劉柏橋

摘要：特殊兒童家長團體作為特殊兒童家庭支持的重要形式，可以提高特殊兒童家庭教育的質量。我國特殊兒童家長團體及相應組織建立得比較晚，且水平不高。為此，應提高認識，重視特殊兒童家長團體的建設，如開辦培訓班、舉辦座談會、成立家長讀書會等。

關鍵詞：特殊兒童家長團體；功能；運作

中圖分類號：G76 文獻標志碼：A文章編號：1002-0845（2013）02-0158-02

目前我國特殊兒童家長找不到社會支持組織，在許多地區(qū)，無論是政府還是社會還不能為特殊兒童家長提供相應的幫助。有些地區(qū)即使建立了特殊兒童家長資源中心，但能夠直接為特殊兒童家長提供服務和幫助的不多。特殊兒童家長面對特殊兒童出現(xiàn)的教育及康復困難，得不到相應的專業(yè)幫助。因此，作為特殊兒童家庭支持的一種重要形式——特殊兒童家長團體的建立，對特殊兒童家庭教育及康復訓練具有十分重要的意義。

一、我國特殊兒童家長團體狀況

1.特殊兒童家長團體的含義

特殊兒童家長團體是指由特殊兒童家長組建或有特殊兒童家長參與的社會組織，其主要職能是為特殊兒童家庭提供社會支持。家長團體的建立可以提高特殊兒童家長科學育兒水平，改善家長與特殊兒童的親子關系，還可以緩解特殊兒童家長的心理壓力，為特殊兒童家長提供教育及心理上的幫助。特殊兒童家長團體有多種形式。我國的特殊兒童家長團體主要有殘疾人聯(lián)合會協(xié)辦的家長協(xié)會、社區(qū)康復站、家長資源中心、特殊學校的家長會以及各地民間的家長小組、家長聯(lián)誼會、家長俱樂部、親子學校、家長學校、父母工作坊等形式。這些機構通過康復知識講座、組織特殊兒童主題活動及政策引導、康復咨詢、轉介服務、心理疏導等，為特殊兒童家長提供專業(yè)指導。同時，團體還定期組織心理沙龍、心理健康講座、團體心理輔導等活動，傳播心理健康知識，緩解家長們的心理壓力，使他們能夠積極樂觀地對待孩子的教育和康復。

2.我國的特殊兒童家長團體

根據(jù)《2001年中國0～6歲殘疾兒童抽樣調查》，我國約有0～6歲殘疾兒童141.7萬，每年約新增0～6歲殘疾兒童19.9萬[1]。由于各種原因，他們絕大多數(shù)留在家中，由家庭教養(yǎng)，特殊兒童家庭由此承擔了比正常兒童家庭更多的責任。為了保障特殊兒童身心的健康發(fā)展，政府制定了一系列相應的政策，許多機構團體和個人也紛紛向特殊兒童家庭伸出援助之手，成立了各種類型的特殊兒童家長團體。如重慶智障兒童親友會、廣州揚愛家長俱樂部、長沙紅豆特殊兒童家長聯(lián)誼會、澳門弱智人士家長協(xié)進會等。但我國特殊兒童及家庭的需求與所應提供的教育服務之間的矛盾比較突出，各地特殊兒童家庭獲得社會支持的力度極不平衡。經濟文化較為發(fā)達的地區(qū)和城市對家庭的社會支持力度較大。如2006年，江門市殘聯(lián)特殊兒童早期訓練教育中心成立了“特殊需要兒童家長資源中心”，無錫市成立了“特殊需要兒童家長資源中心”，這些組織聚集、整合了社會各界資源，為特殊需要兒童家長提供多元化、全方位的交流互助平臺。但是，在中西部廣大地區(qū)，受經濟及文化發(fā)展的影響，諸多特殊兒童及其家庭處在被動、回避、等待及無奈的狀態(tài)，社會支持十分有限。黃晶晶、劉艷虹的調查表明，家長對在社區(qū)中創(chuàng)辦家長學校表現(xiàn)出較高熱情。但調查顯示，91.9%的家庭表示所在社區(qū)從未開展過關于特殊兒童家長的培訓。這充分說明，目前在傳達特殊兒童康復和教育知識及方法方面存在較為嚴重的供求失衡[1]。

