王 婧,郭 佳,王 瑤，周智廣,何國平

在現(xiàn)代綜合醫(yī)學(xué)模式中，糖尿病治療的目的已不僅是單純地控制患者的血糖水平，更重要的是要防治并發(fā)癥、緩解疾病的癥狀、幫助患者心理適應(yīng)和改善生活質(zhì)量。我國在2型糖尿病(T2DM)患者生活質(zhì)量方面的研究較多[1]，但在兒童青少年1型糖尿病(T1DM)方面的研究卻很少。二者在病因、高發(fā)年齡、治療等方面都存在著很大差別，T2DM的研究結(jié)果并不完全適用于T1DM。本研究以兒童慢性疾病適應(yīng)模型為理論框架[2]，探討兒童青少年T1DM患者生活質(zhì)量總體滿意度的影響因素，為制定有效的干預(yù)措施提供理論依據(jù)。

1 對象與方法

1.1 調(diào)查對象 2010年4月—2011年5月按照納入標(biāo)準(zhǔn)對來自中南大學(xué)糖尿病中心及湖南省13個地級市和1個自治州的所有三級醫(yī)院的138例兒童青少年T1DM患者進(jìn)行問卷調(diào)查。納入標(biāo)準(zhǔn)：(1)年齡8～19周歲；(2)診斷為T1DM[3]；(3)使用胰島素治療至少6個月；(4)具備基本的語言溝通能力，能閱讀和理解中文；(5)自愿參與本研究。本研究共發(fā)放問卷138份，回收138份，剔除無效問卷2份，有效問卷回收率為98.6%。136例患者中，男50例(占36.8%)，女86例(占63.2%)；年齡8～19歲，平均(13.5±3.5)歲；獨(dú)生子女67例(占49.3%)；病程6～125個月，平均(38.8±30.0)個月；調(diào)查當(dāng)日空腹血糖平均(11.3±6.7) mmol/L。

1.2 方法

1.2.1 研究工具 (1)一般資料問卷:由研究者根據(jù)研究目的和內(nèi)容自行設(shè)計，包括研究對象的人口學(xué)特征、家庭情況及臨床資料(如病程、治療方案等)。(2)兒童少年生活質(zhì)量量表(QLS)：由吳漢榮等[4]于2000年編制，用于兒童青少年生活質(zhì)量的評估。量表包括49個條目，由4個一級分量表組成，每個一級分量表包括至少一個二級分量表，均按4級評分，每個二級分量表均可獨(dú)立計算總分。已建立中國常模，具有良好的信度和效度。本研究采用生活質(zhì)量總體滿意度(QoL)這個一級分量表測評兒童青少年的生活質(zhì)量。同時，采用同伴關(guān)系和親子關(guān)系兩個二級分量表作為自變量，參與評價兒童青少年QoL的影響因素。(3)兒童抑郁障礙自評量表(DSRS)：由Birleson 于1981 年編制,2003年蘇林雁等[5]將其編譯為中文版，用于兒童青少年抑郁癥狀的測評。Cronbach′s α系數(shù)0.73,分半信度0.72,共18個條目，均按3級評分，各條目得分相加即為總分，總分≥15提示存在抑郁癥狀。

1.2.2 施測方法 采用多點(diǎn)橫斷面調(diào)查的方法，對兒童青少年T1DM患者進(jìn)行一對一現(xiàn)場調(diào)查，患者在統(tǒng)一指導(dǎo)語指導(dǎo)下自行填寫問卷，當(dāng)場收回，同時測量空腹血糖，并對實(shí)測得到的空腹血糖值進(jìn)行標(biāo)化，以避免血糖儀及測量人員等的影響。本研究通過了倫理委員會的審查，取得了所有兒童青少年及其家屬的書面知情同意。

2 結(jié)果

2.1 兒童青少年T1DM患者QoL得分的單因素分析 136例兒童青少年T1DM患者QoL得分7.00～24.00分，平均(17.14±3.58)分，低于全國常模[4]，差異有統(tǒng)計學(xué)意義(t=-4.402,P<0.001)。不同性別、父親文化程度、病程、胰島素治療方案及過去半年有無住院患者的QoL得分差異無統(tǒng)計學(xué)意義(P>0.05)。不同年齡、目前受教育情況、調(diào)查對象來源、母親文化程度、父母婚姻狀況、家庭年收入及是否獨(dú)生子女患者的QoL得分差異有統(tǒng)計學(xué)意義(P<0.05，見表1)。

2.2 Pearson相關(guān)分析 將DSRS得分、親子關(guān)系、同伴關(guān)系及空腹血糖水平與QoL得分進(jìn)行Pearson相關(guān)性分析，結(jié)果顯示，DSRS得分、空腹血糖水平與QoL得分呈負(fù)相關(guān)(P<0.05)；親子關(guān)系、同伴關(guān)系與QoL得分呈正相關(guān)(P<0.05，見表2)。

