姬海燕 張 珺
(天津醫(yī)科大學總醫(yī)院,天津 300052)
類風濕關節(jié)炎(rheumatoid arthritis,RA)是一種免疫紊亂所致的慢性關節(jié)病變,其以進行性的滑膜炎為主要病理表現(xiàn),繼而引起軟骨破壞和骨侵蝕,造成受累關節(jié)的畸形和殘疾[1]。疾病的反復發(fā)作極大地影響患者的生理功能及生活質量。目前健康相關生活質量(health-related quality of life,HRQOL)已成為風濕病領域衡量RA患者健康水平的重要指標。對69例RA患者進行調查,了解RA患者的HRQOL及其影響因素,為今后有效地實施護理干預提供理論依據。
1.1 研究對象 選擇2010年8月至2010年12月在我科住院治療及門診隨診的RA患者69例。其中女58例,男11例;年齡21~72 歲,平均(58.40±7.54)歲。 病程平均為(36.06±51.33)個月。 文化程度:小學以下10例,初中24例,高中24例,大專3例,本科及以上8例;家庭人均月收入:<900元17例,900~2 000元25例,>2 000元27例;居住地:城鎮(zhèn)52例,農村17例;醫(yī)藥費用支付方式:醫(yī)保56例,自費13例。
1.2 研究工具
1.2.1 一般情況調查表 由研究者自行編制,主要收集患者的社會人口學資料和疾病相關資料。
1.2.2 健康調查簡表 (SF-36)此量表是國際上普遍認可的生活質量測評工具。中文版的SF-36已被證實具有內容好、效度高、內部一致及穩(wěn)定等特點。此量表包括8個維度36個條目,評價HRQOL的 8個方面:生理功能(PF)、生理職能(RP)、軀體疼痛(BP)、總體健康(GH)、活力(VT)、社會功能(SF)、情感職能(RE)和精神健康(MH),其中前4項屬于生理健康范疇,后4項屬于精神健康范疇。SF-36的計分需經初得分轉換為終得分,最后的分值范圍為0~100分。得分越高,說明功能損害越輕,生活質量越好。
1.2.3 疼痛評定 患者疼痛程度評定采用數(shù)字評分法。將一條直線等分成10段,按0~10分次序評估疼痛程度,其中0分代表無疼痛,10分代表患者能想象的最劇烈的疼痛,中間次序表示疼痛的不同程度?;颊吒鶕约旱奶弁大w驗選擇一個數(shù)字來表示疼痛的程度。
1.2.4 社會支持量表(SSRS) 采用國內通用的肖水源編制的社會支持評定量表,該量表3個維度共10個條目,其中客觀支持(即患者所接受到的實際支持)3條,主觀支持(即患者所能體驗到的或情感上的支持)4條,社會支持利用度(即個體對各種社會支持的主動利用,包括傾訴方式、求助方式和參加活動的情況)3條;10個條目計分之和即為社會支持總分,滿分為66分,最低分為12分,得分越高表示社會支持水平越高。經長期使用,此量表的設計基本合理,條目易于理解無歧義,具有較好的信度和效度。
1.2.5 關節(jié)功能評定 采用朱平等人編訂的關節(jié)功能障礙評定。1級:能照常進行日常生活和各項工作;2級:可進行一般的日常生活和某種職業(yè)工作,但對參與其它項目活動受限;3級:可進行一般的日常生活,但參與某種職業(yè)工作或與其它項目活動受限;4級:日常生活自理和參與工作能力均受限。
1.3 調查方法 調查者先向患者介紹調查目的及問卷的填寫方法,使用統(tǒng)一指導語指導患者填寫。對書寫有困難者,由調查者幫助填寫;填寫完畢后調查者檢查問卷是否填全,若有缺失立即請患者補充。共發(fā)放問卷69份,回收69份,有效率100%。
1.4 統(tǒng)計學方法 所有數(shù)據錄入SPSS17.0進行統(tǒng)計分析。
2.1 RA患者的HRQOL狀況 與健康居民常模相比[2],RA患者SF-36的總分及8個維度得分均明顯較低,差異具有統(tǒng)計學意義(P<0.01)。 見表 1。
表1 RA患者SF-36總分及各維度得分與健康居民常模的比較(±s)
表1 RA患者SF-36總分及各維度得分與健康居民常模的比較(±s)
維度 RA患者(n=69) 常模(n=2 249) t P總分 48.07±17.07 75.53±24.98 9.13 <0.01 PF 46.52±14.29 90.62±15.40 23.78 <0.01 RP 21.86± 6.35 79.51±34.70 13.79 <0.01 BP 51.56±16.20 85.61±18.37 15.40 <0.01 GH 40.48±18.05 69.55±21.32 11.32 <0.01 VT 51.55±18.33 70.29±17.07 9.12 <0.01 SF 54.65±20.97 86.85±17.28 15.47 <0.01 RE 55.18±18.31 76.45±38.47 4.58 <0.01 MH 59.02±20.73 72.65±16.81 6.74 <0.01
2.2 RA患者HRQOL影響因素的分析 首先采用相關分析方法進行影響RA患者HRQOL的單因素分析,之后以生活質量總分及各維度得分為因變量,以經單因素分析后差異具有統(tǒng)計學意義的項目為自變量,在進入水準0.05、剔除水準0.10上進行多元逐步回歸分析。結果顯示,疼痛和關節(jié)功能障礙分級進入回歸方程,即HRQOL=85.995-9.592×關節(jié)功能障礙分級-1.983×疼痛評分。采用方差分析方法對該方程進行假設檢驗,結果顯示,F(xiàn)=32.774,P<0.01,說明用疼痛和關節(jié)功能障礙分級這兩個變量構成的回歸方程解釋RA患者HRQOL的變化有統(tǒng)計學意義,其可解釋HRQOL全部變異的61.5%,詳見表2。
