史惟,朱默,翟淳,張琪,楊紅,王藝
世界衛(wèi)生組織(WHO)于2001年正式發(fā)布了《國際功能、殘疾和健康分類》(International Classification of Functioning,Disability and Health,ICF)[1-2]。ICF的最終目的是要建立一種統(tǒng)一的、標(biāo)準(zhǔn)化的術(shù)語系統(tǒng),提供在個體和人群水平上描述和評價健康的理論性框架結(jié)構(gòu)。與《國際疾病分類》(簡稱ICD)相比,ICF分類系統(tǒng)從身體、個體和社會3個層面對健康狀態(tài)的結(jié)果進(jìn)行分類,是基于生物-醫(yī)學(xué)-社會醫(yī)學(xué)模式的新的殘疾與健康分類體系。2007年,世界衛(wèi)生組織又出版了《國際功能、殘疾和健康分類》青少年版(International Classification of Functioning,Disability and Health-Child and Youth version,ICF-CY)。ICF-CY以ICF框架為基礎(chǔ),運(yùn)用當(dāng)代心理學(xué)、教育學(xué)、殘疾研究等理念與方法,符合兒童的權(quán)益并且以國際性會議和發(fā)表文獻(xiàn)為證據(jù)來源,這些內(nèi)容包含基于兒童與青少年特點(diǎn)和情景的類目和子類目[3]。
近年來有關(guān)腦性癱瘓的評估更加趨向于運(yùn)用ICF-CY的方法和核心分類類目描述功能狀態(tài)。根據(jù)ICF-CY分類內(nèi)容與結(jié)構(gòu),可以將功能與殘疾評價的內(nèi)容分為3大領(lǐng)域:身體功能與身體結(jié)構(gòu)、活動和參與以及背景因素。通過ICF-CY理念進(jìn)行評價工具的內(nèi)容效度分析,可以確定評價工具的核心內(nèi)容與評價范圍,這是評價工具開發(fā)中內(nèi)容效度分析的重要方法[4]。
粗大運(yùn)動功能測試量表(Gross Motor Function Measure,GMFM)由Russell等編制,是目前腦癱粗大運(yùn)動功能評估中使用最廣泛的量表[5-6]。GMFM可以用來觀察腦癱患者的粗大運(yùn)動功能的發(fā)育狀況,分析和預(yù)測不同類型、不同分級腦癱患者粗大運(yùn)動發(fā)育軌跡和結(jié)局,同時還可以判斷各種干預(yù)和治療方法對腦癱患者粗大運(yùn)動的影響,比較各種方法之間的療效。盡管有眾多研究者開展了GMFM信度、效度、反應(yīng)度等心理測量學(xué)研究[7-9],但是對于GMFM內(nèi)容效度的研究鮮見報道,尤其缺乏基于ICF-CY理念下的內(nèi)容結(jié)構(gòu)分析。通過聯(lián)系規(guī)則建立GMFM評估項目與ICF-CY類目的關(guān)聯(lián),可以進(jìn)一步明確GMFM評估在腦癱患者評價工作中的作用。
由3名從事GMFM臨床評估2年以上的康復(fù)醫(yī)生和治療師確定GMFM每一項所包含的概念,例如:GMFM第44項:四點(diǎn)位向前四點(diǎn)爬或蛙跳1.8米,確定為兩個不同的概念:“手足支撐”和“爬行”;GMFM第72項:站立兩手提大物向前走10步,確定為“行走”和“攜物”。在分別完成概念提取后召開小組討論會,統(tǒng)一相同概念的用語,刪除錯誤提取的概念,提取概念不一致時通過討論決定,最終確定GMFM每項的包含概念。然后由兩名熟悉ICF-CY術(shù)語和詳細(xì)分類的康復(fù)醫(yī)生根據(jù)Cieza等提出的聯(lián)系規(guī)則[10],通過討論將GMFM量表項目與類目編碼進(jìn)行匹配,例如第44項“手足支撐”和“爬行”分別與ICF-CY的b7603手臂或腿的支撐功能和d4550爬行相聯(lián)系。如果在確定類目編碼意見不一致時,由第三方做出非正式?jīng)Q定。GMFM各項與ICF-CY的聯(lián)系見表1。
