在美國(guó)，有身患重病的孩子的家庭比例在不斷攀升，而政府對(duì)于這些家庭的救濟(jì)資金卻在縮水。對(duì)于上百萬(wàn)患兒父母來(lái)說(shuō)，這將是更大的危機(jī)，在這個(gè)危機(jī)面前，無(wú)私偉大的父母之愛(ài)也變得蒼白無(wú)力。
　　7歲的伊萊患有腦癱、慢性吸收營(yíng)養(yǎng)不良、癲癇、哮喘以及嚴(yán)重的自閉癥，完全離不開(kāi)母親托西，但是已與丈夫離婚的托西不得不外出打工掙錢，她需要一位專業(yè)的私人看護(hù)照顧伊萊，但是專業(yè)看護(hù)的申請(qǐng)過(guò)程十分漫長(zhǎng)……
　　伊萊說(shuō)話混亂不清，他需要腿部矯正器和輪椅才能活動(dòng)，癲癇常使他半夜失禁，他還有急性知覺(jué)敏感癥。他不能接觸聚苯乙烯泡沫塑料或蠟筆的紙包裝，音量稍大的音樂(lè)會(huì)使他驚恐不已。上個(gè)圣誕節(jié)，伊萊所在的年級(jí)去觀看《胡桃?jiàn)A子》，“伊萊只堅(jiān)持了3分鐘”，托西說(shuō)。
　　伊萊極度依賴母親，因而托西盡可能多花時(shí)間陪著他。但自從離婚后，這個(gè)32歲的路易斯安那女人進(jìn)入護(hù)理學(xué)校學(xué)習(xí)，希望改變僅夠糊口的現(xiàn)狀。2009年11月，托西甲狀腺腫瘤手術(shù)后的第四天，也就是還差兩周就到了她與丈夫結(jié)婚十周年的那天，托西的丈夫離開(kāi)了她和孩子，把他們的汽車也開(kāi)走了。托西不確定何時(shí)才有條件再買一輛車。
　　由于伊萊有癲癇和社交障礙，不可能把他交給普通保姆來(lái)照顧?！爸挥猩贁?shù)人能跟他相處”，托西說(shuō)。如果請(qǐng)本州專業(yè)個(gè)人護(hù)理師每周服務(wù)30個(gè)小時(shí)，可以使現(xiàn)狀大為改觀：專業(yè)看護(hù)能帶他去做治療；幫他練習(xí)生活技能，比如刷牙和洗澡；托西去上課時(shí)，專業(yè)看護(hù)還可以照管著他。如果這些可以實(shí)現(xiàn)，托西或許能有精力照顧她另外兩個(gè)孩子：11歲的喬納斯，患有艾斯伯格綜合癥（社交困難，相對(duì)一般自閉癥仍保有部分語(yǔ)言及認(rèn)知發(fā)展能力），他愛(ài)哭鬧，不容易交到朋友；9歲的夏洛蒂，一個(gè)健康聰明的女孩。托西擔(dān)心自己在伊萊身上投入太多精力而忽視了女兒。托西說(shuō)：“我必須擠出時(shí)間給夏洛蒂?！钡弥暾?qǐng)專業(yè)看護(hù)的過(guò)程繁瑣而漫長(zhǎng)后，托西不斷地給辦事處打電話，希望申請(qǐng)不被中止。做好這些基本的事就是她每天的全部工作。托西很坦白地說(shuō)，“我沒(méi)有自己的生活”。
　　現(xiàn)在，公眾的焦點(diǎn)總會(huì)不時(shí)地落在特殊兒童的撫養(yǎng)難題上。2008年，阿拉斯加州州長(zhǎng)薩拉?佩林因其患有唐氏綜合征的兒子得到了公眾的格外關(guān)注。今年美國(guó)大選中，共和黨初選候選人里克?桑托勒姆講起自己患有愛(ài)德華氏綜合征的三歲女兒的故事也很打動(dòng)人心。（唐氏綜合征和愛(ài)德華氏綜合征患兒都存在不同程度的肢體殘疾與智能障礙。）