二、特殊兒童家長團體的功能

1.保持家校協(xié)調、促進兒童健康成長

家庭是人類的需要，是社會的細胞。一個溫馨、和諧、美好和幸福的家庭不僅是社會繁榮與進步的保證，而且也是每個社會成員賴以生存與發(fā)展的基礎。因此，家庭對于個體（尤其是兒童）的成長具有不可替代的獨特作用。家庭教育、學校教育和社會教育同步，方能收到教育實效，也是保證教育成功的條件。隨著現(xiàn)代學校制度建設的推進，很多中小學都相繼建立起家長會、家長小組、家長俱樂部等各種形式的家長團體和組織。特殊兒童作為社會弱勢群體，他們更需要全社會的廣泛關注。特殊兒童的家長面臨的經濟壓力及精神壓力遠遠超出普通家庭，因此特殊兒童家長團體的建立對特殊兒童教育具有重要意義。

2.為特殊兒童家長提供切實可行的幫助

與普通兒童相比，特殊兒童本身的特點不僅增加了父母養(yǎng)育子女的困難，而且會帶給家長更多的經濟、情感及心理上的壓力，所以特殊兒童家庭需要更多的理解、幫助與支持，父母需要更多地參與，家庭、學校、社會之間需要更多地合作，才能讓特殊兒童獲得最大的收益。特殊兒童的家庭支持是特教工作中不可或缺的一環(huán)，特殊教育工作者在開展特殊兒童教育教學與康復訓練工作的同時，也應承擔起培訓家長及與家長溝通的責任，進而促進家長的成長。

3.有利于保障特殊兒童的合法權利

特殊兒童家長團體可以通過有組織地開展各種活動，使全社會更加重視和關注特殊兒童群體。通過家長與社會的溝通，獲得社會的幫助和支持，如孩子入學、就醫(yī)、擇業(yè)、獲得社會服務及法律保障和維護權益等方面。美國于1948年成立了腦癱聯(lián)合會（UnitedCerebralPalsyAsso-ciation），1950年成立了全美智力落后公民協(xié)會（NationalAssociationforRetardedCitizens，現(xiàn)稱TheARC）。這些特殊兒童家長團體組織的建立推動了美國《殘疾人教育法》的頒布和修訂，不僅保護了特殊兒童的受教育權，而且也使得家長們的權利得到立法的確認[2]。我國特殊兒童及家庭目前從社會及政府獲得的援助和支持非常有限，相關服務除了殘聯(lián)給予特殊兒童家庭有限的物質幫助，還有一些特殊教育學校、民間特教機構等為家庭提供的一些專業(yè)技術服務外，更多時候特殊兒童家庭不得不單獨承受這份不幸和責任，家長往往孤軍奮戰(zhàn)、勢單力薄、信息閉塞、無奈無助，伴著孩子走得十分艱難。因此，特殊教育工作應調動社會資源，給家庭和家長以更全面的支持。

4.為家長提供情感傾述和信息交流的平臺

通過家長之間的相互聯(lián)系、交流及相互幫助，可以使家長們相互理解。在共同活動中，相互探討，相互啟發(fā)，彼此之間交流經驗，提供對特殊兒童教育及康復的各類信息，使家長們增加知識和經驗，以提高對特殊兒童進行教育和康復的水平和能力，提高他們對特殊兒童養(yǎng)育的信心。在團體交流中，家長們通過訴說對特殊兒童培育的艱辛，可以引起家長們的共鳴，使他們的心理得到最大程度的安慰，起到宣泄壓抑消極情緒及減輕心理壓力的效果。Solomon等人的研究表明，特殊兒童家長從組織中獲取信息，對組織內其他成員有所幫助以及從交流中學會如何與專業(yè)人員相處等，從而提高他們的控制感，降低他們的無助感；在組織中相互分享經驗、獲得認同、建立友誼使他們更有歸屬感；特殊兒童家長間的交流也會使他們變得自信，學會如何更好地與自己孩子相處[3]。

另外，家長團體通過有組織的活動，使教師及相關專家參與進來，可以使家長、教師、研究人員團結起來，相互支持理解，既能促進特殊學?；驒C構的教學，又能做好家庭教育，也可以促進對建立特殊兒童家庭社會支持模式和體系的進一步研究。

