李 莉，梁 晶，田梓榕，柳春鳳

頭頸部癌是一種臨床常見的惡性腫瘤，病人不僅要面對癌癥對生命的威脅，還要受到癌癥本身及其治療所帶來的面部外觀改變，如飲食、吞咽、呼吸和交流等。癌癥的診斷和治療往往給病人帶來巨大的痛苦，也給病人家屬帶來極大的壓力。直系家屬作為病人最主要的照護者和社會支持來源，其心理健康直接影響病人的病情及轉(zhuǎn)歸［1］。青少年指滿13周歲但不滿20周歲（從生理、心智的發(fā)展角度上講），也就是少年與青年相重合的階段，處于兒童時期之后，成人之前。這個時期的青少年在家庭中處于重要地位，由于中國的計劃生育政策，他們的患病勢必給家庭成員帶來巨大的創(chuàng)傷。但至今少見有關青少年頭頸部癌癥病人家屬生活質(zhì)量的相關文獻報道。本研究通過對47例青少年頭頸部癌癥病人家屬的調(diào)查研究，探討影響青少年病人家屬生活質(zhì)量的相關因素，以期通過改變病人家屬生活質(zhì)量的同時進一步提高癌癥病人的生活質(zhì)量。

1 資料與方法

1.1 調(diào)查對象 選擇2009年5月—2012年11月在我科住院的47例青少年頭頸部癌癥病人的家屬作為調(diào)查對象。入選條件：①病人的直系親屬；②本人無癌癥疾患和精神心理疾患；③自愿參加本次問卷調(diào)查；④年滿18歲。

1.2 方法

1.2.1 調(diào)查工具和方法 問卷由專人（固定）統(tǒng)一負責并指導病人家屬填寫，在同一地點（醫(yī)生辦公室），1h內(nèi)完成。問卷發(fā)放時間為病人術后第3天并且知道病人病情。①自行設計的病人家屬一般資料問卷：包括病人家屬的年齡、性別、文化程度、病人的診斷以及家庭的經(jīng)濟狀況等。②癌癥病人家屬的生活質(zhì)量調(diào)查表（quality of life family）［2］。該調(diào)查表由美國 BECKMAN國立醫(yī)學研究中心（National Medical Center and Beckman Research Institute）制定，為英文版，分為身體狀況（0分～50分）、心理狀況（0分～150分 ）、社會關系（0分～90分）、精神狀況（0分～50分）4項。自行翻譯成中文后并修改，刪除精神狀況中關于宗教的兩個問題，翻譯及修改后的量表經(jīng)專家鑒定并認可。修改后的調(diào)查表共有35個問題，每個問題分為0級～10級，分數(shù)越高，病人家屬的生活質(zhì)量越高。共發(fā)放問卷47份，收回問卷47份，有效問卷47份，有效率100%。缺項、空項、漏項及字跡不清問卷視為無效。③病人病情知情狀況：由病人家屬進行評價［3］，分為3個層次，完全知情為病人完全知道自己患有惡性腫瘤以及惡性的治療、預后等；部分知情為病人僅僅知道患有惡性腫瘤，但并不知道疾病的程度或預后，或相關治療；不知情為病人完全不知道自己所患疾病。病人病情知情狀況為自行設計的非量表問卷。

1.2.2 統(tǒng)計學方法 將數(shù)據(jù)統(tǒng)一輸入SPSS17.0軟件進行統(tǒng)計分析，統(tǒng)計方法包括描述性分析、相關性分析、單因素相關分析及多元線性回歸分析。

2 結果

2.1 青少年頭頸部癌癥分類及病人家屬一般資料 男性病人家 屬 占6 1.7% ，女 性 病 人 家 屬 占3 8.3% ；年 齡 ＜4 5歲 占53.2%，年齡≥4 5歲占4 6.8%；文化程度：小學及以下占21.3%，初中、高中占38.3%，?？萍耙陨险?0.4%；職業(yè)：農(nóng)民占25.5%，工人占21.3%，知識分子占53.2%；經(jīng)濟狀況：年收入＞3萬元占31.9%，1萬元～3萬元占46.8%，＜1萬元占21.3%；病人癌癥類型：鼻咽癌占14.9%，甲狀腺癌占34.0%，喉癌占21.3%，上頜竇癌占17.0%，其他頭頸部惡性腫瘤占12.8%。

