(rèn)真，健康的心理狀態(tài)可以積極應(yīng)對(duì)康復(fù)訓(xùn)練中的各種困難，從而對(duì)患兒的康復(fù)起到積極促進(jìn)作用。

研究顯示，腦癱患兒家屬普遍存在著明顯的心理問題，生存質(zhì)量較正常兒童的家屬低，有必要對(duì)腦癱患兒的家屬進(jìn)行社會(huì)心理干預(yù)，以緩解家屬的心理負(fù)擔(dān)[12-14]。人格因素較難調(diào)節(jié)，但精神癥狀可以通過組織經(jīng)驗(yàn)交流、針對(duì)性的心理護(hù)理等方式進(jìn)行干預(yù)[15-16]，鼓勵(lì)他們主動(dòng)參與患兒的康復(fù)訓(xùn)練。

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Factors of Families Related to Outcome of Rehabilitation for Cerebral Palsy Children

WANG Chun-lei,XIE Jia-xing,LI Wen-juan, GU Xiu-juan,LI Zhi-jun,QU Wei-li,ZHENG Yi-han.Beijing Bo'ai Hospital,China Rehabilitation Research Center,Beijing 100068,China

ObjectiveTo investigate the factors of families related to the outcome of rehabilitation for cerebral palsy children.MethodsFamilies of 153 cerebral palsy children were investigated with questionnaires of family condition,knowledge of cerebral palsy,compliance, and the Eysenck Personality Questionnaire,Marital Quality Questionnaire,Social Support Scale,Symptom Check List,Happiness Index. The children were assessed with Comprehensive Assessment for Disable Children before and after rehabilitation.ResultsThere were significant differences of compliance,knowledge of cerebral palsy,being of other healthy children,personality of extraversion/introversion and lying,and mental symptom between the families of the cerebral palsy children improved or not after rehabilitation(P＜0.05).Multivariate Logistic regression analysis showed that,being of other healthy children,personality of extraversion/introversion and mental symptom were the independent factors.ConclusionIt may relate to the outcome of rehabilitation for cerebral palsy children of family condition,personality and mental health of the families,which need further intervention.

cerebral palsy;outcome of rehabilitation;families;related factors

10.3969/j.issn.1006-9771.2014.11.023

R742.3

A

1006-9771(2014)11-1083-03

2014-01-12

2014-05-06)

中央級(jí)公益性科研院所基本科研業(yè)務(wù)費(fèi)專項(xiàng)資金項(xiàng)目(No.2012CZ-38)。

中國(guó)康復(fù)研究中心北京博愛醫(yī)院兒童康復(fù)科，北京市100068。作者簡(jiǎn)介：王春蕾(1983-)，女，漢族，山東新泰市人，主管護(hù)師，主要從事兒童康復(fù)護(hù)理工作。