陳玉華，吳義存，黃曉宇，徐 嵐

骨髓增生異常綜合征病人門診現(xiàn)場(chǎng)預(yù)約和健康教育效果評(píng)價(jià)

陳玉華，吳義存，黃曉宇，徐 嵐

骨髓增生異常綜合征（myelodysplastic syndrome，MDS）代表了一組異質(zhì)性的髓系腫瘤，特點(diǎn)是髓系細(xì)胞分化、成熟異常，造血功能衰竭以及因遺傳不穩(wěn)定而導(dǎo)致的高風(fēng)險(xiǎn)向急性髓系白血?。ˋML）轉(zhuǎn)化［1］。國際預(yù)后評(píng)分系統(tǒng)（IPSS）將 MDS分為低危、中危-1、中危-2、高危［2］。近年來，MDS發(fā)病率有明顯上升趨勢(shì)，低危MDS病程長且并發(fā)癥多，為此，本研究在常規(guī)診療護(hù)理服務(wù)的基礎(chǔ)上，給予病人現(xiàn)場(chǎng)預(yù)約和健康教育，提高病人門診隨訪率，從而提高療效。

1 資料與方法

1.1

一般資料 選擇2010年4月—2012年4月江蘇省血液研究所、蘇州大學(xué)附屬第一醫(yī)院的門診低危MDS病人60例。隨機(jī)分為實(shí)驗(yàn)組及對(duì)照組各30例，實(shí)驗(yàn)組：男19例，女11例，年齡56.12歲±2.14歲；對(duì)照組：男17例，女13例，年齡58.35歲±2.33歲。兩組病人性別、年齡、MDS分級(jí)等基本資料比較差異無統(tǒng)計(jì)學(xué)意義（P＞0.05），具有可比性。入選標(biāo)準(zhǔn)：病史資料、臨床癥狀、血液學(xué)特征、骨髓細(xì)胞形態(tài)學(xué)、免疫學(xué)、遺傳學(xué)等符合MDS最低診斷標(biāo)準(zhǔn)［3］，無認(rèn)知功能障礙。排除標(biāo)準(zhǔn)：再生障礙性貧血、免疫相關(guān)性血小板減少、陣發(fā)性睡眠性血紅蛋白尿、骨髓增殖性疾病、巨幼細(xì)胞性貧血等血細(xì)胞減少性疾?。?］。

1.2 門診護(hù)理方法 對(duì)照組接受常規(guī)診療護(hù)理服務(wù)，即病人掛號(hào)后，信息自動(dòng)進(jìn)入門診電子叫號(hào)信息系統(tǒng)，醫(yī)師工作站呼叫下一位，護(hù)士憑語音提示安排病人進(jìn)入相應(yīng)的診室就診［5］。就診結(jié)束，病人憑掛號(hào)單完成相應(yīng)的就診程序。實(shí)驗(yàn)組除接受常規(guī)診療護(hù)理服務(wù)，還接受現(xiàn)場(chǎng)預(yù)約及健康教育。①現(xiàn)場(chǎng)預(yù)約：就診結(jié)束，護(hù)士借助醫(yī)院分時(shí)段預(yù)約掛號(hào)系統(tǒng)，根據(jù)病人門診ID號(hào)預(yù)約2周后就診號(hào)，護(hù)患雙方核對(duì)無誤打印預(yù)約單（醫(yī)生姓名、就診日期、取號(hào)時(shí)間段、就診序號(hào)、掛號(hào)費(fèi)、手機(jī)號(hào)碼、取號(hào)密碼），系統(tǒng)自動(dòng)發(fā)送短信。護(hù)士告知病人就診當(dāng)天憑預(yù)約單或短信到指定窗口取號(hào)，取號(hào)后按常規(guī)診療護(hù)理服務(wù)。②健康教育：實(shí)驗(yàn)組病人每3個(gè)月參加護(hù)理知識(shí)講座，每半年參加病友聯(lián)誼會(huì)，接受醫(yī)、護(hù)、患、家屬互動(dòng)交流答疑。健康教育內(nèi)容包括疾病知識(shí)及轉(zhuǎn)歸、家庭生活中的注意事項(xiàng)、各種檢查的必要性和重要性、預(yù)防感染出血和糾正貧血的方法、輸血的注意事項(xiàng)、預(yù)防輸血依賴及鐵過載、定期門診隨訪的必要性和重要性、預(yù)防并發(fā)癥及處理措施、預(yù)防AML轉(zhuǎn)化。

1.3 效果評(píng)價(jià) 護(hù)士負(fù)責(zé)登記病人復(fù)診情況及各種檢查結(jié)果（血細(xì)胞分析、網(wǎng)織紅細(xì)胞計(jì)數(shù)、生化全套、鐵蛋白測(cè)定、骨髓穿刺、骨髓活檢、流式細(xì)胞檢測(cè)、染色體等），療效標(biāo)準(zhǔn)分為完全緩解、部分緩解、進(jìn)步、無效［6］。

1.4 統(tǒng)計(jì)學(xué)方法 采用SPSS 10.0軟件進(jìn)行統(tǒng)計(jì)學(xué)分析，以P＜0.05為差異有統(tǒng)計(jì)學(xué)意義。

2 結(jié)果

兩組病人均應(yīng)隨訪1 560次，實(shí)驗(yàn)組實(shí)際隨訪1 436次，對(duì)照組實(shí)際隨訪871次，兩組比較差異有統(tǒng)計(jì)學(xué)意義（P＜0.05）。兩組病人療效情況見表1。

