陳 曉，陳小英

（玉林市紅十字會(huì)醫(yī)院 護(hù)理部，廣西 玉林537000）

艾滋病抗病毒治療可有效控制患者的疾病進(jìn)展，減少機(jī)會(huì)性感染，延長(zhǎng)患者的生存期[1]。然而，艾滋病抗病毒治療又是一個(gè)漫長(zhǎng)而復(fù)雜的過(guò)程，患者長(zhǎng)期住院治療既不可能也不現(xiàn)實(shí)，其絕大部分時(shí)間需要居家連續(xù)的治療護(hù)理。Orem的自我護(hù)理論[2]認(rèn)為，個(gè)人對(duì)維護(hù)自身的健康負(fù)有直接的責(zé)任，保持良好的健康狀態(tài)，首先要靠自己的努力。艾滋病患者作為其自身疾病護(hù)理的主要承擔(dān)者，應(yīng)具備一定的自我護(hù)理知識(shí)、技能、對(duì)治療護(hù)理的自信心即自我護(hù)理能力，以達(dá)到預(yù)期治療護(hù)理效果，從而提高其生活質(zhì)量。本調(diào)查旨在探討艾滋病抗病毒治療患者自我護(hù)理能力現(xiàn)狀及其影響因素，為構(gòu)建有效護(hù)理干預(yù)提供依據(jù)。

1 對(duì)象和方法

1.1 研究對(duì)象 采用便利抽樣方法，選取2011年8月—2013年5月，到我院艾滋病專(zhuān)科門(mén)診首次接受抗病毒治療的艾滋病患者246例。入選標(biāo)準(zhǔn)：所有病例診斷均進(jìn)行血清抗HIV確認(rèn)，均符合艾滋病診斷；年齡≥18歲；知情同意；對(duì)量表的內(nèi)容能夠理解并能夠配合者；排除標(biāo)準(zhǔn)：合并其他嚴(yán)重疾病和并發(fā)癥；不合作，有精神障礙者。

1.2 調(diào)查工具

1.2.1 基本資料調(diào)查 采用基本資料調(diào)查問(wèn)卷，由研究者統(tǒng)一收集和調(diào)查患者的基本資料，主要內(nèi)容包括患者的性別、年齡、婚姻狀況、文化程度、最有可能的感染途徑、抗-HIV確診時(shí)間、有無(wú)明顯癥狀、目前工作狀態(tài)、家庭月收入、醫(yī)療費(fèi)支付方式等相關(guān)資料。

1.2.2 自我護(hù)理能力量表 采用Kearney和Fleischer研制的自我護(hù)理能力測(cè)量量表[3]（The Exercise of Self-Care Agency Scale,ESCA），2002年臺(tái)灣學(xué)者王秀紅等[4]將之翻譯修改成中文版，該量表包括43個(gè)條目，分4個(gè)維度，即自我護(hù)理技能（11條目）、自我責(zé)任感（6條目）、自我概念（7條目）、自護(hù)知識(shí)（19條目），每個(gè)條目按 0～4級(jí)評(píng)分，總分 0～172分，得分越高，說(shuō)明自我護(hù)理能力越強(qiáng)。將自我護(hù)理能力分為高、中、低3個(gè)水平，其中得分＞總分的66%（113分）為高水平，33%～66%（56～113 分）為中等水平，＜33%（56分）為低等水平。該量表在臺(tái)灣人群中測(cè)得的內(nèi)容效度系數(shù)為1.00,信度系數(shù)為0.87。在正式調(diào)查研究前，研究團(tuán)隊(duì)中，2名艾滋病臨床醫(yī)學(xué)專(zhuān)家，5名護(hù)理專(zhuān)家和2名艾滋病專(zhuān)科護(hù)士，根據(jù)艾滋病患者特點(diǎn)對(duì)量表的部分條目進(jìn)行適當(dāng)?shù)恼{(diào)整，在本研究對(duì)象中的內(nèi)容效度系數(shù)為0.97,內(nèi)部一致性信度系數(shù)為0.86。

