徐志芳，馮錦賢，李曉霞，牛業(yè)來

（1.右江民族醫(yī)學(xué)院，廣西 百色533000；2.濱州市中心醫(yī)院，山東 濱州 251700）

地中海貧血(thalassemia)簡稱地貧，是以骨髓無效造血為臨床特征的最常見的人類單基因遺傳病之一。常見的地貧以α、β型最多見，我國地貧以廣西、廣東和海南3?。▍^(qū)）發(fā)生率最高。廣西百色是地貧高發(fā)區(qū)，多年來該地區(qū)地貧的發(fā)病率居高不下，α地貧發(fā)生率高達15%，β地貧發(fā)生率約為4.8%[1]，且重型和中間型地貧患兒出生率較高，嚴重影響地方出生人口素質(zhì)。重型地貧目前尚缺乏經(jīng)濟有效的治療手段，反復(fù)的重高量輸血聯(lián)合除鐵劑是最基本的治療方法，日益沉重的經(jīng)濟負擔(dān)、心理負擔(dān)以及疾病相關(guān)知識的缺乏，使照顧者生活質(zhì)量明顯下降。護理人員往往注重照護患者的生理健康問題，而忽略照顧者的需要[2]。本研究旨在了解地貧高發(fā)區(qū)以醫(yī)院為基地的綜合健康教育對患兒主要照顧者的地貧知識、態(tài)度、行為（knowledge,attitude&belief,and practice,KABP or KAP）以及心理健康的影響，為進一步改善其生活質(zhì)量提供依據(jù)。

1 對象

采用便利取樣法，納入2012年6月—2013年12月在我院住院治療的地貧患兒主要照顧者72例，均符合地中海貧血的診斷和分類標準[3]；住院時間29～34 d；主要照顧者界定為與患兒共同生活或照顧時間每天超過18 h，照顧患兒起居、精神心理，有患兒決策權(quán)，對患兒負主要責(zé)任[4]。排除既往或目前患有精神病和嚴重認知功能障礙者；近期患嚴重疾病或發(fā)生相關(guān)重大事故者；近1周內(nèi)接受心理咨詢或心理治療者。其中男39例，女33例，年齡25～42（34.06±1.25）歲；漢族 34 例，少數(shù)民族 38 例（其中壯族33例，彝族1例，仡佬族2例，土家族2例）；文化程度：大專及以上28例，高中20例，初中及以下24例；城鎮(zhèn)戶籍42例，農(nóng)村30例；65例為患兒父母，7例為患兒親屬（包括兄弟姐妹）；經(jīng)濟收入：低水平38例，中等水平21例，高水平13例；所有人群均來自廣西境內(nèi)。

2 方法

2.1 健康教育措施

2.1.1 病房宣教 自患者入院即發(fā)放地中海貧血相關(guān)知識手冊，及時解答疑問。由病房責(zé)任護士對患兒及其主要照顧者每周2次進行有目的、有計劃、分階段的床頭宣教，內(nèi)容包括地中海貧血疾病基本知識，地中海貧血篩查方法和產(chǎn)前檢查的目的和意義，重型地中海貧血兒對家庭和整個社會的影響等。

2.1.2 專家講座 囑患兒主要照顧者每周定期參加在本科室舉行的地中海貧血知識專家講座。講座由本地區(qū)地中海貧血專家和經(jīng)驗豐富的臨床醫(yī)師主持，采取多媒體授課方式，圖文并茂，語言通俗易懂。內(nèi)容包括地中海貧血的發(fā)生發(fā)展、臨床表現(xiàn)、篩查和產(chǎn)前診斷、治療方法等，特別強調(diào)防止重型地中海貧血兒出生的行之有效的方法。

