顧秋苓，孫秉賦，孫玉倩，汪鳳蘭,張小麗

近年來，兒童惡性腫瘤的發(fā)病率呈上升趨勢(shì)[1]。隨著現(xiàn)代醫(yī)學(xué)的發(fā)展，惡性腫瘤患兒的5年生存率已超過70%[2]，兒童惡性腫瘤已被看成是威脅生命的慢性疾病。惡性腫瘤不僅導(dǎo)致患兒的軀體疾病，還會(huì)使患兒發(fā)生各種心理行為問題。家庭是兒童個(gè)體社會(huì)化的最早及最基本執(zhí)行者，家庭是如何采取一系列對(duì)策及行為將患兒的治療和護(hù)理融入到家庭生活中去，即患兒的家庭管理方式對(duì)患兒的心理行為健康具有重要影響[3]。其中，父母對(duì)自己所具備的教養(yǎng)能力，對(duì)保持孩子身體健康，促進(jìn)孩子認(rèn)知、情感和社會(huì)性發(fā)展能力的知覺和信念，即父母的教養(yǎng)自我效能感對(duì)兒童的社會(huì)化發(fā)展作用最大[4]。家庭治療對(duì)兒童心理行為的重要作用已得到公認(rèn)，通過改變家庭環(huán)境，改善家庭管理方式和父母與兒童的關(guān)系，兒童的心理行為問題就可改善[5]。本研究針對(duì)惡性腫瘤患兒家庭實(shí)施家庭任務(wù)干預(yù)，探討該干預(yù)措施對(duì)改善惡性腫瘤患兒的家庭管理方式、提升患兒父母教養(yǎng)自我效能感的效果，以期為減少惡性腫瘤患兒的心理行為問題、促進(jìn)患兒的身心健康發(fā)展提供指導(dǎo)。

1 對(duì)象與方法

1.1 研究對(duì)象 選取2013年8—12月在唐山市4家三級(jí)甲等綜合醫(yī)院住院治療的白血病等惡性腫瘤患兒的母親或父親58名為研究對(duì)象。入選標(biāo)準(zhǔn)：(1)患兒年齡為6～16歲；(2)患兒疾病為惡性腫瘤；(3)患兒由父母親照顧，每位患兒選取1位照顧者，即母親或父親。剔除標(biāo)準(zhǔn)：患兒處于病危階段或合并嚴(yán)重的并發(fā)癥。

1.2 家庭任務(wù)干預(yù)方案 根據(jù)Burke慢性病患兒家庭應(yīng)激原和任務(wù)框架制定惡性腫瘤患兒的家庭任務(wù)干預(yù)方案。Burke應(yīng)激原和任務(wù)框架是由加拿大護(hù)理學(xué)家Burke等[6]于1998年創(chuàng)建，該框架以應(yīng)激應(yīng)對(duì)概念模型、家庭發(fā)展理論和家庭功能理論(家庭系統(tǒng)必須完成一系列的任務(wù))為理論基礎(chǔ)，認(rèn)為慢性病患兒家庭將面對(duì)一系列復(fù)雜的應(yīng)激原和任務(wù)，共11類：(1)獲得管理患兒健康問題的知識(shí)、技能和經(jīng)驗(yàn)；(2)獲得和管理與患兒健康問題相關(guān)的物質(zhì)資源和服務(wù)；(3)獲得和管理照護(hù)患兒健康問題的經(jīng)濟(jì)資源；(4)建立和維持有效的社會(huì)支持；(5)撫養(yǎng)患兒；(6)形成與患兒疾病相一致的信仰、價(jià)值觀和人生哲理；(7)患兒疾病照護(hù)；(8)識(shí)別和管理其他孩子的事宜；(9)維持配偶和家庭內(nèi)關(guān)系；(10)維持家庭其他成員的健康；(11)與醫(yī)療機(jī)構(gòu)維持有效的聯(lián)系等。Burke指出，每一類應(yīng)激原和任務(wù)均需要護(hù)理干預(yù)措施。Burke應(yīng)激原和任務(wù)框架為實(shí)施以家庭為中心的護(hù)理干預(yù)措施提供了理論基礎(chǔ)，能指引針對(duì)慢性病患兒家庭的護(hù)理干預(yù)方向和內(nèi)容。

1.2.1 疾病相關(guān)知識(shí)的干預(yù) 向患兒父母詳細(xì)闡述患兒疾病的病因、臨床癥狀、治療方案、藥物的副作用等以及營(yíng)養(yǎng)、運(yùn)動(dòng)等照護(hù)方面的注意事項(xiàng)，于患兒確診后立即開始；積極與患兒父母進(jìn)行交流，鼓勵(lì)患兒父母提問并耐心解答問題，對(duì)于患兒父母必須了解的疾病監(jiān)測(cè)與觀察、藥物的注意事項(xiàng)等相關(guān)知識(shí)給予重點(diǎn)講解，并在醫(yī)療護(hù)理過程中不斷重復(fù)、強(qiáng)化這些知識(shí)；為每位父母發(fā)放疾病的書面宣教資料，以方便父母回顧和鞏固知識(shí)。

