蔣 月

(廈門大學(xué)法學(xué)院，福建廈門 361005)

評(píng)美國(guó)反基因歧視法律實(shí)踐及其啟示

蔣 月

(廈門大學(xué)法學(xué)院，福建廈門 361005)

為防治基因技術(shù)的濫用和基因信息歧視，以《2008年禁止基因信息歧視法》為代表的美國(guó)聯(lián)邦和州立法積極實(shí)施干預(yù)，以確保所有人雇傭機(jī)會(huì)平等、享有平等健康保險(xiǎn)待遇，全面參與社會(huì)生活。美國(guó)反基因歧視法內(nèi)容詳盡，既禁止基因信息歧視行為，又兼顧保險(xiǎn)公司、雇主的合理要求以及避免可能給第三人及公眾帶來(lái)的風(fēng)險(xiǎn)，使違法行為幾乎“無(wú)縫隙可鉆”，且法律對(duì)公立雇主的要求高于私立雇主。美國(guó)反基因歧視法律實(shí)踐，對(duì)于我們客觀認(rèn)識(shí)和把握平等權(quán)，完善相關(guān)立法和公共政策，具有一定啟迪。

美國(guó)法 基因歧視 立法干預(yù) 立法啟示

每個(gè)人的基因信息，作為一個(gè)人身體信息的一部分，不僅是獨(dú)特的，而且具有終身性。個(gè)人的基因信息主要包括基因組的組成、基因組內(nèi)是否有缺陷基因存在、缺陷基因有多少以及缺陷基因可能導(dǎo)致什么疾病。透過(guò)基因傳遞，人承繼其先人的基因，形成家庭特質(zhì)，并將它們繁衍給下一代。基因信息能幫助了解一個(gè)人的出生、家庭、家族甚至其所屬種族的相關(guān)情況;不僅在醫(yī)學(xué)、醫(yī)療中具有重要作用，而且可以應(yīng)用到保險(xiǎn)、雇傭、訴訟、家庭關(guān)系、教育、商業(yè)、移民、親緣鑒定等許多方面;不僅關(guān)系到個(gè)人健康、生育、家庭關(guān)系，而且還關(guān)系到公共利益。個(gè)人基因信息的利用，涉及收集、鑒定、保存、披露、傳播、使用等環(huán)節(jié)。對(duì)基因信息的不適當(dāng)獲取、傳播、使用、公開(kāi)等，將在很大程度上影響個(gè)體或其家庭成員的生活;特別是基因缺陷信息一旦被公開(kāi)，可能給相關(guān)個(gè)人或家庭帶來(lái)各種不利?；趥€(gè)人基因信息的差異性，也可能產(chǎn)生廣泛的基因歧視，甚至催生基因弱勢(shì)群體，引發(fā)普遍的社會(huì)問(wèn)題。為了保護(hù)個(gè)人的基因信息免遭雇主或保險(xiǎn)公司不當(dāng)利用，保護(hù)個(gè)體免于因不明疾病的可預(yù)測(cè)性或傾向性的基因信息而遭受雇傭歧視或保險(xiǎn)歧視，從20世紀(jì)70年代始，美國(guó)聯(lián)邦和州立法明確反對(duì)基因歧視，《2008年禁止基因信息歧視法》(The Genetic Information Nondiscrimination Act of 2008，簡(jiǎn)稱 GINA)是其中最著名法案。立法者認(rèn)為，“遺傳科學(xué)的發(fā)展在治療遺傳疾病等方面為人類帶來(lái)新希望，但同時(shí)也引發(fā)在醫(yī)療保險(xiǎn)、雇傭領(lǐng)域?yàn)E用基因信息實(shí)行歧視的潛在風(fēng)險(xiǎn)，故需要全面的聯(lián)邦立法保護(hù)、鼓勵(lì)國(guó)人利用基因檢測(cè)的優(yōu)勢(shì)，無(wú)懼歧視”。［1］P9美國(guó)反基因歧視法內(nèi)容詳盡，既禁止基因信息歧視行為，又兼顧保險(xiǎn)公司、雇主的合理要求以及避免可能給第三人及公眾帶來(lái)的風(fēng)險(xiǎn)，使違法行為幾乎“無(wú)縫隙可鉆”，且法律對(duì)公立雇主的要求高于私立雇主。美國(guó)反基因歧視法律實(shí)踐，對(duì)于我們客觀認(rèn)識(shí)和把握平等權(quán)，完善相關(guān)立法和公共政策，具有一定啟迪。

一、美國(guó)立法禁止基因歧視的主要考慮和價(jià)值

基因是所有生物生命的真正基礎(chǔ)?；蚴怯擅撗鹾缩焙怂?簡(jiǎn)稱DNA)組成，經(jīng)結(jié)合后形成染色體;每個(gè)個(gè)體的細(xì)胞均由23對(duì)染色體組成。人體的每一個(gè)細(xì)胞都宿存著基因信息。隨著現(xiàn)代科技發(fā)展和普及，獲取個(gè)人基因信息越來(lái)越便宜、普遍。立法禁止基因歧視，是為了確保生物醫(yī)學(xué)發(fā)展被恰當(dāng)?shù)亍⒐降乩?，防止基因信息被不?dāng)利用。因?yàn)榘ㄈ祟惢蚪M序列在內(nèi)的遺傳領(lǐng)域的科學(xué)進(jìn)步，既有利于疾病治療，也可能被濫用。反基因歧視法保障所有個(gè)體均能受惠于科技進(jìn)步?！皩?duì)基因歧視的擔(dān)憂還可能阻止人們探尋基因檢測(cè)和參與基因研究”，［1］P9立法也旨在消除人們對(duì)基因信息歧視的顧慮。

(一)確保個(gè)體免于新發(fā)現(xiàn)的基因信息而遭遇醫(yī)療保險(xiǎn)和雇傭上的歧視

疾病遺傳的新知和基因檢測(cè)，既能使疾病在早期癥狀呈現(xiàn)之前就被發(fā)現(xiàn)，又能找到或者發(fā)展抵御疾病的更有效或者更少副作用的醫(yī)療方案，個(gè)人可以采取措施減少患特殊疾病的可能性，這是人類的福音。但是，不當(dāng)利用基因信息則將極大地不利于擁有“缺陷”基因的個(gè)體或群體平等地享有權(quán)利、福利和利益，甚至可能催生新的“種群優(yōu)越”論。反基因歧視法就是要促進(jìn)醫(yī)學(xué)能夠作出有利于人類進(jìn)步的發(fā)現(xiàn)，避免生物技術(shù)被雇主或保險(xiǎn)公司不當(dāng)利用。

(二)為個(gè)人設(shè)定基因信息權(quán)利并為保護(hù)設(shè)定基礎(chǔ)依據(jù)

基因信息屬于個(gè)人隱私，受隱私權(quán)保護(hù)覆蓋。后者覆蓋基因信息的收集、鑒定、保存、傳播、披露、利用等所有環(huán)節(jié)。個(gè)人有權(quán)保留其基因信息，不向或不被第三人或外界披露。生物醫(yī)學(xué)發(fā)展推動(dòng)隱私權(quán)保護(hù)范圍擴(kuò)展，而基因信息權(quán)利使具有“差異性”的個(gè)體能獲得平等保護(hù)。

(三)徹底否定各州以早期遺傳學(xué)知識(shí)為據(jù)制定的基因歧視法及其傳統(tǒng)

許多遺傳情形、障礙與特定的種族、民族的人口群體、性別有關(guān)?；谠缙谶z傳學(xué)的知識(shí)，從1907年印第安納州頒布第一部絕育法之后，美國(guó)絕大多數(shù)州都制定了類似法律，強(qiáng)制對(duì)假定具有遺傳“缺陷”的“不受歡迎”的人實(shí)施絕育手術(shù)。這些缺陷包括遺傳因素導(dǎo)致的精神發(fā)育遲滯、精神疾病、癲癇、失明、聽(tīng)覺(jué)失靈等，矯正明顯的遺傳偏差傾響。①后來(lái)，許多州根據(jù)基本憲法規(guī)定廢除或修正了這類為被假定有遺傳缺陷者“量身定制”的法律，但是遺傳歧視并沒(méi)有因此消失。故有必要采取新的立法行動(dòng)反對(duì)基因歧視。

