楊志芳 ，付菊芳 ，左秀萍 ，王宏枚 ，王美霞 ，湯 玲 ，高 苗 ，郭絲錦

（1.第四軍醫(yī)大學(xué)第一附屬醫(yī)院 a.感染管理科；b.呼吸科；c.消化科；d.血管內(nèi)分泌外科，陜西 西安 710032；2.第四軍醫(yī)大學(xué)第二附屬醫(yī)院 腫瘤科，陜西 西安 710032；

隨著癌癥患者生存期的延長，癌癥已成為一種慢性疾病。罹患癌癥不僅給患者帶來了無盡的痛苦，對所有家庭成員來說同樣也要經(jīng)歷一場空前的身心煎熬。家庭照顧者主要是指與患者生活在一起照顧其生活起居、進(jìn)行決策并對患者負(fù)有主要責(zé)任的家屬[1]。在癌癥患者的治療和疾病進(jìn)展過程中，家庭照顧者在支持和維持患者健康方面起著關(guān)鍵的作用。WHO已將癌癥患者家庭照顧者作為生活質(zhì)量研究的重點(diǎn)對象之一[2]，但在我國尚未受到足夠的重視。為明確這一特殊群體的生活質(zhì)量及其影響因素，本研究對274名住院晚期癌癥患者家庭照顧者進(jìn)行了相關(guān)調(diào)查，現(xiàn)報(bào)道如下。

1 對象與方法

1.1 研究對象 選擇2013年11月—2014年3月期間，于西安市2所三級甲等醫(yī)院住院的274名晚期癌癥患者家庭照顧者為研究對象。照顧者納入標(biāo)準(zhǔn)：（1）所照顧的患者臨床病理診斷為癌癥晚期；（2）為患者家庭成員之一；（3）年齡≥18 周歲；（4）連續(xù)照顧時(shí)間≥72 h；（5）能閱讀文字或可以正確理解問題且自愿參與本研究者。排除標(biāo)準(zhǔn)：（1）有精神疾患或意識不清；（2）拒絕參與本次調(diào)查者。

1.2 調(diào)查工具

1.2.1 一般資料調(diào)查表 包括照顧者一般資料、照顧相關(guān)信息及患者疾病相關(guān)信息3部分。分別為照顧者性別、年齡、宗教信仰、平時(shí)愛好、文化程度、就業(yè)情況、家庭總月收入、婚姻狀況、子女個(gè)數(shù)；與患者的關(guān)系、照顧累計(jì)時(shí)間、照顧方式；患者病種、確診時(shí)長及費(fèi)用類別。

1.2.2 世界衛(wèi)生組織生活質(zhì)量簡表中文版 世界衛(wèi)生組織生活質(zhì)量簡表中文版[3]，該問卷由中山大學(xué)公共衛(wèi)生學(xué)院課題組翻譯并根據(jù)我國國情做出文化調(diào)適，它包括生理、心理、社會關(guān)系及環(huán)境4個(gè)領(lǐng)域，以及2個(gè)獨(dú)立分析的條目 （總的生活質(zhì)量及總的健康狀況）。所有條目均采用1～5級評分，除3個(gè)條目反向計(jì)分外，其余各條目均正向計(jì)分，各領(lǐng)域的得分范圍在4～20分。該量表整體Cronbach’s α信度系數(shù)為0.91，具有良好的信度和效度[3]，目前已通過專家鑒定，確認(rèn)為中國醫(yī)藥衛(wèi)生行業(yè)有關(guān)生活質(zhì)量的評定標(biāo)準(zhǔn)。

1.3 調(diào)查方法 調(diào)查表由研究者本人在征得被調(diào)查者同意后發(fā)放并當(dāng)場回收。若調(diào)查對象無法獨(dú)立完成本問卷的填寫，則由調(diào)查者在無引導(dǎo)傾向下為其閱讀并協(xié)助填寫，對錯(cuò)填或漏填的問卷，調(diào)查者及時(shí)指導(dǎo)其改正和完善，以確保調(diào)查質(zhì)量。本次調(diào)查共發(fā)放問卷290份,回收有效問卷274份,有效回收率為94.5%。

1.4 統(tǒng)計(jì)學(xué)分析 采用Epidata 3.0建立數(shù)據(jù)庫，雙人核查錄入，SPSS 17.0進(jìn)行統(tǒng)計(jì)分析。統(tǒng)計(jì)方法包括描述性分析，兩獨(dú)立樣本t檢驗(yàn)、單因素方差分析及多元逐步回歸分析。

