胡蕊，俞岑妍，羅莉，鄭鋼，張志順，薛敏，于培雁，孫肖瀟，段春浩，張少覲，陳剛

1 研究背景與意義

根據(jù)《殘疾人輔助器具分類和術(shù)語》(GB/T 16432—2004)，殘疾人輔助器具是指“殘疾人使用的，特殊生產(chǎn)的或一般有效的，防止、補(bǔ)償、減輕、抵消殘損、殘疾或障礙的任何產(chǎn)品、器械、設(shè)備或技術(shù)系統(tǒng)”。輔助器具服務(wù)是殘疾人補(bǔ)償和改善功能、提高生存質(zhì)量、增強(qiáng)社會(huì)參與能力最直接、最有效的手段之一，在殘疾人康復(fù)、教育、就業(yè)和日常生活等方面具有不可替代的作用，對(duì)實(shí)現(xiàn)殘疾人“人人享有康復(fù)服務(wù)”具有重要意義[1]。從1992年起，國(guó)家將為殘疾人提供輔助器具供應(yīng)服務(wù)納入國(guó)民經(jīng)濟(jì)和社會(huì)發(fā)展規(guī)劃，從早期“八五”、“九五”期間的簡(jiǎn)單輔具(輪椅、拐杖等)購(gòu)買，到“十五”期間輔具簡(jiǎn)單配發(fā)，“十一五”期間開始提供輔具適配服務(wù)，再到“十二五”期間構(gòu)建輔助器具適配體系[2]，工作體系逐步建立，服務(wù)體系日趨完善。

作為國(guó)際化大都市，上海市輔助器具服務(wù)模式也在不斷發(fā)展創(chuàng)新，從2001年至今，歷經(jīng)了從發(fā)放、配發(fā)，到探索多種形式的服務(wù)。目前，形成了常規(guī)適配、組合適配和電動(dòng)類適配3種主要服務(wù)模式。

輔助器具組合適配是上海市于2008年推出的輔助器具服務(wù)模式，是為重度殘疾人或“一戶多殘”的本市戶籍的持證困難殘疾人或家庭，提供日常生活所需的單件或多件輔助器具，以及與“無障礙進(jìn)家庭”相結(jié)合的、全面系統(tǒng)的輔助器具適配技術(shù)服務(wù)。相比常規(guī)適配和電動(dòng)類適配，組合適配具有以下特點(diǎn)：①實(shí)現(xiàn)個(gè)性化適配輔助器具，更大限度地為殘疾人提供“度身定做”的服務(wù)；②結(jié)合了家庭無障礙環(huán)境改造，有助于實(shí)現(xiàn)環(huán)境和個(gè)人能力匹配的最佳組合，有助于解決殘疾人日常生活的困難。

據(jù)調(diào)查，上海市殘疾人輔助器具的需求實(shí)現(xiàn)率仍然較低，距離殘疾人“人人享有康復(fù)服務(wù)”還有較大差距[3]；同時(shí)，僅有少數(shù)家庭能夠提供適合殘疾人生活的環(huán)境，尤其是殘疾人中的老年人。組合適配服務(wù)模式具有積極的現(xiàn)實(shí)意義。

本研究以閘北區(qū)2010年納入輔助器具組合適配的殘疾人為研究對(duì)象，對(duì)組合適配效果開展評(píng)價(jià)，同時(shí)發(fā)現(xiàn)政策在實(shí)際落實(shí)中存在的問題，為改進(jìn)政策提供科學(xué)依據(jù)。

2 研究目標(biāo)和內(nèi)容

研究目標(biāo)為系統(tǒng)評(píng)價(jià)組合適配項(xiàng)目效果，收集反饋信息，了解影響組合適配項(xiàng)目效果的因素，為組合適配政策的改進(jìn)和完善提供科學(xué)依據(jù)，并為今后殘疾人輔助器具服務(wù)其他相關(guān)政策的制定、實(shí)施提供參考借鑒。

評(píng)價(jià)內(nèi)容包括：①組合適配相關(guān)資源配置情況，包括政策環(huán)境、組織構(gòu)架、人財(cái)物的配置等；②組合適配項(xiàng)目的實(shí)施情況，了解實(shí)施過程的規(guī)范性及遇到的阻力；③項(xiàng)目實(shí)施后，殘疾人是否獲得相應(yīng)的福利。