1.2.3 家庭關(guān)懷度量表 張作記設(shè)計(jì)的家庭關(guān)懷度量表[5]，包括5個(gè)方面：家庭適應(yīng)度、合作度、成長(zhǎng)度、情感度和親密度，每個(gè)方面有3個(gè)選項(xiàng)，分別計(jì)0、1、2 分，總分（0～10）為 5 個(gè)方面得分之和；得分越高，說(shuō)明其家庭關(guān)懷度就越好。其中0～3分為家庭功能?chē)?yán)重障礙，4～6分為家庭功能中度障礙，7～10分為家庭功能良好。該量表是以主觀方式了解患者對(duì)自身家庭功能滿意度的測(cè)評(píng)工具，在國(guó)內(nèi)已被廣泛使用，其信度效度已得到大量研究的檢驗(yàn)。

1.2.4 簡(jiǎn)易應(yīng)對(duì)方式問(wèn)卷 簡(jiǎn)易應(yīng)對(duì)方式問(wèn)卷（Simplified Coping Style Questionnaire,SCSQ）[6]，該量表為自評(píng)量表，共有2個(gè)維度即積極應(yīng)對(duì)和消極應(yīng)對(duì)，包括20個(gè)條目。量表采用4級(jí)評(píng)分（0、1、2、3分），結(jié)果分積極應(yīng)對(duì)維度得分的平均分和消極應(yīng)對(duì)維度得分的平均分；2個(gè)維度中，哪一維度得分越高，表明個(gè)體越傾向于采取哪種應(yīng)對(duì)形式。該量表的重測(cè)相關(guān)系數(shù)為0.89，α系數(shù)為0.90。

1.3 調(diào)查方法 參與調(diào)查人員統(tǒng)一經(jīng)過(guò)培訓(xùn)。首先對(duì)患者說(shuō)明調(diào)查的目的、意義和方法，保證個(gè)人資料的保密性和無(wú)風(fēng)險(xiǎn)性；通過(guò)與患者單獨(dú)面對(duì)面訪談和查閱病歷檔案，為患者建立完善電子健康檔案，并進(jìn)行全面護(hù)理評(píng)估。由調(diào)查人員分發(fā)相同的調(diào)查問(wèn)卷，使用統(tǒng)一指導(dǎo)語(yǔ)，所有問(wèn)卷完成后當(dāng)場(chǎng)回收。由1名調(diào)查人員負(fù)責(zé)患者數(shù)據(jù)庫(kù)的登錄和管理，保證資料的完整性。發(fā)放調(diào)查問(wèn)卷255份，回收有效問(wèn)卷246份，有效回收率96.5%。

1.4 統(tǒng)計(jì)學(xué)處理 使用SPSS 11.5對(duì)收集的資料進(jìn)行統(tǒng)計(jì)學(xué)分析。用均數(shù)、描述性統(tǒng)計(jì)、方差分析等統(tǒng)計(jì)處理。

2 結(jié)果

2.1 基本資料 研究對(duì)象共246例，年齡20～78（35.29±9.53）歲，以青壯年為主；本組研究對(duì)象無(wú)采供血、輸血及母嬰垂直感染病例；抗-HIV陽(yáng)性確認(rèn)時(shí)間 1～73（20.56±15.93）個(gè)月。

2.2 患者自我護(hù)理能力得分情況 本組調(diào)查研究結(jié)果顯示，患者自我護(hù)理能力總體得分較低（99.65±15.52）分；僅有9.3%（23例）表現(xiàn)為高水平自我護(hù)理能力，其余90.7%的患者自我護(hù)理能力處于中低等水平；患者自我護(hù)理能力各維度得分見(jiàn)表1。

