□ 本刊記者 郭鐵
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“瓷娃娃”們的自救樣本
“一個國家的文明程度,往往從其對待少數(shù)人的態(tài)度就能看得出?!秉S如方說。但現(xiàn)實是,成骨不全癥患者這一群體進(jìn)行自救與互助的同時,相應(yīng)的社會保障與救助卻相對缺失。
□ 本刊記者 郭鐵
“瓷娃娃”背后,還有更多罕見病群體面臨生存窘境。圖/受訪者提供
8月3日,在第三屆瓷娃娃全國病人大會現(xiàn)場的一個角落,來自貴州的衛(wèi)平(化名)心里五味雜陳。
現(xiàn)年27歲的她至今已經(jīng)歷過48次骨折,而每一次骨折,父親都會為她記錄下來。今年1月,因為家里地面濕滑,她再次摔斷了臀部和大腿,險些癱瘓。
衛(wèi)平是一名成骨不全癥患者。有人將這種罕見病稱為“骨脆病”,將罹患這種疾病的人稱為“瓷娃娃”。只是一個小小的磕碰甚至坐立,他們的骨骼就可能斷裂,就像易碎的瓷器。
因為頻繁骨折,幼年時的衛(wèi)平被醫(yī)院診斷為“溝乳病”,每年治療骨折、骨裂的費用將近1萬元,且都出自父母打零工掙來的錢。
“直到結(jié)婚前,我都以為自己得的是溝乳病?!睆?0歲開始,她一直不間斷用藥,如今已導(dǎo)致腎臟受損。
衛(wèi)平身高只有1.2米,因為從未接受過治療,她的手臂骨骼已經(jīng)無法彎曲,“扎頭發(fā)都是老公幫忙,拿筷子也不太方便?!?/p>
由于學(xué)校不愿意接收,衛(wèi)平直到12歲才踏進(jìn)學(xué)校的大門。因為和班上的同學(xué)有年齡差距,也因為身體狀況及心理壓力,到了上初中時,她主動提出輟學(xué)。
輟學(xué)后,衛(wèi)平在某互動點播臺做起了心理主持,之后還做過推銷等工作,“起初面試前會向用人單位謊稱自己出過車禍,后來就不再隱瞞了,順其自然?!?/p>
衛(wèi)平與丈夫在2008年相識,由于身有殘疾,兩人的結(jié)合遭遇了男方家庭的極力反對。令她真正難以接受的是,他們的孩子出生時完全正常,但在一歲時出現(xiàn)了第一次骨折。如今孩子三歲,右大腿已骨折過6次。在孩子右臂,已能明顯看到突出的假性關(guān)節(jié)。
繼祖父、父親、自己后,家族里又多了位成骨不全癥患者,這讓衛(wèi)平的生活跌向了深淵。她至今仍不敢將這一現(xiàn)實告訴婆婆。
在熱心網(wǎng)友的幫助下,衛(wèi)平了解到這種疾病的科學(xué)治療方法,但她自己卻拒絕接受治療,而是將希望放在了孩子身上。
衛(wèi)平算了一筆賬:自己和孩子每月可領(lǐng)到800元低保,丈夫月工資1200余元,年收入約為2.4萬元。自己每次修復(fù)骨折的費用平均為1.5萬元,孩子每年需要接受4次藥物治療共計約2萬元,年支出大約3.5萬元。
盡管有社會人士的愛心捐助,但衛(wèi)平依舊感到生活捉襟見肘。“成骨不全癥雖然已經(jīng)被列入罕見病之列,但相關(guān)部門總以‘沒有收到通知’一類的理由拒絕報銷,但在有些省份是可以的?!?/p>
因為貴州本地?zé)o法提供相應(yīng)的醫(yī)療資源,衛(wèi)平經(jīng)常帶孩子到外省市就醫(yī),不僅面臨跨省報銷難題,還要額外擔(dān)負(fù)差旅、住宿等費用。
更大的困難是,至今還沒有一家幼兒園準(zhǔn)備接收她的孩子,這讓她仿佛再次經(jīng)歷了自己入學(xué)時遭遇的一切。
在上述全國瓷娃娃病人大會上,衛(wèi)平見到了數(shù)百名與自己有著相同經(jīng)歷的病友,彼此尋找互相支持的力量。
衛(wèi)平是一名成骨不全癥患者。有人將這種罕見病稱為“骨脆病”,將罹患這種疾病的人稱為“瓷娃娃”。只是一個小小的磕碰甚至坐立,他們的骨骼就可能斷裂,就像易碎的瓷器。
資料顯示,成骨不全癥的發(fā)病幾率在萬分之一左右,但我國至今尚未針對這一群體做過完整的調(diào)查統(tǒng)計。根據(jù)發(fā)病率估算,我國成骨不全癥患者數(shù)量約有10萬人,但在醫(yī)學(xué)院的教科書中,有關(guān)“成骨不全癥”的介紹僅是寥寥幾筆。