2 結(jié)果

2.1 一般資料 274名照顧者中男133名（48.5%）、女 141 名（51.5%）；年齡 18～76（42.6±12.5）歲；已婚249 名（90.9%），未婚及離異 25 名（9.1%）；與患者關(guān)系：配偶 113 名（41.3%），父母 3 名（1.1%），子女 128名（46.7%），兄弟姐妹 13名（4.7%），其他家屬 17名（6.2%）；受教育程度：小學(xué)及以下 34名（12.4%），初中 71 名（25.8%），中專或高中 70 名（25.6%），大專47 名（17.2%），47 名（17.2%），碩士及以上 5 名（1.8%）；照顧方式：獨(dú)自全天照顧者94名（34.3%），獨(dú)自非全天照顧者59名（21.5%），輪班主要照顧者75名（27.4%），輪班非主要照顧者 46 名（16.8%）。

2.2 照顧者生活質(zhì)量 晚期癌癥患者家庭照顧者生活質(zhì)量得分中，總的生活質(zhì)量得分為（3.32±0.80）分，總的健康狀況得分為（3.32±0.91）分。4個(gè)領(lǐng)域的得分與常模[4]的比較見表1。

表1 晚期癌癥患者家庭照顧者生活質(zhì)量得分及與國內(nèi)常模比較（±S，分）

表1 晚期癌癥患者家庭照顧者生活質(zhì)量得分及與國內(nèi)常模比較（±S，分）

維度 照顧者（n=274） 常模（n=777） t P生理領(lǐng)域 13.25±2.54 15.10±2.30 12.020 0.000心理領(lǐng)域 13.44±2.61 13.89±1.89 2.856 0.005社會關(guān)系 13.62±2.92 13.93±2.06 1.753 0.081環(huán)境領(lǐng)域 12.37±2.29 12.14±2.08 1.664 0.097

2.3 照顧者生活質(zhì)量的影響因素

2.3.1 單因素分析結(jié)果 經(jīng)獨(dú)立樣本t檢驗(yàn)或單因素方差分析，結(jié)果顯示：總的生活質(zhì)量在照顧者就業(yè)情況、平時(shí)愛好、家庭總月收入、患者費(fèi)用類別及照顧累計(jì)時(shí)間共5個(gè)變量上差異有統(tǒng)計(jì)學(xué)意義；生理領(lǐng)域在照顧者就業(yè)情況、平時(shí)愛好、文化程度、家庭總月收入、與患者的關(guān)系及照顧累計(jì)時(shí)間共6個(gè)變量上差異有統(tǒng)計(jì)學(xué)意義；心理領(lǐng)域在照顧者就業(yè)情況、平時(shí)愛好、文化程度、家庭總月收入、子女個(gè)數(shù)及照顧累計(jì)時(shí)間共6個(gè)變量上差異有統(tǒng)計(jì)學(xué)意義；社會關(guān)系領(lǐng)域在平時(shí)愛好及子女個(gè)數(shù)2個(gè)變量上差異有統(tǒng)計(jì)學(xué)意義；環(huán)境領(lǐng)域在照顧者性別、平時(shí)愛好、文化程度、家庭總月收入、患者費(fèi)用類別及子女個(gè)數(shù)共6個(gè)變量上差異有統(tǒng)計(jì)學(xué)意義。本研究在總的健康狀況得分中未發(fā)現(xiàn)差異有統(tǒng)計(jì)學(xué)意義的變量。具體見表2。

表2 晚期癌癥患者家庭照顧者生活質(zhì)量單因素分析結(jié)果（n=274，±S，分）

表2 晚期癌癥患者家庭照顧者生活質(zhì)量單因素分析結(jié)果（n=274，±S，分）

項(xiàng)目 n 構(gòu)成比（%） 生理領(lǐng)域 心理領(lǐng)域 社會關(guān)系 環(huán)境領(lǐng)域 總的生活質(zhì)量 總的健康狀況性別男133 48.5 13.89±2.54 13.50±2.51 13.46±2.94 12.04±2.20* 3.27±0.77 3.29±0.93女141 51.5 13.13±2.54 13.39±2.70 13.77±2.91 12.68±2.35 3.37±0.83 3.35±0.89 t 0.849 0.359 0.862 2.354 1.012 0.560 P 0.397 0.720 0.390 0.019 0.313 0.576年齡（歲）18～29 49 17.9 13.54±2.67 13.67±2.58 13.58±2.80 12.09±2.26 3.35±0.75 3.47±0.94 30～44 104 38.0 13.54±2.54 13.54±2.71 13.92±3.00 12.28±2.37 3.30±0.81 3.29±0.87 45～59 91 33.2 12.97±2.57 13.44±2.72 13.66±3.00 12.81±2.19 3.40±0.80 3.31±0.97≥60 30 10.9 12.63±2.15 12.71±1.79 12.53±2.77 11.78±2.26 3.13±0.86 3.20±0.85 F 1.642 0.963 1.777 2.104 0.853 0.654 P 0.180 0.411 0.152 0.100 0.466 0.581