2.1.3 地中海貧血之家 2009年3月，我院成立桂西地區(qū)首個“地中海貧血之家”。地中海貧血之家每4周組織召開患兒家屬座談會1次，以加強信息溝通，鼓勵相互學(xué)習(xí)，交流護理經(jīng)驗和體會，樹立戰(zhàn)勝疾病的信心。同時減免部分檢查費，免收護理費，減輕家庭經(jīng)濟負擔(dān)，使患兒真正享受惠民政策[5]。地中海貧血之家組織熱心人士為患兒獻愛心，包括定期的文藝演出和不定期捐贈，使患兒感受到來自社會各界的關(guān)愛，減輕經(jīng)濟負擔(dān)，有利于患兒和家屬的心理健康。

2.1.4 其他 與患兒及家屬建立良好的護患關(guān)系，及時溝通交流，提供心理支持，糾正不良應(yīng)對方式，引導(dǎo)其面對現(xiàn)實，保持情緒穩(wěn)定，主動配合治療。

2.2 調(diào)查工具 問卷發(fā)放做到知情同意，統(tǒng)一指導(dǎo)語。于首次住院后第1天（即開始健康教育前1 d）和出院前1 d（即健康教育結(jié)束后1 d）進行調(diào)查。

2.2.1 一般資料調(diào)查表 包括性別、年齡、民族、文化程度、戶口來源、與患兒的關(guān)系、經(jīng)濟及婚姻狀況等。

2.2.2 地中海貧血KAP調(diào)查表 參閱文獻[6]，結(jié)合專家意見及當?shù)貙嶋H情況設(shè)計調(diào)查問卷，內(nèi)容包括地中海貧血的基本知識、對地中海貧血的態(tài)度和采取的健康行為，共3個維度、20個條目?；局R維度包括：地中海貧血的疾病性質(zhì)、分型和基本臨床表現(xiàn)、篩查的基本方法、是否需要治療以及治療方法、預(yù)防等10個條目。信念和行為包括：是否能接受地中海貧血患兒、如何確定是否患有地中海貧血、是否參加篩檢、婚檢、產(chǎn)檢等10個條目。問卷經(jīng)5位資深專家論證，隨機抽取患兒家屬30名進行預(yù)調(diào)查，再次修改完善。最終專家評議內(nèi)容效度為0.923，檢測總的信度系數(shù)Cronbach’s α為0.950。

2.2.3 抑郁自評量表和焦慮自評量表 量表分別由20個條目組成，采用4級記分制。焦慮自評量表的標準分界值為50分，50～59分為輕度焦慮，60～69分為中度焦慮，69分以上為重度焦慮；抑郁自評量表標準分界值為53分，53～62分為輕度抑郁，63～72分為中度抑郁，72分以上為重度抑郁。

2.3 統(tǒng)計學(xué)方法 資料整理編碼，以Epidate 3.1建立數(shù)據(jù)庫，SPSS 16.0進行數(shù)據(jù)處理，采用統(tǒng)計描述和配對樣本t檢驗進行數(shù)據(jù)分析。

3 結(jié)果

3.1 KAP評價結(jié)果 兩次調(diào)查共發(fā)放問卷146份，回收有效問卷144份，有效回收率為98.6%。通過有計劃的綜合健康教育，地中海貧血患兒主要照顧者KAP總分，地中海貧血基本知識、態(tài)度行為各維度得分，比健康教育前顯著提高（P＜0.01）。見表1。

表1 干預(yù)前后地中海貧血患兒主要照顧者知信行評分的比較（±S，分，n=144）

表1 干預(yù)前后地中海貧血患兒主要照顧者知信行評分的比較（±S，分，n=144）

項目 健康教育前 健康教育后 t P總分 11.83±1.30 15.67±1.41 13.438 0.000基本知識 5.07±0.79 7.44±0.86 13.878 0.000態(tài)度行為 6.75±0.78 8.24±1.08 7.669 0.000

3.2 焦慮、抑郁評分結(jié)果 進行綜合健康教育后，地中海貧血患兒主要照顧者負性情緒較前改善，焦慮、抑郁評分比健康教育前下降（P＜0.01），見表2。

表2 干預(yù)前后地中海貧血患兒主要照顧者焦慮抑郁得分比較（±S，分，n=144）

表2 干預(yù)前后地中海貧血患兒主要照顧者焦慮抑郁得分比較（±S，分，n=144）

項目 健康教育前 健康教育后 t P焦慮 56.08±4.69 44.25±2.63 22.612 0.000抑郁 51.38±1.22 50.55±3.86 2.292 0.024

