涂驍玲 綜述；唐世明 審校

（杭州師范大學 醫(yī)學院，浙江 杭州 310036）

隨著醫(yī)療衛(wèi)生體系的發(fā)展和預防保健知識的普及，社會人口結(jié)構(gòu)大幅調(diào)整，人均期望壽命逐漸延長，慢性病的發(fā)病率也呈現(xiàn)逐年升高的趨勢。慢性病病程長、治愈難、并發(fā)癥多，這不僅給患者本人造成巨大的身心損害，致其生活自理能力下降，而且給家庭照顧者帶來長期繁重的照顧任務，使其承受巨大的心理壓力。研究已證實，長期照顧病患易導致照顧者各類生理、心理及社會適應不良等問題[1-3]，嚴重影響其生活滿意度和主觀幸福感，更不利于患者的健康。為減輕家庭照顧者的照顧負擔，國外率先提出“喘息服務”的概念。筆者通過文獻回顧法，解讀了喘息服務的研究進展，以期為我國規(guī)劃長期照護喘息服務政策提供參考。

1 概念

喘息服務（respite care）最早可追溯到20世紀四五十年代[4]，是指由志愿者到醫(yī)院為患者提供臨時性照顧，使患者家屬得以暫時的休息。Griffith[5]在1993年提出喘息服務的概念，即針對照顧慢性病或失能患者的主要照顧者，提供短暫性、間歇性的計劃，讓主要照顧者有短暫休息的一種服務。1996年《英國聯(lián)邦傷殘協(xié)議》中將喘息服務定義為：一種即時的短期的幫助性服務，其對象包括：為殘疾人提供照護的家庭；其他人員機構(gòu)的人員；社區(qū)中的殘疾人[6]。在此之后，Van Exel等[7]則認為，喘息服務是一種干預措施，旨在為非正式照顧者提供支持和援助，臨時減輕照顧負擔以增加或恢復其負載的能力。雖然喘息服務定義尚未統(tǒng)一，但從不同學者對定義的界定中可得出共性，即是為照顧者提供的一種短暫的、臨時性的服務，其目的是減輕照顧者負擔。喘息服務由服務對象、模式、時間、服務提供人員等要素組成，已作為一種有效的照顧支持服務新模式，而得到大多數(shù)發(fā)達國家的接受和認可。

2 國內(nèi)外研究現(xiàn)狀

2.1 服務對象 隨著研究領域的不斷拓展，國外享受喘息服務的人群由失智老人[8]、腦損傷患者[9]、失能老人[10]的主要照顧者，擴大到自閉癥兒童[11]、智障兒童[12]等的主要照顧者。澳洲心理健康協(xié)會指出，為降低照顧風險，嚴重精神疾病患者的主要照顧者應該排除在喘息服務的人群享受者之外的[6]。在國內(nèi)，喘息服務起步較晚，2000年，臺灣的《建構(gòu)長期照護體系先導計劃》中明確提出喘息服務并將其分為機構(gòu)式和居家式兩類[13]，其目前，臺灣地區(qū)喘息服務的對象包括失能、失智或慢性病患者的主要照顧者[13-14]。與國外服務對象不同之處在于未把患兒的主要照顧者歸納其中。

2.2 服務模式 喘息服務的模式多種多樣，各國根據(jù)實際情況進行了創(chuàng)新與實踐，但仍處于探索階段。根據(jù)照顧者的使用情況，分為計劃內(nèi)和緊急喘息服務[15]；以資金來源和服務提供人的特點劃分，可分為正式和非正式喘息服務[16]；按照被照顧者接受服務的地點不同，分為居家式與非居家式喘息服務。居家式喘息服務是指由正式或非正式的服務人員，到被照顧者家里為其提供專業(yè)護理或日常生活照顧等服務[17]。非居家式則是照顧者將被照顧者送入機構(gòu)內(nèi)接受照顧。傳統(tǒng)非居家式喘息服務地點在醫(yī)院。1992年，英國全民健康服務(National Health Service)和社區(qū)服務法案的推出，將醫(yī)院內(nèi)喘息轉(zhuǎn)移到社區(qū)、社會組織[18]。自此，英國喘息服務的場所由醫(yī)院逐步過渡到社區(qū)日間照料中心、養(yǎng)老院及護理院[19-20]。澳大利亞在已有模式的基礎上，增設了社區(qū)夜間照料中心[21]，以滿足照顧者需求。美國則把教堂作為接受喘息服務場所之一[22]。此外，一些國家還為主要照顧者開設“假期度假”或“短期郊游”[21-23]。在國內(nèi)，非居家式以日間照料中心與養(yǎng)老院為主。為此，我國可在借鑒國外新模式的基礎上，開創(chuàng)個性化的模式以滿足不同照顧者多層次的需求。

