吳復琛 王玉環(huán)
(石河子大學醫(yī)學院,新疆 石河子 832002)
隨著老齡化人口快速的增長,與之相適應的依賴性照護也在增長〔1〕。目前居家失能老年人的照護者主要為配偶和子女,他們被看作是長期照護、以家庭為基礎和以社區(qū)為基礎照護系統(tǒng)的中流砥柱〔2〕。研究發(fā)現(xiàn):63%的照護人員出現(xiàn)嚴重的照護負擔,47%的人出現(xiàn)精神障礙〔3〕。由于照護角色的社會化、照護負擔加重、照護導致的經濟和健康問題下滑,聯(lián)合國千年發(fā)展目標的總成就著重強調了全球非正式照護者的重要意義〔4〕。許多國家在關注失能老年人照護的同時,也開始關注照護者照護負擔情況,并對影響照護者照護負擔的主要因素進行探討。
居家失能老年人不但給自身的生活帶來不便,而且對整個家庭,尤其是對照護者更是個“應激因素”,在照護過程中,由于照護者的自身特征及與原有生活的脫離可導致照護者負擔增加,被照護者的生活滿意度降低。Etters Lynn等人用關鍵詞“照護者負擔”和“癡呆”進行搜索,收集1996~2006年收錄在MEDLINE等數據庫的文章進行分析,結果顯示影響照護負擔的因素很多,如性別、與患者的關系、文化程度及自身特征〔5〕。Papastavrou Evridiki等人2004至2005年間在塞浦路斯招募172對癡呆患者及其照護者,對照護者采用照護負擔量表收集數據,結果顯示,68.02%的照護者存在較高的負擔水平,65%的照護者患有抑郁,影響照護負擔的因素有患者的精神癥狀、照護者的性別、收入情況及受教育收平。分析數據發(fā)現(xiàn):照護者與被照護者在遇到問題時選擇解決問題的方法不同,例如選擇“問題解決式”方法(以問題為載體,尋求問題根源,通過解決問題達到照護的目的)照護負擔得分最低,使用情緒處理策略(即研究者對自身情緒的認識、協(xié)調、引導和控制,培養(yǎng)駕馭情緒的能力)的照護者照護負擔得分較高〔6〕。韓國2010年9月份的一項研究發(fā)現(xiàn)影響照護者的客觀負擔因素有:與老人生活在一起(F=17.66,P<0.001)、工作(F=13.34,P=0.003)、月收入(F=6.61,P=0.010)、服務方式(F=6.62,P=0.10)〔7〕。
1.1性別 照護工作被看作是全球女性的事業(yè),大多數非正式照護者女性多于男性,在照護老人方面,女性照護者偏向照護的微觀層面,比如日常生活照料,男性照護者多偏向于宏觀層面,他們多是經濟支柱和事情的決策者。
由于性別上的差異,使得照護負擔的大小也存在差異。在土耳其對老年癡呆患者的照護者負擔進行比較描述性研究,選取老年癡呆照護者120名女性和72名男性照護者作為研究對象,在控制年齡、照護持續(xù)總時間、每天平均照護時間、文化水平、收入、就業(yè)情況、被照護者年齡、被照護者簡短精神狀態(tài)檢查得分情況下(P>0.05),分析性別對照護負擔的影響。使用照護者負擔量表(CBI),對照護者的負擔情況收集數據,用t檢驗進行分析描述,結果顯示,女性照護者照護負擔得分明顯高于男性照護者(P=0.002)。對照護負擔問卷各維度分析顯示,女性照護者在時間依賴負擔(P=0.040)、發(fā)展受限負擔(P=0.002)、生理性負擔(P=0.001)、社交性負擔(P=0.045)得分顯著高于男性照護者,但情感負擔得分兩者并無統(tǒng)計學意義(P=0.78)〔8〕。由于女性照護者照護的對象跨度范圍較大,而男性照護者主要照護他們的伴侶,因此,女性照護者比男性有較高的抑郁和照護負擔,其滿足的需要較男性也更多〔9,10〕。
長期照護的對象多為慢性疾病患者,在與慢性疾病患者生活在一起通常會影響患者及其照護者的生活質量,Marie Louise Luttik 等人研究心力衰竭患者照護者的生活質量,從2002年10月至2005年2月,收集來自303名心力衰竭患者的照護者生活質量的數據,研究分析表明:當必須執(zhí)行照護工作時,男性與女性的生活質量得分會有強烈的變化,照護任務對女性照護者生活質量造成負面影響,但對男性來講,并沒有負面影響〔11〕。由于照護方面上存在性別差異,使得女性的生活質量下降、抑郁焦慮明顯、所感受到的負擔加重,基于此在居家照護方面不應該忽略女性的健康生活質量問題。
