華曉慧　楊廣學(xué)

摘要：對8個城市共309名自閉癥兒童家長的問卷調(diào)查發(fā)現(xiàn)：家長對自閉癥障礙的認(rèn)識參差不齊，對現(xiàn)有自閉癥干預(yù)服務(wù)的質(zhì)量和效果一致評價(jià)很低；家庭尤其是母親存在很大的心理壓力；家長更信賴專業(yè)人員和政府主辦的康復(fù)干預(yù)機(jī)構(gòu)；家長迫切希望得到更充分的社會支持和更有效的專業(yè)服務(wù)。盡快采取行動，加強(qiáng)對自閉癥兒童及其家庭的研究，切實(shí)提升公眾意識與理解，提供更多的公共服務(wù)和社會支持，已成為迫切的議題。對家長進(jìn)行有效培訓(xùn)是首要任務(wù)。

關(guān)鍵詞：自閉癥；自閉癥兒童家長；知曉度

中圖分類號：G448文獻(xiàn)標(biāo)識碼：A文章編號：1006-723X（2013）05-0150-04

家長作為自閉癥兒童的監(jiān)護(hù)人，在兒童的教育、康復(fù)過程中扮演重要的角色。對自閉癥的知曉度表現(xiàn)在：自閉癥的癥狀有哪些；自閉癥出現(xiàn)的時(shí)間；進(jìn)行干預(yù)的時(shí)機(jī)；自閉癥主要干預(yù)手段及渠道。家長對自閉癥的知曉度，直接決定著他們對自閉癥的教育理念以及康復(fù)干預(yù)的信心、行動及投入，影響著自閉癥兒童教育和康復(fù)的效果。越來越多的專業(yè)人員以及自閉癥家長本身也意識到了家庭教育對自閉癥康復(fù)的重要作用。目前國內(nèi)外有大量關(guān)于自閉癥家長的壓力以及自閉癥家庭的社會支持的研究，這些研究分析了自閉癥家長壓力成因，并提出了相應(yīng)的抗壓對策以及自閉癥家長的需求等。本研究著重對自閉癥家長的自閉癥知曉度和態(tài)度進(jìn)行調(diào)查。

一、研究方法

（一）研究對象

本研究對上海（57人）、武漢（112人）、貴陽（39人）、鄭州（20人）、深圳（74人）、南昌（28人）、贛南（31人）、九江（5人）等8個城市的309名自閉癥兒童的家長進(jìn)行問卷調(diào)查。問卷通過自閉癥機(jī)構(gòu)或特殊學(xué)校進(jìn)行發(fā)放與收集。309名兒童都具有明確的診斷，正在或者已經(jīng)接受康復(fù)干預(yù)或教育訓(xùn)練。

（二）調(diào)查問卷

此次調(diào)查采用自編問卷《自閉癥家長公眾知曉度調(diào)查問卷》，該問卷是在前人研究、專家訪談以及家長訪談的基礎(chǔ)上編制而成，分為五個維度：受訪者家庭基本信息、家長對自閉特征及病因的了解、對干預(yù)方式的了解及態(tài)度、社會支持、壓力與期望，問卷共33個題目。問卷題目為選擇題，答案可以多選，部分題目可增加補(bǔ)充項(xiàng)。通過計(jì)算一致性系數(shù)得出問卷信度為0.86。

（三）數(shù)據(jù)處理

發(fā)放問卷315份，其中有效問卷為98%，數(shù)據(jù)采用Excel2007與SPSS16.0進(jìn)行處理。

二、結(jié)果與分析

（一）基本信息

1自閉癥基本信息

表1自閉癥來源及年齡分布（名）

來源113歲前113～6歲116～12歲1112歲后機(jī)構(gòu)112711 971175117特殊學(xué)校11011011901113

2自閉癥家長基本信息

問卷對自閉癥兒童家長的基本信息進(jìn)行了調(diào)查，其中父親占159%，母親占621%；家長的文化程度：“小學(xué)”為52%，“中學(xué)”437%，“大專”32%，“本科”162%，碩士及博士22%。

3自閉癥患兒康復(fù)基本情況

自閉癥患兒月平均康復(fù)費(fèi)用集中在1000～4000元區(qū)間（738%），有103%的康復(fù)費(fèi)用處于千元以下，有99%的康復(fù)費(fèi)用為5000元以上。