1.2.2 認(rèn)知家庭內(nèi)外部支持系統(tǒng) 醫(yī)護(hù)人員應(yīng)首先了解患兒家庭的成員結(jié)構(gòu)及一般狀況，促使患兒父母認(rèn)識(shí)家庭的內(nèi)部支持和外部支持、維持家庭內(nèi)部關(guān)系和家庭日常生活平衡的重要性及如何尋求幫助，在此過程中應(yīng)注意運(yùn)用循環(huán)式提問方式激發(fā)患兒父母思考和回答問題，以理清家庭成員之間的關(guān)系，如提出“在你的親戚朋友中，誰最關(guān)心孩子的疾病?”緊接著問到，“他是怎樣關(guān)心孩子的?”等問題；協(xié)助患兒父母獲得學(xué)校及社區(qū)內(nèi)的醫(yī)療幫助；介紹相同疾病的患兒及父母相互認(rèn)識(shí)，交流照顧患兒的經(jīng)驗(yàn)。

1.2.3 指導(dǎo)患兒父母采用正確的教育方法，減少患兒的行為問題 通過講授溝通知識(shí)，讓患兒父母了解與患兒溝通時(shí)應(yīng)注意的細(xì)節(jié)，并反省自己在與患兒溝通時(shí)的不足；通過訓(xùn)練讓患兒父母學(xué)習(xí)肢體語言的應(yīng)用及眼神交流等非語言人際溝通技巧，促進(jìn)有效溝通模式的形成；指導(dǎo)患兒父母對(duì)患兒采用簡(jiǎn)單明確的命令；應(yīng)用故意忽視法對(duì)待患兒的違規(guī)行為，積極強(qiáng)化患兒的良好行為；正確使用Premack原則[7]，即利用個(gè)人較喜歡的活動(dòng)來增強(qiáng)不喜歡的活動(dòng)；促進(jìn)患兒之間討論生病以后可以進(jìn)行的活動(dòng)，以增強(qiáng)患兒的獨(dú)立自主意識(shí)，促使患兒形成良好的人際交往模式，避免退縮、依賴等行為。

1.2.4 協(xié)助患兒父母調(diào)整疾病觀念 醫(yī)護(hù)人員應(yīng)采取心理支持等方法幫助患兒父母改變疾病觀念、調(diào)整人生目標(biāo)，形成與患兒疾病相一致的價(jià)值觀和人生哲理；讓患兒父母認(rèn)識(shí)到對(duì)孩子抱有過高期望會(huì)對(duì)孩子造成壓力和心理痛苦，讓孩子體會(huì)到家長(zhǎng)的慈父母之心；指導(dǎo)患兒父母合理安排家庭活動(dòng)和分擔(dān)責(zé)任，避免因照護(hù)患兒而過度疲勞和焦慮等；指導(dǎo)患兒父母應(yīng)對(duì)疾病和情感問題的方法；充分調(diào)動(dòng)患兒及父母的主觀能動(dòng)性，使其從內(nèi)心建立起積極樂觀的態(tài)度去面對(duì)疾病。

1.3 研究方法 按隨機(jī)數(shù)字表法將患兒的父母分為干預(yù)組30例和對(duì)照組28例。兩組患兒均進(jìn)行常規(guī)的治療和護(hù)理，干預(yù)組同時(shí)進(jìn)行家庭任務(wù)干預(yù)。由3名研究人員實(shí)施干預(yù)措施，每人干預(yù)10名患兒父母。主要采用面對(duì)面溝通與交流的方式，同時(shí)發(fā)放疾病的書面宣教資料，每次干預(yù)45 min，每周2次，干預(yù)時(shí)間為1個(gè)月。

1.3.1 對(duì)干預(yù)人員的培訓(xùn) 在干預(yù)前，所有干預(yù)人員均接受兩周的干預(yù)措施培訓(xùn)，包括對(duì)Burke家庭應(yīng)激原和任務(wù)框架的學(xué)習(xí)和理解；訓(xùn)練與患兒父母溝通、交流的技能，包括如何誘導(dǎo)患兒父母說出所關(guān)注的問題、如何進(jìn)行循環(huán)式提問等；訓(xùn)練如何識(shí)別患兒家庭的應(yīng)激原和任務(wù)并進(jìn)行分類；如何針對(duì)這些應(yīng)激原和任務(wù)提供個(gè)性化的指導(dǎo)等；注意在干預(yù)的過程中不要說消極的話語，要關(guān)注患兒父母的反應(yīng)，注重互動(dòng)與溝通。

