高宏

乳腺癌是婦女常見惡性腫瘤，在我國發(fā)病率呈逐年上升趨勢，在北京、上海等大中型城市已成為女性惡性腫瘤首位，并呈年輕化趨勢，嚴(yán)重影響女性身心健康［1］。由于乳腺癌的早期發(fā)現(xiàn)、早期診斷、早期治療，使治愈率明顯提高，越來越多的患者在綜合治療后獲得長期生存。由于手術(shù)切除一側(cè)或雙側(cè)乳腺，造成身體可見部分的女性性征器官的缺失，加上化療后脫發(fā)，影響了與夫妻之間的關(guān)系，失去了與他人交往的信心和去公共場所的興趣［1］，從而在自我形象、心理等方面產(chǎn)生負面影響，以至于不愿意或不能正確利用社會所提供的各項支持，嚴(yán)重影響了患者的術(shù)后康復(fù)及生活質(zhì)量。為幫助乳腺癌患者正確認識乳腺癌，讓乳腺癌患者獲得更多的醫(yī)療信息支持、醫(yī)護人員的情感支持、患者之間的榜樣支持以及家庭支持，增強乳腺癌患者戰(zhàn)勝疾病的信心，促進術(shù)后康復(fù)，提高生活質(zhì)量，我院乳腺科于2010年3月成立“粉紅絲帶之家”-乳腺癌康復(fù)俱樂部，每年舉辦俱樂部活動2～3次，經(jīng)調(diào)查反饋，對促進乳腺癌患者術(shù)后康復(fù)發(fā)揮了積極作用，現(xiàn)報告如下。

1 臨床資料

本科自2010年3月成立“粉紅絲帶之家”-乳腺癌康復(fù)俱樂部以來，每年舉辦2～3次俱樂部活動，目前已舉辦6次，到會病友368人次，其中參加俱樂部活動最少1次，最多6次，平均4次。全部為女性，年齡29～81歲，平均年齡48歲。術(shù)后年限最短7 d，最長12年，平均術(shù)后時間為2年。參加俱樂部的病友大多為我科近3年手術(shù)后的乳腺癌患者，由醫(yī)護人員電話通知，也有病友之間相互告知或主動詢問得知，一部分外院術(shù)后患者及術(shù)后多年患者也聞訊參加乳腺癌康復(fù)俱樂部。參加俱樂部的患者家屬有326人次，術(shù)后1年尤其是治療期的患者多由家屬陪同，術(shù)后1～2年的患者少有家屬陪同，術(shù)后2年及以上的患者均沒有家屬陪同。

2 俱樂部活動方式

我科俱樂部是一項公益活動，每次活動均有專人電話通知病友，專人設(shè)計活動流程，確保活動的順利進行;每次活動都有問卷調(diào)查，根據(jù)病友所提出的疑惑準(zhǔn)備知識講座，內(nèi)容涉及:乳腺疾病專業(yè)知識、心理疏導(dǎo)、飲食指導(dǎo)、中醫(yī)養(yǎng)生等，讓病友獲得更多的醫(yī)療信息支持;每次活動都會有3～5名病友展示自己，或訴說治療及康復(fù)心得體會，或展示才藝等，讓病友在快樂和諧的氛圍中得到啟示和幫助;每次活動都會有發(fā)放小禮物、宣傳手冊、小游戲以及有獎問答等環(huán)節(jié)，讓病友輕松獲得更多的知識和信息;俱樂部也發(fā)掘、培養(yǎng)病友志愿者開展病友互助，訪視病友，使乳腺癌患者感到被關(guān)心、被理解、被尊重、被支持，增強了乳腺癌患者戰(zhàn)勝疾病的信心和勇氣。

3 調(diào)查資料

每次俱樂部活動前后均向病友發(fā)放問卷調(diào)查，調(diào)查內(nèi)容詳見表1。

表1 俱樂部問卷調(diào)查內(nèi)容

通過表1可以看出參加俱樂部活動可以明顯改變病友對乳腺癌的認識，改善術(shù)后消極的心態(tài)，能夠積極的面對社會，面對生活，增強乳腺癌患者戰(zhàn)勝疾病的信心和勇氣。

4 體會

4.1 乳腺癌康復(fù)俱樂部讓乳腺癌患者獲取了知識和信息乳腺癌患者從疾病確診到術(shù)前化療、手術(shù)、術(shù)后化療、放療，全部結(jié)束一般需要半年左右，一部分患者還需要長期進行內(nèi)分泌治療，因此，患者承受的痛苦和壓力較多，對疾病的治療和愈后也存在較多疑問，也想了解更多的疾病知識和治愈信息，俱樂部為患者提供的專題講座主要是針對患者平時所關(guān)注的問題而設(shè)立的，患者可直接從專題講座獲得直觀的、系統(tǒng)的疾病知識，也可以就自己存在的問題和迷惑與醫(yī)護人員面對面交流，以獲得醫(yī)療信息支持。同時，患者也可從俱樂部發(fā)放的疾病知識手冊以及與病友之間相互交流中獲取更多的知識和信息，從中也得到一些有用的啟示與幫助。因此，100%的患者認為舉辦俱樂部活動很有意義，這種形式給她們帶來了知識、信心、勇氣和力量［2］。