(四)防止雇主濫用基因測(cè)試

基因檢測(cè)是為檢測(cè)有關(guān)疾病的基因類型或突變而實(shí)施的人類DNA、RNA、染色體、蛋白質(zhì)或特定代謝物的分析。自20世紀(jì)80年代起，美國(guó)的雇主基于各種考慮，開(kāi)始對(duì)其員工或求職者開(kāi)展基因測(cè)試。②通常，雇主實(shí)行的基因測(cè)試有兩類:一是檢測(cè)員工或求職者的基因或DNA，藉以判定它們對(duì)傷害的“可感染度”;二是基因監(jiān)測(cè)，對(duì)雇員實(shí)行定期檢查，評(píng)估其接觸工作場(chǎng)所的有毒物質(zhì)而產(chǎn)生遺傳物質(zhì)獲得性變更等影響，以便對(duì)工作場(chǎng)所中有害環(huán)境接觸的影響或控制進(jìn)行認(rèn)定、評(píng)估或者作出響應(yīng)。［1］P229遺憾的是，同時(shí)也產(chǎn)生了利用基因信息實(shí)施歧視的現(xiàn)象。僅美國(guó)國(guó)會(huì)被告知的工作場(chǎng)所中基因歧視的例子就很多。③這迫使國(guó)會(huì)采取立法行動(dòng)。

(五)基于眾多的基因歧視引發(fā)的爭(zhēng)議與訴訟

圍繞基因信息、遺傳新知，產(chǎn)生了諸多的權(quán)益爭(zhēng)議、糾紛、訴訟。1998年，美國(guó)第九巡回法庭在諾曼·布魯?shù)滤髟V勞倫斯伯克利國(guó)家實(shí)驗(yàn)室案中，查明該實(shí)驗(yàn)室多年來(lái)在雇傭前強(qiáng)制求職者接受鐮狀細(xì)胞貧血檢查，且受檢測(cè)者事前或事后均不知情，也未表同意，認(rèn)定這是強(qiáng)制基因篩查;準(zhǔn)許雇員提起訴訟;并且基于公共利益考慮，為緩解公眾對(duì)基因歧視的憂慮，否定在雇傭和健康保險(xiǎn)中實(shí)際存在的歧視，作出了有利于雇員的判決。④在伯靈頓北方圣菲爾鐵路公司案件中，患腕管綜合癥的戴維·埃舍爾等36名員工指控是工作致使其手腕長(zhǎng)期持續(xù)彎曲或壓迫所致，提出索賠，但雇主試圖證明員工的傷害是由遺傳性障礙引起的，與工作無(wú)關(guān)，并試圖要求雇員接受與雇傭有關(guān)的腕管綜合癥的基因檢測(cè)，盡管該公司否認(rèn)其有任何與收集基因信息有關(guān)的非法行為。美國(guó)雇傭機(jī)會(huì)平等委員會(huì)(Equal Employment Opportunity Committee，英文簡(jiǎn)稱EEOC，以下簡(jiǎn)稱“雇平委”)居中調(diào)解，指出，僅僅收集雇員的基因信息就違反了《美國(guó)殘疾人法》規(guī)定，該委員會(huì)代表36名受影響的員工獲得了220 萬(wàn)美元的賠償。［1］P215－216雇員不能因基因構(gòu)成或履行工作職責(zé)能力之外的其他特征而面臨歧視，不能僅僅因其可能在某天患某種疾病的可能性而蒙受健康保險(xiǎn)上的風(fēng)險(xiǎn)。代表公共利益的國(guó)會(huì)必須排除人們?cè)诠蛡蚝徒】当ｋU(xiǎn)上遭受基因歧視的憂慮⑤。

(六)防范基因組成功繪制后可能引發(fā)的基因?yàn)E用或混亂

國(guó)會(huì)意識(shí)到基因組繪制成功后有可能被濫用或引起混亂，極力主張通過(guò)立法強(qiáng)力防范。人類成功繪制基因組序列的科學(xué)偉績(jī)?cè)炀土诵禄驎r(shí)代，它在本質(zhì)上改變了整個(gè)醫(yī)療系統(tǒng)，但也給隱私保護(hù)帶來(lái)了新挑戰(zhàn)。必須確保生物醫(yī)學(xué)研究能做出有利于人類進(jìn)步的發(fā)現(xiàn)，使個(gè)人不會(huì)因?yàn)樾掳l(fā)現(xiàn)的基因信息而遭遇醫(yī)療保險(xiǎn)和工作上的歧視。國(guó)會(huì)眾議員安德魯斯認(rèn)為，反對(duì)基因歧視，“如同獲得基因一樣，是基本的”，尋求工作時(shí)，不應(yīng)該因膚色、性別、性取向、種族、年齡或者宗教信仰而遭到評(píng)判，GINA則增加了基因這一概念。［2］P213雇平委認(rèn)為，這是個(gè)面向未來(lái)的法案，必能堅(jiān)定地走下去，直到大部分職業(yè)人都認(rèn)可它。人們對(duì)本人健康情況變得更為主動(dòng)，有益于普及科學(xué)知識(shí)，且無(wú)須擔(dān)心被歧視。這不僅對(duì)雇主是公平的，而且彰顯了人性化。

(七)進(jìn)一步擴(kuò)大雇傭和健康保險(xiǎn)領(lǐng)域的保護(hù)范圍和保護(hù)深度

國(guó)會(huì)認(rèn)為，聯(lián)邦此前關(guān)于解決健康保險(xiǎn)和雇傭領(lǐng)域基因歧視的法律難以充分保護(hù)公眾免受基因歧視。此前許多州制定實(shí)施的反基因歧視法，在方法、應(yīng)用及保護(hù)水平上存在很大差異。為了保護(hù)公共利益，制定實(shí)施新法提供全國(guó)統(tǒng)一法律標(biāo)準(zhǔn)，進(jìn)一步禁止在雇傭和健康保險(xiǎn)中實(shí)施基因歧視，以紆解公眾對(duì)基因歧視的恐懼和憂慮，實(shí)必要并有助于更好地促進(jìn)個(gè)人利用基因檢測(cè)、技術(shù)、科研和新醫(yī)療法。

二、美國(guó)反基因歧視法的構(gòu)成現(xiàn)狀

從二十世紀(jì)七十年代開(kāi)始，美國(guó)聯(lián)邦和大多數(shù)州已采取若干法律措施防止基因歧視。某些遺傳特征在特定群體中表現(xiàn)最明顯，故特定群體的成員可能會(huì)因其基因信息而遭到詆毀或歧視。從十九世紀(jì)七十年代開(kāi)始，篩選和鑒定鐮狀細(xì)胞貧血攜帶者，對(duì)非洲裔美國(guó)人而言，就是一種折磨。因?yàn)檫@是一種遺傳疾病，只有缺乏突變體兩種復(fù)制的攜帶者才易患病。然而，有些州制定了這類歧視法，要求對(duì)所有非洲裔美國(guó)人實(shí)行鐮狀細(xì)胞性貧血的基因檢測(cè)。這些做法導(dǎo)致許多非洲裔美國(guó)人因其鐮狀細(xì)胞性貧血攜帶者身份而在就業(yè)、受教育機(jī)會(huì)和保險(xiǎn)上遭受歧視，產(chǎn)生不必要恐懼。“為了減輕恥辱”，［1］P192美國(guó)國(guó)會(huì)制定了《1972年國(guó)家鐮狀細(xì)胞貧血控制法》。根據(jù)該法，鐮狀細(xì)胞檢測(cè)須自愿，否則，為法律所禁止;聯(lián)邦從各州提取資金設(shè)立聯(lián)邦基金資助鐮狀細(xì)胞性貧血攜帶者群體。若州被查到發(fā)生了非自愿的鐮狀細(xì)胞檢測(cè)，聯(lián)邦將扣留一定金額的聯(lián)邦應(yīng)撥付資金，以示懲戒。

《1990年美國(guó)殘疾人法》，是美國(guó)第一部禁止在雇傭、公共服務(wù)、公共設(shè)施和電信領(lǐng)域歧視殘疾人的國(guó)家級(jí)綜合性民權(quán)法，“為消除針對(duì)殘疾人的歧視提供了一個(gè)清晰而全面的國(guó)家指令”。該法要求“擁有15名以上雇員的雇主向適格的殘疾人提供平等機(jī)會(huì)，使其從非殘疾求職者和雇員可獲得的各種有關(guān)雇傭的機(jī)會(huì)中受益，”，禁止在招聘、雇傭、培訓(xùn)、晉升、薪酬以及其他雇傭條款與條件上歧視殘疾人，阻止雇主因個(gè)人殘疾狀況而對(duì)其采取不利行動(dòng)。［1］P5－6