表1 GMFM測試項目與ICF-CY類目編碼的聯(lián)系
24 25 26 27 28 29 30 31 32 33 34 35 36 37 38 39 40 GMFM項目坐于墊子上:沒有上肢支撐保持坐位3秒坐于墊子上:前面放置小玩具,身體前傾觸摸玩具,沒有上肢支持返回直立坐位坐于墊子上:觸摸右后方45度放置玩具,返回開始姿勢坐于墊子上:觸摸左后方45度放置的玩具,返回開始姿勢右側(cè)橫坐:沒有上肢支持保持5秒左側(cè)橫坐:沒有上肢支持保持5秒坐于墊子上:有控制地從低位成俯臥位足向前坐于墊子上:身體向右側(cè)旋轉(zhuǎn)成四點(diǎn)支撐位足向前坐于墊子上:身體向左側(cè)旋轉(zhuǎn)成四點(diǎn)支撐位坐于墊子上:不使用上肢幫助旋轉(zhuǎn)90度坐于凳上:上肢及雙足不支撐保持10秒站立位:落坐小凳子從地面:落坐小凳子從地面:落坐大椅子俯臥位:向前方腹爬1.8米四點(diǎn)支持位:用手與膝支撐身體10秒四點(diǎn)位:不用上肢支撐成坐位三級類目b7603 d4153 d4105 d4153 d4452 d4105 d4153 d4452 d4105 d4153 d4452 b7603 d4153 b7603 d4153 b7603 d4100 d4103 d4106 b7603 d4103 d4106 b7603 d4103 d4106 b7603 d4103 d4106 b7603 d4103 b7603 d4103 d4104 b7603 d4100 d4102 d4103 b7603 d4100 d4102 d4103 d4550 b7603 d4152 b7603 d4102 d4103
41 42 43 44 45 46 47 48 49 50 51 52 53 54 55 56 57 GMFM項目俯臥位:成四點(diǎn)位,手和膝承重四點(diǎn)位:右上肢向前伸出,手的位置高于肩部四點(diǎn)位:左上肢向前伸出,手的位置高于肩部四點(diǎn)位:向前四點(diǎn)爬或蛙跳1.8米四點(diǎn)位:向前交替性四點(diǎn)爬1.8米四點(diǎn)位:用手和膝/腳爬上四級臺級四點(diǎn)位:用手和膝/腳退著爬下四級臺級坐墊子上:先使用上肢幫助成高跪位,然后不用上肢支撐保持10秒高跪位:先使用上肢幫助成右膝半跪位,然后不用上肢支撐保持10秒高跪位:先使用上肢幫助成左膝半跪位,然后不用上肢支撐保持10秒高跪位:不用上肢支撐向前跪走10步地面:抓著大凳子拉自己站起站立:不用上肢支持保持3秒站立:單手抓住大凳子,右腳抬起,保持3秒站立:單手抓住大凳子,左腳抬起,保持3秒站立:不用上肢支持保持20秒站立:左腳抬起,不用上肢支持保持10秒三級類目b7603 d4100 d4102 b7100 b7603 d4106 d4152 b7100 b7603 d4106 d4152 b7603 d4550 b7603 d4550 d4551 d4551 b7603 d4102 d4103 d4152 b7603 d4102 d4103 d4152 b7603 d4102 d4103 d4152 b7603 d4508(注:跪走)b7603 d4102 d4103 d4104 b7603 d4154 b7603 d4106 d4154 b7603 d4106 d4154 d4154 d4106 d4154
