圣誕之夜，上海的人民廣場(chǎng)被圣誕樹(shù)裝飾一新，空氣中洋溢著節(jié)日的氣氛。不遠(yuǎn)處的人民大舞臺(tái)，正在上演一出話(huà)劇《最后14堂星期二的課》，臺(tái)灣著名戲劇表演家金世杰化身“漸凍人”，講述對(duì)生死、愛(ài)情、工作等人生問(wèn)題的思考。

“漸凍人”是患有嚴(yán)重的神經(jīng)肌肉疾病—肌萎縮側(cè)索硬化癥（簡(jiǎn)稱(chēng)A LS）的人，患者生存期不超過(guò)5年，該病被世界衛(wèi)生組織確認(rèn)為五大絕癥之一，由于患者全身肌肉組織萎縮，活動(dòng)能力逐步喪失，身體好像被“凍”住一樣，患者生活無(wú)法自理，難以走出家門(mén)。

開(kāi)場(chǎng)前一個(gè)小時(shí)，一個(gè)坐著輪椅的女人在劇場(chǎng)的樓梯口等待迎面而來(lái)的觀(guān)眾。

她叫朱常青，是上海第二工業(yè)大學(xué)的教授，也是一位漸凍癥患者，在2002年開(kāi)始籌辦神經(jīng)肌肉疾病協(xié)會(huì)（MDA CHINA）。她手里拿著一沓協(xié)會(huì)的宣傳頁(yè)和名片，當(dāng)上海民政、殘聯(lián)等領(lǐng)導(dǎo)到來(lái)時(shí)，她大聲跟他們打招呼，想抬起手臂握手，卻只能動(dòng)動(dòng)手掌。

她手中的宣傳頁(yè)寫(xiě)道：“病友需要什么，我們就做什么！”不過(guò)，十多年過(guò)去，她的協(xié)會(huì)仍然處于籌辦狀態(tài)……

藍(lán)天不再蔚藍(lán)

2011年12月4日，臺(tái)灣果陀劇場(chǎng)的《最后14堂星期二的課》首次進(jìn)入上海，便邀請(qǐng)了國(guó)內(nèi)第一家神經(jīng)肌肉疾病專(zhuān)業(yè)網(wǎng)站創(chuàng)辦人朱常青。

這是根據(jù)美國(guó)暢銷(xiāo)書(shū)改編的真實(shí)故事。體育專(zhuān)欄作家米奇大學(xué)畢業(yè)16年后，偶然在電視訪(fǎng)談節(jié)目中看到大學(xué)教授莫利，聽(tīng)聞其患上“肌肉萎縮性脊髓側(cè)索硬化癥”（簡(jiǎn)稱(chēng)ALS，俗稱(chēng)“漸凍癥”），生命只剩下最后幾個(gè)月的時(shí)間。米奇在畢業(yè)時(shí)曾與教授約定會(huì)再次聯(lián)系，卻一直沒(méi)有兌現(xiàn)承諾，因此，他決定看望患病的老師。

米奇本以為老師會(huì)為自己的功成名就感到高興，不料教授卻追問(wèn)他：“你能與你的內(nèi)心和平相處嗎？”在接下來(lái)的14個(gè)星期，米奇每周二都去教授家里，正如大學(xué)期間，每周二都去聽(tīng)莫利教授的課。

14周，年老的莫利一開(kāi)始還能用輔助器具走路，后來(lái)只能坐在輪椅上，再后來(lái)抬不起手，無(wú)法自己吃飯，最后只能躺在床上，連翻身都做不到，只能動(dòng)一動(dòng)眼珠子。

在戲劇中，莫利被確診的那天，只覺(jué)得藍(lán)天不再蔚藍(lán)，孩子們的笑聲不再動(dòng)聽(tīng)，一如20多年前，青年女子朱常青的心情。

1991年，朱常青的母親發(fā)現(xiàn)她哥哥走路時(shí)身體后仰，步履蹣跚，甩手的姿勢(shì)很不自然。去醫(yī)院檢查，卻得到不一致的結(jié)論。而后，有醫(yī)學(xué)背景的母親才在大百科全書(shū)上找到確切的稱(chēng)呼：肌營(yíng)養(yǎng)不良癥（簡(jiǎn)稱(chēng)DMD）。DMD患者90%源于遺傳，因此全家人都去做檢查，結(jié)果顯示朱常青是DMD攜帶者。醫(yī)生當(dāng)即告知：“DMD傳男不傳女，你不會(huì)發(fā)病。但最好別生孩子，一定要生，也不能生男孩?！?/p>

她那時(shí)只感到絕望，和戀人分了手。哥哥不想成為家庭負(fù)累，遠(yuǎn)走他鄉(xiāng)，獨(dú)自生活。但1992年，朱常青走路屢屢摔倒，沒(méi)法爬起來(lái)—她也開(kāi)始發(fā)病。無(wú)力感從上肢開(kāi)始，后來(lái)蔓延到腿腳。