自閉癥患兒的主要照料者為父母或其他親屬（861%），其中母親（525%）遠(yuǎn)遠(yuǎn)大于父親（183%），這與傳統(tǒng)家庭中母親的角色有關(guān)。[1]（P100～102）自閉癥兒童母親的壓力及需求應(yīng)該是關(guān)注重點(diǎn)。

目前自閉癥兒童接受教育或康復(fù)訓(xùn)練的場所主要集中于專業(yè)康復(fù)機(jī)構(gòu)（575%）和特殊學(xué)校（282%），其中專業(yè)康復(fù)機(jī)構(gòu)比重高，說明大部分自閉癥家長積極尋求自閉癥康復(fù)治療的各種渠道。我國特殊兒童享受九年制義務(wù)教育，自閉癥兒童的入學(xué)率近年來開始上升。對自閉癥兒童進(jìn)行家庭干預(yù)（7%）及在普通學(xué)校或幼兒園（49%）接受融合教育的比例較小。僅有24%的自閉癥在醫(yī)院進(jìn)行康復(fù)治療。

目前自閉癥接受最多的干預(yù)方法是感覺統(tǒng)合訓(xùn)練（363%），其次為行為干預(yù)303%和結(jié)構(gòu)化教學(xué)19%。地板時(shí)光的比例較小，僅有51%。藥物治療63%，其他29%。

（二）對自閉癥特征及病因的了解程度

有783%的家長認(rèn)為自閉癥出現(xiàn)于3歲前，這說明家長對于早期篩查、早期發(fā)現(xiàn)和早期干預(yù)的需求表現(xiàn)高度重視。有94%的家長認(rèn)為自閉癥出現(xiàn)于4～6歲，反映出目前自閉癥癥狀集中出現(xiàn)的年齡特點(diǎn)。還有23%的家長認(rèn)為出現(xiàn)于7歲以后，同時(shí)有87%的家長認(rèn)為可以出現(xiàn)于任何時(shí)期。

部分自閉癥兒童家長對自閉癥的典型癥狀有相當(dāng)程度的準(zhǔn)確認(rèn)識，但比例偏低，可見對于自閉癥的科學(xué)知識普及和家長培訓(xùn)需要加強(qiáng)。

超過半數(shù)的家長認(rèn)為自閉癥的病因和發(fā)病機(jī)制仍未被闡明或?qū)Σ∫虿磺宄?；認(rèn)為與基因有關(guān)的占207%；認(rèn)為不應(yīng)該責(zé)備父母的有85%。

家長如何看待自閉癥兒童的障礙以及預(yù)后？有43%的家長認(rèn)為是“終生障礙并不可治愈”，但其中有304%的家長認(rèn)為雖是“終生障礙，通過有效的干預(yù)可以正常生活”，94%的家長認(rèn)為自閉癥可以“像正常人一樣生活”，477%的家長持有保守態(tài)度，認(rèn)為“不可能完全治愈，但干預(yù)會有一些效果”，而這部分家長往往會采取積極的態(tài)度配合并進(jìn)行自閉癥的康復(fù)干預(yù)，另有126%的家長認(rèn)為自閉癥“不可治愈，是家庭和社會沉重的負(fù)擔(dān)”。

（三）對自閉癥干預(yù)的了解及態(tài)度

大部分家長認(rèn)為自閉癥干預(yù)越早越好（689%）或者是在6歲以前（256%）。有19%的家長認(rèn)為“無所謂最佳時(shí)期”，這部分家長對自閉癥早期干預(yù)持消極態(tài)度；有607%的家長認(rèn)為自閉癥主要干預(yù)手段是專門的教育訓(xùn)練，295%的家長認(rèn)為家庭訓(xùn)練同樣重要，仍有部分家長不清楚自閉癥干預(yù)手段和途徑，感到迷茫與無助。

有574%的家長認(rèn)為自閉癥主要康復(fù)場所為專業(yè)康復(fù)機(jī)構(gòu)，256%的家長認(rèn)為家庭為主要康復(fù)場所；家長認(rèn)為目前國內(nèi)的自閉癥康復(fù)機(jī)構(gòu)主要是由專業(yè)人員辦的（397%）；分別有554%和329%的家長更信任專業(yè)人員和政府辦的康復(fù)機(jī)構(gòu)。家長認(rèn)為最有效的干預(yù)方法分別為行為訓(xùn)練（344%）、感覺統(tǒng)合訓(xùn)練（326%）和結(jié)構(gòu)化教學(xué)（186%），而地板時(shí)光還未被家長熟知或認(rèn)可，僅為74%。