表1 兩組病人療效情況

3 討論

異基因造血干細(xì)胞移植是目前唯一能治愈MDS的方法，但病人年齡偏高，導(dǎo)致移植相關(guān)死亡率偏高［7］，低危 MDS病人仍以門診隨訪藥物治療為主要方式。現(xiàn)場(chǎng)預(yù)約有助于病人堅(jiān)持定期隨訪，健康教育有助于病人掌握疾病知識(shí)，提高自我管理能力，密切配合治療，提高療效及生活質(zhì)量。

3.1 提高病人門診隨訪率 本研究結(jié)果顯示，實(shí)驗(yàn)組隨訪率明顯高于對(duì)照組。多數(shù)MDS病人體檢時(shí)被發(fā)現(xiàn)血細(xì)胞減少而就診，進(jìn)一步檢查被診斷為MDS。病人因疾病輕微，偶覺疲乏無力，對(duì)疾病不重視，稍有好轉(zhuǎn)就不堅(jiān)持治療。但一旦病人知曉有可能轉(zhuǎn)化AML的風(fēng)險(xiǎn)時(shí)，緊張恐懼，甚至過度擔(dān)心?，F(xiàn)場(chǎng)預(yù)約使病人做到堅(jiān)持定期門診隨訪，復(fù)查必要指標(biāo)，調(diào)整治療藥物。健康教育使病人明白既不能放松治療，也不必過度緊張，低危MDS轉(zhuǎn)化AML很少，大多數(shù)病人預(yù)后較好。

3.2 有利于醫(yī)患雙方誠信守約 現(xiàn)場(chǎng)預(yù)約要求病人誠信守時(shí)，應(yīng)約就診同時(shí)制約醫(yī)生隨便請(qǐng)假。醫(yī)生請(qǐng)假盡量避開門診出診時(shí)間、必須參加的重要會(huì)議，接到通知后立即辦理請(qǐng)假手續(xù)，不預(yù)約病人。一旦停診，立即通知已預(yù)約病人，并做好重新預(yù)約工作；病人做到不失約，如無法應(yīng)約，打電話取消預(yù)約。對(duì)于失約病人，護(hù)士加強(qiáng)告知義務(wù)，說明取消預(yù)約的重要性。

3.3 提高病人自我管理能力 飲食以高蛋白、高熱量、富含維生素易消化的食物，水果選擇無腐爛削皮水果。年老體弱且伴有高血壓、糖尿病的病人，注意低鹽、低糖飲食。養(yǎng)成良好的生活習(xí)慣，開窗通風(fēng)，適當(dāng)活動(dòng)，用軟毛牙刷刷牙，注意口腔及肛周衛(wèi)生，注意休息，避免勞累，保證充足睡眠，避免出入大眾聚集場(chǎng)所，預(yù)防感冒及感染性疾病。各種穿刺檢查后，局部應(yīng)按壓5 min～10min，防止出血。牢記血型，輸血時(shí)及時(shí)匯報(bào)有無不適。

3.4 提高病人治療效果 本研究結(jié)果顯示，實(shí)驗(yàn)組總有效率明顯高于對(duì)照組。MDS病人需要定期復(fù)查血細(xì)胞分析、網(wǎng)織紅細(xì)胞計(jì)數(shù)、生化全套、鐵蛋白測(cè)定、骨髓穿刺、骨髓活檢、流式細(xì)胞檢測(cè)、染色體等，病人常因擔(dān)心費(fèi)用昂貴而拒絕檢查，健康教育使病人明白檢查是為了協(xié)助診斷和觀察療效，是非常必要和重要的，病人定期門診，遵醫(yī)囑進(jìn)行檢查，及時(shí)發(fā)現(xiàn)問題，如有藥物不良反應(yīng)及時(shí)處理，及時(shí)調(diào)整藥物，從而提高治療效果。

3.5 降低病人輸血依賴 低危MDS病人生存期長，經(jīng)常輸血在所難免，健康教育使病人明白輸血依賴和鐵過載不利于疾病的預(yù)后［8］。鐵過載可導(dǎo)致肝臟、心臟纖維化和功能損害，增加感染、AML轉(zhuǎn)化［9］。低危 MDS有良好的自然病程，盡可能恢復(fù)自然造血，不依賴輸血，輸血越多風(fēng)險(xiǎn)越大，必要時(shí)根據(jù)血清鐵蛋白測(cè)定，考慮除鐵治療。

總之，低危MDS治療的目的是恢復(fù)骨髓造血功能，防止并發(fā)癥以及轉(zhuǎn)化AML?，F(xiàn)場(chǎng)預(yù)約和健康教育對(duì)病人定期門診隨訪，提高治療效果和生活質(zhì)量具有重要的意義。

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Effect assessment of health education and outpatient site appointment for patients with myelodysplastic syndrome

Chen Yuhua，Wu Yicun，Huang Xiaoyu，et al（Affiliated First Hospital of Soochow University，Jiangsu 215006 China）

骨髓增生異常綜合征；門診；健康教育；隨訪

1009-6493（2012）11C-3131-02

R473.73

C

10.3969/j.issn.1009-6493.2012.33.035

陳玉華，副主任護(hù)師，本科，單位：215006，蘇州大學(xué)附屬第一醫(yī)院；吳義存、黃曉宇、徐嵐單位：215006，蘇州大學(xué)附屬第一醫(yī)院。

2012-07-09；

2012-10-18）

（本文編輯 蘇琳）