三、特殊兒童家長團體的運作

1.特殊兒童家長團體的籌建

家長團體成員的主體應該由各類特殊兒童家長組成，但組建特殊兒童家長團體完全依靠家長仍有許多困難。特殊兒童家長團體是一個社會組織，其活動的開展需要很多條件，如活動場所、活動的開展和運作等都需要政府及相應的社會團體及特殊兒童教育機構進行組織協(xié)調。在家長團體籌建過程中，可以積極協(xié)調特殊兒童家庭、特殊教育機構、殘聯(lián)和民政等管理部門以及高校特殊教育專業(yè)等，形成一個自然支持與專業(yè)支持有效結合的支持系統(tǒng)。從目前已經建立的特殊兒童家長團體來看，也主要由政府、社會團體及相關特殊教育機構或熱心特殊教育事業(yè)的人士來組建。如“江門市特殊兒童家長資源中心”，就是由江門市殘聯(lián)特殊兒童早期訓練教育中心組織成立的，而廣東“揚愛特殊孩子家長俱樂部”則由英國布恩？史德福博士和他的夫人瑪蓮女士創(chuàng)辦的。當然，也有一些由特殊教育研究機構或與特殊教育培訓機構共同籌建的，如“綏化市特殊兒童家長團體”是由綏化學院特殊教育學院與綏化市聾兒康復中心共同組織籌建的。

2.特殊兒童家長團體的工作形式

在家長團體的運作中，可以充分利用多方資源，嘗試采用親子講座、系列講座、家長交流會、家長讀書會、家長成長課程、親子活動、到宅服務等多種形式為特殊兒童家庭服務。

（1）開辦培訓班

利用晚上、周末或節(jié)假日，舉辦中短期學習班，由工作組邀請有關專家、學者就家長所需知識進行介紹、講解，回答和解決家長的問題，系統(tǒng)地向家長介紹有關特殊教育與康復訓練的基本知識。還可以向家長不定期印發(fā)康復知識、宣傳資料，還可以由教師組織家長開展親子交流活動，如果有需要，老師們還可以幫助家長們制訂一個家庭康復訓練方案。

（2）舉辦座談會

國外許多兒童教育機構都組織了家長小組，每組五六個人，有一個教師聯(lián)系指導。家長小組定期開會，觀看孩子的錄像，討論共同感興趣的問題。特殊兒童家長教育也可以借鑒這種方式，由家長、專家、教育工作者及管理人員等參加，交流孩子學習和訓練的進展程度，了解彼此關心的情況以及在合作方面的期望等，使家長在寬松的氣氛中暢所欲言，相互交流，共同提高。

（3）開展親子教育

應考慮家長的不同需求與實際問題，為他們提供合理的教養(yǎng)觀念及親子溝通技巧和情緒調控方法等，以有效地增進父母教育的效能感，提升家庭教育質量。同時，組織家長參加兒童的訓練活動，或在一些特別的時間參加兒童的生日晚會、運動會、游園踏青等，以促進兒童和父母之間的聯(lián)系。

（4）開展心理咨詢服務

可以針對特殊兒童家長開展團體心理咨詢服務，如定期或分類組織心理沙龍、心理健康講座和團隊心理輔導等，傳播心理健康知識，舒緩特殊兒童家長長期超負荷的精神壓力，幫助特殊兒童家長更好地了解心理健康知識，正確認識心理問題，巧妙應對心理壓力，建立良好心態(tài)，積極樂觀地對待孩子的康復和生活。

（5）成立家長讀書會

成立家長讀書會的主要目的是以圖書為媒介來構建家長與特殊兒童溝通的平臺。一方面，各種書籍、刊物、手冊等資料可以向家長傳達相關知識、經驗或信息；另一方面，讀書活動可以激發(fā)家長的教育責任和意識，改進家長的教育觀念和方式，增進家長的教育信心和能力，建立良好的親子關系[4]。

參考文獻：

[1]黃晶晶，劉艷虹. 特殊兒童家庭社會支持情況調查報告[R].中 國特殊教育，2006（4）：4－9.

[2]李繼剛. 特殊兒童家長與美國特殊教育立法的關系及其啟示 [J].外國教育研究，2009，11（36）：36－39.

[3]林海英. 美國特殊兒童家長組織功能分析[J].南京特教學院學 報，2010（4）：66－68.

[4]劉文雅. 特殊兒童家長成長課程資源的開發(fā)與利用[J].現(xiàn)代教 育科學？普教研究，2011（4）：61－64.

〔責任編輯：趙 濱〕