不久，母親去世，中風(fēng)的老父親陪著她，熬過(guò)艱難的十年。

創(chuàng)辦首家神經(jīng)肌肉疾病網(wǎng)站

天空依舊蔚藍(lán)，孩子的笑聲依舊動(dòng)人。莫利利用生命中最后的時(shí)光，將自己的生命經(jīng)驗(yàn)和感動(dòng)傳授給這位拋棄夢(mèng)想而醉心物質(zhì)生活的學(xué)生，他說(shuō)：“死亡雖然讓人悲傷，但比起不開(kāi)心地活者，死亡其實(shí)算不了什么?！?/p>

他并不忌諱提及死亡，甚至用死亡開(kāi)玩笑。他不喜歡葬禮，因?yàn)樵岫Y上親朋好友都會(huì)說(shuō)逝者的好話(huà)，但逝者卻再也聽(tīng)不見(jiàn)，因此，他給自己舉辦了葬禮的預(yù)演，聽(tīng)到朋友的贊美時(shí)高興得手舞足蹈。他和幾位朋友聊原子彈，談全球問(wèn)題，不亦樂(lè)乎。他告訴米奇：“如果沒(méi)有死，就不需要愛(ài)了。死讓我們學(xué)會(huì)去愛(ài)，就像分離，才會(huì)讓我們學(xué)會(huì)牽緊對(duì)方的手。”

“莫利教授的經(jīng)歷就是我們的昨天、今天和明天，我們應(yīng)該如何對(duì)待剩下的生命？全國(guó)有450萬(wàn)病友，上海有5萬(wàn)，你們聽(tīng)不到他們的聲音，看不到他們的身影，他們被這個(gè)疾病默默折磨著?！毖莩鼋Y(jié)束之后，朱常青換了一身綠色的休閑西裝上衣和一雙黑色皮鞋，摘掉掉皮的帽子，讓保姆幫忙理了理劉海，乘著輪椅上臺(tái)，與觀(guān)眾分享她的思考。她事先在一張紙上打好了草稿，寫(xiě)下歪歪扭扭的字跡。事實(shí)上，5萬(wàn)這個(gè)數(shù)字僅僅是估算的結(jié)果，目前并沒(méi)有一個(gè)準(zhǔn)確數(shù)字。

如果說(shuō)幸運(yùn)的話(huà)，她所患DMD比ALS程度輕一些。1999年，她被聘為上海第二工業(yè)大學(xué)電子與電器工程學(xué)院副教授。上大學(xué)，讀研，當(dāng)老師，讀博成績(jī)優(yōu)異的她準(zhǔn)確地為自己設(shè)定了未來(lái)之路，但她卻無(wú)法準(zhǔn)確預(yù)料DM D帶來(lái)的影響。3年后，她參加博士研究生考試，最終卻因?yàn)樯眢w原因沒(méi)有被錄用—學(xué)術(shù)之路，似乎已到盡頭。

在老父親的支持下，她于2002年創(chuàng)辦了神經(jīng)肌肉疾病協(xié)會(huì)。最初的想法是從醫(yī)學(xué)入手，推動(dòng)醫(yī)學(xué)和科學(xué)的研究發(fā)展，最終克服疾病。在當(dāng)年4月份，她與兩位醫(yī)學(xué)專(zhuān)家召集了患者及家屬的懇談會(huì)，傳播相關(guān)的醫(yī)療信息。同一年，她也建立了國(guó)內(nèi)第一家神經(jīng)肌肉疾病專(zhuān)業(yè)網(wǎng)站，提供康復(fù)、預(yù)防、護(hù)理等信息。

第一次，她見(jiàn)到了第一個(gè)兒童病友。那時(shí)，她才從歐美、日本的專(zhuān)家處得知，當(dāng)時(shí)神經(jīng)肌肉疾病的治療方法尚處于試驗(yàn)階段，還沒(méi)有突破。除了醫(yī)療方面，一些病友及家屬還提出了上學(xué)、就業(yè)、養(yǎng)老等問(wèn)題。“這個(gè)疾病是遺傳的，所以很多病友選擇了獨(dú)身。等到他們的父母照顧不動(dòng)他們了，他們的生活該是怎樣的？”對(duì)于朱常青而言，她也是第一次聽(tīng)到這樣的故事，內(nèi)心感到十分震撼。“還有這樣一群孩子竟然沒(méi)有書(shū)讀？！”

攻破醫(yī)學(xué)難題很渺茫，擺在面前的是民生問(wèn)題。

因此，她的工作也逐漸轉(zhuǎn)向，國(guó)外神經(jīng)肌肉疾病雜志也給了她很多啟發(fā)。“我是大學(xué)老師，第一個(gè)就跟二工大的老師、團(tuán)委講，能不能組織一個(gè)志愿者團(tuán)隊(duì)教孩子們讀書(shū)。”2003年開(kāi)始，二工大、復(fù)旦、上海中醫(yī)藥大學(xué)等高校志愿者為神經(jīng)肌肉疾病協(xié)會(huì)的病友實(shí)行送教、送康復(fù)、送護(hù)理上門(mén)服務(wù)。“病友從事各行各業(yè)都可以的，只要是坐在那里。有教外語(yǔ)的、電腦的、文學(xué)的、畫(huà)畫(huà)的，看他們自己的興趣。我們不是做基礎(chǔ)教育，而是職業(yè)發(fā)展?！?/p>