為了防止受雇主資助的團(tuán)體健康保險(xiǎn)計(jì)劃濫用基因信息，美國(guó)制定了《1996年健康保險(xiǎn)流轉(zhuǎn)與責(zé)任法》，設(shè)定了聯(lián)邦最低標(biāo)準(zhǔn)。

2000年，克林頓總統(tǒng)簽署第13145號(hào)行政命令《聯(lián)邦雇傭中基因信息歧視》，禁止在聯(lián)邦政府雇傭中基于基因信息或者請(qǐng)求或接受基因信息服務(wù)而對(duì)雇員實(shí)施歧視。只有符合下列條件，才允許對(duì)工作場(chǎng)所中有毒物質(zhì)的生物效應(yīng)實(shí)行遺傳監(jiān)測(cè):(1)雇員事先自愿提供明確知情的書面授權(quán);(2)在監(jiān)測(cè)結(jié)果有效時(shí)，將監(jiān)測(cè)結(jié)果告知雇員，而且雇主使監(jiān)測(cè)中獲取的任何受保護(hù)的基因信息適用于雇員，告知雇員如何獲取這些信息;(3)該監(jiān)測(cè)遵守聯(lián)邦勞工部長(zhǎng)頒布的所有關(guān)于基因監(jiān)測(cè)法規(guī)的規(guī)定;(4)在不披露雇員身份原則下，才能允許雇主接受該監(jiān)測(cè)結(jié)果。［1］P229－232

同時(shí)期，有超過(guò)40個(gè)州立法禁止個(gè)人商業(yè)健康保險(xiǎn)人利用基因信息，30余個(gè)州制定立法，干預(yù)針對(duì)包括工作場(chǎng)所中的基因歧視在內(nèi)的各種情形。

聯(lián)邦《2008年禁止基因信息歧視法》是最重要的反基因歧視法案。該法案共三編，依次為“禁止健康保險(xiǎn)中的基因歧視”、“禁止基于基因信息而實(shí)施雇傭歧視”、“其他規(guī)定”。該法案禁止雇傭歧視條款適用于聯(lián)邦政府所有機(jī)構(gòu)、公立雇主和擁有15名以上雇員的私立雇主;在接觸基因檢測(cè)信息的機(jī)構(gòu)與作為雇主的公司、政府機(jī)構(gòu)或部門等主體之間，設(shè)立了阻止基因信息流通的防火“隔離墻”。而對(duì)于實(shí)際出現(xiàn)的疾病，保險(xiǎn)公司仍有權(quán)視疾病情形調(diào)整保費(fèi)和保險(xiǎn)范圍?！睹绹?guó)殘疾人法》允許雇主在雇傭通知到達(dá)求職者之后開(kāi)始工作之前獲取其基因信息，而反基因歧視法案則對(duì)此作了禁止規(guī)定，修正了前者。

截止2009年9月，賓夕法尼亞等37個(gè)州和哥倫比亞特區(qū)先后制定了保護(hù)基因信息隱私的反歧視法。在某種程度上，“州法提供的保護(hù)“更全面地解決基因信息歧視問(wèn)題”［1］P133。

此外，《1973年康復(fù)法》、《1974年雇員退休收入保障法》、《公共健康服務(wù)法》、《2008年殘疾人法修正案》等聯(lián)邦法律，也在相應(yīng)領(lǐng)域?yàn)榉椿蚱缫曁峁┝艘欢ǚ梢罁?jù)?！督够蛐畔⑵缫暦ā酚种苯有抻喠诉@些法案中的相關(guān)條款，使之反映《禁止基因信息歧視法》的價(jià)值觀，并與后者保持一致。

三、反基因歧視法規(guī)制的主要問(wèn)題

(一)何謂“基因信息”與“基因信息歧視”

“基因信息”是指?jìng)€(gè)人或家庭成員通過(guò)基因檢測(cè)獲得的信息、家庭成員的疾病或障礙的癥狀信息，包括個(gè)人或其家庭成員請(qǐng)求或接受基因服務(wù)，或者參與臨床研究而獲得的信息，也包括個(gè)人或其家庭成員的胎兒或胚胎之遺傳信息、利用輔助生殖技術(shù)的個(gè)人或其家庭成員合法持有的任何胚胎之基因信息。家族病史是非常重要的基因信息。人們通常使用家族病史來(lái)確定某人在未來(lái)患上某種疾病、紊亂或病癥的風(fēng)險(xiǎn)大小。但是，人的性別或年齡信息不是基因信息。

“基因信息歧視”主要是指雇主、勞工組織、雇傭代理機(jī)構(gòu)、培訓(xùn)項(xiàng)目或其他主體就聘用、晉升、解雇或其他雇傭條款、權(quán)利或條件、會(huì)員資格作決定時(shí)使用個(gè)人基因信息的行為;也包括團(tuán)體健康計(jì)劃或健康保險(xiǎn)的承保人僅僅基于疾病的遺傳傾向性拒絕向健康個(gè)人承?；蛘呦蚱涫杖「弑ｋU(xiǎn)費(fèi)的行為，或者基于個(gè)人疾病或障礙的癥狀而在健康保險(xiǎn)責(zé)任范圍中強(qiáng)加關(guān)于任何原有病癥的排除支付條款。

(二)基因信息的收集與獲取

原則上，雇主、職業(yè)介紹機(jī)構(gòu)、勞工組織或聯(lián)合勞動(dòng)管理委員會(huì)不得請(qǐng)求、要求或者購(gòu)買雇員本人或者雇員家庭成員的基因信息。收集基因信息是通過(guò)基因檢測(cè)、基因篩查獲取基因信息的行為或過(guò)程。當(dāng)雇員決定不向雇主披露其個(gè)人基因鑒定結(jié)果時(shí)，立法明確禁止相關(guān)主體獲取該個(gè)體的基因信息，但法定例外情形不受此限。在發(fā)出雇傭通知前、在發(fā)出雇傭通知后求職者就業(yè)之前，禁止雇主向求職者詢問(wèn)是否有特殊殘疾或有關(guān)殘疾問(wèn)題、要求其接受體格檢查。就業(yè)后，雇主可以請(qǐng)求雇員提供與工作有關(guān)且符合業(yè)務(wù)需要的醫(yī)療信息。

根據(jù)《2008年禁止基因信息歧視法》，法定特殊情形下，允許雇主獲知雇員的基因信息。法定特殊情形包括:(1)雇主無(wú)意地請(qǐng)求、要求雇員提供或者獲知雇員本人或者家庭成員的家族病史信息的;(2)雇主提供健康或基因服務(wù)，而且這類服務(wù)是構(gòu)成健康計(jì)劃的一部分;(3)經(jīng)雇員事先明知的、自愿書面授權(quán)的;(4)基于遵守《家庭與醫(yī)療休假法》第103條的證明要求而請(qǐng)求或要求獲知雇員的家庭病史信息;(5)相關(guān)信息被用于對(duì)工作場(chǎng)所中有毒物質(zhì)的生效影響進(jìn)行基因監(jiān)測(cè)，以便對(duì)工作場(chǎng)所中有害環(huán)境接觸的影響或控制進(jìn)行認(rèn)定、評(píng)估和作出響應(yīng);(6)雇主基于法醫(yī)實(shí)驗(yàn)室執(zhí)行法律目的從事DNA分析而請(qǐng)求或要求雇員基因信息的;(7)雇主購(gòu)買包含家族病史的商業(yè)性或公開(kāi)文件而獲知的。⑥對(duì)依據(jù)法定例外所獲得的基因信息，同樣應(yīng)當(dāng)保密，更不得成為歧視的依據(jù)。即使在依法被強(qiáng)制接受基因檢測(cè)，也禁止未經(jīng)本人書面同意而收集、檢測(cè)、保存其基因信息。

禁止保險(xiǎn)人在投保前收集基因信息。團(tuán)體健康計(jì)劃或團(tuán)體健康保險(xiǎn)的承保人不得基于承保目的請(qǐng)求、要求或購(gòu)買基因信息。禁止團(tuán)體健康計(jì)劃或者團(tuán)體健康保險(xiǎn)的承保人在請(qǐng)求、要求或購(gòu)買有關(guān)個(gè)人的其他信息時(shí)附帶收集其基因信息⑦。

(三)基因信息的保密與披露

嚴(yán)禁披露他人的基因信息。雇主、雇傭代理機(jī)構(gòu)、勞工組織或者勞動(dòng)管理聯(lián)合委員會(huì)不得披露雇員或會(huì)員的基因信息。對(duì)有關(guān)雇員的所有基因信息，均須設(shè)立獨(dú)立檔案予以保存，并視之為機(jī)密醫(yī)療記錄。根據(jù)雇平委有關(guān)指南要求，雇主不得在雇員的非醫(yī)療檔案中放置與醫(yī)療有關(guān)的任何材料。如果雇主希望將某份文件存入雇員的人事檔案，而該文件恰好包含有若干醫(yī)療信息，則雇主須先剔除這些醫(yī)療信息，始得存入該文件。