1.3.2 疾病書面宣教資料的編制 查閱兒童白血病、腦瘤和惡性淋巴瘤三種疾病的最新診療方案及患者宣教資料，聽取專家關(guān)于宣教內(nèi)容的量和難易程度方面的建議，認(rèn)真篩選內(nèi)容，編制以上三種疾病的書面宣教資料，在干預(yù)過程中發(fā)放，可方便患兒父母回顧和鞏固知識(shí)。

1.4 觀察指標(biāo) 于干預(yù)前后分別應(yīng)用家庭管理測(cè)量量表(family management measure，F(xiàn)aMM) 中文版[8]和家長(zhǎng)教養(yǎng)自我效能量表(the self-efficacy for parenting tasks index-toddler scale,SEPTI)[9]對(duì)惡性腫瘤患兒的父母進(jìn)行調(diào)查。

1.4.1 FaMM 包括患兒的日常生活狀況(5個(gè)條目，表示家長(zhǎng)認(rèn)為患兒是正常、疾病的或是弱勢(shì)的，如“我孩子的日常生活與其他同齡孩子相似”“我孩子的疾病需要經(jīng)常去醫(yī)院看病”)、父母疾病管理能力(12個(gè)條目，表示父母對(duì)自己管理疾病能力的看法，如“我們有信心能夠照顧孩子的疾病”)、父母對(duì)患兒疾病擔(dān)心狀況(10個(gè)條目，表示父母對(duì)疾病的關(guān)注程度，如“照顧孩子的疾病，我們感到心力交瘁”)、父母疾病管理困難狀況(14個(gè)條目，認(rèn)為照顧患兒是有壓力、負(fù)擔(dān)的，還是完全融入到家庭生活中，如“孩子的病很少干擾其他家庭生活”)、父母疾病精力消耗狀況(4個(gè)條目，表示父母對(duì)患兒疾病投入的時(shí)間和精力，如“我們總是在想孩子的病”)、父母互相支持狀況(8個(gè)條目，如“我和伴侶共同努力照顧孩子的疾病”)6個(gè)分量表，共53個(gè)條目。量表采用Likert 五級(jí)評(píng)分法，各分量表的總分越高說明父母認(rèn)為患兒越正常、管理疾病越容易、父母關(guān)注疾病的程度越高、照顧疾病越困難、管理疾病投入的時(shí)間和精力越多、家長(zhǎng)越能相互支持。中文版FaMM的Cronbach′a系數(shù)為0.62～0.86，具有較好的信度[8]。

1.4.2 SEPTI 該量表對(duì)家長(zhǎng)養(yǎng)育兒童的自我效能狀況進(jìn)行測(cè)量，包括情感依戀、養(yǎng)育/重視/同理心、保護(hù)、約束/限制、游戲、教育、生活常規(guī)7個(gè)維度，53個(gè)條目，每個(gè)條目按“完全不符合”至“完全符合”1～6級(jí)評(píng)分，各維度得分及總分越高表示家長(zhǎng)在該維度的自我效能感及總體效能感越高，量表的內(nèi)部一致性信度為0.67～0.91[9]。

1.5 統(tǒng)計(jì)學(xué)方法 采用SPSS 15.0統(tǒng)計(jì)軟件進(jìn)行統(tǒng)計(jì)學(xué)分析。干預(yù)前后，干預(yù)組和對(duì)照組FaMM及SEPTI的得分比較采用獨(dú)立樣本的t檢驗(yàn)；計(jì)數(shù)資料采用χ2檢驗(yàn)，以P<0.05為差異有統(tǒng)計(jì)學(xué)意義。

2 結(jié)果

2.1 兩組一般資料比較 兩組患兒的性別、年齡、患病種類及病程間差異均無統(tǒng)計(jì)學(xué)意義(P>0.05)；兩組患兒父母的性別、年齡和文化程度間差異亦均無統(tǒng)計(jì)學(xué)意義(P>0.05，見表1)。

2.2 兩組FaMM得分比較 干預(yù)前，兩組在FaMM各維度的得分上差異均無統(tǒng)計(jì)學(xué)意義(P>0.05，見表2)。干預(yù)后，兩組在患兒的日常生活狀況、父母疾病管理能力、父母對(duì)疾病擔(dān)心狀況、父母疾病管理困難狀況、父母疾病精力消耗狀況的得分上差異均有統(tǒng)計(jì)學(xué)意義(P<0.05，見表3)。