58 59 60 61 62 63 64 65 66 67 68 69 70 71 72 73 74 75 76 77 GMFM項目站立:在右腳抬起,不用上肢支持保持10秒坐在小凳子上:不用上肢幫助站起高跪位:從右側(cè)半跪位站起,不用上肢幫助高跪位:從左側(cè)半跪位站起,不用上肢幫助站立位:有控制地降低身體坐到地面,不用上肢幫助站立位:成蹲位,不用上肢幫助站立位:不用上肢幫助,從地面取物再返回成站立位站立:2手扶大長凳,向右側(cè)橫走5步站立:2手扶大長凳,向左側(cè)橫走5步站立:牽兩手向前走10步站立:牽單手向前走10步站立:向前走10步站立:向前走10步,停止,轉(zhuǎn)180度,返回站立:后退10步站立:兩手提大物向前走10步站立:在20厘米間隔的平行線之間連續(xù)向前走10步站立:在2厘米寬的直線上連續(xù)向前走10步站立:右足領(lǐng)先跨越膝蓋高度的木棒站立:左足領(lǐng)先跨越膝蓋高度的木棒站立:跑4.5米,停止,返回三級類目d4106 d4154 b7603 d4103 d4104 b7603 d4102 d4104 b7603 d4102 d4104 b7603 d4103 d4104 b7603 d4101 d4104 b7603 d4101 d4104 d4105 d4400 b7603 d4500 b7603 d4500 b7603 d4500 b7603 d4500 d4500 d4108(注:轉(zhuǎn)身)d4500 d4508(注:后退)d4500 d4301 d4500 b770 d4500 b770 d4500 d4551 d4551 d4108(注:轉(zhuǎn)身)d4552
78 79 80 81 82 83 84 85 86 87 88 GMFM項目站立:右腳踢球站立:左腳踢球站立:兩腳同時跳高30厘米站立:兩腳同時跳遠(yuǎn)30厘米右足單立:60厘米直徑的圓內(nèi),右單足跳10次左足單立:60厘米直徑的圓內(nèi),左足單跳10次扶一側(cè)欄桿站立:上四級臺級,扶欄桿,交替步扶一側(cè)欄桿站立:下四級臺級,扶欄桿,交替步站立:沒有支持上四級臺級,交替出足站立:沒有支持下四級臺級,交替出足站在15厘米高的臺級上:兩足同時跳下三級類目d4351 d4351 d4553 d4553 d4553 d4553 b7603 d4551 b7603images/BZ_39_1577_1037_1578_1038.pngd4551 d4551 d4551 d4553
88個GMFM項目分別與12個二級類目、27個三級類目匹配,這些類目均來自于“b7神經(jīng)肌肉骨骼和運(yùn)動有關(guān)的功能”和“d4活動”兩個一級類目。86個項目被關(guān)聯(lián)到d4,其中47個項目同時可關(guān)聯(lián)b7;有2個項目只能關(guān)聯(lián)到b7。有16個項目與ICF-CY新增的1個二級類目、3個三級類目編碼發(fā)生16次關(guān)聯(lián)。
88個GMFM項目中,25個項目與惟一的三級類目相關(guān)聯(lián)(如:仰臥位:抬頭45度僅與d4155保持頭部位置關(guān)聯(lián));有32個項目與2個三級類目同時相關(guān)聯(lián);與3個三級類目同時相關(guān)聯(lián)有17個項目,還有13個項目與4個三級類目同時相關(guān)聯(lián);最多的是第64項同時與5個三級類目關(guān)聯(lián)。88個項目總共與27個三級類目發(fā)生195次關(guān)聯(lián),另有2次關(guān)聯(lián)由于沒有對應(yīng)的三級水平類目,直接與二級水平類目相關(guān)聯(lián)。在共計197次關(guān)聯(lián)中,在一級類目水平,與b7共發(fā)生53次(26.9%)關(guān)聯(lián),與d4共發(fā)生144次(73.1%)關(guān)聯(lián);在二級類目水平,發(fā)生關(guān)聯(lián)較多的類目有d410改變身體的基本姿勢75次,b760隨意運(yùn)動控制功能42次,d415保持一種身體姿勢28次,d455到處移動17次,d450步行12次。