摘要:惡性腫瘤是一種嚴(yán)重威脅人類健康的疾病。醫(yī)院腫瘤登記是及時(shí)準(zhǔn)確掌握癌情、制訂癌癥控制規(guī)劃的基本依據(jù),為腫瘤診治提供重要的臨床資料。醫(yī)院登記的主要內(nèi)容包括規(guī)范化建立和完善以綜合性醫(yī)院為基礎(chǔ)的、包括腫瘤發(fā)病、診斷治療、生存隨訪和死亡的腫瘤登記信息系統(tǒng);醫(yī)院住院或門(mén)診惡性腫瘤發(fā)病或患病、死亡構(gòu)成、疾病負(fù)擔(dān)及其影響因素綜合分析;探索腫瘤患者在醫(yī)院-社區(qū)的全程跟蹤隨訪的惡性腫瘤綜合防治新模式。
關(guān)鍵詞:腫瘤登記;醫(yī)院管理;研究進(jìn)展
惡性腫瘤是一種嚴(yán)重威脅人類健康的疾病,它影響了人類的生存質(zhì)量和期望壽命,造成人力和社會(huì)資源的損耗,給患者及家庭帶來(lái)不可估量的精神損失。及時(shí)準(zhǔn)確掌握癌情是制訂癌癥控制規(guī)劃的基本依據(jù),為腫瘤流行病學(xué)、病因?qū)W、癌癥控制研究提供重要信息。醫(yī)院腫瘤登記系統(tǒng)的建立與管理是醫(yī)院信息系統(tǒng)中不可缺少的一部分,它能為醫(yī)院的管理、決策層提供有效的信息,對(duì)降低腫瘤發(fā)病率和病死率、提高腫瘤生存率、評(píng)估治療效果和腫瘤疾病負(fù)擔(dān)具有重要意義。
1建立醫(yī)院腫瘤登記工作刻不容緩
惡性腫瘤是全球及我國(guó)重大的公共衛(wèi)生問(wèn)題之一,是全球人口的第一位死因[1]。2007年全球有790萬(wàn)人死于癌癥,約占全死因的13%,其中72%發(fā)生在中低收入國(guó)家,惡性腫瘤造成的疾病負(fù)擔(dān)(DALYS)占全部疾病的5%,預(yù)計(jì)到2015年將有900萬(wàn)人死于癌癥,到2030年將有1200萬(wàn)人死于癌癥。其中,肺癌、胃癌、肝癌、大腸癌和乳腺癌是引起死亡的主要癌癥。自上世紀(jì)70年代以來(lái),我國(guó)癌癥的發(fā)病及死亡一直呈明顯上升趨勢(shì),目前癌癥已成為我國(guó)城鄉(xiāng)居民的首要死因[2]。腫瘤不僅嚴(yán)重影響勞動(dòng)人民身體健康,而且也成為醫(yī)療費(fèi)用上漲的重要因素,惡性腫瘤為中國(guó)人群經(jīng)濟(jì)負(fù)擔(dān)最高的慢性非傳染性疾 病[3],居高不下的醫(yī)療費(fèi)用使許多百姓因癌致貧、因癌返貧,政府也在為此付出越來(lái)越多的醫(yī)療費(fèi)用。
1988~1990年珠海市惡性腫瘤死亡率為61.71/10萬(wàn),而1994~1996年上升到65.00/10萬(wàn),增長(zhǎng)了5.33%,1998年惡性腫瘤造成的人群壽命損失已躍居首位。2004~2005年珠海市戶籍人群惡性腫瘤兩年平均粗死亡率90.3/10萬(wàn),年齡別標(biāo)化死亡率97.2/10萬(wàn);惡性腫瘤是珠海市戶籍人群總死亡原因的第一位死因,占總死因的比例為21.8%,顯示珠海市戶籍人群惡性腫瘤死亡呈快速增長(zhǎng)趨勢(shì)[4],腫瘤登記及防治工作刻不容緩。
事實(shí)證明[1],將近40%的癌癥是可以通過(guò)減少煙草使用、提高飲食質(zhì)量、增加體力活動(dòng)、降低酒精攝入、消除工作場(chǎng)所致癌物、接種乙肝疫苗和人乳頭瘤病毒疫苗而預(yù)防的。另外,還有相當(dāng)一部分癌癥是可以通過(guò)早期發(fā)現(xiàn)和早診早治而得到治愈的。在癌癥早診早治項(xiàng)目地區(qū)建立健全以人群為基礎(chǔ)的腫瘤登記系統(tǒng)[5],對(duì)于了解當(dāng)?shù)匕┌Y的流行特征和變化趨勢(shì),科學(xué)評(píng)價(jià)早診早治工作的效果,了解癌癥發(fā)生的主要危險(xiǎn)因素以及制定癌癥控制規(guī)劃和措施,全面開(kāi)展癌癥綜合防治工作具有十分重要的意義。