1.2經濟收入 美國有研究表明:失能老年人生命最后5年的平均消費為38 688美元〔12〕,收入水平低或收入無保障的家庭,無法保障居家失能老年人日常生活的滿意度,經濟負擔過重會轉移成生理、心理健康問題,從而形成疲乏、抑郁等癥狀。
在塞浦路斯,Papastavrou Evridiki等人研究癌癥非正式照護者的照護負擔和抑郁情況,選取癌癥非正式照護者130名,采用希臘版的照護負擔量表(Burden Interview BI)、美國流調中心抑郁自評量表及應對方式問卷收集數據,單向方差分析表明受教育水平(P<0.001)及收入水平(P<0.005)在照護負擔方面有顯著差異,回歸分析發(fā)現(xiàn),經濟收入與抑郁、照護負擔有統(tǒng)計學意義(P<0.001)〔13〕。對失能老年人主要照護者的探索性研究中發(fā)現(xiàn),家庭收入水平低是產生抑郁的高風險因子〔14〕,照護者比非照護者的生活質量明顯降低,照護者的抑郁癥狀不僅影響自身的健康水平,被照護者的生活質量也隨之降低。
經濟收入水平的不同,不僅使國家內部居家照護者之間的照護負擔不同,各國家間的負擔水平也存在差異。Shahly等〔15〕人對全世界20個國家13 892名受訪者(年齡≥50歲)在照護與自身關系親密的老人時經歷的客觀負擔(照護時間和經濟水平)和主觀負擔(抑郁、不耐煩)進行研究。結果顯示:在高、中等偏上、低、中等偏下收入國家的受訪者,26.9%~42.5%自述身體狀況較差,35.7%~42.5%受訪者有負擔,13.5%~19.4%認為花銷為負擔的主要影響因素。在低收入或中等偏下收入的國家照護者的負擔是高收入國家的2~3倍,經濟收入高的國家14.3%的家庭照護者感覺經濟負擔,收入水平中等偏上國家,17.7%的家庭照護者感覺到經濟負擔,在收入水平低或中等偏下的國家,39.8%的照護者感覺到照護負擔。國外一項對2010年癡呆患者的花銷進行研究,結果顯示,2010年全世界在癡呆患者身上的花費為6 040億美元,非正式照護的花銷比例較大,而直接的醫(yī)療花費相對較低,尤其是在經濟水平低或中等的國家,非正式照護花銷占主導地位,直接的醫(yī)療花銷顯得微不足道〔16〕。各國間收入的差異會直接導致各國就醫(yī)情況的不同,在低收入或中等收入國家,非正式照護者工作量及工作時間相對較多,照護負擔相應加重。
收入較低的家庭不太能接受收費照護服務,雖然無報酬的家庭照護是一種重要的社會資源,可以減少逐漸上升的正式醫(yī)療照護成本,但對于長期居家照護者,其經歷生理和心理上的雙重壓力使照護負擔得分比非照護者高的因素之一。
1.3種族差異與宗教信仰 近幾年來,種族差異和宗教信仰作為重要的影響因子是否存在于非正式照護者中逐漸引起許多國家的興趣。Martin等〔17〕人應用Meta分析方法對116個實證研究的結果進行分析,結果表明:少數民族照護者有一個較低的社會經濟地位且照護者的年齡偏低,以年輕照護者居多,他們比白人提供更多的照護、有更強烈的孝道信念。非裔美國人的照護者比白人照護者有較低的照護負擔和抑郁現(xiàn)象;西班牙裔和亞裔照護者比非西班牙裔的白人同齡人有更多的抑郁情緒,然而,所有少數民族組比白人有較差的生理健康狀況,這是由于經濟收入水平較低、疾病相關知識和文化水平低、衛(wèi)生健康意識淡薄或者存在文化信仰(對老年所患疾病,比如癡呆和記憶力喪失,產生羞愧性的感知)導致看病延遲〔18〕,但是較差的生理健康狀況并不會加重少數民族照護者主觀照護負擔。