2.2 青少年頭頸部癌癥病人家屬生活質(zhì)量評分 本組病人家屬生活質(zhì)量較差，評分為156分～294分（236.23分±11.79分），其中身體狀況評分為（23.78±10.57）分；心理狀況評分為（78.56±11.35）分；社會關系評分為（45.28±12.35）分；精神狀況評分為（35.17±10.76）分。

2.3 影響青少年頭頸部癌癥病人家屬生活質(zhì)量的單因素分析（見表1）

表1 影響青少年頭頸部癌癥病人家屬生活質(zhì)量的單因素分析結果（n＝47）

2.4 影響青少年頭頸部癌癥病人家屬生活質(zhì)量的多元線性回歸分析 將病人家屬一般資料作為自變量，將生活質(zhì)量總分作為應變量，探討二者之間的數(shù)量依存關系，最后進入回歸方程的自變量有病人對疾病知情情況、疾病類型、病人家屬文化程度和家庭的經(jīng)濟收入（見表2）。4個自變量共可解釋生活質(zhì)量總變異的42.3%。

表2 影響青少年頭頸部癌癥病人家屬生活質(zhì)量的多元線性回歸分析

3 討論

3.1 青少年頭頸部癌癥病人家屬生活質(zhì)量狀況 本組研究共調(diào)查47人，經(jīng)研究分析，本組病人家屬的生活質(zhì)量較差，最高分294分，最低分156分，平均236.23分，這與以前對病人家屬的研究一致，長期的照顧生活給病人家屬帶來極重的心理負擔，嚴重影響病人家屬的身體健康和生活質(zhì)量［4］。此外，在生活質(zhì)量的4個維度中，對病人家屬心理狀況（78.56分±11.35分）影響最大，這與病人的特定年齡段有關。對病人家屬的身體狀況（23.78分±10.57分）、社會關系（45.28分±12.35分）、精神狀況（35.17分±10.76分）都有一定影響。

3.2 影響青少年頭頸部癌癥病人家屬生活質(zhì)量的因素

3.2.1 青少年頭頸部癌癥病人疾病性質(zhì)與其家屬生活質(zhì)量的關系 國外有文獻報道，直接照顧病人的家屬生活質(zhì)量明顯低于間接照顧者，且病人的病情越重家屬生活質(zhì)量越差［2］。本調(diào)查結果也發(fā)現(xiàn)，病人的疾病性質(zhì)與家屬的生活質(zhì)量有顯著的相關性（t＝3.742P＜0.05）。青少年頭頸部腫瘤惡性程度越高，病人家屬的生活質(zhì)量越低，隨著病人生理功能的下降，病人的照顧需求和依賴性逐漸增加，照顧者付出的精力、體力也越來越多，使家屬的生活及工作受到極大的影響，有的甚至辭去工作，尤其是病人的母親。青少年處于人際交往時期，頭頸部惡性腫瘤術后會對病人的顏面部有所損傷，嚴重影響青少年病人的社會生活，以至于給病人家屬造成極大的心理負擔，從而影響病人家屬的生活質(zhì)量。青少年頭頸部腫瘤的性質(zhì)預示著疾病的發(fā)展，使家屬對病人的預后擔憂有增無減。青少年頭頸部癌癥作為重大的負性生活事件，不僅給病人家屬同時也給病人造成極大的心理刺激，家屬能否給病人以精神上和心理上的支持和鼓勵，對病人的病情和轉(zhuǎn)歸起著重要的作用。