3 研究方法

3.1 指導(dǎo)性研究方法 本課題以“政策制定科學(xué)程序”和“結(jié)構(gòu)—過程—結(jié)果”原理為指導(dǎo)性研究方法。

政策制定科學(xué)程序包含7個(gè)邏輯相聯(lián)的步驟，本研究著重關(guān)注嚴(yán)密政策執(zhí)行的邏輯順序、系統(tǒng)科學(xué)的評(píng)價(jià)政策、評(píng)價(jià)結(jié)果和總結(jié)反饋3個(gè)環(huán)節(jié)，尤其是系統(tǒng)評(píng)價(jià)環(huán)節(jié)，探討項(xiàng)目效果是否達(dá)到預(yù)期目標(biāo)，多大程度上解決了問題，社會(huì)影響、項(xiàng)目效果和問題怎樣等，以實(shí)現(xiàn)科學(xué)系統(tǒng)的評(píng)價(jià)政策。

“結(jié)構(gòu)—過程—結(jié)果”原理將衛(wèi)生服務(wù)看成是一個(gè)系統(tǒng)，該系統(tǒng)由結(jié)構(gòu)、過程和結(jié)果3部分構(gòu)成。本研究借用其思路，將組合適配項(xiàng)目看作一個(gè)系統(tǒng)，通過評(píng)價(jià)“結(jié)構(gòu)”(資源配置)、“過程”(實(shí)施情況)和“結(jié)果”(項(xiàng)目結(jié)果、外部評(píng)價(jià))來論證殘疾人輔助器具組合適配項(xiàng)目效果。具體技術(shù)路線見圖1。

圖1 技術(shù)路線圖

3.2 具體研究方法 ①根本原因分析，是一項(xiàng)結(jié)構(gòu)化的問題處理法，包括確定和分析問題原因，找出問題解決辦法，并制定問題預(yù)防措施[4]。本研究運(yùn)用此方法分析影響輔助器具組合適配項(xiàng)目效果的因素，并探討相應(yīng)的解決措施。②因果分析圖，即魚骨圖，原是為了尋找產(chǎn)生某種質(zhì)量問題的原因，后被發(fā)展為一種發(fā)現(xiàn)問題“根本原因”的方法[5]。本研究使用原因型魚骨圖分析輔助器具棄用的根本原因，為進(jìn)一步改善輔助器具適配效果提供建議。

4 資料來源與收集方法

4.1 文獻(xiàn)查閱 本研究文獻(xiàn)查閱和收集過程，借鑒了系統(tǒng)評(píng)價(jià)的思路和方法。首先確定文章納入和排除標(biāo)準(zhǔn)，進(jìn)而確定檢索范圍和檢索策略，然后根據(jù)標(biāo)準(zhǔn)進(jìn)行篩選。經(jīng)過在中國(guó)全文期刊和萬方兩個(gè)中文數(shù)據(jù)庫(kù)以及Web of Knowledge和PubMed兩個(gè)英文數(shù)據(jù)庫(kù)的檢索與評(píng)閱，共收集到與研究主題密切相關(guān)的中文文獻(xiàn)249篇，英文文獻(xiàn)79篇，并進(jìn)行了精讀。

登陸中國(guó)殘疾人聯(lián)合會(huì)、中國(guó)輔助器具中心、上海市民政局、上海市殘聯(lián)等官方網(wǎng)站，利用百度、Google等專業(yè)搜索引擎進(jìn)一步收集與輔助器具組合適配相關(guān)的法律法規(guī)、操作手冊(cè)等，收集到與輔助器具服務(wù)相關(guān)的政策資料共22項(xiàng)。

4.2 現(xiàn)場(chǎng)調(diào)查 采用調(diào)查問卷包，包括適配對(duì)象基本情況調(diào)查表、健康調(diào)查簡(jiǎn)表(SF-36)、日常生活活動(dòng)能力Barthel指數(shù)、社會(huì)支持評(píng)定量表、家庭照顧者照顧負(fù)擔(dān)變化調(diào)查表、滿意度調(diào)查表，對(duì)閘北區(qū)2010年接受輔助器具組合適配的所有殘疾人進(jìn)行基線調(diào)查和干預(yù)后調(diào)查?；€調(diào)查在2010年6~7月完成，干預(yù)后調(diào)查在組合適配政策實(shí)施后，即2011年4月中下旬開展。干預(yù)后調(diào)查2周后開展重測(cè)調(diào)查，檢測(cè)調(diào)查問卷的重測(cè)信度。比較項(xiàng)目實(shí)施前后組合適配對(duì)象在生活質(zhì)量、社會(huì)支持程度、日常生活能力、家庭照顧負(fù)擔(dān)等方面的變化及對(duì)項(xiàng)目的滿意度。