2.3 兩組SEPTI得分比較 干預(yù)前，兩組在SEPTI各維度及總量表的得分上差異均無統(tǒng)計(jì)學(xué)意義(P>0.05，見表4)。干預(yù)后，兩組在約束/限制、游戲、教育3個(gè)維度的得分上差異有統(tǒng)計(jì)學(xué)意義(P<0.05，見表5)。

表1 兩組一般資料比較

注：*為χ2值，余檢驗(yàn)統(tǒng)計(jì)量值為t值

表2 干預(yù)前兩組FaMM的得分比較分)

注：FaMM=家庭管理測(cè)量量表

表3 干預(yù)后兩組FaMM的得分比較分)

表4 干預(yù)前兩組SEPTI的得分比較分)

注：SEPTI=家長(zhǎng)教養(yǎng)自我效能量表

表5 干預(yù)后兩組SEPTI的得分比較分)

3 討論

本研究顯示，在家庭任務(wù)干預(yù)后，干預(yù)組父母在患兒的日常生活狀況、父母疾病管理能力的得分均高于對(duì)照組，在父母對(duì)疾病擔(dān)心狀況、父母疾病管理困難狀況、父母疾病精力消耗狀況的得分均低于對(duì)照組，說明經(jīng)過家庭任務(wù)干預(yù)，由于患兒父母增加了疾病的相關(guān)知識(shí)，照顧患兒疾病的能力增強(qiáng)，并且開始正視患兒的疾病，認(rèn)為患兒的狀況趨于正?；?，家庭生活逐漸由以患兒疾病為中心向以家庭生活為中心轉(zhuǎn)變，因而患兒父母對(duì)疾病的擔(dān)心程度、在管理疾病上投入的時(shí)間和精力均減少。經(jīng)過家庭任務(wù)干預(yù)后，患兒父母認(rèn)識(shí)到家庭內(nèi)、外部支持系統(tǒng)的組成及如何向?qū)W校、社區(qū)及工作單位尋求幫助以解決社會(huì)支持不足問題，從而增強(qiáng)了患兒父母對(duì)照顧患兒、管理患兒疾病的信心，降低了管理患兒疾病的困難程度。以Burke慢性病患兒家庭應(yīng)激原和任務(wù)為框架的干預(yù)旨在讓患兒父母了解家庭今后可能遇到的問題及思考可行的解決方案，從而通過改變他們對(duì)患兒的認(rèn)可和接受程度來影響他們的管理行為[10]。本研究證明，經(jīng)過家庭任務(wù)干預(yù)，惡性腫瘤患兒父母改變了對(duì)患兒疾病的看法，確立了疾病管理的目標(biāo)以引導(dǎo)管理自己的行為，使患兒的家庭管理方式朝著積極樂觀的方向發(fā)展。

家庭任務(wù)干預(yù)后，干預(yù)組父母的教養(yǎng)自我效能感在約束/限制、游戲、教育的得分均高于對(duì)照組，提示家庭任務(wù)干預(yù)提升了患兒父母在約束/限制患兒、鼓勵(lì)和參與患兒的游戲、教育患兒方面的教養(yǎng)自我效能感?；純夯剂藧盒阅[瘤后，家庭通常以患兒疾病為中心，對(duì)患兒過度保護(hù)和溺愛順縱[11]，不約束患兒的行為問題或過度限制患兒的正常游戲等活動(dòng)，在本研究的家庭任務(wù)干預(yù)中，通過指導(dǎo)患兒父母和患兒形成有效溝通模式，對(duì)患兒采用簡(jiǎn)單明確的命令，積極強(qiáng)化患兒的良好行為，促使患兒形成良好的人際交往模式等措施，使患兒父母對(duì)患兒的行為約束增加，提高了父母的教養(yǎng)能力和自信心，因而使患兒父母在約束/限制、教育及游戲方面的教養(yǎng)自我效能感提高。在本研究中，干預(yù)組父母對(duì)患兒的情感依戀、保護(hù)等方面的教養(yǎng)自我效能感與對(duì)照組沒有變化，可能與患兒父母一直關(guān)愛、保護(hù)患兒和重視患兒的疾病有關(guān)。

本研究顯示，通過家庭任務(wù)干預(yù)后，惡性腫瘤患兒的父母能夠正視患兒的疾病，家庭管理方式得以改善，家庭生活逐漸正?；?，患兒父母的教養(yǎng)自我效能感提高。應(yīng)進(jìn)一步擴(kuò)大應(yīng)用范圍并進(jìn)行追蹤評(píng)估，以確定家庭任務(wù)干預(yù)措施對(duì)改善惡性腫瘤患兒家庭管理方式及患兒父母教養(yǎng)自我效能感的持續(xù)性效應(yīng)。

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