團(tuán)體健康計(jì)劃、健康保險(xiǎn)承保人或者附加醫(yī)療保險(xiǎn)單簽發(fā)人等相關(guān)主體不得利用或披露基于承保目的而載于團(tuán)體健康計(jì)劃、團(tuán)體健康保險(xiǎn)或附加醫(yī)療保險(xiǎn)補(bǔ)充保單中的個(gè)人基因信息⑧。

在法定除外情形下，可以披露基因信息。根據(jù)聯(lián)邦法，法定例外情形包括下列六類:(1)應(yīng)雇員書面請(qǐng)求而向接受基因服務(wù)的個(gè)人披露;(2)向符合聯(lián)邦法上的職業(yè)的或其他健康研究者披露;(3)響應(yīng)法院命令披露該命令明確授權(quán)的基因信息。同時(shí)須將該披露事實(shí)告知該雇員;(4)向調(diào)查《2008年禁止基因信息歧視法》遵守情況的政府官員披露相關(guān)信息;(5)在一定程度上披露雇員遵守聯(lián)邦或州的家庭與醫(yī)療休假法之證明相關(guān)的信息;(6)向公共健康機(jī)構(gòu)披露有關(guān)導(dǎo)致死亡或有危及生命的迫在眉睫危險(xiǎn)的傳染病信息，同時(shí)須將該披露事實(shí)告知有關(guān)雇員。州保護(hù)基因信息隱私與反歧視法也規(guī)定了允許披露的例外情形。依據(jù)南卡羅來(lái)納州法，在下列情形下，未經(jīng)本人同意，雇主也可以披露雇員的基因信息:(1)因刑事或死亡調(diào)查、刑事或司法程序、審訊、兒童死亡案件復(fù)檢或者州DNA數(shù)據(jù)庫(kù)需要;(2)確定父子關(guān)系;(3)法院命令;(4)基因信息有助于對(duì)死者血親的醫(yī)療診斷;(5)在法律行動(dòng)中確定人員或尸體的的身份;(6)經(jīng)州或聯(lián)邦法律特別授權(quán)。［1］P153

許多州法包括保護(hù)個(gè)人基因信息秘密的條款。即使在法定某些情形下被強(qiáng)制接受或執(zhí)行基因服務(wù)或檢測(cè)，法律仍禁止未經(jīng)本人同意而披露其基因信息。

(四)基因信息記錄的保存

醫(yī)療信息須獨(dú)立保存，并且視為機(jī)密醫(yī)療記錄，但法律另有規(guī)定除外。雇主應(yīng)保守雇員或求職者的基因信息秘密，并將其記錄在獨(dú)立的醫(yī)療檔案中。雇主泄露求職者或雇員的基因信息的，屬于違法。

許多州都規(guī)定了制作和保存雇員和申請(qǐng)人基因信息記錄的一般要求，規(guī)定了認(rèn)定非法雇傭行為是否已經(jīng)實(shí)施的基本要求。部分州法律規(guī)定，只有與機(jī)構(gòu)調(diào)查或投訴申請(qǐng)相關(guān)時(shí)，才能制作、保存或出示基因信息記錄;保存基因信息記錄和向機(jī)構(gòu)報(bào)告只能僅僅作為針對(duì)非法行為的救濟(jì)措施。

(五)禁止基因信息歧視

禁止雇主、職業(yè)介紹機(jī)構(gòu)、勞工組織或者勞動(dòng)管理委員會(huì)因雇員或者雇員的家庭成員之基因信息而在聘用、解雇、賠償金、雇傭條款、雇傭條件、權(quán)利、培訓(xùn)、福利等有關(guān)雇傭的任何事項(xiàng)或方面實(shí)施歧視。禁止雇主就聘用、解雇、崗位安排、晉升等事項(xiàng)作決定時(shí)利用個(gè)人基因信息，因?yàn)榛蛐畔⒉荒艽韨€(gè)人目前的工作能力。團(tuán)體健康計(jì)劃、健康保險(xiǎn)的保險(xiǎn)人僅僅基于疾病的遺傳傾向性而拒絕為健康個(gè)人承?；蛘呦蚱涫杖≥^高保險(xiǎn)費(fèi)的行為，均屬非法。

1.聯(lián)邦法禁止的雇傭領(lǐng)域基因信息歧視行為。雇主不得實(shí)施下列行為:基于基因信息而不聘、拒聘和解雇雇員，或者在報(bào)酬、工作安排、晉升、裁員、賠償金、雇傭條款、條件或權(quán)利上歧視雇員;基于基因信息而以剝奪或傾向于剝奪雇員雇傭機(jī)會(huì)或者其他不當(dāng)影響雇員地位的方式，對(duì)雇員實(shí)行限制、隔離或分等。⑨例如，雇主基于帕金森氏癥的家族病史，因擔(dān)心健康申請(qǐng)人將來(lái)可能患此病癥而拒絕聘用該求職者，即構(gòu)成違法。禁止雇主實(shí)施報(bào)復(fù)。因求職者或雇員投訴、指控、起訴基因歧視、參加有關(guān)歧視的法律程序或者反對(duì)歧視而將其解雇、降級(jí)、騷擾或者對(duì)其實(shí)施其他形式的“報(bào)復(fù)”，均是非法的。

2.聯(lián)邦法禁止健康保險(xiǎn)中的基因歧視。團(tuán)體健康計(jì)劃及團(tuán)體健康保險(xiǎn)的承保人不得基于基因信息而對(duì)團(tuán)體保險(xiǎn)費(fèi)實(shí)施歧視、調(diào)整該計(jì)劃涉及的團(tuán)體保險(xiǎn)費(fèi)或繳費(fèi)金額;禁止團(tuán)體健康計(jì)劃及團(tuán)體健康保險(xiǎn)的承保人請(qǐng)求或要求個(gè)人或其某個(gè)家庭成員接受基因檢測(cè);某個(gè)人的疾病或障礙癥狀不能被作為基因信息適用于團(tuán)體的其他成員或者未來(lái)增加其雇主的應(yīng)繳保險(xiǎn)費(fèi)。

3.州立法禁止基于基因信息實(shí)施歧視。州的反基因信息歧視法適用于私立雇主和公立雇主。這些法律禁止雇主利用基因信息在雇傭期限、條件或福利方面實(shí)行歧視。許多州法明文禁止雇主對(duì)任何行使法定權(quán)利或參加相關(guān)訴訟的個(gè)體實(shí)施報(bào)復(fù)。

禁止下列基因信息歧視或檢測(cè)行為:(1)向個(gè)人請(qǐng)求、要求或?qū)嵤┗驒z測(cè)，并將此作為雇傭或預(yù)雇傭的條件之一;(2)為了區(qū)分、歧視或者限制權(quán)利或福利，要求現(xiàn)雇員或求職者接受基因檢測(cè)或告知基因信息;(3)基于基因信息以剝奪雇傭機(jī)會(huì)或?qū)蛡驙顟B(tài)產(chǎn)生不利影響的方式對(duì)雇員實(shí)行限制、隔離或分等;(4)基于遺傳特征而騷擾雇員、申請(qǐng)人或服務(wù)提供者;(5)未經(jīng)書面同意而收集、檢測(cè)或保留NDA樣本或者披露DNA檢測(cè)結(jié)果;(6)要求個(gè)人在聘用、晉升、續(xù)聘或相關(guān)決定時(shí)接受或提供其血親的基因檢測(cè);(7)要求、收集或購(gòu)買雇員受保護(hù)的基因信息或者有關(guān)雇員請(qǐng)求基因服務(wù)的信息;(8)印制或傳播出版物或者口頭或通過(guò)申請(qǐng)表詢問(wèn)與工作無(wú)關(guān)的問(wèn)題時(shí)，表明基因限制或歧視;(9)協(xié)助并教唆實(shí)施法律禁止有關(guān)基因信息的行為;(10)歧視反對(duì)非法雇傭行為或參加相關(guān)訴訟的雇員或申請(qǐng)人。