續(xù)表2

續(xù)表2

2.3.2 多因素分析結(jié)果 分別以照顧者生活質(zhì)量4個(gè)領(lǐng)域及總的生活質(zhì)量得分為因變量，以上述單因素分析對各領(lǐng)域有意義的變量為自變量，進(jìn)行多元逐步回歸分析（α入=0.05，α出=0.10；自變量賦值情況見表3）。結(jié)果顯示家庭總月收入、照顧累計(jì)時(shí)間、照顧者性別及照顧者平時(shí)愛好是影響照顧者生活質(zhì)量回歸方程的主要因素，詳見表4。

表3 多因素分析自變量賦值

表4 晚期癌癥患者家庭照顧者生活質(zhì)量影響因素多元逐步回歸分析結(jié)果（n=274）

3 討論

3.1 晚期癌癥家庭照顧者生活質(zhì)量現(xiàn)狀 家庭照顧者是陪伴癌癥患者從疾病診斷走向生命終結(jié)的最重要家屬。本研究發(fā)現(xiàn)其生活質(zhì)量不容樂觀，主要表現(xiàn)在照顧者生理與心理健康維度上與常模相比較低，與榮志宏[5]的研究結(jié)果相同。可能的原因是一方面照顧癌癥患者耗費(fèi)了照顧者大量的精力，使其失去了相當(dāng)多可支配的自由時(shí)間與空間，難以完成自身耗能的自我恢復(fù)；另一方面晚期癌癥本身使照顧者缺乏積極、正面的希望，他們不得不面對患者預(yù)后不良、多次反復(fù)治療及患者隨時(shí)到來的死亡不確定感與擔(dān)憂等壓力應(yīng)激。就我國醫(yī)院而言，受傳統(tǒng)醫(yī)學(xué)模式的影響及醫(yī)務(wù)工作者人員不足等條件所限，尚未能將照顧者這一群體納入醫(yī)療服務(wù)范圍，因此這部分重要且被忽視人群的身心健康亟需為廣大醫(yī)務(wù)工作者所重視。

3.2 影響晚期癌癥家庭照顧者生活質(zhì)量相關(guān)因素

3.2.1 家庭總月收入 多元逐步回歸分析顯示：家庭總月收入是影響照顧者生活質(zhì)量多個(gè)維度的主要因素，與湯新鳳等[6]對婦科癌癥患者照顧者生活質(zhì)量的研究結(jié)論相同。面對癌癥治療期間的多次放、化療及其高額醫(yī)藥費(fèi)用，照顧者一方面要穩(wěn)定患者情緒，并努力說服其不放棄治療；同時(shí)，還要照顧患者在放、化療后出現(xiàn)的種種癥狀及情緒反應(yīng)；另一方面可能會背著患者向自己周圍的親朋好友籌備以后甚至本次的治療費(fèi)用，使得照顧者身心俱疲。研究期間了解到，多數(shù)患者自確診以來的醫(yī)療花費(fèi)均在15萬元以上，本研究中照顧者平均年齡42歲，正是孩子教育與事業(yè)發(fā)展最需要經(jīng)濟(jì)支撐的時(shí)期，卻有59.9%的照顧者不在業(yè)，又反過來加重了家庭的經(jīng)濟(jì)負(fù)擔(dān)，本次調(diào)查發(fā)現(xiàn)58.0%的照顧者家庭總月收入不足3 000元，經(jīng)濟(jì)困難使得照顧者想要為患者提供高質(zhì)量的照顧有心無力，也無法從忙碌且繁瑣的照顧工作中脫身，從而嚴(yán)重影響照顧者自身生活質(zhì)量。

