評(píng)價(jià)生活質(zhì)量已成為慢性疾病管理的一個(gè)重要組成部分，系統(tǒng)性紅斑狼瘡（SLE）是一種慢性自身免疫性疾病，嚴(yán)重影響患者的生活質(zhì)量。生活質(zhì)量問(wèn)卷通常用于系統(tǒng)性紅斑狼瘡患者的生活質(zhì)量評(píng)估的質(zhì)量，但作為一種疾病的評(píng)估工具，如何更準(zhǔn)確地反映存在的問(wèn)題[1]。本研究采用k.p.leong生活質(zhì)量問(wèn)卷評(píng)估，對(duì)SLE患者的生活質(zhì)量的評(píng)估，制定護(hù)理措施，以提高患者的生活質(zhì)量。

1資料與方法

1.1一般資料 選擇2012年1月～2014年1月在我院住院的100個(gè)新確診的SLE患者，其中女性89例，男性11例；年齡17～69歲，平均（50.1±12.9）歲，SLE患者病程平均（6.1±3.2）年。所有患者在1982美國(guó)風(fēng)濕病符合SLE的診斷標(biāo)準(zhǔn)[2]。

1.2研究方法 ①利用k.p.leong生活質(zhì)量調(diào)查問(wèn)卷完成[3]。問(wèn)卷包括日常生活的能力，參與社會(huì)生活的能力，癥狀，醫(yī)療措施被困，情緒和感受的問(wèn)題6個(gè)方面。②SLE疾病活動(dòng)指數(shù)（SLE疾病活動(dòng)指數(shù)，DAI）進(jìn)行的全面評(píng)估患者的病情評(píng)分，得分高的較重，得分低的較輕。由于疾病狀況的影響（癲癇發(fā)作，精神病，腦病等），對(duì)患者和實(shí)驗(yàn)室檢查異常，主要癥狀包括關(guān)節(jié)炎，發(fā)熱，皮疹，口腔潰瘍，脫發(fā)，白細(xì)胞減少，尿蛋白，血紅蛋白，補(bǔ)充，低鈣，心包炎，胸膜炎和其他異常指數(shù)進(jìn)行評(píng)分。

1.3統(tǒng)計(jì)學(xué)處理 采用SPSS13.0統(tǒng)計(jì)軟件分析。資料以均數(shù)±標(biāo)準(zhǔn)差（x±s）表示。

2結(jié)果

對(duì)100例SLE患者評(píng)估k.p.leong問(wèn)卷評(píng)分。系統(tǒng)性紅斑狼瘡生活質(zhì)量評(píng)估顯示患者的能力，參與社會(huì)生活的感覺(jué)不適癥狀，醫(yī)療措施缺乏，情感問(wèn)題等6個(gè)方面，探討不同程度的問(wèn)卷總分的影響?？偡?00分，100例SLE患者評(píng)分平均（33.11±6.4）評(píng)分較低。

3討論

系統(tǒng)性紅斑狼瘡是一種多器官損害的自身免疫性疾病，發(fā)燒，關(guān)節(jié)炎或關(guān)節(jié)痛嚴(yán)重影響患者的日常活動(dòng)能力。一個(gè)多中心的研究證實(shí)[4]， 88%～100%的SLE患者關(guān)節(jié)疼痛，會(huì)影響身體大小關(guān)節(jié)。超過(guò)80%的患者有發(fā)熱。進(jìn)行適當(dāng)?shù)捏w育鍛煉，可以改善SLE患者身體狀況，散步，游泳，證明了高有氧運(yùn)動(dòng)可以降低患者的抑郁水平和改善自己的身體狀況[5]。因此，要加強(qiáng)對(duì)疾病知識(shí)的健康教育，要注意防止陽(yáng)光，可以減少系統(tǒng)性紅斑狼瘡復(fù)發(fā)風(fēng)險(xiǎn)，出門(mén)時(shí)請(qǐng)避免陽(yáng)光照射，在陽(yáng)光下使用遮陽(yáng)傘，或戴一頂寬邊帽，穿長(zhǎng)袖衣服，褲子。護(hù)理患者注意患者的不良胃腸道癥狀，疲勞，記憶力減退癥狀。文獻(xiàn)中的報(bào)道[6]，關(guān)節(jié)炎和疲勞兩個(gè)方面對(duì)系統(tǒng)性紅斑狼瘡患者生活質(zhì)量的負(fù)面影響最大。血管炎累及胃腸道的血管的時(shí)候，患者會(huì)出現(xiàn)惡心，嘔吐，食欲不振等癥狀缺乏[7]。糖皮質(zhì)激素，環(huán)磷酰胺等藥物可產(chǎn)生胃腸道癥狀。在文獻(xiàn)中報(bào)道了137例SLE患者中觀察到，胃腸道癥狀58例。所以我們合理建立相應(yīng)的護(hù)理措施，減少患者的不適。加強(qiáng)對(duì)SLE患者的心理支持，精神障礙的發(fā)病率國(guó)外報(bào)道12%～17%。中國(guó)報(bào)道的6%～43%[9]。一定的心理應(yīng)激可導(dǎo)致免疫功能失調(diào)，導(dǎo)致SLE發(fā)病和疾病進(jìn)展。患者10年生存率已超過(guò)85%，許多患者存活超過(guò)20年，或者35年。在臨床工作中，我們向患者耐心解釋疾病的發(fā)生，發(fā)展過(guò)程，特別是現(xiàn)代醫(yī)學(xué)的迅速發(fā)展，免疫學(xué)，藥理學(xué)和分子生物學(xué)，醫(yī)學(xué)技術(shù)的進(jìn)步，預(yù)后已大大改善，使患者保持積極的作用，愉快的心情[10]。由于SLE患者器官的受累，對(duì)藥物治療的反應(yīng)不同，與疾病預(yù)后的進(jìn)展是不可預(yù)知的，疾病對(duì)生活質(zhì)量的影響，每個(gè)患者也有不同的方面。

參考文獻(xiàn)：

[1] Guyatt GH，F(xiàn)eeny DH，partrick DL.Measuring health related qualiflife[J].ANN Item Med，1933，118：622-629.

2] Stand V，Glandman D，lsenberg D，et a1.Outcome measure to be used in clinical trial in Systemic lupus erythematosus[J].J Rheumat，1999，26：490-497.

[3]I_cony KP，Kong KO，Thong BYH，et a1.Development andpreliminary validation of a systemic lupuserythematasus[J].Specificqlllity of life instrment.Rheumatology，2005，44：1267-1276.

[4]Umwitz MB，GIadm∞D(zhuǎn)D.Maaauro§of disease activity and damage in SLE[J].Baillieras Clin Rheumatol，1998，12：405-413.

[5]施桂英.關(guān)節(jié)炎概要[M].北京：中國(guó)醫(yī)藥科技出版社，2004：549.

[6]Ayan c，Martin V.1upus systemic lupus crytllcmu andexersise[J].2007，（16）：5.

[7]Khanna S，Pal H，Pandeg PM，el a1[J].Rbeumatology，2004，43：1536-1515.

[8]唐榍林.風(fēng)濕免疫病300個(gè)怎么辦？[M]北京：北京醫(yī)科大學(xué)、中國(guó)協(xié)和醫(yī)科大學(xué)聯(lián)合出版社，1998：23.

[9]蔣明，朱立平，林孝義.風(fēng)濕病學(xué)[M].北京：科學(xué)出版社，1995：801，1021.

[10]閻克樂(lè)，張?jiān)戮?，張文彩，?心理神經(jīng)免疫學(xué)[J].心理科學(xué)，1997，20（4）：357-358.

編輯/孫杰