2醫(yī)院腫瘤登記是人群腫瘤登記的基礎(chǔ)
腫瘤登記是國(guó)際公認(rèn)的有關(guān)腫瘤信息的收集方法,是系統(tǒng)收集所有有關(guān)腫瘤及腫瘤患者信息的一個(gè)連續(xù)的過(guò)程。我國(guó)的腫瘤登記工作自20世紀(jì)60年代初啟動(dòng),至今已經(jīng)過(guò)30 多年的發(fā)展歷史,已經(jīng)取得了很大的成績(jī)[6]。尤其是近10 年來(lái),在衛(wèi)生部疾控局的領(lǐng)導(dǎo)和重視下,經(jīng)廣大腫瘤登記工作者的不斷努力,腫瘤登記處的數(shù)量不斷增多,登記覆蓋人群日益擴(kuò)大,登記資料質(zhì)量不斷提高。但也存在登記處數(shù)量不足、分布不均、腫瘤登記資料的完整性較差、缺乏必要的質(zhì)量控制等問(wèn)題。
腫瘤登記是腫瘤防治的基礎(chǔ),其意義和重要性已被越來(lái)越廣泛重視。衛(wèi)生部《中國(guó)癌癥預(yù)防與控制規(guī)劃綱要( 2004~2010)》[7]中提出了關(guān)于\"建立以醫(yī)院為基礎(chǔ)的癌癥患者臨床診治與生存資料的登記及隨訪系統(tǒng)\"要求,全國(guó)15個(gè)?。▍^(qū)、市)的 16 家腫瘤醫(yī)院相繼開(kāi)展了腫瘤登記及隨訪工作。
3我國(guó)腫瘤登記發(fā)展
隨著國(guó)家對(duì)腫瘤防治工作的投入逐漸加強(qiáng),腫瘤登記工作在整體的腫瘤防治中的作用越來(lái)越得到我國(guó)衛(wèi)生部門(mén)的重視,至2010年全國(guó)建立登記處達(dá)到193個(gè),覆蓋人群達(dá)1.4 億,占全國(guó)人口11%,總經(jīng)費(fèi)達(dá)到1195萬(wàn)[8]。珠海市2010年納入國(guó)家腫瘤登記系統(tǒng),在全市范圍內(nèi)開(kāi)展了人群為基礎(chǔ)的腫瘤登記工作。
腫瘤登記報(bào)告是一項(xiàng)按一定的組織系統(tǒng)經(jīng)常性的搜集、貯存、整理、統(tǒng)計(jì)分析和評(píng)價(jià)腫瘤發(fā)病、死亡和生存資料的統(tǒng)計(jì)制度,是國(guó)際公認(rèn)的有關(guān)腫瘤信息的收集方法。腫瘤登記報(bào)告分為以醫(yī)院為基礎(chǔ)的癌癥登記(Hospital based cancer registry)和以人群為基礎(chǔ)的癌癥登記(Population based cancer registry)。前者收集和保存本醫(yī)療單位診治的腫瘤病例的有關(guān)資料,目的在于評(píng)價(jià)和改進(jìn)對(duì)腫瘤患者的診治工作。后者收集某一地區(qū)全人群中腫瘤病例的有關(guān)資料,目的是闡述整個(gè)人群中腫瘤發(fā)生的狀況。
我國(guó)人群為基礎(chǔ)的腫瘤登記系統(tǒng)僅收集腫瘤患者的最基本信息,有關(guān)診斷方面信息不夠全面,缺乏腫瘤的治療和隨訪信息。同時(shí)到目前為止,我國(guó)還沒(méi)有一家醫(yī)療機(jī)構(gòu)建立起醫(yī)院為基礎(chǔ)的腫瘤登記報(bào)告系統(tǒng),缺乏在機(jī)構(gòu)水平上對(duì)癌癥臨床診治效果作出科學(xué)、理性評(píng)估的基礎(chǔ)數(shù)據(jù),在很大程度上影響了我國(guó)的腫瘤防治和癌癥的臨床研究工作。為此,建立醫(yī)院為基礎(chǔ)的腫瘤登記系統(tǒng)是我國(guó)癌癥控制工作當(dāng)前的任務(wù)之一[9]。