3.2.2 照顧累計(jì)時(shí)間 獨(dú)自、長時(shí)間、高強(qiáng)度的照顧工作致使照顧者沒有時(shí)間投入工作，沒有精力進(jìn)行社會交往，本研究83.2%的照顧者承擔(dān)了照顧患者的主要任務(wù)，他們將自己絕大部分的精力與時(shí)間均投入在照顧罹患癌癥的家人身上，自身常常會出現(xiàn)焦慮、抑郁等負(fù)性情緒，從而影響其心理健康；Bishop等[7]的研究報(bào)道顯示，癌癥患者照顧者隨著照顧時(shí)間的延長，疲乏、睡眠紊亂及認(rèn)知受損等問題會相繼出現(xiàn)，長此以往，必然會導(dǎo)致照顧者身體健康狀況受損或原有基礎(chǔ)疾病加重從而影響照顧者生活質(zhì)量。邾萍等[8]對乳腺癌患者配偶照顧者的研究顯示：照顧時(shí)間越長不僅會影響到照顧者的生活質(zhì)量，患者的生活質(zhì)量也會受到相應(yīng)的影響。這提示醫(yī)務(wù)工作者應(yīng)從協(xié)調(diào)者的角度根據(jù)患者家庭具體情況給予其家庭主要照顧者合理化的照顧建議，鼓勵(lì)其他家屬與其共同分擔(dān)照顧工作，從而減輕主要照顧者照顧負(fù)擔(dān)，進(jìn)而提高患者及其照顧者生活質(zhì)量。

3.2.3 照顧者性別 本研究發(fā)現(xiàn)不同性別照顧者環(huán)境領(lǐng)域得分差異有統(tǒng)計(jì)學(xué)意義，可能與本次調(diào)查對象主要為中年人，患者及其家庭照顧者多來自于甘肅、青海、陜西等西部地區(qū)農(nóng)村有關(guān)?？偟膩碚f，受傳統(tǒng)思想影響，我國男性仍是一個(gè)家庭中經(jīng)濟(jì)來源的最主要支柱，隨著社會的不斷發(fā)展，農(nóng)村進(jìn)城務(wù)工人員數(shù)量也不斷增多，農(nóng)村男性則是進(jìn)城務(wù)工人員的主力軍，與城市發(fā)達(dá)且便利的交通及醫(yī)療衛(wèi)生條件相比，本就是國內(nèi)欠發(fā)達(dá)的西北地區(qū)的農(nóng)村居住地各方面生活條件及生活便利程度均較低，可能導(dǎo)致其對自身居住地環(huán)境的滿意度得分較低。

3.2.4 平時(shí)愛好 劉新玲等[9]的研究發(fā)現(xiàn)興趣愛好的有無能夠影響人的心理健康與生活質(zhì)量，本研究提示平時(shí)愛好的有無對照顧者生活質(zhì)量中社會關(guān)系領(lǐng)域的得分亦有較大影響。愛好就像人生的調(diào)味劑，它會使生活更加豐富多彩，興趣愛好的培養(yǎng)有利于個(gè)人對生活幸福感的滿足，經(jīng)常參加運(yùn)動鍛煉及益智性的活動，則既可強(qiáng)身健體也能陶冶情操，達(dá)到提高身心健康的目的。有研究[10]表明：體育鍛煉可以轉(zhuǎn)移個(gè)體不愉快的意識、情緒和行為，使人們從煩惱和痛苦中解脫出來，提高心理承受能力得到，增強(qiáng)適應(yīng)能力，產(chǎn)生良好的情緒效益。本次調(diào)查中，73.7%的照顧者平時(shí)有體育鍛煉、閱讀、唱歌、跳舞、下象棋、聽音樂、看電視等各種興趣愛好，但在交談中發(fā)現(xiàn)這些興趣愛好由于受到照顧患者后時(shí)間及經(jīng)濟(jì)的限制，大都被暫時(shí)擱置或已提不起興趣，這種現(xiàn)狀提醒醫(yī)務(wù)工作者應(yīng)引導(dǎo)家屬了解癌癥患者雖不可被治愈，但在“與癌共存”期間，癌癥患者及照顧者雙方仍應(yīng)堅(jiān)持對美好生活的追求，去共同培養(yǎng)起一項(xiàng)興趣愛好，沉浸于雙方的愛與珍惜之中，去感受在一起的點(diǎn)滴快樂。

3.3 對護(hù)理工作的建議 臨床護(hù)理工作者應(yīng)加強(qiáng)對照顧者群體的關(guān)注，加強(qiáng)與患者家屬的溝通交流，多開導(dǎo)及耐心傾聽他們的訴求，定期評估照顧者的護(hù)理需求及健康狀況，保證照顧者自身的健康；同時(shí)可將心理干預(yù)的對象擴(kuò)展至照顧者，甚至整個(gè)家庭；協(xié)助家屬制定照護(hù)方案以減輕其照顧負(fù)擔(dān)；鼓勵(lì)家屬繼續(xù)或培養(yǎng)新的生活樂趣以轉(zhuǎn)移注意力，使他們保持豁達(dá)樂觀的心境，從而提高他們的生活質(zhì)量。

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