對自閉癥的階段性任務(wù)，大部分家長（781%）特別看重“通過早期干預(yù)促進(jìn)能力發(fā)展”；有部分家長關(guān)注其他三個目標(biāo)（見表2）。表2家長對自閉癥康復(fù)干預(yù)的態(tài)度

目前，在自閉癥干預(yù)領(lǐng)域內(nèi)，有專家提出“揚(yáng)長不補(bǔ)短”的觀點(diǎn)，這一觀點(diǎn)的內(nèi)涵是指在干預(yù)過程中應(yīng)該盡量發(fā)揮和發(fā)掘自閉癥兒童的長處和潛力，挖掘他們的興趣愛好，并在此基礎(chǔ)上進(jìn)行干預(yù)并發(fā)展其各種能力，避免機(jī)械地糾正兒童的缺陷與問題行為，從而給兒童帶來負(fù)面情緒并引起行為退化或能力倒退。本調(diào)查發(fā)現(xiàn)超過半數(shù)家長（618%）同意該觀點(diǎn)，說明家長的觀念也在發(fā)生變化，這種觀念的變化對教育資源的有效利用和自閉癥兒童潛質(zhì)發(fā)掘具有積極意義。[2]（P66～71）

表3顯示在影響自閉癥康復(fù)效果的因素中，家長普遍認(rèn)為各種因素都會影響康復(fù)效果，而其中早期干預(yù)尤為重要（631%）。

表3自閉癥康復(fù)的效果取決于哪些因素

項(xiàng)目11內(nèi)容11百分比（%）自閉癥康復(fù)的效果主要取決于哪些因素11發(fā)現(xiàn)早，干預(yù)及時(shí)11631干預(yù)方法科學(xué)、規(guī)范11453自閉癥的類型和程度11474家長的重視程度11419

表4顯示，對于營造自閉癥兒童良好的成長環(huán)境，家長認(rèn)為最重要的是“自閉癥家長建立聯(lián)盟，政府給予更多支持”（634%），并有64%的家長認(rèn)為“康復(fù)費(fèi)用應(yīng)該納入國家醫(yī)保”，這說明自閉癥康復(fù)是一個全社會的工程，迫切需要國家及政府提供各項(xiàng)支持及政策，同時(shí)需要各方的積極力量為自閉癥兒童提供良好的成長環(huán)境和技術(shù)服務(wù)。表4如何營造自閉癥兒童成長的良好氛圍

項(xiàng)目11內(nèi)容11百分比

（%）要營造自閉癥兒童良好的成長氛圍，最需要的是對于自閉癥患者，您認(rèn)為11自閉癥兒童家長建立同盟，政府給予更多支持11634學(xué)校和訓(xùn)練機(jī)構(gòu)應(yīng)當(dāng)加強(qiáng)宣傳11404應(yīng)該讓媒體介入，報(bào)道更多關(guān)于自閉癥的信息11404優(yōu)化和整合各種社會資源，提升綜合服務(wù)能力11458康復(fù)費(fèi)用應(yīng)該納入國家醫(yī)保11640生活應(yīng)該享受國家低保11435應(yīng)該享受殘疾人的各種權(quán)利11485不應(yīng)被貼上殘疾人標(biāo)簽，與正常孩子一視同仁11239

對于中國自閉癥兒童服務(wù)現(xiàn)狀，僅有52%的家長認(rèn)為“得到滿意的服務(wù)”，而有76%的家長認(rèn)為“雖然得到一些服務(wù)，但不盡如人意，有待改善”，同時(shí)有188% 的家長比較悲觀，認(rèn)為“孤立無援，求助無門”，這說明目前自閉癥家長的需要在很大程度上沒有得到滿足，家長獲得的支持遠(yuǎn)遠(yuǎn)不夠。