4腫瘤登記信息化和自動(dòng)化是發(fā)展方向
目前,北京市、大連市、廣州市、中山市等地正在積極研究利用現(xiàn)代計(jì)算機(jī)信息管理技術(shù)、軟件技術(shù)和網(wǎng)絡(luò)技術(shù),對(duì)腫瘤病例進(jìn)行報(bào)告和跟蹤隨訪,使腫瘤資料的收集逐步走向信息化和自動(dòng)化,從而大大提高腫瘤資料的及時(shí)、完整和準(zhǔn)確性[10-11]。
醫(yī)院腫瘤登記系統(tǒng)的建立與管理是醫(yī)院信息系統(tǒng)中不可缺少的一部分。它能為醫(yī)院的管理、決策層提供有效的信息。在醫(yī)院管理中,醫(yī)院腫瘤登記及惡性腫瘤構(gòu)成分析對(duì)降低腫瘤發(fā)病率和病死率、提高腫瘤生存率、評(píng)估治療效果和腫瘤疾病負(fù)擔(dān),以及腫瘤專科的建設(shè)與發(fā)展、腫瘤病區(qū)的擴(kuò)建與調(diào)整、醫(yī)療專業(yè)設(shè)置、健康教育和人員培訓(xùn)等均具有重要意義[12-13]。
5結(jié)論
醫(yī)院登記的主要內(nèi)容包括規(guī)范化建立和完善以綜合性醫(yī)院為基礎(chǔ)的、包括腫瘤發(fā)病、診斷治療、生存隨訪和死亡的腫瘤登記信息系統(tǒng);醫(yī)院住院或門(mén)診惡性腫瘤發(fā)病或患病、死亡構(gòu)成、疾病負(fù)擔(dān)及其影響因素綜合分析;探索腫瘤患者在醫(yī)院-社區(qū)的全程跟蹤隨訪的惡性腫瘤綜合防治新模式。當(dāng)前醫(yī)院腫瘤登記需要解決的主要問(wèn)題包括腫瘤登記信息系統(tǒng)自動(dòng)化、腫瘤發(fā)病和死亡及影響因素研究和腫瘤隨訪登記3個(gè)方面。
5.1腫瘤登記信息系統(tǒng)自動(dòng)化 腫瘤資料收集自動(dòng)化,就是在醫(yī)院HIS 系統(tǒng)上增加一個(gè)程序,當(dāng)患者被診斷為惡性腫瘤時(shí),該程序就會(huì)依照?qǐng)?bào)告卡的內(nèi)容和格式自動(dòng)生成一個(gè)記錄,并同時(shí)存儲(chǔ)到指定的數(shù)據(jù)庫(kù)中,既可免除臨床工作人員的壓力和煩惱,又可大大減少登記人員的工作量,從而節(jié)省出大量時(shí)間進(jìn)行資料的整理、核對(duì)、統(tǒng)計(jì)分析和利用。
5.2腫瘤發(fā)病和死亡及影響因素研究 充分應(yīng)用醫(yī)院腫瘤登記報(bào)告信息數(shù)據(jù),科學(xué)配置癌癥控制資源,為綜合評(píng)價(jià)癌癥患者診治水平、醫(yī)療負(fù)擔(dān)、生存療效及開(kāi)展腫瘤臨床研究提供信息和支持。開(kāi)展腫瘤發(fā)病和死亡及影響因素評(píng)價(jià)指標(biāo)分析研究包括病理診斷比例(MV%)、只有死亡證明書(shū)比例(DCO%)、死亡/發(fā)病比(M/I)、診斷不明的百分比(UB%)、未指明部位及原發(fā)部位不明(繼發(fā))的惡性腫瘤病例所占的比例(OU%)等完整性和有效性指標(biāo),以及發(fā)病率和死亡率的各個(gè)年度水平的發(fā)展趨勢(shì)和動(dòng)態(tài)分析比較及與周邊地區(qū)的比較分析,進(jìn)行數(shù)據(jù)審核與評(píng)價(jià),選擇有效指標(biāo)。
5.3隨訪工作是腫瘤登記的一項(xiàng)重要內(nèi)容,探索腫瘤患者在醫(yī)院-社區(qū)的全程跟蹤隨訪的惡性腫瘤綜合防治新模式具有重要意義。
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