　　但是對(duì)于大部分有特殊子女的父母來(lái)說(shuō)，千篇一律折磨人的日子正不斷蠶食著他們的心力：連續(xù)數(shù)小時(shí)的治療，必須定期找醫(yī)生診斷，經(jīng)濟(jì)壓力，如影隨形、難以忍受的焦慮情緒……這是一條曲折艱難、孤立無(wú)援的道路。隨著社會(huì)即將進(jìn)入一個(gè)更加復(fù)雜的新“看護(hù)時(shí)代”，養(yǎng)育特殊疾病兒童將面臨更大的挑戰(zhàn)。由于醫(yī)學(xué)和社會(huì)的進(jìn)步，特殊兒童的生活狀態(tài)得到改善，但卻給照顧他們的家人帶來(lái)更大的負(fù)擔(dān)。譬如說(shuō)，從前唐氏綜合征患者最多只能活到30歲，而如今，他們的平均壽命達(dá)到了55歲。這無(wú)疑給父母和社會(huì)帶來(lái)了新的壓力：當(dāng)他們的父母老去后，這些“成年兒童” 將何去何從。唐氏綜合征人群，到了四五十歲時(shí)，罹患老年癡呆癥的機(jī)率是100%，這一點(diǎn)使得狀況更加棘手。
　　另一個(gè)問(wèn)題就是自閉癥（又稱孤獨(dú)癥）。今年3月末的一份專業(yè)報(bào)告顯示，每88個(gè)兒童或許就有一個(gè)兒童罹患自閉癥，患兒數(shù)量的激增給醫(yī)療、教育和社會(huì)服務(wù)系統(tǒng)帶來(lái)了巨大的壓力。2011年一份調(diào)查顯示，政府目前每年用于與自閉癥相關(guān)的支出達(dá)到1260億美元，是2006年同一數(shù)額的三倍。這些支出有很大一部分投入在成年兒童身上。
　　32歲的按摩師賽亞?巴克道爾已記不起那次會(huì)面的情景了，只記得一位面色鐵青的神經(jīng)外科醫(yī)生告訴她，最明智的做法就是結(jié)束她新生女兒的生命。這個(gè)名叫泰勒的小女孩，出生時(shí)身體有多處殘疾，醫(yī)生預(yù)測(cè)她的前景很不樂(lè)觀?！拔也幌嘈裴t(yī)生的話”，巴克道爾說(shuō)，“我甚至還沒(méi)抱過(guò)她，但是我能看出她有著蓬勃的生命力。”巴克道爾柔和的聲音突然變得刺耳起來(lái)：“我們炒了那個(gè)醫(yī)生的魷魚！”七年后，泰勒已成長(zhǎng)為一個(gè)外向活潑的小學(xué)生。她很愛(ài)美，喜歡“怪獸高中”系列娃娃，還喜歡女歌手泰勒?斯威夫特。盡管這個(gè)小女孩的身體依然很嬌弱——她既不能跑步也無(wú)法像健康兒童一樣寫字，但她的認(rèn)知能力很健全。巴克道爾笑容滿面。
　　泰勒能走到今天，她的母親付出了巨大的心血。在最初的幾年里，泰勒不斷接受手術(shù)和各種治療，母親除了照顧她，幾乎無(wú)暇顧及其他任何事。巴克道爾和泰勒的父親凱文，起初選擇不結(jié)婚，因?yàn)榛楹蠹彝タ偸杖肟赡軙?huì)影響泰勒從政府獲得津貼。到泰勒三歲時(shí)，長(zhǎng)期積蓄的壓力使夫婦二人的關(guān)系崩潰?！拔覀兊男闹幸褯](méi)有了彼此?！卑涂说罓柋瘋卣f(shuō)。