3.1 RA患者的HRQOL狀況 HRQOL是指在疾病、意外損傷及醫(yī)療干預的影響下,測定與個人生活事件相聯(lián)系的健康狀態(tài)和主觀滿意度[3]。HRQOL作為一種新的醫(yī)學評價技術,全面評價了疾病及治療對患者造成的生理、心理和社會生活等方面的影響,在一定程度上彌補了傳統(tǒng)評價指標的不足[4]。
本研究結果顯示,RA患者的生活質量總分及生理功能、生理職能、軀體疼痛、總體健康、活力、社會功能、情感職能和精神健康等8個維度的得分均顯著低于健康人群,說明其HRQOL普遍較差。RA是一種慢性身心疾病,其致殘率高,是世界上導致殘疾的主要疾病之一。身體的殘疾使患者不能與家人、朋友進行正常交往,患者無法完全履行自己的家庭社會角色,其日常生活和工作受到了嚴重影響。又因疾病的遷延不愈和病情的反復發(fā)作,患者常有抑郁、焦慮、自卑甚至悲觀厭世等心理性格的改變,而不良的心理狀態(tài)又會進一步影響其病情的進展。
3.2 RA患者的HRQOL影響因素分析
3.2.1 人口社會學因素對RA患者HRQOL的影響 調查顯示,年齡較小的患者相對于年長患者HRQOL得分較高[4]。年齡大的患者通常所要面對的負擔較多,且隨著年齡的增長,患者對于疾病的耐受性也開始逐漸減弱。Katz等[5]研究發(fā)現(xiàn),不同文化程度的RA患者進行不同的自我照護活動,受教育年限大于等于13年的患者通常更傾向于進行一些較為精細的自我照護活動,并且文化程度較高的患者能更加主動地去尋求和了解RA預防保健知識,所以不同文化程度的RA患者疾病預后往往不同。本研究結果同樣顯示,患者的年齡與生理功能呈負相關,文化程度與軀體職能呈正相關。
表2 RA患者SF-36總分及各維度得分影響因素的多元逐步回歸分析
3.2.2 疾病因素對HRQOL的影響 本觀察結果顯示,疼痛與RA患者的HRQOL總分、活力和情感職能均相關??紤]可能是因為RA患者受累關節(jié)長期反復的疼痛限制了其身體活動,除此之外,疼痛亦會導致患者產生緊張、焦慮、抑郁等情緒,使其逃避正?;顒蛹敖煌?。這些不良的心理狀態(tài)又使個體對疼痛的敏感性提高、對疼痛的耐受力下降,從而進一步加重疼痛,形成惡性循環(huán)。
功能性殘疾和抑郁癥相關,抑郁癥伴隨著功能性殘疾而產生[5]。本組RA患者關節(jié)功能障礙分級與其生理功能、軀體疼痛、活力、總體健康、社會功能等多個維度關系密切。由此可見,疾病導致的關節(jié)損害是RA患者所要面臨的嚴重問題。
3.2.3 社會支持對HRQOL的影響 社會支持是指建立在社會網絡機構的各種社會關系對個體的主觀和/或客觀的影響力。從性質上來說社會支持可分為兩類:一類是客觀的、可見的或實際的支持,包括物質上的直接援助和社會網絡、團體關系的存在和參與;另一類是主觀的、體驗的或情感上的支持,即個體在社會中被尊重、被支持、被理解的情緒體驗和/或滿意程度。RA患者可得到的主觀支持影響著其活力程度??紤]可能因為RA病程遷延,病情反復發(fā)作,患者在漫長的治療過程中承受著巨大的精神壓力,而及時的情感支持可以有效地幫助其緩解負性情緒,增強患者對疾病治愈的信心,使他們勇敢地面對疾病,從而維持較好的活力狀態(tài)。此外,本研究結果亦顯示,客觀支持是RA患者精神健康的主要影響因素。這是因為RA造成患者勞動力的下降減少了其經濟收入,而長期的醫(yī)療費用支出進一步加重了患者的經濟負擔。患者在疾病治療過程中大多顧慮重重,憂心忡忡,其擔心病情發(fā)展卻又迫于經濟情況對治療有所保留。而適當?shù)奈镔|支持在一定程度上能緩解疾病帶來的這種經濟壓力,從而減小患者的心理負擔,有利于其精神健康水平的提高。
綜上所述,RA患者的HRQOL普遍較低,疼痛和疾病所致的關節(jié)功能障礙是影響患者HRQOL的重要因素。護士作為健康的促進者和教育者,在臨床工作中有責任積極實施有效的護理干預來提高RA患者的生活質量。目前,HRQOL作為一種RA患者結局的綜合評價體系,已得到廣泛應用,但國內研究者多采用量性研究方法。然而,HRQOL的評價更多的是基于患者個人感受和主觀體驗,因此以經驗論為基礎的質性研究能更全面更深入地反映患者的真實感受。期待在未來對RA患者的研究中,研究者能嘗試綜合運用量性和質性的研究方法,從不同的側面進行探討,為結果的解釋提供一個全面的觀點,從而為有效提高RA患者的生活質量提供依據。
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〔4〕Kiyomi S,Hidenari F,Eizo S.What is the factor thatmost influences QOL among rheumatoid arthritis patients?[J].Mod Rheumatol,2001,11(1):52-55
〔5〕Katz PP,Yelin EH.The development of depressive symptoms among women with rheumatoid arthritis[J].Arthritis Rheum,1995,38(1):49-56