朱常青并沒(méi)有被困在家中，她去十幾個(gè)國(guó)家參加MDA交流會(huì)，召集志愿者翻譯國(guó)外神經(jīng)肌肉疾病的預(yù)防、診斷、治療、研究、康復(fù)、護(hù)理、保障等信息。

2008年9月1日，她作為中國(guó)奧組委推薦的殘奧會(huì)火炬手參加火炬?zhèn)鬟f—點(diǎn)燃漸凍人，點(diǎn)燃所有人。

踽踽獨(dú)行之路

逝水如斯，歲月不居。發(fā)病至今，她已經(jīng)走過(guò)了21個(gè)年頭。前幾年，朱常青的老父親去世，剩她獨(dú)自一人。她只好從家政公司請(qǐng)來(lái)24小時(shí)的住家保姆，照顧自己的飲食起居。

“今年，有一個(gè)病友因?yàn)闆](méi)有呼吸機(jī)，窒息而亡，不到20歲。另外一位，就在前幾周，45歲，同濟(jì)大學(xué)畢業(yè)的設(shè)計(jì)師在家里摔了一跤，請(qǐng)不起24小時(shí)的護(hù)理工，只能請(qǐng)鐘點(diǎn)工，因?yàn)閮?nèi)退下崗。等到鐘點(diǎn)工發(fā)現(xiàn)，已經(jīng)不治而亡?！痹谏锨说膭?chǎng)里，朱常青的語(yǔ)氣放慢，似乎想把每一個(gè)字都強(qiáng)調(diào)清楚?！拔覀儾幌Ｍ@樣的悲劇一再發(fā)生，希望在座的各位，用您的力量，用您的大愛(ài)，攜起手來(lái)，一起解凍！”

她手中的神經(jīng)肌肉疾病協(xié)會(huì)宣傳頁(yè)上寫(xiě)滿(mǎn)了11年來(lái)的成果：網(wǎng)站累計(jì)點(diǎn)擊率超過(guò)42萬(wàn)次，注冊(cè)病友遍布除西藏、青海以外的29個(gè)省市自治區(qū)；高校志愿者上門(mén)服務(wù)累計(jì)超過(guò)24320人次，服務(wù)時(shí)間超過(guò)72260小時(shí)；受益患者415次，受益家屬超過(guò)550人次；50多家媒體近350次報(bào)道；病友唐旭考入上海海事大學(xué)；建立常青關(guān)愛(ài)基金……

“為什么神經(jīng)肌肉疾病協(xié)會(huì)后面有個(gè)‘籌’字呢？”本刊記者問(wèn)。

“因?yàn)闆](méi)有正式注冊(cè)，一直在籌備之中?！彼趧?chǎng)后臺(tái)的化妝間里，讓保姆待在門(mén)外，悄悄地說(shuō)。

“籌備了十多年？”本刊記者追問(wèn)。

“籌備了十多年?！敝斐Ｇ囡@得很無(wú)奈。她本身就是病患，行動(dòng)不便，而神經(jīng)肌肉疾病協(xié)會(huì)僅其一人算得上全職員工。

在國(guó)外，她指出，病患可以選擇去醫(yī)院輔樓的康復(fù)院生活，里面有呼吸機(jī)、護(hù)理人員等，也可以選擇在家中生活，費(fèi)用由政府承擔(dān)，此外，政府還購(gòu)買(mǎi)社會(huì)組織的服務(wù)，為病患實(shí)行上門(mén)服務(wù)。

“政策推動(dòng)方面呢？”本刊記者再問(wèn)。

“我們還沒(méi)有找到對(duì)這個(gè)感興趣的人大代表。”她小聲答道。

開(kāi)場(chǎng)前，在劇場(chǎng)的樓梯口，朱常青置身于流動(dòng)的觀(guān)眾當(dāng)中，劇院經(jīng)理提醒她不要擋住路口，小心被人流撞上。她一眼看見(jiàn)上海市相關(guān)部門(mén)的領(lǐng)導(dǎo)，便高聲打招呼，生怕被錯(cuò)過(guò)。然后小聲叫保姆遞名片過(guò)來(lái)，同時(shí)給攝影志愿者一個(gè)眼神，抓住機(jī)會(huì)與領(lǐng)導(dǎo)合影?！坝猩虾Ｊ忻裾值念I(lǐng)導(dǎo)，”她念叨著，“還有殘聯(lián)的理事、醫(yī)院的醫(yī)生?！?/p>

話(huà)劇快開(kāi)始了，她用一只手控制輪椅上的開(kāi)關(guān)，小心翼翼移動(dòng)到第一排?！拔乙谝慌?，好讓領(lǐng)導(dǎo)看到呀！”