2.3 多元線性回歸分析 以QoL得分為因變量，以性別、年齡、目前受教育情況、調(diào)查對象來源、父母文化程度、父母婚姻狀況、家庭年收入、病程、是否獨(dú)生子女、胰島素治療方案、過去半年有無住院、DSRS得分、親子關(guān)系、同伴關(guān)系、空腹血糖為自變量(見表3)，進(jìn)行多元線性逐步回歸分析，結(jié)果顯示，目前受教育情況、是否獨(dú)生子女、DSRS得分、親子關(guān)系、同伴關(guān)系進(jìn)入回歸模型(P<0.05，見表4)?？梢越忉孮oL總變異的57.1%(F=31.411，P=0.000)。

3 討論

Rose等[6]曾提出衡量糖尿病病情好壞的兩個指標(biāo)：一是硬指標(biāo)，即代謝控制是否達(dá)標(biāo)，如患者的血糖和糖化血紅蛋白是否控制良好；一是軟指標(biāo)，即患者的生活質(zhì)量是否提高，可見糖尿病患者生活質(zhì)量研究的重要性。甚至有學(xué)者提出，應(yīng)當(dāng)把提高患者的生活質(zhì)量作為各類健康干預(yù)措施的最終目標(biāo)[7]。本組T1DM患者的QoL得分低于吳漢榮等[4]建立的7～18歲健康兒童青少年的全國常模，即本組患者對其生活質(zhì)量的總體滿意度不及健康同齡人，這與以往的研究結(jié)論一致[8]。

T1DM作為終生性疾病，其治療監(jiān)測措施給患者的生活帶來了諸多的限制，如不能隨意外出度假，上體育課、參加運(yùn)動會或者夏令營軍訓(xùn)等活動受限，不能隨意吃零食及甜食等，參加運(yùn)動或其他活動時需提防低血糖的發(fā)生等，影響到患者社會及家庭生活的諸多方面，引起生活質(zhì)量有下降[9]。

本研究結(jié)果顯示，年齡越大，QoL得分越低；輟學(xué)者QoL得分明顯低于在讀者；疾病特征，包括病程、胰島素治療方案、過去半年有無住院等對于QoL得分的影響均無差異。值得重視的是，家庭特征方面，除了父親文化程度以外，母親文化程度、父母婚姻狀況、家庭年收入、是否獨(dú)生子女等均對于QoL得分有影響，提示家庭作為兒童青少年生活以及社會化的基本場所對于兒童青少年生活質(zhì)量有重要意義。

表1 兒童青少年T1DM患者QoL影響因素的單因素分析

Table1 Univariate analysis of influence factors for QoLscores in adolescents with T1DM

變量例數(shù)QoL得分(分)F(H)值P值性別0.247 0.620 男5016.94±3.80 女8617.26±3.46年齡(歲)6.017 0.003 8～114418.20±3.22 12～154917.45±3.26 16～194315.70±3.88目前受教育情況▲8.021 0.000 小學(xué)5018.18±3.18 初中3717.54±3.25 高中或中專2517.08±2.74 大學(xué)717.29±3.30 輟學(xué)1612.94±4.22調(diào)查對象來源6.274 0.013 糖尿病中心8117.68±3.42 非糖尿病中心5516.08±3.69父親文化程度2.651 0.051 小學(xué)及以下1616.05±4.22 初中5016.42±3.45 高中/中專4217.55±3.54 大專/本科及以上2818.43±3.17母親文化程度*▲10.347△0.016 小學(xué)及以下2348.26 初中5164.33 高中/中專4075.85 大專/本科及以上2081.00父母婚姻狀況3.584 0.030 已婚或同居12117.33±3.48 分居或離異1216.50±4.08 喪偶312.00±2.00家庭年收入(元)5.257 0.002 ≤199993715.29±3.61 20000～399996217.56±3.51 40000～599992418.21±2.99 ≥600001318.38±3.12是否獨(dú)生子女14.900 0.000 是6718.28±3.39 否6916.03±3.43病程(月)1.136 0.324 <133817.63±3.22 13～606816.68±3.88 >603017.57±3.28胰島素治療方案*▲4.236△0.120 注射≤2次/d6861.46 注射>2次/d3571.84 胰島素泵3277.69過去半年住院情況*-0.271△0.786 有4469.82 無9267.87

注：*方差不齊，取平均秩；△為H值;▲1例患者已經(jīng)工作，目前受教育情況缺失，2例患者母親去世多年，母親文化程度缺失；1例患者調(diào)查時沒有采用胰島素治療，胰島素治療方案缺失