表1 自我護(hù)理能力及水平（n=246）

2.3 艾滋病患者自我護(hù)理能力的影響因素分析

2.3.1 不同群體的艾滋病患者自我護(hù)理能力得分比較 本組研究對(duì)象中，不同群體的艾滋病患者自我護(hù)理能力得分比較分析，結(jié)果顯示：患者的年齡、文化程度和疾病癥狀影響著其自我護(hù)理能力水平，差異有統(tǒng)計(jì)學(xué)意義（P＜0.01）。 見(jiàn)表2。

表2 不同群體的艾滋病患者自我護(hù)理能力得分比較分析（±S，分）

表2 不同群體的艾滋病患者自我護(hù)理能力得分比較分析（±S，分）

項(xiàng)目 n 自我護(hù)理能力 t P性別男167 98.52±15.48 1.535 ＞0.05女79 101.81±15.79年齡（歲）＜60 172 115.63±16.24 13.712 ＜0.01≥60 74 94.27±13.40文化程度小學(xué)及以下 109 95.16±13.25 11.074 ＜0.01初中及以上 137 116.44±16.89感染方式吸毒或性亂史 197 99.43±14.77 1.723 ＞0.05其他 49 103.83±16.29疾病癥狀無(wú)癥狀或癥狀較輕 54 122.79±15.23 13.396 ＜0.01癥狀明顯 192 91.35±15.26目前工作無(wú)83 98.92±14.54 1.901 ＞0.05有163 102.91±17.41家庭月收入（元）＜2 000 144 98.81±14.65 1.997 ＞0.05≥2 000 102 102.18±12.22

2.3.2 艾滋病患者自我護(hù)理能力與家庭關(guān)懷度、應(yīng)對(duì)方式的相關(guān)分析 本研究結(jié)果表明，艾滋病患者的家庭關(guān)懷度總得分（5.05±0.86）分，處于家庭功能中度障礙狀態(tài)；患者的家庭關(guān)懷度與其自我護(hù)理能力成正相關(guān)性（P＜0.01）；患者的簡(jiǎn)易應(yīng)對(duì)方式中的積極應(yīng)對(duì)方式總得分低于消極應(yīng)對(duì)方式總得分，表明多數(shù)患者采取消極應(yīng)對(duì)方式；同時(shí)，患者自我護(hù)理能力與其簡(jiǎn)易應(yīng)對(duì)方式中的積極應(yīng)對(duì)方式呈正相關(guān)（P＜0.01），與消極應(yīng)對(duì)方式呈負(fù)相關(guān)（P＜0.01），見(jiàn)表3。