3.2.2 青少年頭頸部癌癥病人知情程度與其家屬生活質(zhì)量的關系 從表2可以看出，青少年病人對疾病知情情況與其家屬的生活質(zhì)量有關（t＝15.169，P＜0.05），說明告知病人診斷和病情，有助于提高病人家屬的生活質(zhì)量。國外有文獻報道，西方國家約87.0%的病人為完全知情［5］，而我國鄒建軍等［6］則發(fā)現(xiàn)癌癥病人完全知情者僅占37.4%，在本組病人中完全知情者僅占19.1%，與病人的特定年齡段有關，青少年病人不知道真實病情時家屬的壓力很大，青少年病人情緒波動較大，易采用極端的手段解決問題，擔心病人知道真實病情后會精神崩潰加重病情，因而只能掩飾自己言行，造成青少年病人家屬的生活質(zhì)量較差。Mellon［7］的研究認為，了解和掌握病人和病人家屬對疾病的認識，以便確認病人和病人家屬在癌癥治療期間的情況很重要，對于完全知情的青少年頭頸部惡性腫瘤病人，能夠正面積極認識癌癥，并找出如何對付疾病所產(chǎn)生壓力的方法，提高病人家屬的生活質(zhì)量。

3.3 青少年頭頸部癌癥病人家屬的文化程度、經(jīng)濟狀況與家屬生活質(zhì)量的關系 病人家屬的文化程度在一定程度上代表社會地位的高低及家庭經(jīng)濟狀況的好壞，本組病人家屬的文化程度和經(jīng)濟狀況與家屬的生活質(zhì)量有顯著的相關性，經(jīng)濟狀況負擔越重心理壓力越重，則其生活質(zhì)量越差。

4 小結

青少年代表未來的社會生產(chǎn)力，健康狀況是保障其完成發(fā)展任務，充分發(fā)揮生理、心理和社會功能、創(chuàng)造財富、享受生活與不斷超越自我的前提。因此，青少年健康是一種巨大無形的社會資產(chǎn)，關注和促進青少年健康與發(fā)展成為社會不可忽視的責任。青少年頭頸部癌癥對病人家屬的生活質(zhì)量影響是多方面的，由于長期照顧病人，照顧者的生活方式、生活質(zhì)量受到較大影響。青少年頭頸部癌癥的嚴重程度與病人家屬的生活質(zhì)量息息相關，疾病越嚴重健康狀況越差，日常生活能力越低，病人家屬的生活質(zhì)量越差。青少年病人知情狀況與其家屬的生活質(zhì)量有關，告知病人診斷和病情，有助于提高病人家屬的生活質(zhì)量。家屬的文化程度越低、經(jīng)濟狀況越差，則家屬的生活質(zhì)量越差。青少年頭頸部癌癥作為生活中重大的負性生活事件，嚴重影響病人家屬的生活質(zhì)量，如何提高青少年頭頸部癌癥病人家屬的生活質(zhì)量還有待進一步研究。

［1］ 張藝，姜秀文，朱建萍.晚期腫瘤患者家屬負性情緒及應對方式調(diào)查分析［J］.護理學雜志，2007，22（21）：59－60.

［2］ National Medical Center and Beckman Research Institute.Quality of life family version［EB／OL］.［2012－12－11］.http：／／cityofhope.org.

［3］ 馮素文，來軍，袁芳，等.影響婦科癌癥患者家屬生活質(zhì)量的相關因素研究［J］.中華護理雜志，2006，41（5）：402－405.

［4］ 楊秀木，李娜，劉友虎，等.乳腺癌患者照顧者生活質(zhì)量及相關因素分析［J］.中國臨床心理學雜志，2007，15（5）：511－513.

［5］ Kessler TA.Contextual variable，emotional state，and current and expected quality of life in breast cancer surivors［J］.ONF，2002，29（7）：1110.

［6］ 鄒建軍，高勇，曾傳完，等.知情狀況對癌癥患者生活質(zhì)量及情緒影響的初步研究［J］.腫瘤，2004，24（5）：490－496.

［7］ Mellon S.Comparison between cancer survivors and family members on meaning of the illness and family quality of life［J］.ONF，2002，29（7）：1117.