　　撫養(yǎng)特殊疾病兒童的壓力巨大，患兒父母離婚根本不足為奇。常被引用的一個(gè)統(tǒng)計(jì)數(shù)據(jù)表明：孤獨(dú)癥兒童父母的離婚率高達(dá)80%。盡管近來(lái)的研究指出該數(shù)據(jù)并不準(zhǔn)確，但在很多父母看來(lái)，這就是實(shí)情。漢娜?布朗是一個(gè)孤獨(dú)癥少年的母親，也是小說(shuō)《如果我可以告訴你》的作者。這本小說(shuō)講述了撫養(yǎng)孤獨(dú)癥孩子的艱辛和挑戰(zhàn)。談起兒子的狀況，漢娜說(shuō)：“我努力嘗試戰(zhàn)勝病魔，但它完全主宰了我的生活?！辈祭驶貞?，她對(duì)兒子的老師說(shuō)起她與丈夫分手時(shí)她感覺(jué)很尷尬?！暗Y(jié)果是”，她笑著說(shuō)，“老師們很擅長(zhǎng)處理這種情況，因?yàn)樗齻冊(cè)缫岩?jiàn)怪不怪了！”
　　有時(shí)候，即使婚姻得以延續(xù)，長(zhǎng)期的壓力還會(huì)大大損害患兒父母的健康。研究表明：和普通孩子的父母相比，有特殊疾病兒童的母親承受著更大的壓力，健康狀況更差。2009年一項(xiàng)研究發(fā)現(xiàn)，大齡孤獨(dú)癥孩子的母親，她們體內(nèi)與壓力有關(guān)的荷爾蒙皮質(zhì)醇水平，近似于戰(zhàn)場(chǎng)上的士兵和嚴(yán)重創(chuàng)傷后應(yīng)激障礙患者。
　　造成這種狀況的原因之一在于，特殊孩子的父母感覺(jué)孤立無(wú)援。父母?jìng)儾粌H因一系列實(shí)際難題而受挫，同健康孩子的父母相處起來(lái)也感到困難?！叭藗兒湍懔奶鞎r(shí)可能會(huì)說(shuō)，‘我感覺(jué)壓力很大，我去迪斯尼的計(jì)劃泡湯了……’，對(duì)此我無(wú)法感同身受。”托西說(shuō)，“我可能會(huì)跟他們說(shuō)，‘我的孩子三周前就不能吃飯了，現(xiàn)在只能吃流食，不知道將來(lái)是不是要用導(dǎo)管才能讓他進(jìn)食?！睂?duì)于有行為障礙孩子的家長(zhǎng)來(lái)說(shuō)，情況可能更糟。“我兒子小時(shí)候的行為比現(xiàn)在更難控制，人們一般不會(huì)請(qǐng)我們?nèi)プ隹汀?，布朗說(shuō)，“我當(dāng)然不能怪他們?！?br/>　　特殊兒童的降生，父母得到的多是警告和阻止，而不是對(duì)孩子未來(lái)的無(wú)限憧憬?！澳闶盏綗o(wú)數(shù)信息，大部分是壞消息”，凱西?羅杰斯說(shuō)，她4歲大的兒子科爾患有唐氏綜合征?？茽柍錾蟛痪茫@個(gè)華盛頓女議員被告知科爾未來(lái)患白血病、聽(tīng)視力疾病以及甲狀腺病的風(fēng)險(xiǎn)很大。羅杰斯說(shuō)，醫(yī)生說(shuō)了一長(zhǎng)串潛在疾病的名字，她當(dāng)時(shí)非常沮喪。
　　羅杰斯的同事，密西西比州議員格來(lái)格?哈伯也面臨著相似的情況。他的兒子利文斯頓在4歲時(shí)被診斷出患X染色體脆折癥，一種最常見(jiàn)的遺傳性精神疾患。但是這對(duì)夫婦沒(méi)有放棄?！拔覀儾唤邮苓@樣的命運(yùn)”，哈伯的妻子西德尼說(shuō)。和很多特殊孩子的父母一樣，西德尼獨(dú)自承受著一切，“你的生活總是以如何挽救孩子為中心”。 西德尼放棄了護(hù)士工作，帶利文斯頓去接受無(wú)窮無(wú)盡的治療。利文斯頓參加了一個(gè)早期干預(yù)項(xiàng)目，在沒(méi)有媽媽陪伴的課堂上學(xué)習(xí)社交。當(dāng)被告知利文斯頓永遠(yuǎn)學(xué)不會(huì)游泳和騎車時(shí)，他母親為他報(bào)了游泳課，并手把手地教他騎配有特別裝置的自行車，直到他騎得很熟練為止?！八麄?cè)绞歉艺f(shuō)，利文斯頓做不了什么，我越要讓他學(xué)會(huì)?！蔽鞯履嵴f(shuō)。
