系統(tǒng)性紅斑狼瘡（systemic lupus erythematosus，SLE）是一種彌漫性、全身性自身免疫病。其基本病理改變是廣泛的血管炎，常常導(dǎo)致多個組織，器官的損害[1]。主要累及皮膚粘膜、骨骼肌肉、腎臟及中樞神經(jīng)系統(tǒng)，當(dāng)系統(tǒng)性紅斑狼瘡患者合并重要臟器如腎臟、心臟、血液系統(tǒng)、神經(jīng)系統(tǒng)損傷或出現(xiàn)危及生命的改變是統(tǒng)稱為重癥系統(tǒng)性紅斑狼瘡。

1 資料與療法

1.1一般資料 2012年3月～2013年5月收治重癥系統(tǒng)性紅斑狼瘡患者20例，經(jīng)積極治療和精心護(hù)理，取得了良好效果。

2 護(hù)理

2.1常規(guī)護(hù)理 患者應(yīng)臥床休息，加設(shè)床檔，防止意外及墜床的發(fā)生。病床旁準(zhǔn)備好各種搶救器材及搶救藥物，隨時做好搶救的準(zhǔn)備。

2.2疾病變化的監(jiān)測 觀察患者的神志、精神及生命體征的變化，觀察患者病情的伴隨癥狀，有條件者進(jìn)行連續(xù)的心電監(jiān)護(hù)；觀察大便的色澤，必要時查大便隱血；使用丙種球蛋白的患者需要觀察有無惡心、腹痛及頭痛等癥狀，特別是有無過敏反應(yīng)及發(fā)熱等癥狀。

2.3用藥的護(hù)理 因激素和免疫抑制劑聯(lián)合用藥時間長，需長期堅持服用。應(yīng)告知患者相關(guān)的藥物知識，用藥期間不可隨意自行調(diào)整藥物的劑量。待病情平穩(wěn)后，應(yīng)遵醫(yī)囑逐漸減量。避免使用可誘發(fā)系統(tǒng)性紅斑狼瘡的藥物，如青霉胺、普魯卡因酰胺、異煙肼、肼苯達(dá)嗪、苯妥英鈉等。育齡期婦女不宜用含雌激素的避孕藥，以防誘發(fā)系統(tǒng)性紅斑狼瘡活動使病情加重[2]。

2.4并發(fā)癥的護(hù)理

2.4.1腎功能損害 囑患者進(jìn)食低鹽低脂優(yōu)質(zhì)蛋白質(zhì)飲食，限制液體攝入量，準(zhǔn)確記錄24h出入量，密切觀察浮腫程度以及電解質(zhì)、酸堿平衡情況。

2.4.2感染 應(yīng)保持病室內(nèi)空氣新鮮，定時開窗通風(fēng)，限制探視人員及探視次數(shù)，每日用紫外線消毒病室1h。對于有皮膚損害及水腫性丘疹的患者，應(yīng)指導(dǎo)患者養(yǎng)成良好的衛(wèi)生習(xí)慣，保持皮膚的清潔。對于SLE患者口腔的黏膜病變，表現(xiàn)為糜爛、潰瘍和紅腫，要指導(dǎo)患者注意口腔護(hù)理。有真菌感染者用小蘇打液或生理鹽水交替漱口。醫(yī)務(wù)人員嚴(yán)格執(zhí)行消毒隔離制度，避免交叉感染[3]。

2.4.3癲癇發(fā)作的護(hù)理 一旦患者發(fā)生抽搐應(yīng)立即使患者去枕平臥，頭偏向一側(cè)，使用牙墊或開口器，防止患者舌咬傷。保持呼吸道通暢，及時清理鼻腔及口腔的分泌物，防止窒息。予高流量氧氣吸入，建立靜脈通道，保證鎮(zhèn)靜、脫水、降顱壓藥物的有效輸入。保持室內(nèi)安靜，減少不良刺激，防止癲癇再次發(fā)作。

2.5日常生活護(hù)理 在平常飲食方面應(yīng)禁忌生冷、辛、辣、重味等刺激性食物，如生蔥、生姜、蝦蟹等食物。面部紅斑比較重者可食用清熱、涼血、養(yǎng)陰的食物，如木耳、苦瓜以及維生素D及維生素C的食物。同時應(yīng)避光，在陽光充足的情況下應(yīng)拉窗簾；避免受涼；避免過度勞累，但應(yīng)保持適當(dāng)?shù)倪\(yùn)動；應(yīng)注意的是女性患者可以結(jié)婚但應(yīng)該在病情控制6個月以上的情況下才可生育，同時必須在產(chǎn)科醫(yī)生的密切監(jiān)護(hù)下方可進(jìn)行，已生育者需做好節(jié)育措施。

2.6心理護(hù)理 對于患者的情緒應(yīng)保持樂觀，樹立長期與疾病斗爭的信心，避免不必要的精神刺激與創(chuàng)傷。由于系統(tǒng)性紅斑狼瘡青年女性多見，病程遷延，患者多有悲觀情緒，特別是遺留神經(jīng)系統(tǒng)損害后遺癥患者，悲觀情緒更為嚴(yán)重。因此護(hù)士應(yīng)根據(jù)患者及家屬的不同文化程度，采取不同的健康宣教，幫助患者樹立戰(zhàn)勝疾病的信心，保持樂觀向上，平穩(wěn)安定的心境，使患者積極配合治療。

系統(tǒng)性紅斑狼瘡是一種侵犯全身多器官、多系統(tǒng)的自身免疫性疾病，多見于中青年婦女和兒童[4]。目前無法根治，治療藥物有激素及免疫抑制劑但有較嚴(yán)重的副作用，因此對醫(yī)務(wù)人員有較高的要求，通過對SLE患者正確的治療，同時予以正確的護(hù)理能夠很大程度上提高SLE患者生活質(zhì)量，減少患者并發(fā)癥的發(fā)生，減輕患者的痛苦。

參考文獻(xiàn)：

[1]吳東海，王國春.臨床風(fēng)濕病學(xué)[M].北京：人民衛(wèi)生出版社，2008：296-298.

[2]王志會.23例重癥系統(tǒng)性紅斑狼瘡的護(hù)理[J].護(hù)理實(shí)踐與研究，2011，8（18）.

[3]陽美艷.系統(tǒng)性紅斑狼瘡31例臨床護(hù)理[J].齊魯護(hù)理雜志，2011，17（1）.

[4]陳洪鐸.皮膚性病學(xué)[M].北京：人民衛(wèi)生出版社，1997：144.編輯/蘇小梅