王慶妍 蔣 芬 陳三妹 唐四元 (中南大學護理學院社區(qū)護理學系,湖南 長沙 4003)
最新流行病學調查統(tǒng)計顯示,全球患有老年期癡呆的患者人數(shù)已經(jīng)高達2.4千萬,更嚴重的是隨著人口老齡化的迅速發(fā)展,老年期癡呆的發(fā)病率逐年上升〔1~3〕,據(jù)專家預測到2040年,這個人數(shù)將以每個二十年增加一倍的速度增長,每7秒鐘就會產(chǎn)生1例新發(fā)病例〔4〕,對于90歲以上的已有認知障礙的老人來講,其每年的發(fā)病率高達30%〔5〕。我國也有多項調查證實老年期癡呆發(fā)病率高,已成為僅次于心臟病、癌癥和腦卒中的第四位導致患者死亡的疾病。加之老年期癡呆患者的生活不能完全自理,軀體合并疾病多,同時伴有精神和行為障礙,需要長期監(jiān)護,這無疑給全球醫(yī)療、經(jīng)濟、社會尤其是患者的主要照顧者帶來巨大的負擔〔6,7〕。
1.1 照顧者組成 老年期癡呆患者進行性的記憶力、智力減退,使其對照顧者的依賴性增強,大量的文獻顯示老年期癡呆患者的照顧者大部分為患者已成年的子女〔8,9〕,也有研究認為照顧者為子女和配偶的各占一半〔10〕,而女性照顧者占有絕大部分,照顧者的平均年齡為62.3歲,這與國內的調查結果相近〔8,9,11〕。40%的照顧者為了照顧患者而和患者住在一起,一半以上照顧者接受過高中以上的教育〔10〕。
1.2 照顧者負擔情況 在照顧過程中,超過半數(shù)甚至更多的照顧者感到中度以上的負擔。其中負擔來源包括照顧事項繁重,身體勞累;沉重的照顧任務使照顧者的正常生活被打亂,個人的美好生活計劃破滅,與社會脫離;與患者的溝通障礙導致情感上得不到支持,對未來表示擔心,使照顧者感到很大的心理壓力;與此同時,由于身邊人的不理解,甚至超過半數(shù)的有配偶的照顧者感到了比無配偶照顧者更重的負擔〔12~14〕,這些無疑都嚴重影響了照顧者的身心健康〔9,15〕。
1.3 影響照顧者負擔的因素
1.3.1 患者因素 在于榮輝等〔16〕的研究中指出男性癡呆患者的照顧者負擔明顯比女性癡呆患者的照顧者重?;颊叩募膊≡絿乐?,所需的照顧時間越久,發(fā)病時間越長,住院次數(shù)越多給照顧者帶來的照顧負擔也隨之增加〔17~19〕。
1.3.2 照顧者因素 研究表明,女性照顧者體驗到更重的負擔,與此同時也更容易獲得積極感受〔20〕。但在高國菊等〔18〕的研究中顯示負擔的感受在性別上并沒有差異,同時也顯示照顧者的年齡越大、家庭人均收入越低、照顧者對疾病了解越少者越容易感受到負擔,主要照顧者如為患者的配偶將會比子女感受到的負擔重,而Andren等〔8,21〕的調查顯示總體的負擔壓力與自身的健康水平有關,如果不考慮年齡,成年子女比其他親屬關系的照顧者有更大的負擔,如果考慮年齡的話,年長者會比年少者感受到的負擔輕。
1.3.3 環(huán)境因素 廣泛的社會支持網(wǎng)絡,被照顧者及時的情感支持以及照顧者與患者的良好關系都可以減輕照顧者的負擔,使其更加容易體驗到積極感受〔19,21,22〕。
在葉玉萍等〔23〕的文章中對照顧者的悲傷值這一較為新穎的概念進行了研究,其認為影響照顧者悲傷程度的影響因素與負擔的影響因素基本相同。
由上訴文章中提到的照顧者的組成中可以看出照顧者的平均年齡為62歲〔10〕,其中大部分照顧者自己也已經(jīng)屬于老年人,如何更好地應對壓力尤為重要。大量文獻顯示,照顧者在應對的過程中雖然會體會到壓力和負擔,但是仍有很多照顧者能夠很好地應對,并從中獲得積極的體驗〔19,24〕。如果能夠從影響照顧者負擔的影響因素入手,并建立完整的應對模式,縮短從不適應到適應的過程,可以使照顧者的感受盡快由消極情緒轉為積極應對。目前,我國針對于照顧者如何應對和適應照顧的繁重負擔的報道非常少,而究其深層原因則在于缺乏相關的理論支持〔25〕。