　　當(dāng)談到兒子的進(jìn)步時(shí)，哈伯夫婦眼睛濕潤(rùn)了?！拔覀兊哪繕?biāo)是讓他高中畢業(yè)?！蔽鞯履嵴f(shuō)。目前，利文斯頓正在密西西比州立大學(xué)參加一個(gè)專為智障學(xué)生開(kāi)展的試點(diǎn)項(xiàng)目。哈伯侃侃而談：“他現(xiàn)在住學(xué)生宿舍，在食堂吃飯，定時(shí)去上課。他在過(guò)自己的生活！”然而，利文斯頓的未來(lái)依然是一個(gè)未知數(shù)。父母希望他兩年后大學(xué)畢業(yè)能找到工作，他曾在朋友的餐廳里打過(guò)工，他們認(rèn)為只需要多一點(diǎn)運(yùn)氣、多一些監(jiān)督，利文斯頓就有能力獨(dú)立生活。但他的父親坦承“我們真不知道遙遠(yuǎn)的未來(lái)將會(huì)怎樣”。
　　撫養(yǎng)特殊兒童如此令人畏縮，部分是因?yàn)槌林氐呢?fù)擔(dān)不會(huì)隨著時(shí)間的流逝而減輕，孩子們可以自立的黃金時(shí)代永遠(yuǎn)也不會(huì)到來(lái)。事實(shí)上，很多父母反映，去學(xué)校上學(xué)是目前為止最容易應(yīng)付的階段。人們常將特殊兒童走出校門描述為“落下懸崖”。因?yàn)橐坏└咧挟厴I(yè)，社會(huì)幾乎不再向特殊兒童家庭提供任何服務(wù)。而大約40%的“成年兒童”的活動(dòng)范圍只限于家中，相同比例的人沒(méi)有任何社交活動(dòng)。
　　為“成年兒童”尋找住所也是一大挑戰(zhàn)。即便對(duì)那些富有、人脈廣的家長(zhǎng)來(lái)說(shuō)，住房也是個(gè)難題。德克薩斯州眾議員皮特?塞申斯18歲的兒子亞歷克斯患有唐氏綜合征，他永遠(yuǎn)不可能獨(dú)立生活。亞歷克斯現(xiàn)在在達(dá)拉斯市的一所特殊學(xué)校上學(xué)。塞申斯說(shuō)，專門提供給像亞歷克斯一樣的特殊年輕人的住房項(xiàng)目要么已滿額，要么就是太昂貴。這位議員希望和其他家庭“創(chuàng)造”出一個(gè)非官方性組織：將特殊疾病孩子的父母聚在一起，籌資購(gòu)買房屋或公寓。這個(gè)方法受到了越來(lái)越多家長(zhǎng)的贊同。塞申斯說(shuō)：“亞歷克斯的未來(lái)可以看到希望了。”
　　至于希拉里?托西，她認(rèn)為自己將一生陪護(hù)在伊萊左右。她害怕想象自己不在以后兒子會(huì)怎樣。她說(shuō)：“目前我的計(jì)劃是盡可能活得長(zhǎng)一點(diǎn)，盡可能多存一些錢?！币苍S在不遠(yuǎn)的未來(lái)，托西不再“掙扎著靠微薄收入為生”時(shí)，她能為長(zhǎng)遠(yuǎn)的未來(lái)做一些打算。但是眼下她有更緊迫的任務(wù)，比如讓伊萊不間斷治療，多關(guān)注他的學(xué)習(xí)，自己上課盡量不缺席……當(dāng)然，還有打電話詢問(wèn)私人看護(hù)何時(shí)能夠到位。因此她等待著，同時(shí)也努力地活著。
　　[編譯自美國(guó)《新聞周刊