4.3 定性訪談 主要開展個(gè)人深入訪談與焦點(diǎn)組訪談兩種形式的訪談?wù){(diào)查。個(gè)人訪談主要在實(shí)施前或?qū)嵤┻^程中開展，訪談對(duì)象包括在殘疾人政策研究領(lǐng)域具有豐富研究經(jīng)驗(yàn)的3名專家、閘北區(qū)殘疾人聯(lián)合會(huì)負(fù)責(zé)殘疾人輔助器具服務(wù)的2名管理人員、接受組合適配的9名殘疾人及其家人，均圍繞對(duì)組合適配項(xiàng)目的看法進(jìn)行深入訪談。

在閘北區(qū)輔助器具組合適配項(xiàng)目實(shí)施后，于2011年12月組織2場(chǎng)焦點(diǎn)組訪談。一組為服務(wù)提供方代表，包括閘北區(qū)殘聯(lián)和街道各2名相關(guān)管理人員、1名評(píng)估醫(yī)生、1名社區(qū)康復(fù)指導(dǎo)員和4名助殘員，訪談主要圍繞組合適配項(xiàng)目在具體實(shí)施過程中所遇到的阻力以及今后改進(jìn)措施進(jìn)行討論。另一組為5名服務(wù)接收方的殘疾人代表，訪談主要圍繞對(duì)輔助器具適配和家庭無障礙改造實(shí)施后的滿意情況及建議展開。通過整理、匯總焦點(diǎn)組訪談?dòng)涗?，進(jìn)一步了解輔助器具組合適配項(xiàng)目實(shí)施過程和實(shí)施效果方面的影響因素和改進(jìn)方法。

4.4 檔案資料利用 收集閘北區(qū)2010年所有輔助器具組合適配對(duì)象的個(gè)人檔案。其中，視力殘疾人個(gè)人檔案包括4類表格：組合適配需求申請(qǐng)表、視力類輔具評(píng)估表、殘疾人輔助器具組合適配匯總表、殘疾人輔助器具評(píng)估適配處方；肢體殘疾人個(gè)人檔案包括9類表格：組合適配需求申請(qǐng)表、肢體類行動(dòng)輔具評(píng)估表、肢體類輪椅車評(píng)估表、肢體類護(hù)理床評(píng)估表、肢體類居家生活輔具評(píng)估表、康復(fù)類輔具評(píng)估表、組合適配家庭環(huán)境無障礙評(píng)估表、殘疾人輔助器具組合適配匯總表、殘疾人輔助器具評(píng)估適配處方。

通過評(píng)閱上述文檔的規(guī)范性，評(píng)價(jià)工作人員職責(zé)的落實(shí)情況，對(duì)項(xiàng)目實(shí)施過程情況進(jìn)行評(píng)價(jià)。

5 效果評(píng)價(jià)量表

5.1 SF-36 SF-36主要用于評(píng)價(jià)14歲以上普通人群的健康狀況，從定量的角度，比較直觀、全面地反映人群的健康狀況。SF-36包括生理功能、生理職能、軀體疼痛、總體健康、活力、社會(huì)功能、情感職能和精神健康8個(gè)維度，分值越低，健康狀況越差。該量表?xiàng)l目不多，易于操作和運(yùn)算[6]。SF-36是所有與健康相關(guān)生命質(zhì)量調(diào)查中運(yùn)用最廣的量表[7]，并已廣泛運(yùn)用于評(píng)價(jià)不同人群生活質(zhì)量[8]；在評(píng)價(jià)輔助器具適配效果的研究中，已有一些研究運(yùn)用SF-36，并結(jié)合其他評(píng)價(jià)方法評(píng)價(jià)輔助器具的使用效果[9]。