2.1 應對理論 應對,在某種意義上是指無論面對的威脅、傷害亦或壓力有多大,必須能成功的處理它,在這一點上應對相當于掌控。而在另一些情況下應對代表了一個獨立于結果的過程,這個過程的目的在于趨利避害。應對理論中有很多種不同的觀點,其中最常應用于老年期癡呆患者照顧者的理論為1984年Lanzarus和Folkman提出的應對過程理論〔26〕,在國內的文獻中也可見翻譯為心理應激評價模型或應對過程模式。該理論認為應對是通過改變自身的意識或行為用以滿足充滿緊張性的內外環(huán)境要求的過程,它通過對壓力的正確評價和運用應對策略以求適應壓力〔27,28〕。
2.2 評價包括兩種形式,即初級評價和次級評價。
2.2.1 初級評價 初級評價所要回答的問題是“這件事對我意味著什么”,初級評價可能有三種不同的結論:①“無關”的評價:“此事與我無關”;②“好事”的評價:“此事對我是好事”;③“應激性”評價:“此事對我充滿壓力”。
2.2.2 次級評價 次級評價所要回答的問題包括:“面臨此情境我應該做什么?”或“我能夠做什么”這樣的問題。次級評價會影響甚至決定一個人在應激情境下的應對方式。
2.2.3 影響認知評價的因素 ①應激源本身的性質和特點:積極或消極、可控性和可預料性。②心理社會環(huán)境因素:生活、學習和工作環(huán)境、社會支持、當事人的心身特點〔25,27,28〕。
2.3 應對方式 按功能可分為兩大類,注重情緒的應對方式和注重問題的應對方式。注重情緒的應對是指應對的重點放到應激的情緒上,努力減輕情緒應激或心理壓力;注重問題的應對是指當事人將注意力集中到其所面臨的問題或應激源上,考察分析應激情境并設法改變或解決它。人們常?;旌喜捎米⒅厍榫w和注重問題的應對方式〔28〕。有時注重情緒的應對和注重問題的應對可以互相促進;在多數(shù)情況下,注重問題的應對方式是健康的應對方式,而其靈活和變通地應用比采用什么類型的應對方式更為重要〔29〕。
按照應對方式的功能不同還可分為消極應對和積極應對。壓力過程理論能夠很好地解釋結果的相關原因,并可以通過經(jīng)驗研究得以驗證,所以已被廣泛應用于研究和調查應對方式與其先決條件、結果之間的關系〔25〕。
壓力過程理論在照顧者應對過程研究中的重要領域包括應對方式影響因素的研究、對應對方式分類的研究、應對方式功能及效果評價的研究、關于應對的應用的研究〔30〕。
3.1 研究成果 通過以檢索詞:照顧者/照料者、應對/應付,檢索維普信息資源全文數(shù)據(jù)庫、萬方數(shù)據(jù)資源系統(tǒng)、清華同方(CNKI)數(shù)據(jù)庫獲得目標文獻。為了能夠納入更廣泛的文獻來源,在檢索時并沒有將“老年期癡呆”作為限定詞之一,而是經(jīng)過筆者篩選納入含有了:Alzheimer、老年(期/性)癡呆為關鍵詞的文獻,且未對時間進行限制,文獻情況見表1。
3.2 存在的問題
3.2.1 針對應對的文獻少 我國對于老年期癡呆患者照顧者的負擔應對的研究較國外起步晚,目前主要的研究方向為:①照顧者根據(jù)其所處于的不同環(huán)境和不同照顧壓力的問題所采取的不同方式應對;②采取不同應對方式對照顧者負擔感受的影響。國外對于照顧者的應對過程的研究已逐漸走向成熟,不但有大量的文獻支持,其還將老年期癡呆患者按其不同癡呆類型如 Alzheimer癡呆、額顳癡呆〔37〕、Lewy 包涵體癡呆〔12〕對照顧者進行分類研究,研究更加具體、針對性更強。
