據(jù)不完全統(tǒng)計(jì)，我國的阿爾茨海默病患者已占到全世界患者的四分之一以上。在這樣一個沉重的比例下，龐大的患者群體以及他們的家人子女都在如何生活？阿爾茨海默病給患者自身以及他們的家屬，乃至整個社會都造成了哪些影響？為此，記者走訪了相關(guān)醫(yī)生、護(hù)士以及部分患者家屬，希望在與他們的交流中，將一個更直觀的阿爾茨海默病呈現(xiàn)給廣大讀者。

患者 令人心酸的“幸福”

在北京某知名三甲醫(yī)院，一位從事阿爾茨海默病治療多年的醫(yī)生向記者簡單描述了阿爾茨海默病患者的內(nèi)心世界?！盎颊咭坏┏霈F(xiàn)了阿爾茨海默病的相關(guān)癥狀，他就不再有完整的自我了，隨著病情的發(fā)展，患者會慢慢失去部分記憶和意識。阿爾茨海默病也可以說是一個逐漸的‘自我喪失’的過程，有點(diǎn)像我們常說的‘返老還童’。在某種意義上講，患者本身是沒有什么痛苦的，甚至可以說是‘幸?！??！边@位醫(yī)生說道?！芭c阿爾茨海默病打了這么多年交道，眼看著病魔一點(diǎn)點(diǎn)‘抹去’患者的記憶，使他們或快或慢地走向木訥，與家人彼此陌生，而自己卻全然不知，作為醫(yī)生的我，也曾為此唏噓不已……”

在談及阿爾茨海默病對患者自身造成的影響時，這位醫(yī)生說起了他的一些親身經(jīng)歷和體會：“在我收治的患者當(dāng)中，有些人見到異性就脫褲子，甚至當(dāng)眾手淫，這是一種本能的表現(xiàn)，與倫理道德無關(guān)。遇到這種情況，我覺得最好的辦法還是把患者領(lǐng)到無人的場合，任由他去做吧，癡呆患者本來就沒有什么生活樂趣了，對于他而言，這也許就是生命中的最后一點(diǎn)快樂了，我們又何必去剝奪它呢？只要不影響別人，就沒必要橫加干涉，更沒必要以‘品德敗壞’等言語刺激患者，這樣做毫無意義。”

家屬 撐著堅(jiān)強(qiáng)的“無助”

“大概是從兩年前開始，我愛人出現(xiàn)了健忘、抑郁、情緒不穩(wěn)等一系列癥狀，最開始也沒覺得不妥，以為只是更年期的問題，直到幾個月前，她開始不認(rèn)人了，我才發(fā)現(xiàn)問題的嚴(yán)重?！币晃粊碜晕錆h的患者家屬在北京天壇醫(yī)院神經(jīng)內(nèi)科病房的走廊上與記者聊了起來?！奥犝f北京治這個病效果好，我們就過來了。目前已經(jīng)住院兩個星期了，每天就是固定的打針吃藥，也沒見有什么好轉(zhuǎn)。我也在網(wǎng)上查了，癡呆癥只能通過藥物盡量減緩病情的發(fā)展速度，并沒有什么藥可以有效治療，如果還是這樣，這周我可能就要辦出院手續(xù)回武漢了。”這位家屬說道。通過了解記者得知，患者剛滿60 歲，在阿爾茨海默病發(fā)病人群中算年齡偏低的。“我愛人出現(xiàn)輕微癡呆癥狀時，主要是變得不愛說話了，她常站在窗前望向大街發(fā)呆，像是在等著我和兒子回家，我們在家陪她時，她卻總是發(fā)脾氣。她以前是個非常開朗又要強(qiáng)的人，家務(wù)活從來都不讓我們父子倆做，在工作單位也是業(yè)務(wù)骨干，沒想到兩年時間就徹底變了一個人……”說到這里，這位身材魁梧的湖北漢子把頭轉(zhuǎn)向了另一側(cè)，避開了記者的目光。

在另外一位女性癡呆患者的床前，一位兩鬢斑白的老者正在為平躺著的老伴按摩。當(dāng)記者說明來意后，老人向記者不停地?fù)u擺著手臂，表示不愿意接受采訪。巧合的是，老兩口的兒子正好走進(jìn)了病房，在看了一眼表情呆滯的母親后，他表示可以給記者五分鐘時間。