4.2 乳腺癌康復(fù)俱樂部構(gòu)建了乳腺癌患者社會支持平臺乳腺癌患者比一般的癌腫患者更需要得到社會支持，一方面家庭支持是社會支持的重要組成部分，家庭成員特別是配偶及親密成員對患者主動提供照顧可增強患者的自尊和被愛的感覺［3］。另一方面，醫(yī)護人員、病友也成為社會支持的主要來源，俱樂部讓更多的乳腺癌患者在一定時間聚在一起，患者之間，患者的親屬之間相互鼓勵、相互交流在康復(fù)中的體會，存活時間長的病友進行大會現(xiàn)身說法，是乳腺癌患者得到更多的康復(fù)信息，更加有信心與癌腫搏斗。而醫(yī)護人員則更多地是為患者提供治療、康復(fù)、護理相關(guān)知識，使患者成為直接獲得醫(yī)療信息的受益者。同時，醫(yī)護人員的出現(xiàn)，面對面的交流，使乳腺癌患者感到被重視、被支持、被理解，因為俱樂部不僅給她們創(chuàng)造了見面交流和傾訴的機會，更重要的是營造了一種心系乳腺癌患者，關(guān)注乳腺癌患者健康的溫馨氛圍，增強了乳腺癌患者戰(zhàn)勝疾病的信心和勇氣。眾多的調(diào)查結(jié)果表明，乳腺癌患者的生活質(zhì)量與社會支持密切相關(guān)，長期的社會支持對于遭受精神創(chuàng)傷的受害者減輕心理和生理反應(yīng)發(fā)揮重要的作用［4］，而乳腺癌俱樂部正是乳腺癌患者獲得社會支持表現(xiàn)形式之一。

4.3 乳腺癌康復(fù)俱樂部有利于幫助乳腺癌患者進行認知重建和增強自我效能 研究顯示，通過分析，觀察患者的軀體化、抑郁、焦慮、恐怖、人際關(guān)系、偏執(zhí)、強迫、敵對性明顯高，說明乳腺癌術(shù)后患者存在明顯的情緒障礙，其中抑郁狀態(tài)最多見，其次為焦慮和恐怖癥狀。不但對患者造成嚴(yán)重的心理創(chuàng)傷，而且會影響夫妻生活，婚姻質(zhì)量和社會活動。使患者將面臨一系列復(fù)雜的社會心理壓力，因而對周圍環(huán)境淡漠、反應(yīng)遲鈍，或?qū)σ磺惺虑榉磻?yīng)過度敏感、緊張，對恢復(fù)原來的生活缺乏信心，使社交活動減少、家庭責(zé)任減輕、婚姻質(zhì)量也相應(yīng)下降，在一定程度上影響了患者的情緒和行為。在后期的康復(fù)過程中也存在一定認知上的誤區(qū)，比較突出的是飲食禁忌和夫妻生活，從而能影響生活質(zhì)量。特別是已婚女性配偶雙方都存在錯誤認知而導(dǎo)致性壓抑，如:擔(dān)心自己對丈夫缺乏吸引力，擔(dān)心性生活會影響康復(fù)，這些都有可能疏遠夫妻感情而導(dǎo)致家庭破裂，更不利于提高乳腺癌患者生活質(zhì)量。資料顯示，要使患者獲得理想的生理、心理和社會功能，就不能忽視性心理障礙的康復(fù)?；謴?fù)正常的性生活有助于夫妻交流，增加婚姻關(guān)系的密切性和滿意，這樣才能消除患者的自卑和自責(zé)的心理，使患者感受到生活的樂趣，提高生活質(zhì)量，對疾病的治療也會更有信心［5］。俱樂部活動可以對患者跟蹤隨訪，發(fā)放問卷調(diào)查，了解乳腺癌患者在康復(fù)中的一些不合理認知和錯誤認知，以便積極采取措施，幫助乳腺癌患者進行認知重建教育，如飲食上的誤區(qū)矯正，對配偶雙方進行性教育，鼓勵夫妻間加強語言溝通與交流，妻子要說出自己的感受，丈夫應(yīng)多體貼關(guān)心妻子。另外，乳腺癌患者可通過佩帶假發(fā)、義乳來重塑形體美，恢復(fù)自信心，鼓勵患者正視自身身體狀況的現(xiàn)實，克服消極情緒，樹立信心，進而改變不良情緒和行為，以提高患者對康復(fù)治療的信心。幫助患者通過回歸學(xué)習(xí)和工作，實現(xiàn)人生價值來恢復(fù)自尊心，從而使乳腺癌患者自我效能增強，提高生活質(zhì)量。

5 小結(jié)

乳腺癌康復(fù)俱樂部是一項以關(guān)注乳腺癌患者身心健康，促進乳腺癌患者身心康復(fù)的公益活動，是對乳腺癌患者進行社會支持的具體體現(xiàn)。通過此項活動，使乳腺癌患者感到被關(guān)心、被理解、被尊重、被支持，增強了乳腺癌患者戰(zhàn)勝疾病的信心和勇氣，提高了乳腺癌患者生存質(zhì)量，使乳腺癌患者能勇敢面對疾病，重綻開心笑顏，共享健康生活。因此，乳腺癌康復(fù)俱樂部對促進乳腺癌患者術(shù)后康復(fù)發(fā)揮了積極作用。

［1］ 田富國.乳腺癌現(xiàn)代非手術(shù)治療.北京:科學(xué)技術(shù)文獻出版社，2008:9．

［2］ 陳顯春，曾小華，鄧亨梅，等.舉辦乳腺癌病友聯(lián)誼會的做法與體會.第三軍醫(yī)大學(xué)報，2005，27(10):1058-1059．

［3］ 劉燕，梁改萍.乳腺癌患者的心理護理.全科護理，2009，7(11):2960．

［4］ 范永頌.心理社會系統(tǒng)對中青年乳腺癌病人康復(fù)的影響.家庭護士，2007，5(1c):53-54．

［5］ 田富國.乳腺癌現(xiàn)代非手術(shù)治療.北京:科學(xué)技術(shù)文獻出版社，2008:444．