西班牙(信仰天主教)的一項研究中顯示,照護者的付出顯示的是對宗教的篤信,宗教在其服務類型的選擇、心理健康和生活質量中扮演著重要角色,選取有宗教信仰的照護者,測量他們的心理健康、抑郁焦慮情況和照護壓力,采用線性回歸分析數據,與非宗教信仰者相比,其在參與宗教活動上得分較高,照護壓力低,他們聽從天主的教導,孝敬父母、與人為善〔19〕。在美國選取印第安人作為研究對象,評估他們作為照護者的人口學特征和民族文化在照護中的作用,選取5 027名住在北部平原的拉科塔蘇族和在西南與印第安人密切相關的2個美國印第安人社區(qū),采用橫斷面研究的方法收集數據,文化因素包括文化特征點的測量及傳統(tǒng)治療方案。結果顯示:在北部平原和西南,照護者多為年輕人、女性,其有大的家庭規(guī)模,積極參與本地的事件,在老年人治療上支持傳統(tǒng)治療方案。校正協(xié)變量之后,發(fā)現(xiàn)在北部平原如果講母語可以提升照護的質量,同時調查顯示在北部平原性別的差異與文化因素之間存在交互作用〔20〕。同一國家不同地區(qū)、不同文化,在照護老年人的過程中存在一定的差異性,文化信仰、宗教信仰、種族之間的差異影響了照護類型的選擇、照護心境的差異,乃至照護者和被照護者的生活質量。
1.4其他因素 在研究照護者的照護過程中,影響其照護負擔的因素各不相同,除去性別、經濟、種族差異和宗教之外,國外許多研究者也發(fā)現(xiàn)其他一些相關因素。
Kate等〔21〕人在研究精神分裂癥患者及其照護者中,發(fā)現(xiàn)照護者的照護負擔與自尊的體現(xiàn)和社會關愛尊重呈正相關,較多的社會支持可以提高照護者的生活質量減少照護壓力。Katherine等〔22〕人采用隊列觀察方法,在社區(qū)選取179名照護的患者≥60歲并患有晚期癌癥、心力衰竭或患有慢性阻塞性肺氣腫的居家照護者,采用Zarit Burden Inventory (ZBI)收集數據,采用相關性分析數據顯示,隨著照護時間的延長照護負擔得分會增加,但與負擔之間并無統(tǒng)計學意義;高負擔與照護者日常工作的幫助需求及渴望與患者交流(優(yōu)勢比OR=2.53%)有關。2012年2月至3月間Panita等〔23〕人隨機對泰國150名患慢性疾病社區(qū)居家老年人的照護者進行調查,使用Zarit Burden Inventory (ZBI)問卷收集資料,結果顯示:自評健康狀況、照護者的年齡、持續(xù)照護的時間與照護負擔成正相關,而經濟收入與照護負擔成負相關(相關系數分別為0.16、8.31、0.05、-8.11,P值均小于0.05)。在新加坡對1 190對照護者和被照護者(年齡≥75歲)的生活質量和照護者的壓力進行研究,結果顯示照顧者健康狀況直接或間接與照顧者的抑郁癥狀有關〔24〕。在意大利選取胃切除后造瘺老家人的居家照護者144名,采用照護者生活質量調查表和照護負擔量表(CBI),結果顯示:年輕單身的照護者以及有孩子的照護者和經濟困難者感覺負擔較重;感覺精神匱乏的照護者年齡一般在30~49和71~90歲之間,其家庭照護者生活質量不容樂觀〔25〕。在墨西哥分析79名多發(fā)性硬化癥患者的照護者,結果顯示:當病人說話困難、聽力困難、易緊張及喜歡擾亂他人容易使照護者感到壓抑,當病人癥狀較輕時照護者壓抑感較輕〔26〕,即疾病程度是影響照護者照護負擔加重的因素之一,這與Wong等〔27〕人的研究結果相同(負擔的大小與疾病的嚴重程度成正相關(P<0.0001),關系滿意度量表與疾病嚴重程度成負相關(R=-0.60,P<0.001))。除了疾病程度之外,疾病種類的不同也會影響照護負擔得分的高低,Carlos〔28〕將184照護者按被照護者的狀況分為無癡呆組(軀體障礙組)和癡呆組(認知障礙組),采用照護負擔量表收集負擔得分數據,結果顯示,照護癡呆患者組負擔得分較高,與軀體障礙組負擔得分有15.4的百分點差異。
綜上所述,照護者的自身特征、宗教信仰、經濟收入及被照護者的疾病特征和社會學特征等是影響照護者生活質量和照護負擔的重要因素。在關注老人健康狀況的同時,關注照護者的身心狀況及照護負擔水平是對家庭乃至社會提出的一個重要課題。了解國外居家照護者照護負擔的影響因素可以為我國研究居家失能老年人主要照護者,尤其是對存在宗教信仰的少數民族失能老年人照護者照護者負擔研究提供了強有力的參考依據。
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