(六)禁止基因信息騷擾

基因信息騷擾行為包括對(duì)應(yīng)聘者或雇員本人或者其親屬的基因信息作出攻擊性或貶低性評(píng)價(jià)。立法未禁止單純的取笑、隨意評(píng)論或情節(jié)較輕的個(gè)別事件，但騷擾情節(jié)特別嚴(yán)重或者非常普遍，已經(jīng)形成了充滿敵意或攻擊性的工作環(huán)境，或者已經(jīng)造成了受害人遭到解雇或降級(jí)等負(fù)面雇傭決策的，屬于違法行為。騷擾者可能是受害人的上級(jí)主管、其他部門的上級(jí)主管、同事等，還可能是客戶或顧客等非員工之人員。

(七)對(duì)違法行為的處罰

聯(lián)邦和幾乎所有州現(xiàn)行基因信息隱私與反歧視法都規(guī)定了罰則。雇主或保險(xiǎn)承保人、個(gè)人違法的，將承擔(dān)行政、民事和刑事處罰等一系列后果，包括處以罰款、1年監(jiān)禁。罰款金額小至對(duì)每一違法張貼行為處以10美元罰金，大到對(duì)屢次違法的行為處以5萬(wàn)美元罰金。違法者通常應(yīng)向申訴人賠付補(bǔ)償性損害賠償金，例如薪酬、福利損失、律師費(fèi)和訴訟費(fèi);在某些司法管轄區(qū)，還可能被判處承擔(dān)懲罰性損害賠償金。救濟(jì)包含衡平法上的措施，諸如禁止令，聘用、復(fù)職或晉升等。違法行為人應(yīng)當(dāng)向勝訴指控方支付補(bǔ)償性損害賠償金和懲罰性損害賠償金。補(bǔ)償性損害賠償金包括未來(lái)金錢損失和非財(cái)產(chǎn)損失，前者是指因喪失工作能力所導(dǎo)致的經(jīng)濟(jì)損失、未來(lái)支付醫(yī)療費(fèi)用引發(fā)的損失;后者是指情感痛苦、折磨、困擾、精神痛苦、喪失生活樂(lè)趣。立法明定了補(bǔ)償性損害賠償金總額的上限。當(dāng)指控方證明被告已認(rèn)識(shí)到歧視行為將違反聯(lián)邦法仍為之的，可以適用懲罰性損害賠償金。大多數(shù)情況下，判處被告支付給每一位勝訴原告的補(bǔ)償性損害賠償金和懲罰性損害賠償金總額不得超過(guò)下列上限:對(duì)于擁有14－101名雇員的雇主，是5萬(wàn)美元;對(duì)于擁有100名－201名雇員的雇主，是10萬(wàn)美元;對(duì)擁有201－501名雇員的雇主，是20萬(wàn)美元;對(duì)于擁有500名以上雇員的雇主，是30萬(wàn)美元。［1］P45雇員數(shù)量根據(jù)雇主在當(dāng)年或者前一年度的每20周雇傭個(gè)體的數(shù)量計(jì)算確定。對(duì)于已經(jīng)造成的金錢損失之補(bǔ)償，法律未規(guī)定補(bǔ)償性損害賠償金的上限。

四、美國(guó)禁止基因歧視法的特色及對(duì)我國(guó)法的啟示

美國(guó)禁止基因信息歧視法，是反歧視領(lǐng)域具有開(kāi)創(chuàng)性的法律實(shí)踐，其立法理念、立法內(nèi)容、立法技術(shù)、法律實(shí)施機(jī)制等方面，特色鮮明。它們對(duì)中國(guó)健全相關(guān)法有一定啟示。

(一)緊跟生物醫(yī)學(xué)發(fā)展，引領(lǐng)平等權(quán)保護(hù)進(jìn)入反基因歧視新階段

當(dāng)代生物醫(yī)學(xué)發(fā)展日新月異，如何揚(yáng)長(zhǎng)避短，是立法必須合理解決的重大課題。美國(guó)反基因歧視法使科學(xué)和法律這兩架馬車齊驅(qū)并駕，既促進(jìn)生物醫(yī)學(xué)發(fā)展，又保障科學(xué)普惠大眾;既保障國(guó)民分享受生物醫(yī)學(xué)進(jìn)步，又避免基因差異而遭受歧視，其立法理念的先驅(qū)性不言自喻。當(dāng)其他國(guó)家和地區(qū)特別是亞洲地區(qū)法律反歧視還主要集中于性別歧視之際，美國(guó)立法機(jī)關(guān)已開(kāi)始干預(yù)雇傭領(lǐng)域、健康保險(xiǎn)領(lǐng)域的雇主或保險(xiǎn)人不恰當(dāng)?shù)乩没蛐畔⒅袨椋⒁獾饺祟惢驁D繪制這類最類端生物醫(yī)學(xué)科學(xué)技術(shù)可能被濫用的風(fēng)險(xiǎn)，通過(guò)立法制約雇主和保險(xiǎn)人，保護(hù)相對(duì)弱勢(shì)的個(gè)體或群體，在平等概念之下添加了“基因平等”，確引領(lǐng)潮流之先。

(二)反基因歧視法的實(shí)體規(guī)范細(xì)致周到，使得守法容易，違法更“難”

首先，針對(duì)已經(jīng)或可能發(fā)生歧視的領(lǐng)域或方面，反基因歧視法既明定各類“禁止行為”，時(shí)時(shí)處處替保護(hù)對(duì)象著想。在雇傭領(lǐng)域，在雇傭之前或之后，在雇傭過(guò)程中的任何一個(gè)環(huán)節(jié)、階段、程序、條件或項(xiàng)目中，均不得實(shí)施基因信息歧視。一個(gè)人是否適格，只能基于對(duì)其履行基本工作職責(zé)的現(xiàn)有能力的評(píng)估而決定。對(duì)于個(gè)體的健康狀況，可以根據(jù)最新醫(yī)學(xué)知識(shí)或現(xiàn)有最客觀證據(jù)作出合理醫(yī)學(xué)判斷，但一個(gè)人的健康狀況是否構(gòu)成直接威脅，須基于其安全履行工作職責(zé)的現(xiàn)有能力作出評(píng)估。

其次，又明定反歧視的“例外情形”，尊重雇主或保險(xiǎn)人等主要受約束主體或者受保護(hù)個(gè)人的合理需求。立法貼近相關(guān)主體的利益訴求，深具人文關(guān)懷，考慮周全。凡經(jīng)嚴(yán)格篩選后確認(rèn)有必要實(shí)施差別待遇的情形，法律明文列舉規(guī)定。不允許發(fā)生“酌情考慮是否準(zhǔn)許歧視”的情形!雇主是反基因歧視法的主要受約束群體，立法對(duì)其合理利益訴求和正常工商業(yè)活動(dòng)予以尊重。例如，在雇主簽發(fā)錄用通知之后的體格檢查中，理查德告訴雇主的醫(yī)療辦公室，他已被診斷患有癲癇，并且在不久前的上一份工作中曾經(jīng)癲癇發(fā)作，他家庭有癲癇臨床適應(yīng)癥在內(nèi)的家族病史。根據(jù)《康復(fù)法》關(guān)于受保護(hù)基因信息披露的例外規(guī)定，該機(jī)構(gòu)的醫(yī)療辦公室可以將理查德患有癲癇的事實(shí)告知監(jiān)事、經(jīng)理，以便對(duì)理查德的崗位安排作出必要調(diào)整，對(duì)其工作職責(zé)予以必要限制;在理查德有緊急醫(yī)療需求時(shí)，可以將其患病事實(shí)告知急救與安全人員。但是，根據(jù)總統(tǒng)簽發(fā)的13145號(hào)行政命令，該辦公室不得披露理查德有此病的家族病史，但向醫(yī)務(wù)人員披露的除外!