在簡短的采訪中，記者得知小伙子一家是山西人，孤身一人在北京打拼，父母在老家務(wù)農(nóng)。作為家中惟一的孩子，當(dāng)?shù)弥赣H發(fā)病后，他就將父母一起接來北京，并為母親聯(lián)系醫(yī)院治療。今天也是下班后趕到醫(yī)院，準(zhǔn)備接替陪護(hù)了母親一天一夜的父親。“其實(shí)真沒什么好說的。母親得了病，我這當(dāng)兒子的就是責(zé)無旁貸的事，趕上這么個治不好的病，我跟父親只能坦然面對，積極治療。”當(dāng)被問及目前母親的治療情況時，小伙子有些動容地說道：“住院后，病情好像發(fā)展得更快了，剛住了一個星期，母親就從一個還能有簡單交流，生活基本能自理的狀態(tài)變成了一個無法交流且生活完全依賴別人的人，我覺得并不是醫(yī)院的治療有什么問題，而是當(dāng)初不應(yīng)該把母親送到北京來?！毙』镒咏又f道：“突然換了環(huán)境，母親恐怕很難適應(yīng)，如果這樣，還真不如我們父子回老家照顧她呢，老家的醫(yī)療條件比北京也差不了多少的，只是我的工作剛有些起色，就這樣放棄，有些可惜了……”

說起家屬與患者的關(guān)系，一位醫(yī)生向記者講起了她經(jīng)歷的故事：“記得幾年前，我應(yīng)患者家屬要求，參加了一次‘家庭會議’，會議的主題就是‘是否要將癡呆多年的老母親送到養(yǎng)老院’?；颊呒覍僦韵Ｍ覅⒓樱皇且?yàn)槲易鳛槔先说闹髦吾t(yī)生多年，對老人的病情非常了解；二是希望我從醫(yī)學(xué)的角度提出一些專業(yè)的建議，綜合評估一下老人目前的情況，送到養(yǎng)老院是否可行。本來是個挺好的事，可真到兒女們開始商量之時，這個會議就慢慢‘變了味’，大家從 ‘該不該送養(yǎng)老院’的討論，演變成了‘孝順與忤逆’的大辯論，爭得面紅耳赤?！贬t(yī)生向記者介紹說，老人有三男一女，四個孩子，自從老人得了病，一直都是由小女兒照顧，其他兄弟三人按月交給妹妹一定數(shù)額的撫養(yǎng)費(fèi)，直到半年前，長期腰疼的小妹查出了腰椎間盤突出，才找來哥哥們，提出輪流照顧老人的要求。當(dāng)時，三兄弟還沒有什么照顧癡呆老人的經(jīng)驗(yàn)和思想準(zhǔn)備，對于阿爾茨海默病須全天候看護(hù)，發(fā)病之后會打人罵人摔東西等情況始料不及，沒過幾個月，就開始叫苦連天，趕緊找來小妹和醫(yī)生，商量送養(yǎng)老院的事情。“我記得當(dāng)時小妹說‘媽媽她三兒一女，最后卻被送進(jìn)了養(yǎng)老院，你們不嫌丟人我還嫌丟人呢，這么多年我是怎么照顧過來的，怎么到你們那就不行了呢？！’說到此處，小妹泣不成聲。三個哥哥則表示在家照顧多有不便，養(yǎng)老院照顧老人比家人更有經(jīng)驗(yàn)等等，這事最后也沒有達(dá)成共識，反而讓兄妹之間傷了和氣?！?/p>

“在我收治的患者中，還有相當(dāng)一部分曾受到過家庭暴力，老人身上都是一塊塊的淤青，非?？蓱z?！边@位醫(yī)生分析說：“之所以這種情況比較典型，是因?yàn)榘柎暮Ｄ≡诔跗陔A段的一些表象往往會被人所忽視，患者的種種反常行為會引發(fā)家庭矛盾，而作為家人，卻還沒有認(rèn)識到這是病，導(dǎo)致與患者發(fā)生爭執(zhí)，甚至家庭暴力。除此之外，還有一些長期照料癡呆患者的家屬或保姆，自己全心全意的付出往往得不到患者的認(rèn)可與感激，反而會遭到猜忌甚至打罵，造成家庭氣氛緊張，自身精神壓力大，從而引發(fā)家庭暴力?！?/p>

“其實(shí)我認(rèn)為，將癡呆病患者送到專門的治療及養(yǎng)老機(jī)構(gòu)，并非是件壞事。這樣做不但可以讓患者得到更科學(xué)的治療，也同時拆除了家里的‘定時炸彈’，使家人的生活質(zhì)量大幅提高，只是人們還沒有認(rèn)識到這一點(diǎn)。此外，中國人傳統(tǒng)的‘孝道’也在其中起了反作用，把老人送到養(yǎng)老院就是不孝嗎？我覺得不盡然，久病床前無孝子，在阿爾茨海默病患者的家庭中不是個例，而是通病。與其這樣，又何必苦守著所謂的‘孝’字不放呢？把老人‘囚’在家里，滿身青紫，你們又是在‘孝’給誰看呢？”