表3 艾滋病患者自我護(hù)理能力與家庭關(guān)懷度、應(yīng)對(duì)方式的相關(guān)性分析

3 討論

3.1 艾滋病患者自我護(hù)理能力現(xiàn)狀 自我護(hù)理能力是Orem自我護(hù)理理論系統(tǒng)之中的概念之一，指?jìng)€(gè)體從事自我護(hù)理活動(dòng)的能力，是個(gè)體擁有認(rèn)知、心理活動(dòng)、必要的評(píng)估干預(yù)和采取有目的的活動(dòng)，以維護(hù)個(gè)體的健康和良好狀態(tài)的調(diào)控技巧；Kearney和Fleischer認(rèn)為自我護(hù)理能力就是執(zhí)行自我護(hù)理活動(dòng)的能力[3]。本調(diào)查研究顯示，艾滋病患者的自我護(hù)理能力總體得分較低（99.65±15.52）分，其中90.7%的患者的自我護(hù)理能力處于中低等水平，這與我國(guó)同類(lèi)研究相關(guān)報(bào)導(dǎo)結(jié)果一致[7-8]。原因可能為：艾滋病是一種傳染性、不可治愈性及特殊性疾病，社會(huì)歧視普遍存在有關(guān)?；颊叱惺苤硇碾p重嚴(yán)重打擊和損害，大部分患者存在不同程度的恐懼、自責(zé)、抑郁等心理反應(yīng)，身心持久處于應(yīng)激狀態(tài)，對(duì)治療信心不足甚至自暴自棄，造成患者自我概念混亂和自我責(zé)任感缺失。同時(shí)，隨著艾滋病發(fā)病，患者因身體健康狀態(tài)每況日下，出現(xiàn)明顯艾滋病癥狀，才到醫(yī)院就醫(yī)而才確診，患者對(duì)疾病知識(shí)和愈后認(rèn)識(shí)不足，而抗病毒治療又是終身性、復(fù)雜性的過(guò)程，患者對(duì)疾病的自護(hù)知識(shí)和自我護(hù)理技能?chē)?yán)重缺乏。因此，造成艾滋病患者自我護(hù)理能力總體和各維度水平普遍較低。提示在艾滋病的治療護(hù)理和隨訪管理中，應(yīng)注重評(píng)估患者不良心理反應(yīng)，給予心理咨詢(xún)和輔導(dǎo)，鼓勵(lì)患者樹(shù)立戰(zhàn)勝疾病信心，同時(shí)，做好疾病自護(hù)知識(shí)宣傳教育和自我護(hù)理技能的指導(dǎo)培訓(xùn)，全面提高患者的自我護(hù)理能力水平。

3.2 艾滋病患者的年齡、文化程度及疾病癥狀影響著其自我護(hù)理能力 Orem認(rèn)為自我護(hù)理能力是指?jìng)€(gè)體為維護(hù)和促進(jìn)身體健康和身心發(fā)展，學(xué)習(xí)獲得的一種復(fù)雜能力[2]。國(guó)內(nèi)外研究結(jié)果證明，文化程度的高低可直接影響患者的自我護(hù)理能力[9-10]。年輕或文化程度較高的患者，更容易通過(guò)書(shū)籍、報(bào)刊、網(wǎng)絡(luò)等各種渠道獲取疾病相關(guān)知識(shí)和自我護(hù)理方法，對(duì)提高疾病自我護(hù)理能力的欲望更高，更易于理解和接受護(hù)理人員對(duì)其進(jìn)行的健康教育和指導(dǎo)。本調(diào)查結(jié)果表明，年老及文化程度偏低的患者自我護(hù)理能力較低。這可能因?yàn)槟昀霞拔幕潭绕偷幕颊邔?duì)疾病相關(guān)知識(shí)學(xué)習(xí)和接受能力偏低，獲得外界知識(shí)及信息資源相對(duì)困難。因此，護(hù)理人員應(yīng)采取多渠道、反復(fù)多次耐心的自我管理教育和指導(dǎo)，讓這些特殊患者在充分理解的基礎(chǔ)上，逐步掌握和提高自我護(hù)理能力。

隨著患者病程的進(jìn)展，其身體相繼出現(xiàn)如長(zhǎng)期低熱、反復(fù)腹瀉及機(jī)會(huì)性感染等疾病癥狀，身體健康狀態(tài)降低，造成其社會(huì)功能逐漸下降，社會(huì)角色不能適應(yīng)，又面臨著失去工作和經(jīng)濟(jì)來(lái)源減少的危機(jī)，導(dǎo)致患者對(duì)身體康復(fù)悲觀失望，失去治療和護(hù)理的信心。國(guó)內(nèi)有學(xué)者報(bào)道，患者的自我護(hù)理能力與其癥狀領(lǐng)域呈負(fù)相關(guān)性[11]。護(hù)理人員應(yīng)給予全面、全程不間斷的整體護(hù)理，從生理、心理和社會(huì)關(guān)注患者，使患者主動(dòng)配合治療護(hù)理，積極參與自身疾病護(hù)理，同時(shí)，幫助患者取得病友間的信息支持和精神鼓勵(lì)，發(fā)揮治療成功又重新回歸社會(huì)患者的榜樣作用，重新樹(shù)立戰(zhàn)勝疾病信心。