其三，立法時(shí)想方設(shè)法查補(bǔ)漏洞，凡可能出現(xiàn)漏洞之處，立法統(tǒng)統(tǒng)訂立相應(yīng)條款堵上，使得違法行為幾乎“無(wú)縫隙可鉆”。

(三)多種救濟(jì)程序相互銜接，直接明了，方便追究違法行為

為保障基因信息的隱私權(quán)、平等權(quán)，美國(guó)反基因歧視法規(guī)定了申訴、行政救濟(jì)、司法救濟(jì)。每一種救濟(jì)程序的路線圖和步驟，簡(jiǎn)潔明了，各種救濟(jì)途徑相互配合，無(wú)縫對(duì)接。

行政救濟(jì)包括投訴、指控等，明定投訴期限、回復(fù)期限等。對(duì)于雇傭上的基因歧視，索賠人在向法院起訴之前，應(yīng)當(dāng)在規(guī)定期間內(nèi)向相應(yīng)機(jī)構(gòu)提出指控。獲勝原告可以獲賠律師費(fèi)、專家咨詢費(fèi)、補(bǔ)償性損害賠償金和懲罰性損害賠償金。

行政救濟(jì)程序因雇主或雇員的情形不同而有別。普通雇員個(gè)人尋求法律救濟(jì)時(shí)，應(yīng)先向負(fù)責(zé)執(zhí)行禁止歧視法的州或地方有關(guān)機(jī)構(gòu)提出指控。申訴人直接向雇平委提交指控的，該委員會(huì)應(yīng)當(dāng)受理并在60日內(nèi)將該指控移交給適格的州或地方有關(guān)機(jī)構(gòu)。如果州或當(dāng)?shù)厣形粗贫ㄕ{(diào)整受指控歧視行為的公平雇傭法，則應(yīng)當(dāng)在被指控行為發(fā)生之日起180日內(nèi)向雇平委提交指控。如果州或地方法規(guī)定了類似適用范圍，指控應(yīng)當(dāng)在被指控行為發(fā)生之日起300日內(nèi)或者自州終止其訴訟之日起30日內(nèi)提起。雇平委應(yīng)當(dāng)在指控提交之日起10日內(nèi)通知被指控人。如果解決指控的談判失敗，雇平委將調(diào)查指控。如果無(wú)理由相信指控屬實(shí)，則應(yīng)當(dāng)立即駁回指控。在調(diào)查中，雇平委可以要求舉行事實(shí)調(diào)查會(huì)，有權(quán)簽發(fā)傳票。如果有理由相信指控屬實(shí)，該委員會(huì)須盡力調(diào)解，在當(dāng)事人自愿基礎(chǔ)上可以提出調(diào)解方案。雇平委應(yīng)當(dāng)在受理指控之日起120日內(nèi)作出合理裁決，并向指控人發(fā)出有權(quán)起訴通知。［1］P44指控人自收到該通知之日起90日內(nèi)有權(quán)向法院起訴。雇平委可以充當(dāng)原告，以自己名義起訴非法雇傭行為。

聯(lián)邦機(jī)構(gòu)的雇員指控被歧視的，在提交訴狀之前，應(yīng)當(dāng)努力非正式地向雇平委尋求解決。咨詢顧問(wèn)應(yīng)當(dāng)告知雇員其咨詢期間為30日，但當(dāng)事人各方同意延長(zhǎng)或者雇員參加爭(zhēng)議解決程序的，不受此限;建議雇員選擇下列救濟(jì)之一:行政控訴程序或提出申訴;依據(jù)集體談判協(xié)議提出申訴的，通過(guò)申訴程序索賠。如果解決未果，咨詢顧問(wèn)應(yīng)當(dāng)告知雇員其有權(quán)自收到通知之日起15日內(nèi)提出控訴。若被指控歧視行為自發(fā)生之日起45日內(nèi)未報(bào)告咨詢顧問(wèn)的，雇平委將不受理正式投訴。雇平委會(huì)受理指控的，應(yīng)當(dāng)在180日內(nèi)完成對(duì)指控的調(diào)查，將調(diào)查結(jié)果和文件告知和送達(dá)給雇員，但當(dāng)事人各方一致同意延長(zhǎng)期限的除外。雇員可以在30日內(nèi)請(qǐng)求雇平委安排行政裁判官舉行聽(tīng)證，由該裁判官在受理聽(tīng)證請(qǐng)求之日起180日內(nèi)作出裁決。雇員也可以向相關(guān)機(jī)構(gòu)尋求即時(shí)最終決定。有關(guān)機(jī)構(gòu)的最終決定應(yīng)當(dāng)告知雇員其有權(quán)向雇平委提出上訴或者向聯(lián)邦法院提起民事訴訟。行政裁判官的調(diào)查結(jié)果和認(rèn)定對(duì)雇平委不具有約束力，雇平委可以自收到行政裁判官建議之日起60日內(nèi)接受、拒絕或變更該建議。雇員自收到最終決定之日起30日內(nèi)有權(quán)向雇平委就最終決定提出上訴。雇平委就上訴所作的最終決定中下達(dá)的救濟(jì)命令，對(duì)有關(guān)機(jī)構(gòu)具有約束力，并可由司法強(qiáng)制執(zhí)行。在對(duì)控訴采取最終行動(dòng)期間內(nèi)，聯(lián)邦雇員或求職者須被建議有權(quán)在90日內(nèi)向法院起訴。倘若機(jī)構(gòu)自受理指控之日起180日內(nèi)未作出決定，或者雇平委在受理上訴之日起180日內(nèi)未作出裁決的，雇員可以向法院起訴。

州政府的人權(quán)事務(wù)部免費(fèi)受理、處理對(duì)歧視行為的投訴。例如紐約州人權(quán)部在受理投訴后，其地區(qū)辦公室將向被投訴者發(fā)出通知，確立管轄權(quán)，通過(guò)書面詢問(wèn)、現(xiàn)場(chǎng)調(diào)查、調(diào)查會(huì)議等方式進(jìn)行調(diào)查，盡可能和解解決爭(zhēng)端。如果雙方無(wú)法達(dá)成和解，人權(quán)部將決定是否有理由相信存在歧視行為。如果沒(méi)有理由認(rèn)定歧視存在或者無(wú)管轄權(quán)，將駁回投訴。但投訴者可以在60日內(nèi)向紐約州高等法院提起上訴。如果有理由認(rèn)定存在歧視，將再次爭(zhēng)取促成雙方和解。如果和解努力無(wú)果，人權(quán)部將就投訴舉行公開(kāi)聽(tīng)證會(huì)，并指派本處律師代理投訴人。聽(tīng)證會(huì)由1名行政法官主持。法官聽(tīng)證后，向州人權(quán)專員提出建議，認(rèn)定存在歧視或者駁回投訴。人權(quán)專員有權(quán)發(fā)出禁令，或命令被投訴者支付賠償金或欠薪。在人權(quán)專員下達(dá)命令后60日內(nèi)，投訴人和被投訴者均有權(quán)向州高等法院提起上訴。人權(quán)部的執(zhí)行調(diào)查科應(yīng)在1年內(nèi)確認(rèn)被投訴者是否履行了人權(quán)專員的命令。［3］P84部長(zhǎng)有權(quán)處罰不遵法的團(tuán)體健康計(jì)劃的任何贊助人或提供相關(guān)計(jì)劃的健康保險(xiǎn)承保人，每個(gè)參與者或者違法行為受益人，自違法行為發(fā)生之日起至被矯正之日止，處每日罰金100美元。

我國(guó)立法也應(yīng)當(dāng)追求技術(shù)嫻熟，使受害人尋求救濟(jì)時(shí)依規(guī)定清晰可為。尋求維權(quán)，最經(jīng)濟(jì)的途徑是非司法解決，即經(jīng)向有關(guān)單位或部門投訴而獲得化解。其次是行政救濟(jì)，通過(guò)政府或準(zhǔn)行政權(quán)干預(yù)而解決紛爭(zhēng)。司法救濟(jì)的成本最高，應(yīng)是最后救濟(jì)。未來(lái)立法應(yīng)當(dāng)逐一明定每一個(gè)救濟(jì)程序的期限、救濟(jì)機(jī)構(gòu)所作決定效力等等。

(四)各州反歧視法具體詳盡，便于實(shí)施

美國(guó)各州均有義務(wù)根據(jù)聯(lián)邦反歧視法制定本地法。這類保護(hù)基因隱私和禁止歧視的各州立法，內(nèi)容大同小異，既與聯(lián)邦法保持一致，又不重復(fù)聯(lián)邦立法。州反基因歧視立法細(xì)化聯(lián)邦法的原則和精神，規(guī)定具體詳細(xì)，操作性強(qiáng)，方便執(zhí)行。例如，部分州反基因歧視法同時(shí)適用于15名以下雇員的私立雇主，使小微企業(yè)的雇員同樣能享受反基因歧視法保護(hù)。各州反基因歧視法列舉式規(guī)定了雇主獲得、使用和披露雇員或求職者基因信息的例外情形。最常見(jiàn)的例外情形與下列事項(xiàng)有關(guān):職業(yè)誠(chéng)信資格、員工賠償金或傷殘索賠請(qǐng)求、對(duì)工作場(chǎng)所中有毒物質(zhì)的敏感性或接觸、司法或行政程序、死者或其血親身份的查明以及法律強(qiáng)制執(zhí)行目的。其他例外情形涉及依法匿名研究、緊急醫(yī)療服務(wù)以及基本工作職責(zé)履行。南卡羅來(lái)納羅州規(guī)定，“無(wú)論公立雇主或私立雇主，在頒布、更新或補(bǔ)充健康照護(hù)政策、合同或計(jì)劃時(shí)，均不得基于基因信息而歧視任何人”;“未經(jīng)本人就特定檢測(cè)表示知情并同意，對(duì)其組織、血液、尿液或其他生物樣品實(shí)施基因檢測(cè)均屬非法”［1］P152。