在三級類目水平,關(guān)聯(lián)較多的是b7603手臂或腿的支撐功能42次,d4103坐下17次,d4106移動身體重心14次,d4102跪下10次和d4500短距離步行10次。ICF-CY各級水平類目與GMFM項目的關(guān)聯(lián)次數(shù)分布見表2。
表2 ICF-CY各級類目與GMFM項目的關(guān)聯(lián)次數(shù)
盡管WHO提供了ICF限定值作為等級評估量表,以直接評價身體結(jié)構(gòu)和功能的損傷、活動受限、參與局限性和背景因素[11],但康復(fù)醫(yī)學(xué)界已廣泛使用的經(jīng)典評價量表與ICF限定值相比更具有臨床實用性和良好的心理測量學(xué)特性??祻?fù)評估對于干預(yù)目的的設(shè)定以及效果評價起著決定性的作用,對于特定健康狀況的患者(如腦癱)使用特定的評估方法(如GMFM)可以使評估更為精確和有效。如何將已有的特定評估方法與通用的關(guān)于功能的參考架構(gòu)(如ICF-CY)進(jìn)行整合仍然面臨很多挑戰(zhàn),其中關(guān)鍵在于需要通過標(biāo)準(zhǔn)化的程序?qū)⑴R床特定評估項目與ICF-CY的類目建立聯(lián)系,從而明確該特定評估項目在ICF-CY中框架中的位置,同時轉(zhuǎn)化成ICF-CY的標(biāo)準(zhǔn)語言。
本研究采用Cieza等提出的健康狀況測量與ICF的聯(lián)系規(guī)則。近年來這些聯(lián)系規(guī)則被廣泛地應(yīng)用于臨床評價項目、干預(yù)措施與ICF之間的聯(lián)系[12-14]。
根據(jù)聯(lián)系規(guī)則,本研究首先確定GMFM每個項目具有明確意義的概念,參與討論的都是具有2年以上GMFM評估經(jīng)驗的康復(fù)醫(yī)師和治療師,但是有不少項目意見并不一致,如項目1(仰臥位:頭正中位:在四肢保持對稱的情況下旋轉(zhuǎn)頭部)最初總共提出3個概念“四肢對稱;頭部正中位;非對稱性緊張性頸反射”,最后討論確定為“四肢對稱;頭部正中位”2個概念。項目12(肘支撐俯臥位:右肘支撐軀體,朝前完全伸左臂)最初提出的“上肢支撐;肩肘伸展”2個概念,在討論中更換為“上肢支撐;肩肘關(guān)節(jié)活動;重心移動;伸上肢”4個概念。熟知評估項目的內(nèi)容以及ICF-CY的相關(guān)知識,包括術(shù)語和分類學(xué)上的基礎(chǔ)知識及章、維度和類目的詳細(xì)分類有助為更為精確地確定測試項目的概念。
在評估項目與ICF-CY類目進(jìn)行關(guān)聯(lián)時,有些具有明確的一一對應(yīng)關(guān)系,如項目38(俯臥位:向前方腹爬1.8米)中的“爬行”概念可以明確地與d4550爬行關(guān)聯(lián)。有時會發(fā)生項目中的多個明確概念與1個ICF-CY類目發(fā)生關(guān)聯(lián),如項目86(站立:沒有支持上四級臺級,交替出足)中提取的“上樓梯,交替步,沒有支持”3個概念只與d4551攀爬關(guān)聯(lián)。由于GMFM每項都有4級評分,許多項目4級評分中的小項有著不同的概念,如項目49中,0分標(biāo)準(zhǔn):當(dāng)被放置在半跪位置,不能抓著凳子維持該姿勢;1分標(biāo)準(zhǔn):當(dāng)被放置在半跪位置,能抓著凳子維持10 s;2分標(biāo)準(zhǔn):抓著凳子保持半跪位置,維持10 s;3分標(biāo)準(zhǔn):不用上肢支撐保持右膝半跪位10 s。