5.2 社會(huì)支持評(píng)定量表 社會(huì)支持是指?jìng)€(gè)體通過正式或非正式的途徑與他人或群體接觸，并獲得信息、安慰和保障。大量研究表明，社會(huì)支持是影響人們身心健康的重要因素[10-11]。本研究采用肖水源等設(shè)計(jì)的社會(huì)支持評(píng)定量表(the Social Support Rating Scale,SSRS)調(diào)查殘疾人所獲得的社會(huì)支持情況[12]。社會(huì)支持量表包括客觀支持、主觀支持和社會(huì)支持的利用度3個(gè)維度。得分越高，說明該維度獲得的支持越多。研究表明，社會(huì)支持評(píng)定量表在實(shí)際使用中具有良好的信度和效度。按照調(diào)研的實(shí)際需要，經(jīng)過課題組討論，對(duì)社會(huì)支持評(píng)定量表第4個(gè)條目“您和同事的關(guān)系”加入了第5個(gè)選項(xiàng)“沒有同事”，并在計(jì)分中作0分處理。

5.3 Barthel指數(shù) 日常生活活動(dòng)是指人們?yōu)楠?dú)立生活而每天必須反復(fù)進(jìn)行的、最基本的、具有共同性的身體動(dòng)作群，即進(jìn)行衣、食、住、行、個(gè)人衛(wèi)生等的基本動(dòng)作和技巧[13]。日常生活活動(dòng)能力對(duì)每個(gè)人至關(guān)重要。Barthel指數(shù)包括控制大便、控制小便、修飾、用廁等10個(gè)維度，得分越高，表示日常生活獨(dú)立性越強(qiáng)，依賴性越小[14]。該量表評(píng)定簡(jiǎn)單、可信度及靈敏度高，在康復(fù)醫(yī)學(xué)中被廣泛使用[15]。在輔助器具對(duì)殘疾人的效果研究中，多名研究者推薦采用Barthel指數(shù)對(duì)殘疾人進(jìn)行功能評(píng)定[16-19]。

5.4 家庭照顧者照顧負(fù)擔(dān)調(diào)查表 很多患者家屬由于經(jīng)歷長(zhǎng)期的擔(dān)憂和照顧，使自己經(jīng)常出現(xiàn)抑郁、焦慮、自責(zé)、挫折感等負(fù)性情緒，在經(jīng)濟(jì)、體力和心理上都承受著極大的負(fù)擔(dān)，并嚴(yán)重影響生活質(zhì)量[20-21]。殘疾人的照顧者也是這樣。多項(xiàng)研究顯示，輔助器具的使用可以降低照顧者的壓力，減輕照顧者的照顧負(fù)擔(dān)，提高照顧的成本效果；而家庭無障礙改造可能會(huì)緩解殘疾人功能下降過程，降低殘疾人在工具性日常生活活動(dòng)方面對(duì)照顧者的依賴，減輕照顧者的不安，提高照顧效率等[22-23]。課題組通過查閱相關(guān)文獻(xiàn)，自行設(shè)計(jì)了“照顧者照顧負(fù)擔(dān)調(diào)查表”，包括日常生活照顧負(fù)擔(dān)、生活起居照顧負(fù)擔(dān)、適配對(duì)象的依賴、照顧時(shí)間、照顧者擔(dān)心、照顧者工作情況、家庭經(jīng)濟(jì)、家庭健康、家庭氣氛、家庭社交等10個(gè)方面，每個(gè)方面的影響程度分為認(rèn)同、基本認(rèn)同、不認(rèn)同、不好說4個(gè)層次。

6 質(zhì)量控制

研究的各個(gè)階段均采取了嚴(yán)格的質(zhì)量控制措施。在現(xiàn)場(chǎng)調(diào)查階段，閘北區(qū)殘疾人聯(lián)合會(huì)和復(fù)旦大學(xué)公共衛(wèi)生學(xué)院分工協(xié)作，建立協(xié)調(diào)機(jī)制。前者提供組織保障，確保調(diào)查的順利落實(shí)；后者負(fù)責(zé)落實(shí)調(diào)查并提供技術(shù)，確保調(diào)查質(zhì)量。在資料的整理與分析階段，定性資料由項(xiàng)目負(fù)責(zé)人和有經(jīng)驗(yàn)的課題組成員負(fù)責(zé)收集、整理和分析；定量資料由專人負(fù)責(zé)審核調(diào)查表填報(bào)邏輯錯(cuò)誤，有錯(cuò)誤的調(diào)查表將視情況采取補(bǔ)充調(diào)查和電話校對(duì)兩種方法予以修正，最大限度保證資料準(zhǔn)確性。

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