(五)立法注重平衡不同利益主體之間利益

圍繞反基因歧視立法的爭(zhēng)論，并沒(méi)有導(dǎo)致立法者停止推動(dòng)相關(guān)立法的步伐，而是引導(dǎo)立法者在制定法律時(shí)更加注意公平地協(xié)調(diào)不同主體之間利益。早在1995年，國(guó)會(huì)參議院首次提出并批準(zhǔn)通過(guò)了反基因歧視立法提議。眾議院則是在2007年4月25日才通過(guò)“禁止基因信息歧視法案”。然而，因?yàn)闇贰た撇鞯?1位參議員提出異議，擔(dān)憂“該法案將對(duì)雇主施加過(guò)多新要求，并將導(dǎo)致更高保險(xiǎn)費(fèi)用”，可能使雇主遭遇醫(yī)療糾紛引發(fā)的民事訴訟，呼吁制定“業(yè)務(wù)需要豁免”條款，在雇主侵權(quán)責(zé)任與雇主對(duì)雇員權(quán)益爭(zhēng)議的法律責(zé)任之間建立一道“防火隔離墻”，致使該法案未能在參議院通過(guò)。經(jīng)過(guò)協(xié)商、妥協(xié)，2008年4月24日，經(jīng)修正的法案文本在參議院全票通過(guò);5月1日眾議院也以414票贊成、1票反對(duì)表決通過(guò)了修正法案文本，即《2008年禁止基因信息歧視法》。美國(guó)通過(guò)立法禁止基因歧視，也存在激烈爭(zhēng)論，耗費(fèi)了長(zhǎng)久歲月，但是，保障基因平等的公共利益最終贏得絕大多數(shù)人認(rèn)可、接受。

明定反基因歧視的例外情形，明文設(shè)定各類行為的邊界或底線。立法是制衡各方利益追求的有效手段?；诠怖鎽?yīng)適度限制個(gè)人利益、雇主以及其他主體有合理的利益需求，美國(guó)法酌情作出明文規(guī)定。遺憾的是，我國(guó)現(xiàn)行法習(xí)慣于“一刀切”，少考慮“法定例外情形”，這或許是立法技術(shù)水平欠高。在充分調(diào)查研究基礎(chǔ)上明確規(guī)定哪些情形下用人單位的區(qū)別行為不構(gòu)成歧視，對(duì)于守法是必要的，如此，既承認(rèn)用人單位的正當(dāng)利益，又保護(hù)求職者或勞動(dòng)者、第三人以及公眾利益。

對(duì)公立的機(jī)關(guān)、單位或雇主，課加多于私立雇主的義務(wù)。美國(guó)法把雇主區(qū)分為公立雇主和私立雇主兩類。立法特別強(qiáng)調(diào)各級(jí)政府機(jī)構(gòu)及其分支機(jī)構(gòu)、所有公立學(xué)校、接受聯(lián)邦或州公共財(cái)政資助的所有機(jī)構(gòu)模范遵守反歧視法的義務(wù)。北卡羅來(lái)納州法禁止雇主特別是州政府、州機(jī)構(gòu)以及地方政府機(jī)構(gòu)因?yàn)樯暾?qǐng)人擁有鐮狀細(xì)胞特性或者血紅蛋白C特性而不錄用、拒絕雇傭或者將其解雇。大多數(shù)州法都規(guī)定公立雇主、州或州的分支機(jī)構(gòu)作為合同當(dāng)事人一方時(shí)，所簽訂合同必須載明禁止歧視條款，凡違反禁止歧視條款視為違反合同。州的機(jī)構(gòu)須每年向州議會(huì)提交糾正歧視行動(dòng)計(jì)劃，以消除雇傭歧視。

美國(guó)法關(guān)于公立主體承擔(dān)更大反歧視責(zé)任的經(jīng)驗(yàn)，值得借鑒。在我國(guó)，用人單位依法區(qū)分為國(guó)家機(jī)關(guān)、事業(yè)單位、社會(huì)團(tuán)體、企業(yè)、個(gè)體經(jīng)濟(jì)組織、民辦非企業(yè)單位等組織。這些國(guó)立、國(guó)營(yíng)或受財(cái)政資助的用人單位，使用公共資源或納稅人的錢，應(yīng)當(dāng)模范地遵守憲法規(guī)定的法律面前人人平等原則，其反基因歧視的責(zé)任應(yīng)高于私營(yíng)用人單位，為全體國(guó)民全面參與社會(huì)盡更大責(zé)任。

(六)將反基因歧視法廣而告之，培養(yǎng)民眾的基因信息權(quán)利觀

約有半數(shù)州要求在其管轄區(qū)內(nèi)以告示形式張貼基因信息隱私與反歧視法。在大多數(shù)情形下，由政府機(jī)構(gòu)簽發(fā)或批準(zhǔn)的相應(yīng)告示也須張貼在顯著位置。在某些情形下，這些張貼告示可以作為針對(duì)非法行為的法律救濟(jì)。加利福尼亞州法規(guī)定，如果雇主的雇員中有10%或更多人在工作場(chǎng)所不說(shuō)英語(yǔ)，則雇主須在張貼告示時(shí)使用相應(yīng)的語(yǔ)言。

(七)設(shè)立雇平委等專門機(jī)構(gòu)負(fù)責(zé)實(shí)施反歧視法

美國(guó)有專門機(jī)構(gòu)負(fù)責(zé)落實(shí)反歧視法的實(shí)施。在聯(lián)邦，跨機(jī)構(gòu)殘疾協(xié)調(diào)委員會(huì)、雇平委專門負(fù)責(zé)平等權(quán)的實(shí)現(xiàn)，負(fù)責(zé)反雇傭歧視的聯(lián)邦法之實(shí)施和解釋。雇平委的職責(zé)包括:(1)制定和頒布有關(guān)執(zhí)行反歧視法的條例、指南、解釋規(guī)則;(2)對(duì)涉嫌違聯(lián)邦反歧視法的雇傭行為展開(kāi)調(diào)查，享有以原告身份直接起訴違法雇主或其他主體的權(quán)利;(3)向公眾宣傳聯(lián)邦雇傭機(jī)會(huì)平等法律政策;(4)為全國(guó)的雇主(特別是中小企業(yè))提供反雇傭歧視培訓(xùn)［1］P82。州政府也設(shè)立有相應(yīng)部門或機(jī)構(gòu)負(fù)責(zé)反歧視法落實(shí)，糾正歧視行為。

立法要求在2014年5月21日之前建立反基因歧視研究委員會(huì)。該委員會(huì)將審查遺傳科學(xué)發(fā)展，對(duì)國(guó)會(huì)規(guī)定依法提起差異性影響訴訟的案由之適當(dāng)性提出建議。委員會(huì)可以直接從聯(lián)邦部門或機(jī)構(gòu)獲得其認(rèn)為履行職責(zé)的必要信息，在規(guī)定時(shí)間和場(chǎng)所舉行聽(tīng)證會(huì)，聽(tīng)取證言，接受其認(rèn)為最有利的證據(jù)等。該委員會(huì)履職所需必要資金由聯(lián)邦財(cái)政劃撥。

平等委員會(huì)作為反歧視法的執(zhí)行機(jī)構(gòu)的美國(guó)法經(jīng)驗(yàn)，值得借鑒。在我國(guó)，有法不依是法律實(shí)施效果差的主要原因。當(dāng)事人權(quán)益受到歧視時(shí)，若有便捷易行的救濟(jì)途徑可利用，效果將會(huì)更好。借鑒美國(guó)法經(jīng)驗(yàn)，我國(guó)應(yīng)設(shè)立具有執(zhí)法資格的平等委員會(huì)，監(jiān)督、落實(shí)各類反歧視法，確實(shí)可行。