社會 無法卸下的“負(fù)擔(dān)”

關(guān)于癡呆患者對于社會的影響，在采訪中，很多醫(yī)生都認(rèn)為是多方面的，而其中最容易發(fā)生的問題就是走失，一旦發(fā)現(xiàn)不及時，后果往往很嚴(yán)重。一位醫(yī)生回憶道：“記得去年在貴州發(fā)生過一起老人離家走失事件，四個兒子找遍了老人可能去的任何地方，也發(fā)動了警察、親友，甚至在網(wǎng)絡(luò)上一起尋找。從他們調(diào)取的小區(qū)監(jiān)控錄像上看，老人是向郊區(qū)方向走的，錄像也只記錄到了老人進(jìn)入郊區(qū)之前。在最后一處錄下老人身影的地方及周邊，大家苦苦尋找無果。三天后，老人被發(fā)現(xiàn)凍死在了離市區(qū)幾十公里外的一處建筑工地的基坑內(nèi)……”

天壇醫(yī)院神經(jīng)內(nèi)科的護(hù)士也提到了患者容易走失的問題：“那天早上有個護(hù)士帶著患者去做常規(guī)檢查，護(hù)士就是去趟洗手間的工夫，患者就消失了。當(dāng)時那個護(hù)士一再叮囑患者站在原地別動，等她回來，前后最多兩分鐘，人就丟了?！爱?dāng)時我們找遍了醫(yī)院，也看了監(jiān)控錄像，發(fā)現(xiàn)患者自行走出了醫(yī)院大門，我們一路追下去，卻沒發(fā)現(xiàn)任何線索，直到第二天凌晨兩點(diǎn)多，東單派出所的民警聯(lián)系到了醫(yī)院，才知道老人找到了?！?這位護(hù)士繼續(xù)說道：“患者當(dāng)天其實(shí)是穿著病號服的，走了那么遠(yuǎn)的路，也沒人注意到他，要不是深夜被好奇的路人發(fā)現(xiàn)，又正好趕上當(dāng)時是夏天，氣溫還不算低，恐怕就真出大事了?！?/p>

“如果按照業(yè)內(nèi)普遍認(rèn)同的我國60歲組老年期癡呆患病率約為5%，一個癡呆癥患者平均每周的治療及用藥花費(fèi)1000 元左右計(jì)算，每年全社會將為此增加4600 多億元的負(fù)擔(dān)?！币晃会t(yī)生給記者算了這樣一筆賬?！坝小t(yī)?！蚬ぷ鲉挝唬軋?bào)銷的患者還好一些，對于一些外地來京治療以及工薪收入的家庭來說，確實(shí)是一筆不小的開支。當(dāng)然，醫(yī)?；鹈磕暌苍跒檫@類患者及家庭分擔(dān)著巨大的壓力，占用著大量的醫(yī)療資源，政府還要投入大量的經(jīng)費(fèi)建設(shè)養(yǎng)老機(jī)構(gòu)等等。這個病不同于其他疾病，雖不會直接危及生命，但卻無法治愈。如果把病情的發(fā)展比作一條向下延伸的坡路，各種治療手段也只是能將這個向下的坡度盡量減緩些而已?？墒羌覍賲s往往不能理解，總認(rèn)為花了那么多錢，結(jié)果還是看著老人每況愈下，感覺這錢花得冤啊?！币晃徊辉敢馔嘎缎彰尼t(yī)生表示，癡呆患者無法表達(dá)自己的想法，無法與家人溝通，生活需要有人照顧，家庭條件好些的可以請保姆，不然就要有人全天候陪在患者身邊，更何況還有好多家庭信不過保姆，認(rèn)為只有家人照顧才放心，這無形之中就形成了“一拖一”甚至“一拖全家”的局面，為此，他也希望通過本刊呼吁盡快完善社會支持性服務(wù)體系，在政府的支持下，建立更多專業(yè)機(jī)構(gòu)，培養(yǎng)更多專業(yè)護(hù)理人才，在給患者提供專業(yè)照顧的同時，“解救”患者家屬，讓他們重返工作崗位，為家庭增加收入，為社會創(chuàng)造價值。