2.3 服務內(nèi)容 居家式喘息服務的內(nèi)容包括：協(xié)助被照顧者清洗（沐浴、洗頭、擦澡）；陪同就醫(yī)；協(xié)助服藥、進食和鼻導管灌食；復健、扣背、翻身、陪伴、關懷等[14]。而非居家式喘息服務除了給予被照顧者日常生活照料外，還提供專業(yè)護理照護、治療、營養(yǎng)及社交活動服務。此外，為照顧者搭建與臨床醫(yī)生咨詢健康的渠道[24]，舉辦照顧技能培訓班，成立照顧者支持團體[25]，或安排短期的郊外旅游項目[21]也是非居家式喘息服務的內(nèi)容。雖服務模式不同，但服務的受益者均是照顧者和被照顧者。

2.4 服務時間 喘息服務的時間根據(jù)其模式而定。居家式喘息服務一次服務持續(xù)時間通常是幾小時。如臺灣地區(qū)大致為4～6 h[14]，澳大利亞1周平均1.5～50 h[21]。社區(qū)日間照料中心的時間為12～24 h，而養(yǎng)老院或護理院通常采取定期計劃的形式，持續(xù)服務時間一般為幾天或者幾周[14]。澳大利亞一項關于癡呆老人照顧者使用非居家式喘息服務的調(diào)查顯示，照顧者平均使用喘息服務持續(xù)時間為 3.1周[19]。

2.5 服務提供者 喘息服務的提供者包括專業(yè)服務人員與非專業(yè)人員兩類。其中，專業(yè)人員為社區(qū)醫(yī)護人員[21]或健康保健人員[26]，非專業(yè)人員通常是志愿者和社工[27]。非專業(yè)人員的加入，一方面擴充了喘息服務的人員隊伍，另一方面由于服務前缺乏專業(yè)的培訓和訓練[23]，使得服務質(zhì)量在一定程度上受到影響。

2.6 服務需求 近期研究發(fā)現(xiàn)，國外喘息服務需求逐年增多[7，9，23]。 澳大利亞1項對300名失智家庭照顧者的研究發(fā)現(xiàn)[21]，80%表示曾經(jīng)使用和正在使用喘息服務，而未使用人群表示會嘗試使用，60%對喘息服務持積極態(tài)度。荷蘭[7]1項對275名失能老人家庭照顧者的研究[7]結(jié)果也證實，該人群對喘息服務的需求量大。在國內(nèi)，喘息服務需求的研究探討甚少，僅臺灣地區(qū)做過調(diào)研[14]。

2.7 服務使用影響因素 喘息服務受到各種因素的影響而其使用情況發(fā)生變動，要掌握喘息服務的使用情況，必須弄清楚影響因素。根據(jù)文獻回顧，可將影響喘息服務使用的因素可以分為3大類。（1）家庭特征，即家庭內(nèi)部是否存在可替代勞動力、家庭經(jīng)濟狀況、照顧者與照顧對象親密程度等[23，28-29]。通常來說，一個家庭無可替代的勞動力，對喘息服務需求越大[29]。（2）照顧者與被照顧者的自身情況，即個體應對照顧壓力的能力、心理調(diào)適、工作狀況、照顧年限、被照顧者的健康狀況等[7，30-31]。其中，個體應對照顧壓力的能力起著關鍵的作用[30]。（3）其他：如服務政策、服務的質(zhì)量、信息渠道通暢度、非居家式服務機構(gòu)的設施情況與環(huán)境安全，以及機構(gòu)與服務對象家庭間的距離、交通情況等[8，31-32]。因此，對于如何減輕這些影響因素對喘息服務利用還有待進一步研究及討論。