4 討論

4.1 綜合健康教育對KAP的影響 文獻報道[7-9]，在醫(yī)院和社區(qū)，充分利用電視、廣播、報紙等宣傳媒體，傳播普及優(yōu)生和出生缺陷預(yù)防等科普知識，制作健康教育光碟和宣傳冊以及小畫冊、墻報等宣傳品，設(shè)立地中海貧血咨詢電話；利用人口學(xué)校、新婚學(xué)校集中舉辦培訓(xùn)班、學(xué)習(xí)班，宣講優(yōu)生、孕期保健、出生缺陷預(yù)防等知識；在各類學(xué)校，甚至軍營中舉辦地中海貧血講座，使青年人了解地中海貧血的風(fēng)險與危害；對已孕的高危對象進行個體化的服務(wù)等措施，均可有效提高地中海貧血相關(guān)人群KAP水平。

表1結(jié)果表明，本組地中海貧血患兒主要照顧者KAP總分和維度分與綜合健康教育后比較，有顯著提高（P＜0.01）。說明綜合健康教育前，患兒家庭缺乏相關(guān)知識且沒有得到有效的醫(yī)學(xué)指導(dǎo)。早期研究發(fā)現(xiàn)，初次確診地中海貧血的患兒父母，其中65.6%缺乏本病的基本知識[10]；已婚人士中僅13.6%接受過地中海貧血篩查，63.4%被調(diào)查者對因產(chǎn)前診斷胎兒重度地中海貧血而選擇終止妊娠抱不支持態(tài)度[11]。基于此，本研究開展了以醫(yī)院為基地的綜合健康教育，在病房給予有計劃的床頭宣教、醫(yī)學(xué)咨詢和指導(dǎo)，舉辦專家講座，督促患兒及主要照顧者參與地中海貧血之家等，能在短期內(nèi)有效促進地中海貧血知識的傳播，鼓勵其建立正確的信念和態(tài)度，并逐步采取健康行為。

4.2 綜合健康教育對焦慮抑郁的影響 國外的前期研究顯示，80%重型地中海貧血患兒至少有一種精神心理障礙；且治療本身、低氧血癥和血栓形成可導(dǎo)致中樞神經(jīng)系統(tǒng)并發(fā)癥和認知功能障礙[12-13]。研究發(fā)現(xiàn)，初次確診地中海貧血78.1%的患兒家長表示內(nèi)疚、自責(zé)、焦慮和抑郁，且治療信心不足，其軀體化、強迫癥狀、人際關(guān)系敏感、抑郁、焦慮、恐怖和偏執(zhí)等癥狀評分顯著高于正常，急需建立一個良好的社會支持系統(tǒng)[14-15]。

表2顯示，綜合健康教育后，患兒主要照顧者的焦慮、抑郁評分比之前有所下降（P＜0.05）。Anie K A等研究認為，地中海貧血作為一種慢性疾病，心理支持對改善患兒預(yù)后，加強藥物治療效果有益[16]。與患兒家屬建立良好的關(guān)系，有利于發(fā)現(xiàn)其存在的焦慮、抑郁情緒，通過答疑解惑，宣傳疾病知識，并及時采用勸解、啟發(fā)、疏導(dǎo)等方式，減輕患兒主要照顧者的負性情緒。對有思想顧慮的重型地中海貧血患兒家屬，進行個別心理干預(yù)，幫助其掌握處理突發(fā)事件的技能和應(yīng)對策略；加強心理支持，增強治療信心[17]。另外，通過參與地中海貧血之家，使患兒享受多項優(yōu)惠措施，如減免費用，縮短住院天數(shù)、接受社會捐助等，不同程度上緩解了地中海貧血患兒家庭的經(jīng)濟壓力和主要照顧者的心理負擔(dān)，減輕了焦慮、抑郁癥狀。

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