在孩子被診斷為自閉癥后，家庭所發(fā)生的變化中，389%的“父母中有一方放棄或改變工作”，自閉癥兒童的特殊性導(dǎo)致父母投入大量的時(shí)間、精力和財(cái)力，很多父母放棄或改變工作，其中52%的照料者是母親，她們面臨的壓力更大。有171%的家庭“不堪重負(fù)，夫妻離異”（24%）或者“家庭成員之間沖突增加，矛盾增多”（147%），主要原因有：1、自尊心以及病因的追究等心理變化導(dǎo)致家庭關(guān)系受損；2、沉重的經(jīng)濟(jì)負(fù)擔(dān)對婚姻關(guān)系的破壞；3、過度參與孩子的康復(fù)訓(xùn)練影響家庭關(guān)系；4、正常的生活被打亂，家庭生活單調(diào)、無趣。[3]（P209）但仍有35%的家庭持樂觀積極態(tài)度，全家更加齊心協(xié)力面對問題。

70%的家長認(rèn)為公眾對自閉癥“忽視，不關(guān)心”并“有歧視”，僅有237%的家長認(rèn)為公眾能夠理解和接納自閉癥，這說明大部分家長仍然感受到了來自于社會的壓力。在遇到困難時(shí)，家長會首先求助于殘聯(lián)部門（348%）和專業(yè)機(jī)構(gòu)（297%），其次是民政部門（154%）和所在社區(qū)（121%）。

（四）家長的壓力及需求

387%的家長會感到焦慮，也會有家長感到抑郁（207%）、內(nèi)疚（174%）、恐懼（108%）。目前自閉癥家長最大的挑戰(zhàn)是“孩子入學(xué)及以后的生活問題”，這也是普遍存在于特殊教育領(lǐng)域內(nèi)的問題，而其他幾項(xiàng)挑戰(zhàn)也不容忽視。

在問題行為中，家長最擔(dān)心的是孩子的飲食習(xí)慣和衛(wèi)生習(xí)慣，分別占389%和35%，其次是自傷和攻擊行為以及睡眠習(xí)慣，分別占147%和89%。

（五）家長的需求及期望

1需求

自閉癥家長最需要的專業(yè)幫助是“及時(shí)有效的專業(yè)指導(dǎo)”（425%），其次是系統(tǒng)的干預(yù)方案（337%），對于診斷和評估也有一定需求（127%和112%）。

自閉癥家長最希望了解的內(nèi)容是“先進(jìn)的干預(yù)技術(shù)”（277%），其次是“發(fā)病原因”（212%）和“相關(guān)政府政策”（22%），上述兩個結(jié)果表明自閉癥家長迫切需要康復(fù)干預(yù)的服務(wù)信息及專業(yè)指導(dǎo)。

2家長的期望

有392%的家長認(rèn)為雖然“可能終生保持自閉癥特征，但能發(fā)展一定的功能和特殊才華，可以從事相關(guān)工作”，307%的家長希望自閉癥可以“如正常人一樣生活，成家立業(yè)，有所成就”，有30%的家長認(rèn)為孩子終生需要家長陪護(hù)，對自閉癥兒童的未來存在相當(dāng)程度的擔(dān)憂，并對自閉癥未來的安置存在迫切的需求。

三、討論

第一，加大對自閉癥群體的宣傳，讓社會充分了解自閉癥并給予了解與包容，不要戴著有色眼鏡去看待自閉癥兒童及其家長。因此，學(xué)校和訓(xùn)練機(jī)構(gòu)應(yīng)當(dāng)加強(qiáng)宣傳，同時(shí)應(yīng)該讓媒體介入，報(bào)道更多關(guān)于自閉癥的信息，例如，電影《海洋天堂》則通過電影這一媒介以及李連杰等名人效應(yīng)將自閉癥這一群體的生活狀態(tài)展示給大眾并引起強(qiáng)烈反響。

第二，提供完善的社會支持。

首先，完善家長培訓(xùn)機(jī)制。自閉癥家長對自閉癥障礙的了解及認(rèn)識的程度直接影響到他們對自閉癥兒童的教育觀念和對自閉癥發(fā)展的期望。[4]（P541～542）數(shù)據(jù)表明，大部分家長通過自身的學(xué)習(xí)以及長期的經(jīng)驗(yàn)，對自閉癥有了較為客觀的認(rèn)識和掌握，但仍有部分家長存在一定的誤區(qū)以及知識的缺乏。目前自閉癥領(lǐng)域的研究日新月異，不斷涌現(xiàn)出新的研究成果和康復(fù)治療技術(shù)方法，而家長作為自閉癥兒童監(jiān)護(hù)人，這就要求家長的知識得到及時(shí)的更新，而由于家長這個群體的特殊性，很難及時(shí)并系統(tǒng)地獲得這些信息，因此，需要有關(guān)部門對家長進(jìn)行培訓(xùn)，及時(shí)更新自閉癥信息，并對家庭干預(yù)方法進(jìn)行普及和指導(dǎo)，加強(qiáng)自閉癥家長與教師、專業(yè)人員以及專家的溝通。同時(shí)家長之間應(yīng)建立有效的團(tuán)體，以隨時(shí)提供信息和技術(shù)支持，對外通過一系列的活動和宣傳，使更多的群體去認(rèn)識、關(guān)注和幫助自閉癥患者。[3]