表2 不同因素與QoL得分的相關(guān)性

Table2 The correlation between scores of QoL and different factors

因素例數(shù)x±sr值P值DSRS得分(分)136 9.51±5.19 -0.6020.000親子關(guān)系(分)136 10.74±2.69 0.6140.000同伴關(guān)系(分)136 16.05±3.03 0.4940.000空腹血糖(mmol/L)127*11.32±6.73-0.2050.021

注：*9例T1DM患者因測評當(dāng)天客觀原因無法做到空腹，因此空腹血糖值缺失;DSRS=抑郁障礙自評量表

表3 兒童青少年T1DM患者QoL影響因素賦值

Table3 The assignment of potential predictors of QoL among adolescents with T1DM

因素賦值QoL得分實(shí)測值性別男=0;女=1年齡(歲)8～11=1;12～15=2;16～19=3目前受教育情況在校=0;輟學(xué)=1調(diào)查對象來源非糖尿病中心=0;糖尿病中心=1父親文化程度小學(xué)及以下=1;初中=2;高中/中專=3;大專/本科及以上=4母親文化程度小學(xué)及以下=1;初中=2;高中/中專=3;大專/本科及以上=4父母婚姻狀況已婚/同居=0;分居/離異/喪偶=1家庭年收入(元)≤19999=1;20000～39999=2;40000～59999=3;≥60000=4病程(月)6～12=1;13～60=2;>60=3是否獨(dú)生子女否=0;是=1胰島素治療方案胰島素注射=0;胰島素泵=1過去半年有無住院否=0;是=1DSRS得分實(shí)測值親子關(guān)系實(shí)測值同伴關(guān)系實(shí)測值空腹血糖實(shí)測值

注：QoL=生活質(zhì)量總體滿意度

表4 T1DM患者QoL影響因素的多元線性回歸分析

Table4 The multiple linear regression analysis of the influence factors for QoL scores among T1DM patients

自變量βSEβ't值P值目前受教育情況-1.8920.757-0.167-2.5000.014是否獨(dú)生子女 1.1300.458 0.156 2.4660.015DSRS得分-0.1530.053-0.226-2.8820.005親子關(guān)系 0.4090.099 0.313 4.1350.000同伴關(guān)系 0.2440.081 0.212 3.0090.003

多元線性回歸分析結(jié)果顯示，目前受教育情況、是否獨(dú)生子女、DSRS得分、親子關(guān)系、同伴關(guān)系是兒童青少年T1DM患者生活質(zhì)量的影響因素。其中，輟學(xué)、非獨(dú)生子女、親子關(guān)系和同伴關(guān)系差是導(dǎo)致患者QoL得分降低的危險因素。而這些因素都直接受到家庭的影響，與單因素分析結(jié)果一致。家庭功能是公認(rèn)的在T1DM患者的疾病適應(yīng)中的一個重要因素,尤其是對于兒童青少年患者而言,由于日常糖尿病管理而產(chǎn)生的家庭矛盾,可以影響兒童青少年T1DM患者的生活質(zhì)量,甚至比強(qiáng)化治療方案的實(shí)施對其生活質(zhì)量的影響更大[10]。父母和同伴幾乎是兒童青少年全部的社會支持來源。個體從家人、朋友及團(tuán)體所獲得的支持越多，體驗到的被尊重、被理解的程度越高，其主觀幸福感越高[11]，負(fù)性情緒越少，生活質(zhì)量越高。父母是其生活的直接照護(hù)者，親子關(guān)系好以及獨(dú)生子女家庭的孩子，感到自己被關(guān)注和重視，易于表達(dá)需要，有助于應(yīng)對復(fù)雜多變的糖尿病治療方案，提高患者對生活質(zhì)量的滿意度；同學(xué)是兒童青少年時期重要的人際關(guān)系和社會支持來源，輟學(xué)在家的患者喪失了這一重要支持，甚至難以建立同伴關(guān)系，導(dǎo)致生活質(zhì)量下降。

多元線性回歸分析和Pearson相關(guān)分析均顯示，DSRS得分與QoL得分呈負(fù)相關(guān)，即抑郁是糖尿病患者生活質(zhì)量下降的重要危險因素，這與眾多學(xué)者研究結(jié)果一致[12]。有研究發(fā)現(xiàn)在13～20歲的T1DM患者中，抑郁癥狀與生活質(zhì)量的變化最為一致[13]。抑郁可通過生理、心理等多方面的影響引起生活質(zhì)量的下降。由于糖尿病及其并發(fā)癥的影響，患者生理功能明顯減退，抑郁也可導(dǎo)致患者消極、退縮、動力不足，從而疊加了對生理功能產(chǎn)生的不利影響；生理功能減退又可加重患者的精神緊張，使血糖不易控制，頻發(fā)的低血糖反應(yīng)、嚴(yán)格的飲食控制加重了患者的抑郁情緒，使患者陷入惡性循環(huán)之中[14]。Goldney等[15]提出患有抑郁的糖尿病患者比單純的抑郁患者在軀體和心理功能上均較差，所以除了軀體疾病對糖尿病患者生活質(zhì)量的影響外，抑郁是獨(dú)立的影響患者生活質(zhì)量的負(fù)性因素。