(八)直接修訂相關(guān)法案的有關(guān)條款，使之與新法價(jià)值觀保持一致

美國(guó)《2008年禁止基因信息歧視法》直接修訂了實(shí)施中的多部法案的相關(guān)條款，使后者符合新法的要求。制定新法過(guò)程中，須研究透徹現(xiàn)行相關(guān)法案中有關(guān)條款，對(duì)其優(yōu)劣當(dāng)爛熟于心;對(duì)應(yīng)修訂之處同樣了然于心。這種直接修法的路徑，既同步完成相關(guān)法的修訂，一目了然，保持現(xiàn)行法體系高度一致，又省卻另行啟動(dòng)相關(guān)法案修訂程序，節(jié)約修法成本。盡管這是英美法傳統(tǒng)的修法實(shí)踐，但對(duì)我國(guó)也不失為一種有益參考。在中國(guó)內(nèi)地，個(gè)人基因信息被不當(dāng)?shù)厥占?、獲取、披露、傳播、利用等現(xiàn)象客觀存在，基因信息歧視公開(kāi)大行其道。用人單位作出錄用決定之前普遍要求求職者接受健康檢查，并以健康檢查結(jié)果作為決定錄用與否的條件之一。眾所周知，《公務(wù)員錄用體檢通用標(biāo)準(zhǔn)(試行)》就規(guī)定了許多情形下的身體健康“不合格”。求職者對(duì)之無(wú)可奈何。我國(guó)《母嬰保健法》第10條對(duì)患有醫(yī)學(xué)上認(rèn)為不宜生育的嚴(yán)重遺傳性疾病的男女實(shí)行結(jié)婚限制，被學(xué)者批評(píng)為涉嫌基因歧視。［4］P22這些公開(kāi)歧視行為對(duì)個(gè)人基因隱私保護(hù)、對(duì)個(gè)人生活安寧以及合理利用基因科技之優(yōu)勢(shì)促進(jìn)醫(yī)學(xué)進(jìn)步和社會(huì)發(fā)展，都有嚴(yán)重?fù)p害。然而，國(guó)家現(xiàn)等立法顯然滯后了，尚未涉及反基因信息歧視，特別欠缺在醫(yī)學(xué)、生育、勞動(dòng)、商業(yè)等領(lǐng)域保護(hù)個(gè)人基因信息隱私、公平的法律?，F(xiàn)行人類基因保護(hù)規(guī)范僅有國(guó)家科技部、衛(wèi)生部共同制定并由國(guó)務(wù)院辦公廳于1998年6月轉(zhuǎn)發(fā)的《人類遺傳資源管理暫行辦法》，規(guī)范“遺傳資源的采集、收集、研究、開(kāi)發(fā)、買賣、出口、出境等活動(dòng)”。該辦法是部委級(jí)規(guī)章，立法位階低，適用范圍小。雖然某些基因信息能夠援引名譽(yù)權(quán)或人格權(quán)、隱私等民事法條款而受到保護(hù)，⑩但是，個(gè)人及其家庭的基因信息，個(gè)人知情權(quán)、隱私權(quán)的保護(hù)，保險(xiǎn)公司不當(dāng)利用行為、政府組織對(duì)于基因信息的收集和存放、收養(yǎng)中的使用等，迫切需要法律干預(yù)。最近數(shù)十年來(lái)，生物醫(yī)學(xué)獲突破性發(fā)展、應(yīng)用規(guī)模不斷擴(kuò)大，但是，我國(guó)向大眾普及科學(xué)新知極為不足，社會(huì)大眾對(duì)平等權(quán)認(rèn)知不足，這使得基因歧視的“可接受性”提高，而對(duì)其潛在危害的認(rèn)識(shí)不足。為了合理規(guī)范生物醫(yī)學(xué)的研究，合理利用基因技術(shù)造福國(guó)人，筆者贊同加快相關(guān)立法之觀點(diǎn)。借鑒美國(guó)禁止基因歧視法律實(shí)踐，制定國(guó)家級(jí)專門法反基因歧視，明確規(guī)定基因信息是法律保護(hù)的對(duì)象。妥善解決所涉及的問(wèn)題，保護(hù)個(gè)人基因信息的隱私、知情和公平，保障人人平等共享科學(xué)進(jìn)步，免除被歧視之憂，更好地實(shí)現(xiàn)平等權(quán)保障。

注釋:

① See Sct.2(1)，Genetic Information Nondiscrimination Act of 2008，U.S.Government Printing Office ，http://www.gpo.gov/fdsys/pkg/CREC－2008－05－01/pdf/CREC－2008－05－01－pt1－PgH2961－3.pdf.

② 焦興鎧:《工作場(chǎng)所基因測(cè)試在美國(guó)所引起之就業(yè)歧視》，“國(guó)家政策研究基金會(huì)”，http://www.npf.org.tw/post/2/5207，2012年3月12日訪問(wèn)。

③ See Sct.2(4)，Genetic Information Nondiscrimination Act of 2008，U.S.Government Printing Office，http://www.gpo.gov/fdsys/pkg/CREC－2008－05－01/pdf/CREC－2008－05－01－pt1－PgH2961－3.pdf.

④ Norman—Bloodsaw v.Lawrence Berkeley Laboratory［135 F.3d 1260，1269(9th Cir.1998)］.Transfered from Joy Waltemath，David L.Stephanides edited，Understanding the New Disability and Genetic Discrimination 2008，Wolters Kluwer Law ＆ Business，2008，p192.

⑤ See Sct.2(4)，Genetic Information Nondiscrimination Act of 2008，U.S.Government Printing Office ，http://www.gpo.gov/fdsys/pkg/CREC－2008－05－01/pdf/CREC－2008－05－01－pt1－PgH2961－3.pdf.

⑥ See Sec.202(b)，Genetic Information Nondiscrimination Act of 2008，U.S.Government Printing Office ，http://www.gpo.gov/fdsys/pkg/CREC－2008－05－01/pdf/CREC－2008－05－01－pt1－PgH2961－3.pdf.

⑦ See Sct.101(d)，Genetic Information Nondiscrimination Act of 2008，U.S.Government Printing Office ，http://www.gpo.gov/fdsys/pkg/CREC－2008－05－01/pdf/CREC－2008－05－01－pt1－PgH2961－3.pdf.

⑧ See Sec.105(a)(2)，Genetic Information Nondiscrimination Act of 2008，U.S.Government Printing Office ，http://www.gpo.gov/fdsys/pkg/CREC－2008－05－01/pdf/CREC－2008－05－01－pt1－PgH2961－3.pdf.

⑨ See Sec.202(a)，Genetic Information Nondiscrimination Act of 2008，U.S.Government Printing Office ，http://www.gpo.gov/fdsys/pkg/CREC－2008－05－01/pdf/CREC－2008－05－01－pt1－PgH2961－3.pdf.

⑩ 參見(jiàn)《民法通則》第101條，最高法院〈關(guān)于貫徹執(zhí)行〈民法通則〉若干意見(jiàn)(試行)〉第140條，《執(zhí)業(yè)醫(yī)師法》第37條等。

［1］ Joy Waltemath，David L.Stephanides edited，Understanding the New Disability and Genetic Discrimination 2008，Wolters Kluwer Law ＆ Business，2008.

［2］ See Cong.Rec.(H2975)，May 1，2008，transfered from Joy Waltemath，David L.Stephanides edited，Understanding the New Disability and Genetic Discrimination 2008，Wolters Kluwer Law ＆ Business，2008.

［3］ ［美］喬伊·沃爾特馬斯.美國(guó)禁止殘疾與基因信息歧視法解讀［M］.蔣月，鄭凈方譯.北京:商務(wù)印書館，2012.

［4］ 林曉云.美國(guó)勞動(dòng)雇傭法［M］.北京:法律出版社，2007.

(責(zé)任編輯:唐艷秋)

A Review and Revelation on Genetic Nondiscrimination Laws of American

Jiang Yue
(Law School of Xiamen University，Xiamen Fujian，61005)

For prevention and correction of the abuse of gene technologyand genetic information discrimination，U.S Federal and states have made laws which actively implement interventions to ensure equal employment opportunity for all，equal health insurance benefits，to encourage each individuals participate fully in social life.And the Genetic Information Nondiscrimination Act of 2008 is a typical example.American law of genetic discrimination is detailed in content，which not only forbids discrimination against genetic information，but also gives attention to the reasonable requirements of both insurance companies and employers and avoids the risk brought to the third person and the public，and makes illegal behavior almostquot;seamless drillquot;.At the same time，the law requires public employers higher than private employers.America＇s genetic discrimination law practice has certain enlightenment for understanding and mastering the equal rights and perfecting relevant legislation and public policy.

American Law;genetic Discrimination;legislative Intervention;legislative enlightenment

DF529

A

蔣 月(1962－)，女，浙江嵊州人，廈門大學(xué)法學(xué)院教授，博士生導(dǎo)師，研究方向?yàn)榛橐黾彝シ?、社?huì)法。

1002—6274(2013)06—050—10