3.3 艾滋病患者家庭關(guān)懷度與其自我護(hù)理能力的相關(guān)性 由于艾滋病抗病毒治療絕大部分時(shí)間是在居家進(jìn)行和完成，家庭成員的理解、支持和配合至關(guān)重要，家庭關(guān)懷度將影響著患者自我護(hù)理能力和治療護(hù)理效果。本研究提示，艾滋病患者的家庭關(guān)懷度總得分（5.05±0.86）分，患者總體上處于家庭功能中度障礙狀態(tài)，其家庭關(guān)懷度與其自我護(hù)理能力成正相關(guān)性，即患者的家庭關(guān)懷度越高，其自我護(hù)理能力越強(qiáng)。表明護(hù)理人員在艾滋病的治療護(hù)理和隨訪管理過(guò)程中，加強(qiáng)與患者的家庭成員交流與溝通，給予心理關(guān)懷和疏導(dǎo)，減輕他們的心理壓力，同時(shí)取得其配偶、父母、姐妹、兄弟或至親友，特別是配偶的配合和幫助,共同以患者為中心，建立家庭的關(guān)懷和支持系統(tǒng)，有效提高患者家庭關(guān)懷度。

3.4 艾滋病患者應(yīng)對(duì)方式與其自我護(hù)理能力的相關(guān)關(guān)系 應(yīng)對(duì)是個(gè)體對(duì)內(nèi)外環(huán)境需求與沖擊做出的衡定性、認(rèn)知性及行為性努力，是對(duì)抗應(yīng)激的手段；采取積極應(yīng)對(duì)方式能提高患者應(yīng)激能力，有利于應(yīng)對(duì)各種突發(fā)事件[12]。對(duì)于艾滋病的傳染性、致死性和恥辱與歧視，大部分艾滋病患者心理上難以承受如此重大的打擊，認(rèn)識(shí)上難以面對(duì)或者有偏差，將導(dǎo)致患者存在無(wú)奈和消極心理，研究結(jié)果提示：多數(shù)患者對(duì)自身疾病采取消極應(yīng)對(duì)方式，同時(shí)患者自我護(hù)理能力水平與其積極應(yīng)對(duì)方式呈正相關(guān)，與消極應(yīng)對(duì)方式呈負(fù)相關(guān)。因此，護(hù)理人員應(yīng)做好患者的心理護(hù)理，給予患者疾病治療信息和情感支持的同時(shí)，改善患者消極應(yīng)對(duì)等不良心理；鼓勵(lì)患者面對(duì)現(xiàn)實(shí)，采取積極應(yīng)對(duì)方式；充分調(diào)動(dòng)其主觀能動(dòng)性，主動(dòng)參與制定和實(shí)施自身疾病治療和自我護(hù)理的計(jì)劃，有效提高其自我護(hù)理能力，從而達(dá)到康復(fù)的目標(biāo)。

4 小結(jié)

研究表明，艾滋病患者的自我護(hù)理能力普遍處于中低等水平，其主要因素有年齡、文化程度、疾病狀態(tài)、家庭支持度及其應(yīng)對(duì)方式。因此，在艾滋病抗病毒治療患者的護(hù)理和隨訪管理過(guò)程中，護(hù)理人員應(yīng)重視對(duì)患者的心理狀態(tài)進(jìn)行評(píng)估和疏導(dǎo)，加強(qiáng)疾病自我管理教育和指導(dǎo)，以患者為中心，給予疾病知識(shí)、信息和情感支持，加強(qiáng)有針對(duì)性的個(gè)體化的指導(dǎo)和培訓(xùn)，取得家庭及至親友的積極配合和支持，有效提高家庭關(guān)懷度，幫助患者改善消極心理因素，采取積極應(yīng)對(duì)方式，有效提高其自我護(hù)理能力水平，從而達(dá)到預(yù)期的治療護(hù)理效果。

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