其次，對自閉癥家長進(jìn)行心理援助。由于自閉癥的問題行為、康復(fù)干預(yù)、家庭關(guān)系、公眾對自閉癥的態(tài)度以及未來安置問題等因素容易導(dǎo)致家長焦慮、抑郁、恐慌等情緒的產(chǎn)生，其中最擔(dān)心的仍然是自閉癥兒童的自理能力以及未來的生活問題，即孩子今后能否在社會上獨(dú)立生活。由于其特殊性，自閉癥家長這個群體更需要長期的心理調(diào)適以緩解來自于家庭、來自于自閉癥兒童的壓力，從而使他們樹立起自閉癥康復(fù)的信心，這需要社區(qū)、研究單位以及自閉癥家長聯(lián)盟定期舉行各種活動，首先使家長對自閉癥得到充分的認(rèn)識，同時(shí)家長之間通過信息交換及情緒宣泄獲得力量，此外研究單位也應(yīng)該利用各種咨詢輔導(dǎo)技術(shù)為家長提供心理援助。

再次，提高特殊教育機(jī)構(gòu)與學(xué)校的素質(zhì)，加大特殊教育人才的培養(yǎng)。目前，中國特殊教育資源遠(yuǎn)遠(yuǎn)不能滿足自閉癥群體的需求，特殊教育機(jī)構(gòu)與學(xué)校的水平也良莠不齊，有些機(jī)構(gòu)和學(xué)校的教學(xué)內(nèi)容還不適合于自閉癥的康復(fù)，因此特殊教育機(jī)構(gòu)與學(xué)校應(yīng)當(dāng)不斷吸收新的干預(yù)理念與技術(shù)，加大特殊教育人才的培養(yǎng)，目前特殊教育師資存在很大缺口，迫切需要增加師資數(shù)量，提高師資質(zhì)量。

再再次，完善健全社會保障體系，加大政策扶持。一方面，完善自閉癥患兒的早期發(fā)現(xiàn)與診斷體系，為自閉癥兒童建立醫(yī)療補(bǔ)助制度；另一方面，為特殊兒童家庭提供醫(yī)療、康復(fù)等方面的福利支持，以減輕家庭的壓力；再次，借助社會力量，優(yōu)化和整合各種社會資源，提升綜合服務(wù)能力[5]（P17～19）[6]（P51～57）。

四、結(jié)論

第一，家長對自閉癥的認(rèn)識參差不齊。

第二，多數(shù)家長認(rèn)為康復(fù)干預(yù)的現(xiàn)狀不能令人滿意。

第三，自閉癥家長存在很大的心理壓力及負(fù)面情緒的干擾。

第四，自閉癥兒童的家長迫切需要更加全面和充分的社會支持，包括專業(yè)的支持和物質(zhì)的援助。家長期望政府有關(guān)部門伸出援手，有所作為。

目前在我國，對于自閉癥兒童的理解還存在許多誤區(qū)，公共保障力度有待加強(qiáng)，專業(yè)服務(wù)水平不高。家長的呼聲要引起關(guān)注，政府和社會各方面應(yīng)盡快行動起來，對自閉癥兒童開展研究和服務(wù)，對家庭提供信息和技術(shù)支持，這已經(jīng)是許多研究的共識[3][4]。研究機(jī)構(gòu)和大學(xué)應(yīng)發(fā)揮引領(lǐng)作用，提高特殊教育和訓(xùn)練機(jī)構(gòu)的專業(yè)水平，這是當(dāng)務(wù)之急[5][6]。由政府主導(dǎo)、整合各種社會資源，加強(qiáng)學(xué)術(shù)引領(lǐng)，提升綜合性的自閉癥康復(fù)和教育服務(wù)水平，已經(jīng)成為急迫的課題。對于家長的支持和培訓(xùn)，已經(jīng)成為當(dāng)務(wù)之急。

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〔責(zé)任編輯：李官〕