由于GMFM每項的評分標(biāo)準(zhǔn)有利于精確地測定腦癱患兒的能力,同時對干預(yù)目標(biāo)和計劃更具有指導(dǎo)性意義,為此本研究同樣盡量細(xì)致地分解提取每項評分中小項的概念,所以GMFM一個測試項目常常與多個ICF-CY類目相關(guān)聯(lián),結(jié)果88個項目中有63個項目與2個以上ICF-CY類目關(guān)聯(lián),其中最多1個項目與5個ICF-CY類目編碼關(guān)聯(lián)。另外GMFM主要評估對象為腦癱兒童,因此有16個GMFM項目與ICF-CY新增的1個二級類目和3個三級類目編碼發(fā)生16次關(guān)聯(lián),這些項目主要集中于臥位、翻身和坐位項目。
GMFM評估中較少涉及輔助用具以及外加援助,只有2個項目可以由測試者協(xié)助被測者完成(項目67、68),但是有不少項目要求被測者借助上肢支撐完成各種姿勢轉(zhuǎn)換或移動。由于肌張力增高或不穩(wěn)定導(dǎo)致腦癱患兒下肢運(yùn)動能力下降,發(fā)展腦癱患兒上肢支撐能力可以提高他們各種姿勢轉(zhuǎn)換以及移動能力,為此我們在這些項目中都提取“手臂的支撐功能”這個概念,旨在提升臨床康復(fù)干預(yù)對腦癱患兒上肢支撐功能訓(xùn)練的重視度。結(jié)果b7603手臂或腿的支撐功能與GMFM項目發(fā)生42次關(guān)聯(lián),是三級水平類目中被關(guān)聯(lián)最多的編碼。
在確定項目與類目編碼關(guān)聯(lián)時,以下問題得到了充分的討論。首先,編碼d4106描述的是移動身體重心能力,在GMFM評估中有眾多項目與移動重心有關(guān);在仔細(xì)理解d4106類目內(nèi)容后,發(fā)現(xiàn)該項不包括移動自身和步行,只涉及在坐、站或躺的時候調(diào)整或移動身體的重心,如站立時重心從一只腳移動到另一只腳,最終確定有14個GMFM項目與d4106關(guān)聯(lián)。另外,GMFM中涉及姿勢轉(zhuǎn)換的項目應(yīng)該與幾個類目關(guān)聯(lián),經(jīng)過多次討論確定至少應(yīng)該與兩個類目關(guān)聯(lián),即轉(zhuǎn)換前姿勢和轉(zhuǎn)換后姿勢,如果轉(zhuǎn)換中間有可能涉及第三種姿勢,則還需要增加該姿勢的編碼,如項目64(站立位:不用上肢幫助,從地面取物再返回成站立位)與d4101、d4104、d4105建立關(guān)聯(lián)。
在ICF術(shù)語系統(tǒng)中,功能被定義為對身體功能、身體結(jié)構(gòu)、活動和參與3個成分的一個概括性術(shù)語。其中身體功能是指身體各系統(tǒng)的生理功能(包括心理功能);身體結(jié)構(gòu)是指身體的解剖部位,如器官、肢體及其組成成份;活動是指由個體執(zhí)行一項任務(wù)或行動,代表了功能的個體方面;而參與是指投入到一種生活情景中,代表了功能的社會方面。GMFM88個項目中有86個項目與ICF-CY的d4活動關(guān)聯(lián),其中涉及最多的二級類目是d410改變身體的基本姿勢、d415保持一種身體姿勢、d455到處移動和d450步行。另外在53個與b7有關(guān)的GMFM項目中,有42個項目與b7603手臂和腿的支撐功能有關(guān)。
本研究結(jié)果顯示,盡管GMFM被稱之粗大運(yùn)動功能評估,但是評估內(nèi)容主要集中于活動成分,尤其是活動成分中的改變和保持身體姿勢以及步行和移動部分,與身體功能有關(guān)聯(lián)的GMFM項目主要涉及手臂的支撐功能部分。
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