3.2.2 干預方式少,沒有與應對理論相結合 我國對于老年期癡呆照顧者進行干預的文章較多,但是都沒有與相應的理論結合,使其研究結果提升到理論的高度存在困難。且國內針對于照顧者的干預的形式集中于健康教育和電話訪談,內容多為老年期癡呆的相關知識的宣講、應激的應對方法的指導、照顧技能的訓練、心理支持等〔34,35,38〕,多以提高照顧者次級評價時的自我效能感為切入點。而國外在干預形式和內容都更加多樣化,其中包括照顧者角色訓練〔39〕、放松訓練〔40〕、基于網(wǎng)絡的支持項目〔41〕、志愿者教育與家訪相結合〔42〕等近 20 種形式〔43,44〕;另外還有強調患者的個體差異性的干預措施:家庭中的職業(yè)治療法訓練〔45,46〕;還有加強照顧者社會支持的方法〔10〕,如短時間替代照顧等〔47〕。此外,我國有些研究的干預中雖然包括應對方法的指導,但是卻未對照顧者應對相關的內容做測量與統(tǒng)計〔48〕,這是十分可惜的。
3.2.3 橫斷面研究多,縱向研究少 我國目前絕大多數(shù)研究都屬于橫斷面研究,關于照顧者應對方式的縱向研究屬鳳毛麟角。橫斷面研究可以采用應對方式測量量表調查照顧者的對各項應對方式的應用及頻率,但其不利于進行因果關系的推論,且其忽略了應激、應對和適應這三者的關系是一個動態(tài)進行的過程。一個時期采取的應對策略可能并不能對這一時期產(chǎn)生影響,但是可能會影響到個體后續(xù)適應的過程。過程理論認為,應激情境可以隨著時間的推動和應對行動的展開而發(fā)生變化,所以個體的應對方式或策略也會隨之發(fā)生變化,即個體的應對方式不具有跨情境的一致性,隨著時間的推移,不同因素在不同階段對積極感受與負擔的影響如何、積極感受與負擔間又存在著怎樣的相互關系,有待后期進一步研究,得到縱向的、個體內設計的支持是非常重要的〔29〕。
表1 我國截至2012年6月關于應對的文獻
在老年期癡呆患者照顧者應對過程中的壓力源和應對方式具有其特異性,但目前還沒有一個特殊的理論或模型指導相關研究。嘗試建立起完整、系統(tǒng)的有關老年期癡呆患者照顧者應對過程的理論模型,同時考慮到照顧者的應對過程是一個隨時間呈縱向發(fā)展的動態(tài)過程,以其作為理論框架指導臨床干預,為不同階段的照顧者提供個性化的干預措施將是今后考慮的研究方向。
此外,國內外關于照顧者應對方式的測量工具種類繁多,僅本文納入的4篇量性研究的文章中應對方式的測量工具就多達4種。對于照顧者應對方式的測量工具的不統(tǒng)一,使得不同研究的研究結果不具有可比性〔49〕。且目前使用的量表在反應老年期癡呆患者照顧者的應對方式方面均沒有考慮到在對相關生活事件的認知評價、主動調節(jié)和應對能力上存在個體差異這一事實,及其對生活事件所致的應激作用的重要影響,沒有對相關生活事件的性質加以區(qū)別對待,所以研制出統(tǒng)一的照顧者應對方式的測量工具對相關研究非常重要。
我國是一個受傳統(tǒng)“孝”文化和家庭觀念影響很深的國家,作為老年期癡呆患者親人的照顧者在面對逐漸喪失親人和面對患者所帶來的負擔時,如果能夠尋求一種方法積極的應對,不但可以減輕自身的負擔,還可以讓患者和照顧者的關系更加親密〔47〕,這也是護理專業(yè)人員努力的方向。
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