2.8 效果評價 喘息服務效果通常是用一些間接指標來評價，這些指標包括生活滿意度量表、心理（抑郁、焦慮）量表、照顧負擔量表、自設問卷等[9，12，33]，研究人員多采用自身前后對照試驗，或使用者與未使用者的對比研究，根據(jù)指標的差異得出結(jié)果。Rimmerman[33]通過使用居家式喘息服務者和未使用者的隨機對照試驗發(fā)現(xiàn)，使用者總體上壓力水平低、應對能力高，而未使用者在18個月期間壓力增加，應對能力減弱。此外，這項研究還發(fā)現(xiàn)，喘息服務最明顯的效果在6～12月，隨后的效果呈下降趨勢。喘息服務的積極效果也在其他2個研究中得以證實[34-35]。但這些研究不足之處在于樣本量過少，故未來研究應在擴大樣本量的基礎上，采用隨機抽樣的方式以增加研究結(jié)果的推論性。Rimmerman等[36]還研究居家式喘息服務和照料中心的效果發(fā)現(xiàn)，不管居家式還是非居家式，都能促進家庭成員和睦，降低照顧壓力。研究還發(fā)現(xiàn)，孩子小的家庭首選居家式喘息服務，而年長的成年子女的家庭優(yōu)先選擇照料中心。這表明，家庭選擇最適合的服務模式可能隨時間改變，拓寬了Rimmerman之前的研究?？梢?，比較不同類型的喘息服務和滿意度的關系是今后的研究的方向之一。Botuck等[37]研究了照顧者接受喘息服務前、中、后的主觀幸福感和消極情緒發(fā)現(xiàn)，接受前、后的幸福感低于接受時的，這表明喘息服務在使用過程中的效果明顯。但也有研究結(jié)果卻相反[38]，認為喘息服務并無實際效果，這可能與服務對象、服務質(zhì)量和干預時間有關。此外，喘息服務的效果評價用的是間接指標，多數(shù)文獻中未對指標進行信效度檢驗[9，12]，研究具有不嚴謹性，這也是導致研究結(jié)果不同的原因之一。

3 存在問題與建議

3.1 喘息服務提供者缺乏有效規(guī)范的培訓，支撐喘息服務發(fā)展的人員隊伍建設薄弱 目前，喘息服務供不應求，這主要與人力資源不足及服務提供者素質(zhì)不高有關[8]。研究發(fā)現(xiàn)[23]，非正式的喘息服務提供者在提供服務前未進行培訓，這導致喘息服務質(zhì)量受到影響。因此，為解決人員短缺問題，社區(qū)和社會機構(gòu)可開發(fā)針對性課程，幫助主要照顧者識別特定自身壓力，以助其有效應對。此外，還應加強喘息服務隊伍的建設，對非專業(yè)的人員進行培訓，以提高服務提供者的能力。

3.2 喘息服務缺乏專業(yè)的管理機構(gòu)，服務安排和設置方面有待改善 喘息服務的優(yōu)點在于服務模式多樣，可以滿足各種人群的需求。但其也存在一些不足。第一，缺乏靈活性。照顧者要想使用正式的喘息服務，必須要去社區(qū)或相關部門提出申請，但申請成功后不能輕易的改變服務的時間和內(nèi)容[21]。第二，對于非正式的喘息服務，缺乏統(tǒng)一的管理部門[26]。在喘息服務今后的發(fā)展中，相關部門應做好應急措施，將人員合理的調(diào)配滿足照顧者臨時下的需求。此外，還應該成立非正式喘息服務中心，統(tǒng)一對非正式人員進行管理。

3.3 喘息服務的運行和考核機制存在缺陷，服務質(zhì)量還需進一步提高 研究發(fā)現(xiàn)，照顧者之所以未使用喘息服務，是因為對服務質(zhì)量存在疑慮及對服務信息發(fā)表不能及時掌控[32]。為此，上級管理部門可定期制定服務的評審和考核以確保喘息服務的質(zhì)量。喘息服務機構(gòu)也應在提升服務品質(zhì)的基礎上，加大服務宣傳力度，提高大眾對服務知曉率。

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