本次研究樣本覆蓋范圍較廣，一定程度上代表了這部分人群較低的生活質(zhì)量現(xiàn)狀，應(yīng)引起醫(yī)務(wù)工作者、家庭及學(xué)校的重視，針對影響因素改善患者的生活質(zhì)量。醫(yī)務(wù)人員應(yīng)提醒父母重視親子關(guān)系，平時多與患者溝通，盡量創(chuàng)造條件保持融洽的親子關(guān)系，如組織全家出游等，一旦發(fā)現(xiàn)親子關(guān)系緊張，父母應(yīng)耐心與患者溝通。同時，在兒童青少年T1DM患者應(yīng)該受教育的年齡，父母、社會和醫(yī)務(wù)人員均應(yīng)該鼓勵和幫助其克服困難，堅持上學(xué)。因為兒童和青少年往往渴望與同伴交往，不愿意被“另眼看待”，渴望得到理解，獲得歸屬感，進(jìn)而促進(jìn)其身心健康，提高生活質(zhì)量。

由于中文版的特異性量表未見報道，本研究均采用了普適量表進(jìn)行調(diào)研，因此，急需發(fā)展適用于我國糖尿病患兒的特異性量表。同時，建議以后將研究重點(diǎn)放在針對性的干預(yù)措施的制定上，探討何種干預(yù)措施對于改善患者生活質(zhì)量最為適宜以及干預(yù)產(chǎn)生了什么效果。

1 張文漢，胡素君，劉一心，等.深圳市社區(qū)老年2型糖尿病患者生存質(zhì)量和心理及社會支持調(diào)查研究[J].中國全科醫(yī)學(xué)，2009,12(1):166-168.

2 Grey M,Thurber FW.Adaptation to chronic illness in childhood:diabetes mellitus[J].Journal of Pediatric Nursing,1991,6(5):302-309.

3 陸再英.內(nèi)科學(xué)[M].7版.北京:人民衛(wèi)生出版社,2008:652.

4 吳漢榮,劉普林,蒙衡.兒少生活質(zhì)量量表信效度分析及全國常模的制定[J].中國學(xué)校衛(wèi)生,2006,27(1):18-21.

5 蘇林雁,王凱,朱焱,等.兒童抑郁障礙自評量表的中國城市常模[J].中國心理衛(wèi)生雜志,2003,17(8):547-549.

6 Rose M,Fliege H,Hildebrandt M,et al.The network of psychological variables in patients with diabetes and their importance for quality of life and metabolic control[J].Diabetes Care,2002,25(1):35-42.

7 Rubin RR,Peyrot M.Quality of life and diabetes[J].Diabetes Metabolism Research and Reviews,1999,15(3):205-218.

8 He L,Guo S,Li P,et al.The subjective quality of life and parental nurturing in children with type 1 diabetes mellitus treated with conventional subcutaneous insulin or with insulin pump therapy[J].Journal of Clinical Pediatrics,2008,26(9):807-810.

9 Ausili E,Tabacco F,Focarelli B,et al.Multidimensional study on quality of life in children with type 1 diabetes[J].European Review for Medical & Pharmacological Sciences,2007,11(4):249-255.

10 Laffel LM,Connell A,Vangsness L,et al.General quality of life in youth with type 1 diabetes:relationship to patient management and diabetes-specific family conflict[J].Diabetes Care,2003,26(11):3067-3073.

11 宋珺，楊鳳池.北京市大學(xué)生與中學(xué)生網(wǎng)絡(luò)成癮情況及影響因素分析[J].中國全科醫(yī)學(xué)，2007,10(7):559-561.

12 Hassan K,Loar R,Anderson BJ,et al.The role of socioeconomic status,depression,quality of life,and glycemic control in type 1 diabetes mellitus[J].J Pediatr,2006,149(4):526-531.

13 王婧，郭佳，何國平.青少年1型糖尿病患者抑郁測評工具的研究進(jìn)展[J].中國全科醫(yī)學(xué)，2011，14(3)：755.

14 靳彥琴,蘭光華,成興波.糖尿病患者生活質(zhì)量與情緒因素的調(diào)查分析[J].蘇州大學(xué)學(xué)報:醫(yī)學(xué)版,2006,26(2):214-216.

15 Goldney RD,Phillips PJ,Fisher LJ,et al.Diabetes,depression,and quality of life:a population study[J].Diabetes Care,2004,27(5):1066-1070.