“瓷娃娃”背后,還有更多罕見病群體面臨著同樣的生存窘境。
身為一名成骨不全癥患者,現(xiàn)年31歲的王奕鷗在五年前萌生了“建立一個組織”的想法。
2005年,王奕鷗在北京某醫(yī)院首次接受了增加骨密度的藥物治療,并體會到了這種治療方法帶來的顯著效果。彼時,她是一名能夠自由行走、在北京大學(xué)就讀的學(xué)生,畢業(yè)后亦順利在一家公益組織找到了工作。
“但像我一樣的‘幸運(yùn)兒’畢竟只是少數(shù)。”王奕鷗說,大部分患者,甚至是醫(yī)務(wù)人員對成骨不全癥的認(rèn)識及掌握的信息十分有限,最終導(dǎo)致他們錯過了最佳的治療時機(jī)。于是,她在網(wǎng)絡(luò)上開設(shè)了一個名為“玻璃之城”的論壇,為病友之間的交流提供平臺。
隨著“玻璃之城”影響力不斷擴(kuò)大,許多病友在前往北京救治時首先想到了王奕鷗。身患軟骨發(fā)育不全癥的黃如方與王奕鷗一拍即合,2008年5月,瓷娃娃罕見病關(guān)愛中心成立。
2011年“兩會”期間,王奕鷗有幸接觸到了民政部部長李立國。在談到民間組織的發(fā)展困境時,她首先講到的并非資金,而是 “身份”問題。自關(guān)愛中心成立以來,王奕鷗一直在民政部門奔走,希望給予這個組織一個“民辦非企業(yè)”的合法身份。但由于政策“口子”過緊,她的這一愿望始終無法達(dá)成。
轉(zhuǎn)機(jī)發(fā)生在李立國部長在同年3月末的一次到訪。部長此次對關(guān)愛中心的考察,使得王奕鷗順利拿到了注冊資質(zhì),了卻了她的一塊心病。
兩年后的2013年1月至6月,關(guān)愛中心對全國500余名成骨不全癥患者進(jìn)行了調(diào)查,并在8月發(fā)表了《2013中國成骨不全癥患者生存狀況調(diào)研報告》。報告顯示,在患病與醫(yī)療方面,37.8%的患者在過去半年內(nèi)發(fā)生過骨折,其中29.1%的人沒有接受任何治療,主要原因是家庭經(jīng)濟(jì)條件差。
在這些患者中,超過85%的人依靠父母生活,而受訪家庭的平均月收入為2367元。61.1%的城市家庭認(rèn)為在負(fù)擔(dān)家庭生活方面存在不同程度的入不敷出,該比例在農(nóng)村家庭中則上升到79.8%。
而在教育、就業(yè)方面,有58%的成年患者僅有小學(xué)及以下學(xué)歷,61%處于失業(yè)和待業(yè)狀態(tài),近半數(shù)患者月收入在900元以下。這些患者在找工作時遇到的主要困難以外部環(huán)境為主,一是缺乏工作機(jī)會,二是社會歧視。
“為成骨不全癥罕見病群體建立平等、受尊重的社會環(huán)境?!笔峭蹀鳃t創(chuàng)立這個組織之初許下的愿景。黃如方認(rèn)為,關(guān)愛中心確立的這個方向及圍繞這個方向開展的各項救助工作,在五年后的今天看來,是正確的。
在資金、醫(yī)療、社會環(huán)境三個重要“硬件”中,黃如方選擇了社會環(huán)境。他認(rèn)為,對于成骨不全癥患者而言,以上三個社會要素的支持缺一不可,但如果社會環(huán)境不能給予罕見病患者一個相對公平的競爭機(jī)會和彼此尊重的氛圍,那么再多的資金和再好的醫(yī)療條件也解決不了根本問題。
“從目前的各項法律來看,諸如成骨不全癥患者這樣的弱勢群體在就業(yè)、入學(xué)等方面是受保護(hù)的,但更大的問題是,社會上每一個責(zé)任主體在每一個具體環(huán)境中對這些政策的遵守程度。”黃如方說,“本來這一群體能夠通過勞動自食其力,但恰恰是社會環(huán)境的不公剝奪了他們?nèi)雽W(xué)、就業(yè)的權(quán)利,導(dǎo)致他們對家庭和社會的依賴性過大?!?/p>
除醫(yī)療康復(fù)、心理輔導(dǎo)等干預(yù)手段外,這個“組織”還力圖改變病友的生活際遇。遭遇就業(yè)歧視,有公益律師對接;學(xué)習(xí)成績優(yōu)秀,有獎學(xué)金贊助;有一技之長,可將作品拿出來義賣;感到孤單軟弱,可以參加每兩年一次的“病友大會”,高喊“還好,我們的愛不脆弱!”
截至目前,已有2000余家庭得到了這個團(tuán)體的救助。黃如方特意強(qiáng)調(diào)獲得救助的是“家庭”,而非“患者”。
“幫助家庭就是幫助病友。”他舉例說,“我們可以給予一個患兒2萬元的救治款,幫助其父母解決一次治療費用,但如果他的家長沒有徹底釋放心底的壓力,沒有從絕望中走出來,那么可能就沒有這個孩子的第二次治療了。但如果我們通過正確的信息引導(dǎo)幫助家長走出來,那么有了第一次救治,即使將來我們不提供支持,家長也會堅持下去。”
圖1:瓷娃娃罕見病關(guān)愛中心創(chuàng)始人王奕鷗女士在第三屆瓷娃娃全國病人大會上致辭。圖/受訪者提供圖2:在第三屆瓷娃娃全國病人大會上,罕見病青年協(xié)力營演唱原創(chuàng)歌曲《我走過的路》。圖/受訪者提供
引起社會各界對這一群體的關(guān)注及思考,是王奕鷗及黃如方希望達(dá)到的社會效果。在上述調(diào)研報告的開頭,他們特意強(qiáng)調(diào)了“政策意義”,即“為罕見病政策的制定和立法提供重要依據(jù)”。
從2009年開始,這一群體就力圖影響決策者,推動罕見病的相關(guān)立法。在這一年,他們尋找到30名全國人大代表,募集到700余名病友、家屬及專家的簽名,將一份《關(guān)于盡快出臺“罕見病”立法及完善相關(guān)保障政策的建議》交到了人大代表的手中?!暗捎诟鞣N立法建議數(shù)量過多,且罕見病人口數(shù)量僅有1600余萬,這一立法愿景至今并未實現(xiàn)?!?/p>
黃如方如今正在忙于“罕見病發(fā)展中心”的各項工作。該中心的成立,意味著這一組織將承擔(dān)更多的工作。力量似乎被分散了,但黃如方顯然“醉翁之意不在酒”。
“首先,所有罕見病群體的遭遇存在共性,需要政策傾斜;其次,單獨為成骨不全癥患者立法是不可能的,因為這一群體太過小眾,但如果將之納入到罕見病這一大的群體中,立法環(huán)節(jié)就更容易突破?!秉S如方說。
愿景的實現(xiàn)需要時間,但現(xiàn)實是,在這一群體進(jìn)行自救與互助的同時,相應(yīng)的社會保障與救助卻相對缺失。
成骨不全癥不能徹底根治,并發(fā)癥多,患者需要終身接受各種治療且費用昂貴。僅2012年治療費用在1萬元以上10萬元以下的患者就占67%,但各大醫(yī)院門診并未開設(shè)專門的成骨不全癥科室,只能將相關(guān)治療拆分到骨科等科室。
“更大的問題是患者及醫(yī)務(wù)人員對這種病普遍存在錯誤認(rèn)知?!蓖蹀鳃t至今仍清楚地記得多年前,當(dāng)她帶著醫(yī)生到一名19歲患者家中診治時看到的場景。19年來,這位患者在母親的過度保護(hù)下從未下過床,最終導(dǎo)致骨骼逐漸被肌肉吸收,已經(jīng)無法醫(yī)治。問其母親原因,只因多年前醫(yī)生的一句“治不了,只能養(yǎng)著”。
由于熟悉該疾病的醫(yī)生數(shù)量過少,許多患者的看病地點主要集中在北京、天津、山東等地。在所有被訪者中,有46%的城鎮(zhèn)患者和17.9%的農(nóng)村患者沒有醫(yī)保。而目前臨床上治療成骨不全癥使用的雙磷酸鹽類藥物雖在醫(yī)保目錄里,但該藥的適應(yīng)癥狀里并未列明成骨不全癥,因此患者尤其是青少年長期使用該類藥物需要自費。
能夠治療為何不標(biāo)明?黃如方道出了其中的緣由:“首先是病人數(shù)量少,沒有利益驅(qū)動;其次是如果在藥品適用癥中增加一項‘成骨不全癥’,藥廠就要經(jīng)歷審批、臨床試驗等一系列流程,成本非常高,且審批流程長達(dá)四五年。”
此外,由于醫(yī)療資源不平衡,大部分患者需要跨省進(jìn)行異地治療,使得報銷比例明顯下降,不能充分享受或完全不能享有醫(yī)保報銷。
黃如方認(rèn)為,上述問題是所有罕見病群體都會經(jīng)歷的“政策性障礙”,政府應(yīng)該在醫(yī)療保障方面為罕見病群體提供“綠色通道”。
在立法及政策尚未對這一群體傾斜時,關(guān)愛中心目前能夠做的,就是將刊發(fā)有民政部部長李立國訪問關(guān)愛中心報道的會刊發(fā)放到病友手中。病友在申請地方民政部門的社會救助時,往往屢碰釘子,但拿著這份報道“就管用多了”。
“一個國家的文明程度,往往從其對待少數(shù)人的態(tài)度就能看得出。”黃如方說。
(實習(xí)生閆瑩對此文亦有貢獻(xiàn))